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久しぶりの書き込み･･･誕生日くらい報告！
お久しぶりです･･･心配してくれた方いらっしゃるかな？私の前の旦那がこのブログに書き込みされたりで･･･昨年めちゃくちゃなメール攻撃に･･･それから仕方なく携帯電話を買い替えって言うか･･･私の名義では２台以上は購入できなくて･･･結構ブログは携帯からの書き込みだったから･･･ 携帯のサイトの日記やブログの方に殆ど書き込みしてるのが現状で･･･誕生日なので皆さんに生きてるよーって報告だけでもって思って。なんと決まりました大阪大学病院ＷＴ１ペプチドワクチン治療正式なスケジュールはまだ主治医の方へ送られては来ませんが電話での報告がありました。今からが大変なんですよ約３００万円… 厚生省に認可して貰うために各大学病院が症例を増やし保険適用なるようにする為の ペプチドワクチンの治療窓口を各大学病院が始めてるんです。私はどの病院からも見離されて･･･ 治療する事が今の医学では不可能だったのでこの治療に望みをかけるしかないんです。主治医が大阪大学病院へ申し込み何とかエントリー用申込書を入手してから以前手術した病院へ行き 脳腫瘍の病理検体を取りに行き病理所見を書いてもらって･･･約１ヶ月かかりましたが とても嬉しい報告でした。ただ･･･ タバコは１００％やめなければダメな事これは徐々に減らしています。後は抗てんかん薬や睡眠薬や鎮痛剤の投薬に関して…一応急に減らすのが不安なので 今から徐々に減らしています。子供の時から処方薬に頼りっぱなし･･･自分の体が自分の病気を治すそんな事赤ちゃんの時が最後だったようです。だからと言って母を責めれないし一応今から必死にする事は･･･ 皆さんの協力募金のお願いなんです。娘が対応してくれるので･･･ って私は最近パソコン使うのも携帯も急に使えなかったりあるので娘も仕事をしてるので直ぐに返事は出来ませんがメールの件名を協力詳細について m.yoshiko-sukuukai@live.jpへご連絡ください。よろしくお願いします。また 携帯の方の私の日記＆ブログの方が更新は沢山ありますのでそちらの方の引越し先を希望の方はメッセージをください。折り返し引っ越し先？家で先をお知らせします。
2009.07.01
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色々病院に行くけど
色々な病院に期待しまくって行ったけど･･･やはり 1度手術してるから手術してくれる病院は主治医の言った通り･･･ない検査はしてくれるでも経過観察はこちらの病院では自宅から離れているとか上手く理由をつけて断られるそりゃそうだこのまま経過観察しても手を付けれることは無いただ死を待つのみ今の医学では今の状況から手術してもしなくても生存年数はほとんど変わらないみたでもここ最近いろんな癌治療が大学病院で始まりだし 免疫療法なんかは近いうちにきっと保険適用されると思うされるまで生きてれば良いけどもね粒状線治療ってのもテレビでやってたなあれは2016年ころには保険も適用され一般的な癌の治療になっているだろう今はどこの脳外科医からも見離されてしまった状況で癌研究の外科医師が次から次へと紹介状を書いてくれている次はWT1ペプチドワクチンの治療へと進もうとしている･･･阪大でそこがダメなら東大でそこがダメなら久留米大でそこがダメなら国立がんセンターでもう一つおまけに大阪府立成人病センターかなもう 断られるの慣れちゃった人生もその分･･･生きるのに疲れちゃったけどねどこまで我慢・努力・冷静これを保たないといけないのかな？実際 家なんかで子供達を学校に見送るとほぼ･･･何も手に付かないし子供の帰りが嫌に早い夕食も何か作れなくなってきた様にも思う金曜日にミーちゃんの遠足でお弁当つくりに挑戦今まで30分程度で作れたのが1時間20分もかかったそれとミーちゃんが「なんでお母さんは炊き立てのご飯をお握りに出来るのかな？熱くないのかな？」･･･以前からもそれは確かに不思議だったんだけでも あまり熱くない早く言えば神経が麻痺してるって感じかな便利だけど症状を専門医に伝えれないからなんでか理解できないし理解する為に調べるって事も もうややこしくて出来ないややこしい事はもう私には出来なくなって来てるのが悔しい精神科医から「最近料理作れないでしょ？｣･･･ 悔しいけど確かに「ミーちゃんとミーちゃんに教えるように作ればいいから」とうとう沢山の事が私の脳から消えていくんだな実感最近ヘルパーさんが1日2時間月曜日と土曜日に来てもらえるので大変助かってます。もっと早くから探していたんだけど どの介護会社も後日返事を･･･のままかかってこなくて 私も忘れていて･･･1年かけてやっと見つけたよお世話になりますがよろしくお願いします。ペットの世話は絶対にしてもらえないのと子供に関する事は子育て支援制度を使って自宅に来てもらって子供に関する洗濯物や部屋の掃除をお願いする事になるみたいです。生きてても殆ど親の役目果たせない私･･･生きてるだけで本当に税金を納めてる人達に迷惑かけてるだけにしか思えないな生きていても子供は鬱陶しいだけなんだろうな自殺はしないと約束したからしないだから誰か車で即死状態でひき殺してくれないかな今の私の夢は自分の葬式に参列する事きっと社会貢献もしてない私なんかの葬式に参列してくれる人なんていないだろうし人生波乱万丈の超ハードロックだったから大好きなクィーンの歌をBGMに葬式は始まって終わる･･･あの世に行けばクィーンのボーカルのマーキュリーのコンサートばっちり見れるんだろうな人生疲れて･･･何もかもに限界が来たらなんか 1秒先なんて同でもよくなってきて本当に疲れたってのはこの事を言うんだねこれ以上きっと 我慢や努力するなら今の自分でない自分に代わりたい多重人格になりたい一番の名案は誰かが車で引いてくれる事だけどなでも、私如きに迷惑をかけれないからね頭がつかれちゃって頭痛を通り越しちゃったあ～本当に疲れたな
2009.05.17
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幸田くみの歌に涙が…
