病気と生きる

むっこchan

採血と注射が得意な31年ナース。趣味はリラックマ、お花、暮らしを楽しむこと。2007年ダニ刺傷性慢性蕁麻疹(労災)　2008年薬剤性慢性副腎機能不全症にて現在も通院中。2020多発性未破裂脳動脈瘤クリッピング術。術後管理不良にて廃用症候群に。現在もリハビリ中。ステロイド副作用の緑内障と白内障で2021年オペ。2022年7/30下血による貧血で緊急入院緊急輸血。横行結腸潰瘍と虚血性結腸でした。私の体験が、お役に立ちますように。

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2021/03/21

💧体脂肪12％減少の謎と肺血栓症

テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(541328)

カテゴリ：肺塞栓症血栓症

今年の1月に入って急に体脂肪が減り始め、月平均体脂肪約34％→22%ヘ。

昨日の朝の体脂肪は、20％でした。

🍀1月〜現在まで全身浮腫
体重が5kg増加しているので気付かなかったのですが、いつの間にか上半身が痩せて、普段来ているダウンベストがブカブカになっていました。

🍀両足は深部静脈血栓症による酷い浮腫 太もも〜足の指までパンパンに浮腫んでいます。
針を刺したら水が吹き出しそうな程です。

🍀2/14〜血栓溶解薬イグザレルト開始
イグザレルトが効いてくると、血栓が溶けて足の浮腫が取れてきて足が細くなってくるそうですが、まだその兆候はありません。
食事量と内容は、変わりません。

🍀 肺血栓症による低酸素状態の日常生活
最近は椅子やトイレからの立ち上がりが困難。
屋外の平地歩行が息苦しくて、かなり辛くなりました。
体力の消耗が激しいからかも知れません。

低酸素状態の日常生活は、昨年4/6未破裂脳動脈瘤のオペ翌日からですので、もうすぐ1年になります。
毎日富士山などの高い山を登山しているような酸素と酸素飽和度での生活です。

外来受診時に症状と困り具合を幾ら訴えても、慢性副腎機能不全症と廃用症候群のせいにされ、
「リハビリ頑張って沢山食べて、筋肉を付けるように。」と言われ続け、未精査未加療。

🍀 やっと精査してもらえたのが今年1月
(発症から9ヶ月経過)
家庭医療科の主治医による下肢静脈エコーでした。
両足の静脈には、残念なことに未閉塞の血栓が既に5〜6ありましたが、
「経過を見ましょう。1ヶ月後、2月に再検です。」と、直ぐに血栓溶解療法は開始してもらえず。

🍀 結局その1ヶ月間で血栓が増悪
「今、コロナで入院ストップしているので、杏林大学病院の循環器内科に紹介します。」と。

翌週早々2/9杏林大学病院の循環器内科を紹介受診して検査を受け、肺血栓症と深部静脈血栓症の診断が付いて血栓溶解薬が開始されたのが、2/14。
(発症から10ヶ月経過)

低酸素の原因精査
3/10呼吸器内科を紹介受診し、低酸素の原因は「肺血栓症と肺の慢性梗塞性障害、肺活量70%、廃用症候群による呼吸筋力低下等」との診断。

この最終診断に辿り着くまで、実に11ヶ月掛りました。

🍀 呼吸器内科外来担当医から
「イグザレルトで血栓が溶けてくると呼吸も楽になってくる。気管支拡張剤は、副作用が多いので飲まない方が良い。」と。

呼吸器学会のガイドラインでは、安静時の酸素飽和度が95%未満が在宅酸素適応となっているせいか、在宅酸素を希望しても叶わず。

在宅酸素もなく、病身が1年も低酸素状態に耐えて家事一般をやりながら日常生活を送るのはかなり無理がありますが、各科の主治医は理解してくれません。

幸い夫が協力的で、ごみ捨てや配膳下前、自分の分の洗濯、お風呂掃除、掃除機がけ、シーツ交換、私の着圧ソックスを脱がせてくれたり、床に落として拾えない物を拾ってくれたり等、サポートしてくれるので助かっています。

🍀今後も低酸素状態の生活が続く
イグザレルトを5/10まで飲み、下肢の静脈血栓症専門の血管外科に転科受診。
あと2ヶ月、このような生活が続きます。

🍀 もう体力の限界を超えている
私よりももっと辛い患者さんがいらっしゃるので看護師だから頑張れていますが、
でなければ、もうとっくにギブアップしていたと思います。

🍀 来月には、緑内障のオペ(左右別日程)
仕方ないですね。気力で頑張ります。