matsuri*ハッピース*aoi

先天性皮膚欠損症

先天性皮膚欠損症 なんか難しい名前だけど、紬の頭のてっぺんに１～２cmのﾊｹﾞがある。生まれつき皮膚がつくられてなかった。 夜中に生まれて気付いたのが朝の８時頃。 最初は「何これ！！！？」って驚いた！真っ赤で見た感じは痛そう。 退院の翌日大学病院に連れて行きました。 頭蓋骨は作られているし、手術をしないといけない傷でもないから大丈夫ということで１ヶ月後の再診。 命に係わるようなことはなし。問題は毛が生えない。 皮膚が作られていなかったので毛穴がない。一生毛が生えないんだって。  紬が生まれた瞬間に私はこの子からたくさんの幸せや感動や命の喜びとかたくさんたくさん貰ったのに、私はこの子に余計なものを与えてしまった。 妊娠中、食事も気をつかって赤ちゃんが無事育つようにと願っていたのに。  年頃になったら気にするだろう、友達にバカにされるかもしれない。「何で？」「こんなの嫌だ」って責められるかもしれない。  だけど、私は命に係わることでなくて良かった、元気にすくすくと育ってくれればそれでいいと安心した。 気になればどうするか考えよう。この先の医療に期待しようと思う。楽に、楽に行こう。  とりあえず私は紬を目一杯愛して、風邪をひかせないように、大きな怪我もしないように。と大事に育てていくしかない。  大きくなあれ、可愛い紬。