ムーンクラインぐとか…愛の歌聞いてると涙がとても…余命の短い私には人を愛する権利があるのか余命１ヶ月の花嫁って映画が公開されたどんな心境で結婚したんだろうかな映画を見るだけの気力が無いけど見に生きたいな一人で泣きまくるんだろうな今はフェリーで山口医大に向かってる明日の検査が心配山口医大からも治療を拒まれるのではなんて…凄く心配で不安で本当は今は健常者と見た目は変わらないのに本当に私はそんな大病なんだろうかこれは本当に現実夢じゃないかな私本当に50歳迄生きれないの本当なのって…覚悟出来てるって言ってはみてものの…実感が癌なんだな…流行の病気なんだ本当に信じたくないイヤーって大声で叫びたいよ悲しいよミーちゃんの花嫁姿見たいよ神様なんとか治療だけでも山口医大で受けさせたお願い思いっきり泣きたいよキャーわー
2009.04.20
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とうとう…やって来たよ
何時もの如く旅費の節約でフェリーで小倉に行き新幹線で山口に引き返す出発は明日の夜…本当に私の世代の人ならば知ってるタケちゃんマンやアミダババァのひょうきん族の神様の前で祈ってる気分神様がいますように
2009.04.19
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しんどいのかな？
最近朝目覚めたら頭痛が…調べたら脳圧が上がってるらしい買うカ２１日の検査の結果山口大学病院で引き受けてくれなかったらもう７０％死を待つだけなんだろうな…大阪市立大学病院で見放されて依頼人生諦め半分になってしまって生きるのが疲れて希望がもてなくなって…弱気な私になってしまって…病気は本当に人間を精神的にも追い込んでしまうんだな至急電話ください。なんとか…神様助けて欲しい２３日の結果が凄く不安で生きてる心地しない
2009.04.17
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なんでかな？
退院してから帰宅して･･･ずっと腹痛を訴える？病院では元気よく走り回っていたのに？病院での食事ではまだ おかゆに刻み食で普通食に変わらないままの退院でしたが？泣いて訴えるのがおかしい?一応近くのクリニックで朝夕診察してもらうことにしましたが食事は下痢や嘔吐を激しくさせるかもしれないので点滴をしてもらいました。嘔吐も１回程度ありました。
2009.04.14
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ただ･･･ネットで病気の症状調べてるだけだったみたい
今日手紙が届き久留米大学病院で私のしたい治療自家がんワクチン（ペプチドワクチン）の免疫療法が大学病院で始めていると知らされた。第１回目は昨年１２月で大変な申し込みの殺到だったらしかった。今回は第２回目を４月１日からの予定だったらしくまたもやその１日だけでも対応が出来ない状況の反響で私が知った時には受付を今しばらく停止中となっていた。対応のがんはあるので私は脳腫瘍なので見てみると対応癌になっていたけれど 反響が大きすぎて申し込み受付がいつになるのか？ただ･･･ 今の通院している山口大学の医師からも言われたのですが化学療法や放射線治療等してもまだ癌の影響で命に関わる人が対象らしいなので私は先にその治療をしてもらう為に２１日検査に行って治療してもらえる事を祈るしかないインターネットで色々病気のこと調べていたのに･･･久留米大学の事知らなかったし 色々また大学病院を調べたら結構免疫療法に着手してる事も知った先ずは化学療法と放射線治療に全力で頑張らなくては！
2009.04.10
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入学式
新しい制服で！写真はイヤ！って言われて撮れなかったので日記で記録！Ｃ組で担任は女性副担任は男性と結構子供たちの気持ちを受け止めてくれそうな校風のようで安心してよいかな？と思ってます。学校は家から近く合格祝いに自転車を買ってあげる事にしました。あんまり高価なものは無理だけどね！お母さんからのお兄ちゃんへの望みは成績が悪くても構わないから友達を沢山作って 人との関わり方をしっかり学んで協力する・思いやるって事をしっかり学んでください。高校が人間の教養や常識をしっかり学べるところだと思うから！がんばれ～！お母さんの通院のときや入院で留守の時はまた大変だけど･･･極力ソウじゃない時は応援するからね！おめでとう！ そろそろ反抗期治らないかな？
2009.04.08
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新４年生始業式
今日から新学年が始まりました。ミーちゃんは４年生で男の先生に決まりました。嬉しいのか？まだ先生とのコミュニケーションは無いみたいで私への報告もなんだかパッとしない報告でした。
2009.04.07
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ミーちゃん心療内科第２回目
朝からバタバタ･･･午後１時に心療内科で用意は何とか間に合った！病院の近くで財布が無いのを気づき･･･財布探しで時間に２０分遅刻して･･･その日はミーちゃんの心療内科の心のテストが延期になった次回は１７日忘れないぞ！財布も日時も！テストしなけりゃ始まらないモン
2009.04.06
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ミーちゃん９歳誕生日おめでとう＆退院おめでとう！
今日は朝から病院へミーちゃんを迎えに行きました。ミーちゃんも元気よく「おかあさん！」今日はミーちゃんの誕生日だ！退院だ！Ｗのおめでとさん！ミーちゃん頑張るからね！お母さん！
2009.03.27
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やっと！普通食だ！
今日から完全な普通食になり主治医が来て２７日に退院といわれました!やっとか･･･ 自宅で苦しんだ日も含め約１ヶ月近くミーちゃんの腹痛と嘔吐に悩まされ･･･ その原因が私だったんだ病気って家族までも苦しめるんだとつくづく反省しました。これから１ヶ月１～２回心療内科に通院して心の病を治して行こうと約束しました。ミーちゃんもなんだか安心した様子でした。
