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2006年01月06日

『1リットルの涙』難病と戦い続ける少女亜也の日記

テーマ：今日どんな本をよみましたか?(106421)

カテゴリ：本

ずっと読んでみたいと思っているうちに、ドラマになって、ドラマを観たいと思っていたものの観る時間がなく終っていました。

1リットルの涙

「脊髄小脳変性症」という難病になり、25歳で人生を終えてしまった木藤亜也さんの日記です。
まず、苺水晶は「脊髄小脳変性症」という病気をほとんど知りませんでした。学生時代に教科書で少しだけ習いましたが、詳しいことは何も知りませんでした。これを読んでからどんな病気なのかどんな症状なのか知ることができました。

感想ですが・・・
亜也さんの生きたい！！！と思う気持ちがものすごく伝わってきました。そして一生懸命、生きようとする姿に心が打たれました。
身体障害者と認めたくない気持ち、普通の高校に通いたいという気持ちがとても強く感じました。
苺水晶も高校生の時、手術を受けて何年間かかすれた声しか出ないことがありました。
その時「声が出ないなら障害者？？？」みたいなことを言われてものすごくいやな思いをしたことがあります。

たしかに、目が見えない、耳が聞こえない、歩くことができない。など身体障害者って言ってしまえばそのままなんだろうけど、当事者はどんな気持ちになるのだろう。と考えてしまいます。
五体満足で何不自由なく生活している苺水晶は、何も分かっていないのでしょうが・・・

亜也さんが自分の進行していく病気と闘っている姿は、感動しました。
苺水晶自身、仕事や人間関係、お金などたくさんの悩みがあります。
でも健康で生活ができるすばらしさ、自分のことを自分でできることのすばらしさを感じることができました。

亜也さんのお母さんが書かれたこちらも読んでみようかな～～～