想い出の組曲

  
 2007年09月0８日 
 
 
 
 
 
 ムコ多糖症・・・ 
 
 
 
 
 
 
 
 
ふうむふむさんから、私にも出来る事なので微力ですが協力しようと
 
 
バトンを受け取りました。
 
 
　　　　　　　　　　　≪バトン≫

 【ﾑｺ多糖症】 
って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この 《ﾑｺ多糖症》 
と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

 《ムコ多糖症》 
は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10～15歳で亡くなります。
 

8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 
というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


 [ﾑｺ多糖症]　　 



ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


 重症の場合は成人前に死亡する。
 


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


 http://www.muconet.jp/ 
 
 

 
 
　以上が　バトンです。
 
 
恥かしながら、先日蒼ちゃん１９８０さんのブログで、初めて知りました。
 
 
ムコ多糖は身体に良いと知ってましたが、毒にもなるとは。
 
 
あの時は、バトンの意味を深く考えずに病気を分かればいいのだと
 
 
思いました。
 
 
再び、ふうむふむさんのブログを見て、改めて意味を考え、
 
 
認知度が低いために認可しないのならば、私にも出来る事なので
 
 
一人でも多くの方に知って頂くことは、意味があると思い貼りました。
 
 
何時誰もが何が起こるか分らない、ならないかも知れませんが、
 
 
自分に関係ないから無関心で居る方が減るような世の中になれば、
 
 
と願うばかりです。
 
 
僅か、３００人の事、短い命ですよ。何を恐れて認可しないのでしょうか。
 
 
政府は弱者にとても、冷たいですよね。
 
 
予断ですが、今日のネットで将来の暮らしに不安、心配を持ってる人は、
 
 
７割もいるそうですね。　　　　いかに政治が良くないかの表れです。
 
 
神は普通の人間に、過酷な試練を与えますね。
 
 
何を基準に選んで与えているのですか、とお聞きしたくなります。
 
 
私の場合ですが、必要だから、与えられる。何でも意味があると、
 
 
考えると、少し気持に余裕が出来ました。
 
 
ムコ多糖症は、海外ではすでに効果が期待できる薬の使用が
 
 
認められていますが
 
 
日本ではなかなか認めてもらえないのが現状のようです。
 
 
一日も早く、敏速に国が対応してくれることを心から祈ります。 
 
 
PC初心者とは言え、勉強不足で、基本から分からなく、苦労しました。
 
 
今回、私にとっても少し勉強になり、意味がありました。
 
 
こうして牛歩か、かたつむりのように、一つずつ覚えていきましょうか。
 
 
老化したオツムには、直ぐに限界が来ますけどね。（笑）
 
 
あら、１時過ぎちゃったわ。メンテナンス前に間に合って良かった。