2009.03.25
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長男高校合格！
小学校のときから不登校で･･･一番の悩みの長男が中学３年の修学旅行から何とか登校しだしてくれた。ほとんど学校での勉強はしていないので高校へは無理だと思っていた。でも、進路指導の懇談会で高校へ行きたいとはっきりと言ったのでいけるのかな？と心配だった第１希望の高校は不合格だったけれども第２希望が合格！本人も行く気になってる様子で･･･親としての責任が１つ減った･･･生きてる間に子供達にはしっかり人間としてのマナーを教えなきゃ！最低限高校だけでも･･･ ミーちゃんの高校受験はなんとも言えないから一応中学受験で公立で中高一環校の大阪市立咲くやこのはな中学を受験させる予定そこなら私がもしもの時があって施設に行っても転校はしなくて済むだろうしミーちゃんにはちょっとプレッシャーかもしれないけれど話し合って決めたので ストレスもあまり無く進むと思います。お兄ちゃん~~-v(=￣ω￣)おめでとうでとね！
2009.03.24
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ミーちゃんまで･･･ごめんね！心配させて
面会時間に行って着替えやなんやかんやと･･･バタバタしていたら看護士さんから「主治医からお話が･･･」詰め所に呼ばれてミーちゃんの腹痛と嘔吐の原因を多分だと思いますが･･･私のセカンドオピニオンの回答を長女と話していたのを聞いていたらしくそれがショックで･･･ 心に傷が付いてしまった様子らしいとその病院には小児心療内科が併設しているので 直ぐに心療内科の医師が来て話しをする事になった。主治医からはそれが原因でも食事が長い間」おかゆや刻み食なので一般食になるまで退院は出来ないとの報告を受けました。
2009.03.21
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朝からバタバタ
昼から大部屋の付き添い無しの部屋に移動私が付き添うと私自身の体力が続かなくて･･･３月の初めの入院で私の体力も限界だったし山口県にも検査に行けなかったし･･･私の検査は４月の２１日に延期は出来たけどまた付き添いは･･･大部屋に行くと沢山のお友達が直ぐに出来て腹痛は？て聞いても何となく痛い･･･？おい！仮病か!って･･･ 看護婦さんと医師と面会時間外はしっかり管理してもらえるのでその日は１日だけでしたが 介護で疲れたので早い目に帰宅しました。
2009.03.19
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痛みは激痛みたい？
いつも行くクリニックに呼び出され何かな?話はミーちゃんの腹痛のことでした。原因がわからず本当に仮病でなく痛がっているので検査をちゃんとしないと駄目だと言われた･･･入院設備のある病院でしっかりＣＴとかで見てもらうべきと診断され以前入院していた子供専門病院へ直ぐに行くことにした。病院で今までの経緯を説明し入院と決まった。夜も９時を過ぎていたのでその日は私も付き添うと言う事で大部屋は消灯時間過ぎだったので個室に一晩だけ入った。
2009.03.18
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いじめ？まさか？それで仮病?
一向に腹痛が治まらない？ ミーちゃんと話をしてると学校に行きたくない･･･？いじめられてると？ 話を聞くとイジメられてるのではなく ただ単にその子が乱暴なだけだったミーちゃんもその事を理解してくれたのでこれで不登校の原因の仮病はきっと終わると安心！
2009.03.16
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なんでかな？
退院してから帰宅して･･･ずっと腹痛を訴える？病院では元気よく走り回っていたのに？病院での食事ではまだ おかゆに刻み食で普通食に変わらないままの退院でしたが？泣いて訴えるのがおかしい?一応近くのクリニックで朝夕診察してもらうことにしましたが食事は下痢や嘔吐を激しくさせるかもしれないので点滴をしてもらいました。嘔吐も１回程度ありました。
2009.03.14
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ミーちゃん退院！
原因不明のまま退院が決まりました。何故なのかな?まあ 胃腸炎だろうという事で退院しました。
2009.03.12
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ミーちゃん入院
先週金曜日から日曜日の昼まで孫が娘と来てました賑やかでもう男の子２人は大変で娘の家に土曜日愛車を購入したらしく日曜日は早く帰宅で寂しくなったかな？と…ミーちゃんがお腹が痛い１時間程したら救急車救急車で市外の病院へ…虫垂炎入院…本日原因解らず虫垂炎ではなかった…私の山口大学病院へ行く事は延期仕方ない
2009.03.09
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私が？本当なんだね！
覚悟は出来ているけど実際私がそんな大病なんて…受け入れたくない…なんでかな？仮病とも周囲から見ればそんな？元気に走り回ったり…精神障害が有るようになんて見えない…それは普段一生懸命に気をつけてるからだけなんだけど…理性があるからなんとか…その理性を押さえ殺して歩いているだけなんだよな…理性が歯痒いよ！ギャーって叫びたいよ！こんな病気になって電車でなんか何時も泣いてしまうよ正気でなんて本音で生きていくのも辛いよ！でも…叫んで泣いて暴れて…治らない…どうしてもどうにもならない事…母に言われていたな…どうにもならない事もあるから我慢しなさい我慢にも限界有るでしょ？まだこんな状況…自分が今の医学では治らない病気で後数年で死ぬそんな事も我慢するの耐えれない気持ちになるのは私だけで他の人は我慢出来るの母に聞きたいけど…母から多分親不孝も原因だけども病気で先に死なれるのが辛いから連絡取れなくて…教えてもらえない…答えが聞けないこんな病気なんでなるの？ガンに対して免疫力が殆どないらしい食事にも健康を考えて作っていたのに…先週からメカブから出来た免疫力を高める薬も飲み出した効果有ることを願ってるけども死ぬまで頑張って抗てんかん薬と免疫力を高める薬も…発作と死の恐怖を文句言わず我慢しなきゃいけないんだ…本当に死んだ方が楽だね-いっそ車にはねられて即死した方が子供達にも保険金が入るし疲れたよしんどいよゆっくりしたいよ安心なんて二度と無いんだな走馬灯は子供達の赤ちゃんの頃にまで進んだしね走馬灯もそろそろ話が終わりそうだよ
2009.03.03
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一人で…
家の近くの大阪でも夜景で有名な場所で一人…いつもはカップルで沢山いるけど今日は平日で私一人…なんか悲しい…彼の好きな倖田くみの歌を聞いて泣いてしまった彼は６月に帰ってくるけどそれまで入院せず２人でここに来れるかな？この場所に一緒に来たいな最期の人…ラブイズオーバーの歌見たいにきっと最期の恋だと♪ってなんか 寂しくなった長生きしたい生きたいよ…
2009.02.17
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紹介病院を次から次へ…果たして２年以内に見つかるのかな？
セカンドオピニオンの話だと２年以内に治療を初めていないと５年後の私の生死ははっきりしない…だから生きたいから受け入れ病院を探す探し初めは自力で飛びこんで脳神経科へ…続けざまに２件で話すら聞いて貰えず当院では治療不可能と直ぐに診断メゲズに主治医の紹介病院もレッツゴーてっきりここで医師同士話が出来ていて手術してもらえるものだと…やっばり言われたよ！「一番最初の手術した病院が悪いよ…」これは何処へ行っても言われる所見確かにその病院を信じた私が悪いかも知れない自分自身がそんな大病してるなんて受け入れられなかったのもあるよだから そうならない後悔しない様にその病院の医師に懇願したよ「この病院では治療出来ないなら、頼むから治療出来る病院を紹介してほしい！母子家庭で子供を育てるのに、爆弾抱えてなんか生きれないから」で回答は私の希望の手術してほしいだったので…私は全部摘出既望が…私にだけは術前後説明で全摘出が…真実は取れる所だけ…今になればどの病院に行っても？？？無駄な手術でしたね？何故こんなやり方を？薬で発作は抑制出来たのにな…腫瘍も私が見せられた物は白い石灰様の星に近い形の乾燥した物をプラスチックに入れてカラカラって…それはおかしいな？の医師の回答…多分だけど血管が浮腫したような感じの塊だったと思うよ納得出来ない！許せない！医療裁判も絶対に勝てるだけの証拠もあるよ！インフォームドコンセプトの病院が…全く出来てない！それでいて、病院に不都合な患者は救急車でも受け入れない…もしやと思う病院さんしっかり、覚悟を！謝罪だけで許せる話じゃないから！恨んだりなんかはしたくないけれどこの問題だけは退けないから！私だけならまだしも、最近この病院へ通院してる患者からニトロを３年前に処方されて、他の治療でも通院を続けているけど、処方されてからその後一度も心臓に関しての事は言われていないニトロを処方されているにも関わらずペグイントロンを１年半も投与されて効果なく一時中止と言う形で終了から１年過ぎたので、再開しようと言われたらしい。高齢な人で体力的に辛い治療を心臓負担の事を考えてるのかな？メチャクチャな治療で患者は医者の言う事しか知識はつかないそれを逆手にして診療している病院としか思えない医療は患者の人権を守るのが病院の義務！人権を守るふりした病院なんて許さないから！
2009.02.16
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やっと帰宅
旅費を削減しようと新幹線は高いのでフェリーで小倉へ行きそこから 本来は在来線で山口へいく予定でしたが小倉から新幹線の安いチケットを購入して山口大学病院へ行ってきました。今度は３月１１日～１３日でその間は山口の私の主治医の病院で入院しようと考えてます。病気ってなかなかそう簡単に治らないのがはがゆい
2009.02.13
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やっと病院です。
なかなか募金が集まらず…やっと 自力で病院へ来れる日がきましたフェリーで一度小倉へ行き彼に会ってから新幹線で山口へ久々のフェリーに小倉で感動ですが感動してる暇なく移動で山口と言ってもほぼ広島に近く…そこの次は宇部市って小倉方面に戻って…でも頑張るぞ！
2009.02.09
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金曜日か…早いな１週間
1週間が短い…だけでなく人生振り返ると…高校の頃の学校謹慎停学の1週間が長く感じたのに出産してからなんか…あっと言う間だった走馬灯の様にけだるさから夢の様に始まり…段々と昔の出来事がくっきり浮かぶ最初は懐かしくて､嬉しい夢にしては長く自分の忘れていたい辛い場面もその次の日も？4日目位から自由自在に夢が見れる私って天才なんて思っていたのですが､なんかこのけだるさから夢？懐かしいなって…その身体の感覚あっそうだ前はこの夢が見るにも 全身麻痺でそれが何なのか？救急車も呼んで運ばれても原因解らずで悩みまくってたけど今回からは慣れたものは可笑しいけど 麻痺が始まると意識が無くなるから眠剤を飲んでも眠いって感覚が来るまで横にはならない痺れだしたら和えて動かすとなんとか少しは和らぐ事も知ったそんな状況でたまたま診断書を前の病院から出してもらう事になり取りに行ったら…当院から処方している抗てんかん薬でひきつけ･痙攣･てんかんは抑制している？昨年秋からは処方この病院からはﾛｷｿﾆﾝだけなのに？抗てんかん薬は精神科からしか出ていない完璧な嘘の診断書だよね！もうこの病院からは見離されている事は理解してましたが…こんな嘘の書類に2100円もあ～今は1円でも貯めなきゃ樹状細胞療法の為の費用がいるのに…まあｰこれで心おきなくこの病院ともｵｻﾗﾊﾞやはり医者は名誉と地位の為に毎日働いているんだね！それが現実だよね！最初の手術した病院の選択が悪いと何処へ行っても言われて自業自得かも…あ～あ余命５年位あるのかななんとか受け入れ病院探し頑張ろう生きたいよ…
2009.02.06
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情けない？羨ましい？どっちだろ…
久々にブログをコメント等の片付けしました。沢山の卑猥なコメント…私は自分が真剣に病に悩みそれを、気晴らしの様にブログに書いてます。そのコメントに所詮誰からしても他人事だから コメントはちゃらんぽらんに書いても…そんな人間が世の中にこんなに沢山の心無い人間がいたんだ自分の私利私欲の為にならどんな事をしても何も思わないし良心ってのが本心からないんだろうな…また、内容がエロ話ばかりで、私から考えたら健康だからそんな心遣いよりエロが先に走るんだね健康だと思いやりがなくなるのかな？病人の知友人は相手の様子を見て、決して思いやりない言動無いもんね…でも 羨ましいのは自分の事だけしか考えなくて良い！ってのと悩みがないからエロな気持ちになれる私は女やめたのかな？母子家庭だしそんな気分にもなれない羨ましいですよ。所詮他人事だけど 心遣い言動をし続けるといつか…自分がそうなってからじゃ 遅いよ…私も今迄沢山の人に騙され続けてたけど私は心無い事をしないよう努力した最近になってやっと、心からの協力者が増えてきた頑固だと言われたけど、信念を曲げず頑張って 私なりだけど努力して数十年…やっと その信念を理解してくれる人が増えてきた子供の産みっぱなし！と言われたけど、私は私なりの育児論があってやっと理解者も…産みっぱなしでなかったと…仕付けも厳しかったのは、我が子の為を誰より一番思ったから…この５年位かな良く息子にいいました。不登校でしたが、無理に行かせませんでした…いじめで辛い思いをしたからでも、何時も言い続けました。行くも行かないも勝手だけど行かないと困るのはお母さんでもない！誰でもない！自分自身だからね！後からは修正出来ないからね！中学３年生からはちゃんと登校してますが今年受験…この受験で息子はその言われていた意味を身を持って、体験するんだな良かった！私がまだ生きていて、なんとかフォローはしてあげれるから受験は滑り止め連チャン攻撃だから…なんとか入学できそうだけど社会人になれば自分で責任取らなきゃ駄目なことを高校でしっかり学びそして、しつけます。そんな事考えてると…エロなんて考えてる暇ないもん産んだ以上 親としての責任は死ぬまでに出来る限りやるのが当然だもんね
2009.02.05
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最近体重が急上昇
最近体力をつけなあかんでと言われ何故か食べればつくものだと…言い訳つけては食べてしまう。この３ヶ月で１０ｋｇもこれでは手術処じゃない娘からプールへ行って水の中で歩いてくるように！泳いだら駄目なんだって…手術決まるまで考えてみます。
2009.01.22
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募金って難しいな
山口県の方の病院と決まったのですが、生活保護の身故になかなか交通費が出来ずそうならぬ様募金を始めたのですが、なかなかタイミングが合わずに募金も子供の学校へも頼みに行くのですが、先に病院と打ち合わせしてからとなんとか、月末には行けるのでそれまで、我慢なんせ今の医学では治らない病気を免疫治療で完治させるのだから今までの症例では私と同じ様な脳腫瘍で４症例完治したらしい私は５症例目になるように頑張るよ
2009.01.20
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病院へ診察
今月中に初診と言うことですが、新幹線で約２時間…今月２１日か２２日に行く予定急で募金もまだまだだけど、なんとかして行って来ようと思ってます。命の為に
2009.01.17
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勘当された…母へ
直接手紙したいな母へ…あけましておめでとうございます。体調はどうですか？直接目の前に行き、今まで親不幸の数々を本当に謝りたいこんな状況になるまで、本当に素直になれない自分もわかっていました。でも、お母ちゃんは私のマイナスな所ばかり…苦労かけすぎたから、私は神様がこんな難病にしたのでしょう。心配もしてないかも…ちょっとショックです。でも、それも自業自得だと実感お母ちゃんも私が此処まで苦しみ、悩む難病だとは聞いてなかったでしょう。お母ちゃんは私に中途半端だとか…なかなか認めてはくれなかったし、私の努力しない人間と見ていたのも、辛かった…育児放棄や産みっぱなし…ともでも、我が子の線路だけは頑張って作り進路も決めてから、私の命の駆け引きもするから…お母ちゃん私は負けないよ！長生きするよ！どうしたら、認めてくれる？今年優ちんの受験！優ちんが無事入学希望の高校へ…その後術前検査で入院します。脳腫瘍を１部取りそれから、私だけの癌ワクチンを作り、直接脳腫瘍に投与して、完治に向けて長期中国地方の大学病院に決まった！そこでは、開頭手術が成功しなくても責めないで…このままなら、５年後は検討つかないらしい。こんな、障害になる私が近寄れば、お母ちゃんは迷惑だろうし、お姉ちゃん達にも…お母ちゃんにありがとう。人は最初から疑ってかかれ！本当だったね！ありがとうございました。産んでくれてありがとう。私が行けば迷惑だと…頑張ってお母ちゃんより、長生きします。泣き言言わず治療に専念するけど…久々に会いたい…開頭手術する前に一度だけでも…謝らせてほしいねん命がけの治療だから…もしもの前に会ってほしいねんわがままな事ばかり言って…最期のわがままと思って会わせてほしい…心から母へ感謝とありがとう。言わせてね！お願いします。会わずにサヨナラも嫌だから…大切な母へ長生きしてねいつも甘えたかったよ！でも、私も母でありおばちゃんだから、泣き言言わない！健康には気をつけてね！お姉ちゃん達にも…ごめんなさいね。お母ちゃんを宜しくです。
2009.01.14
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頑張れば努力は報われるんだ実感
今年の目標は…治療方針に協力して頂ける病院探しでしたが、希望は殆ど無いだろうから、頑張って凹まないで病院の門を叩く事でしたが、受け入れ病院を主治医が探してくれました！２年以内に何等かの処置をしない事には５年後…私は存在するか否か新年早々病院がきまり、本当久々の明るい１月が迎えられた事にも感謝です。この歳まで波瀾万丈スリルとショックの度重なるアクションに限界は既に通り越しどうせ正直者は馬鹿で利用されて神様なんて夢不公平が現実かと幸と不幸が±０でなく－で終わるんだとひねくれてましたがやっと人生＋の兆しが…何年谷底を歩き続けたのか？私の人生富士山じゃなく盆地と谷底だけでこんな波瀾万丈だったの？と…流石娘は生サスペンスドラマにはやはり富士山があるから、今から登るんだな頑張るよ！まだまだ此れからひ孫も結婚するまで生きてやる
2009.01.14
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少し遅くなりましたがあけましておめでとうございます。
遅場せながらあけましておめでとうございます。今年は年明け早々から、娘が私を救う会と題して、募金活動のチラシ配りから始まった感じです。初めての経験でチラシにクレームが…印刷し直しと言うか、少し書き替えな部分があるので納得…募金はしたことはあったけれど（少額）発足するのは初体験…相談する場所も娘は子供が男の子２人で３歳と１歳だから育児だけで大変…それに良く頑張ってくれたよ面と向かって言い辛いからこの場を借りてありがとう後は私の事だから自分のblogでもお願いします。自家癌ワクチン（樹状細胞療法）の費用が自費治療で生活保護の我が家は、貯金もなく借金もできません！募金で皆様に頼りお願いするしか出来ません。少し気に止めて頂ける方がいらっしゃいましたら、詳しくはメールにて問い合わせください。 m.yoshiko~sukuukai@live.jpまで問い合わせ下さい。宜しくお願いします。
2009.01.06
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久々に少しアルバムを整理していたら…
昨日から立ち眩みが酷くて 大掃除は長男が小姑如く頑張ってますが、２時間程でDownベッドで横になりながら、携帯でちょっとblogも掃除をとでアルバムのタイトルを…走馬灯と病気が発見されるまで、手術した病院へ発見される２年前から救急車で３回も搬送されていて…脳外科のある病院で私が伝えた症状で何故脳の障害を疑わなかったのか？色々考えれば、考える程納得できないし、今の主治医も私の言っている事の方が正しいし、間違いなく医療裁判すれば勝てるだろう…とこの５年さへ乗り越えていたら…５年目にして再発というか、進行と言うか、増大してしまい…最初の手術した病院の大きな誤算が…私はこうならない様にと！患者の意思等は無視！その場だけは成功で…私の心配していた方向へ…所詮医師でも他人事！相手の立場になり考えれないんですね！名誉と成功手術症例を学会に報告できるなら、一人や二人その場だけ逃げ切って…後は延命治療で頑張ってるように見せても、今の時代は無理だよ！浅はかな医師だな！あえて今は固有名詞としてはカルテ改ざんされちゃ困るし！まぁー救急要請と搬送先は、裁判で直ぐにでるし！でも、今の主治医が言うには、医療裁判の準備してる時間がないんだって脳外科に関しては最初手術した病院に一番の責任があるのだけど きっとあのドクターは手も出せないだろうけどね…裁判も今は準備出来ないこの悔しさを、診療拒否した医師に仕返したいから、他の病院で大きくなったけれど、リスクが高いから最初の病院へ相談に行くように言われたから…と行ってみるつもり自分の事はやはり、自分自身しか解決できないから、後先考えて生きましょう！
2008.12.27
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セカンドオピニオンを…
昨日セカンドオピニオンを受けました。あれだけストレートに何もかも告知されたら、凄いすっきり！２年以内に何等かの処置をしないと、余命は短くなる４年何もしないと５年後はどうなっているかは、回答できない。２年以内に出来る限りの事…私の希望に添える治療方法を含めて先ずは開頭手術をしてくれる病院を手当たり次第紹介してくれると言われた。既に１件は拒否された。来月早々に東京のセレンクリニックここは、私の希望する免疫治療かな？リンパ液からワクチンを作り、直接脳に投与する治療の為に行く予定です。それと、高知県の病院それと阪大病院それと山口県の周南病院です。セレンクリニック関しては、自費治療なので、私の生活保護者には辛いものがあり、娘が代表で募金活動をスタートしてくれましたが…募金箱を設置出来る場所がまだ、３ヶ所だけで…何処か協力出来る所があれば、メールで教えてください。アストロサイトーマと言う病気は本当にまだまだ、完治出来る方法が少なすぎて１％の治療方法でも望みをかけないと…って感じで…また、１度手術したことで、脳は癒着していて次の手術にはハイリスクがありすぎ私の手術をしてくれる、勇気あるドクターはなかなかいないとの事失敗されても私の希望する治療の一つだから、文句や訴えたりしないし家族も納得です。勇気あるドクターがいれば、メールかコメント下さい。神にもすがる気持ちです。
2008.12.26
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病院へ来てます。
今日やっと紹介状が出来たので病院へ早くから来ました? 頑張って来たのだけども、画像を紹介してくれた先生が家に忘れたので? 診察は昼くらいからだ? でも頑張るよ頑張って診察してもらって… 予定では年内に検査入院で来年春には手術だそうです！ その術後自家ガンワクチンに…と思うけれども自費なんで 娘が募金活動をしようとしてホムペ立ち上げてます ホムペ立ち上がったら皆さんも協力お願いします。
2008.12.05
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久々のかぜ
昨日の昼からクシャミが止まらず しんどいので今病院で点滴中? 久々の風邪はしんどいな?熱は37℃だけど…頭痛もあるけど… 脳腫瘍からきてるものか？風邪からか？判らず血液検査もしてもらった！ 今週はハードでこの後歯医者で後は堺まで用事が…? 明日は尼崎まで? 明後日は馬場町って所まで用事で?その日の夜また待ち合わせ? 金曜日が紹介された病院へと? あー忙しい位で丁度かも
2008.12.02
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病院決定！
病院が決まりました！最近ブログ荒らしが来ていたので… ＤＶ元夫が…病院名は書けませんが 手術も来春に決定その腫瘍を元に自家ガンワクチンを投与してもらおうと思っているでも そのワクチンは実費負担なので 友人一同が募金活動をしてくれるとの事本当にありがたい 臓器移殖ほどは費用は10分の1程度の200万程度だけれど７年前から生活保護の私には１０万のお金すら今は働く事すら出来ないのでそれ以外生きれる望みはないかと思う本当にありがとうもうふたつ今日はうれしい話…孫が３歳にして初恋 タレントのガッキーらしい娘から聞いたけれど？私にはガッキーが… 今から孫の初恋のユーチューブでも見てみますそれと！Ｃ型肝炎完治！！！
2008.11.29
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精神的に…Down
世の中で一番嘘が上手い人間は… 悲しいかな？医者と警察だ… 本当なら一番頼れる正義の見方なのにね 医者は患者に言えない事も有るだろうけど 調べ尽くした患者は診察しにくいらしい… と私の知人が病状所見を聞きに行った際、言われたらしい… で…やはり、上手く交わされてそれを信用して帰って来た… 私も同席して…のつもりが、退室させられた… 騙されるだろうな…案の定 産まれてきてから、虚弱体質で通院は慣れてしまって、脳腫瘍と診断されても、 まさかそれだけ大変な病気だと気付くのに…１回目の手術後３年もかかった… その大病の主治医に…２人も私に嘘ばかり… 精神科の主治医に「僕も信用したらダメだよ」 まだ、最初に言われたら楽だな 生きている間に出会えるかな？ 信用できる脳外科医に出会えるかな？ 捜すのも疲れたよ… 治療までも進む前に疲れたよ 何も手につかない… 子供の参観日も部屋で籠って… 毎日毎日自分の部屋から出ないで…ベッドから身体が離れない… 布団が安心できる 誰も信用できません
2008.11.15
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高次脳機能障害ってやつは大変
自分の病気は病名有りすぎて…でも、一番たち悪いのが脳腫瘍かと… 違うかな？高次脳機能障害ってのがくせ者で 付き合いきれなくて、鬱にも我慢できないけど… この先明るい未来はないな… 最悪だ
2008.11.08
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病院を変わろうと思う
大学病院は確かに素晴らしいって面が多々あるけども 私のようなやんちゃくれはやはり出入りされたくないのが本音だと思う 最初はこの医師ならなんとか私の気持ちを理解してくれるだろうと思った 検査入院で解った事は大学病院は医師達の名誉と地位が一番の課題だった 特に教授は絶対的な発言力があるのも解った かと言って大学病院に言って、納得できる病院を探したいなんて言ったら… 何かでまた、診察が有るかもしれない 医師からは次に警察沙汰になれば、警察病院へ行くように言われた ならば、紹介状があれば今迄の私への沢山のが引き継ぎまたになるなら 自ら警察病院へ紹介状なしで、５年前の術前画像が全部あるから行こうと思う でも 一つの病院だけじゃ納得出来ないだろうから 役所に怒られても構わない 掛け持ちで病院巡りをするよ まだ、大きくなっていないと大学病院は検査後言ったが、検査前は急いで手術だと… あれは私の聞き間違えかな？聞き間違えにしてはリアルな術後の化学療法の説明で頭の中がちんぷんかんぷん 医師程この世の中で、一番上手く嘘をつく人間はいないだろうな！とこの３年間で実感した だから、信用できる医師と出会えるまで、捜す １度目の手術みたいに二度と後悔したくないから 素人の見解をちゃんと何処がどう間違ってるかとことん教えてもらえる医師をさがす！
2008.11.05
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凄いのをみ～つけた
自家ガンワクチンと言うものがあるらしい症例では肝臓ガンの再発率がワクチンを使わないと３８％でこのワクチンを接種した場合６％という結果がでたらしいこの約３年間自分の病気を調べて こんな感動は初めて １％の可能性にかけて脳腫瘍に負けないぞって生きる望みを捨てなかった 昨日まで治らないんだならば１日でも長生きしたい それが その自家ガンワクチンの症例では私よりはるかに手強い脳腫瘍で術後２４ヶ月で腫瘍は消えていた 完治としか思えない症例が発表されていた これは 私はまだまだ生きれるって超感動物を見付けたよ http://www.aftvac.com/mobile/i/vaccine.htm これは一部の話ですが、自家ガンワクチンで検索してみてください 私の友人に（２年前に乳癌で今年再発してリンパに１４個転移していました）も即報告 ２人で生きる望みを光がさしてきました
2008.11.03
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元旦生まれ！２人目の孫です。
今現在１１ヶ月の２人目の孫の゛タックンです゜毎月２泊お泊まりに来てくれます最近歩き出したので 今日１１，５CMの靴を買っちゃいました出来るなら 女の子の孫にも対面したいですがね欲を出せば良くないので 上の孫はもう３歳でちょくちょく「ばあちゃん心やで今なにしてんのん？」って電話くれます この年齢で「ばあちゃん」って呼ばれて幸せなんですがなんか恥ずかしいような複雑な心境です。
2008.10.31
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鬱もとうとう…これは自己嫌悪？誰も責めれないもんね自分でとことん追い込んで疲れたよ
子供の頃から母親に中途半端だとか責任感がないだとかとても兄弟で一番の不出来な娘と思い込まれて 私は一生懸命にそれを言われないように母親に認めてもらおうと自分なりに努力してきたつもり でも､母親は私の努力を認めるも何も…悲しいかな？脳梗塞で倒れて私の存在さへ忘れられた 子供を産みっぱなしって言われたくないから ｼﾝｸﾞﾙﾏｻﾞｰで3人目を産んだけど こんな病気本当の事を知らせてくれないのは､心遣いだろうけども 私にすれば育児も中途半端になるよ 高校受験迄は親が子供の走るﾚｰﾙをひきゃなきゃ 頼りないけど長女は頑張れた来年受験の長男にも助言やｱﾄﾞﾊﾞｲｽで高校も決まった でも…このままじゃ不安だらけで精神的に疲れすぎて しんどくて中学入学式すら出席できないとしか言えない 誰が悪い訳でもない最初は闘病に真っ正面からって思って 人前では笑顔 だからだろうけど 皆私がそんな大病だとは思ってはくれない… 人前でいつも泣いて 愚痴って直る？治るなら毎日大声で叫びまくるよ でも…笑顔がやっぱり不安が大きすぎて…電車でも泣いてる 買い物でも何処でも 人間はどんな事に対しても限界があるんだな私は不安や辛さを5年間笑顔で頑張り抜いたよ もう 無理だよ
2008.10.31
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なんでかな？
自分でも何をしているのか？訳のわからない状況に… 病気の事を調べれば調べるほどに… 手術をしない…できない…それは主治医の優しさでもあるらしい… いくら、何を説明されても自分で調べてしまうからと、行きつけのクリニックの看護師さんからの返答… 以前脳外科の看護師だったらしく…やはり、手術をしてリスクを背負うより、このままの状況で脳腫瘍死させる これは、主治医の愛情でもあるとの事 それも現実…逃げないでしっかり、地に足をつけて生きていかないとダメなんだな 諦めてはダメだ 頑張るって…どう頑張ればいいんだろうな… 余命宣告された方が楽かな
2008.10.07
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じつわ…実話?
約１０年間の悩みから開放予告！本当にやっと…やっと終結私はでも、悩みの元は今からが始まりこの事は現実だけど錯覚に強制妄想してきた病気が脳腫瘍でなければ、それでも良かった病気の発作が進行の目安その目安すら私は考えてはいけないのと同じ＝生存不可 病気の事だけでも今の私の脳は一杯なのに私より遥かに元気な人間が私なんか集団でスト行為するんだろ？私なんかからこの先お金なんて、あふれる事はないよ！生命保険も保険金支給されないよ！自殺は保険契約から１年以上のみ皆 自分の子供がこの状況を知ったら？子供は聞いてくるだろう違うよなんの話今まで見てきたことは消えませんじゃ (;_;)/~~~BYE-BYE(^-^)開放されます！
2008.09.21
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もう本当に疲れたな
検査の結果手術すると、リスクが200％…一番聞きたくない、主治医からの宣告 手術するのは延命処置の様な事手術時間は２０時間そんな長時間手術にたえて目が覚めたら右半身麻痺に記憶障害に言語障害…そんなリスクに 皆の前では私より家族の方が辛いし、聞かされた方はしんどいだろうならば、私は人前でも家族の前でも泣かないぞ！と頑なに心に決めたでも本当は空に向かって大声で叫びたいよ！泣きたいよ！泣いても治らないなら、涙が勿体無い我慢は今まで色々としてきたし、我慢も出来る！だけど、今してる我慢は限界を越えてるんだよな！それで一杯だから、他に我慢はできないよ！お願いこの我慢からもう、開放されたい！してもらえないなら,もう私は負け組に行くよ！人生引退宣言発表近々身辺整理が終わったら皆さん我慢できなくて、ご免なさい
2008.09.10
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痛い検査頑張ってます！
１５日午後２時からこめかみというか頬？噛み合わせの部分に針を差し込みこれが極激痛 左右に差し込み心電図に繋がれて…脳波をはかるらしい…それが、今日の午後３時から それまで何をしていれば！口も開けるの痛いし… 助けてよ早く終わって欲しいなけんさ
2008.07.16
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メッチャ早起き
何故か今日は朝４時半に起床 やはり…緊張からかな 直ぐに乾燥機から息子の体操服を取り出し学校の準備をして ゴミを集め今から弁当を作って洗濯してお風呂に入って病院へいざ出陣 頑張りま～す
2008.07.11
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入院決定
急に昨日病院から電話がありとうとう検査入院決定で明日から入院します。 手遅れなら、手術なしの放射線治療のみ 家族皆が手術の日が決まるのを期待しています。 不安だけど頑張ります！
2008.07.10
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- 今日の健康状態は？
- LET THE RIVER RUN..♫
- (2026-07-30 16:46:47)
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- スピリチュアル・ライフ
- 母の命日。過度の心配性だった
- (2026-07-30 09:17:32)
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- 介護・看護・喪失
- 「母はお骨になって帰ってきました」…
- (2026-07-30 20:30:29)
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