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2006年11月の記事
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上唇がつっぱて
上唇がつっぱて、糸切り歯があたり血が滲んできた。半年前から気にはしていたが、上唇の動きが悪く、構音障害が進行してきたからだろうか？上唇と歯茎に指を差し込み、揉み解すようにして対処するが衛生に配慮しているが、出血しだすと厄介になる。乾燥が原因だろうか？たぶん以前よりつっぱるようになり、上唇と歯茎のクリアランスが狭くなって、乾燥で唾液が潤わず張り付いた状態になり、口を動かすと糸切り歯の先端が上唇にあたって切れたのだろう。顔の筋肉を動かすリハビリを積極的にやらなくては。
2006年11月30日
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母の弟を想う
母の弟もALSだった。40代半ばだったので、3人の子供も就学中で大変だったろう。四半世紀前のことなので記憶も薄れがちだが、母の実家に帰省（弟は長男）すると「指先に力が入らず足はツッカケ（サンダル）がすぐ脱げちゃうんだ」と話していたのを思い出す。母から筑波医大付属病院に入院したと聞いた。原因不明の病気で（ALSかどうかも分からず）、病院も研究材料に特別な計らいをしていると聞いた。闘病やむなく弟は半年足らずで亡くなり、葬儀に主席にした僕はあることを鮮明に覚えている。田舎の火葬場なので、ゆっくり時は過ぎ、焼かれた遺骨の説明をしている時ソレハおきた。例のごとく「喉仏の骨はこうひっくり返すと仏様の姿にそっくりで」のあと「献体しました？頭蓋骨の頭がお皿のように斬られて」脳を献体したのだ。ホルマリンの満たされた硝子の器に保存されて、今もあるのだろうか。
2006年11月26日
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母を想う
ALSの母が亡くなって9年目を迎える。10月に入って咳が出始め、咳き込みからふるえがでて苦しそうだった。自力で痰が切れなくなって、咳・ふるえ・痰の3つの症状が重なって、近くの町医者に運んだり、往診に来てもらっていた。Ｔ医大は遠く、緊急外来で運んでも痰の吸引で終わるケースがほとんどで、時間と労力を考えると近くの町医者で十分であった。11月のそれはふるえがきつく、土曜の午後と合間って、いつもと違う感じがして救急車の発動を依頼した。Ｔ医大に運んでもらって、緊急外来で診てもらい、肺炎で2週間の入院で診察された。入院中、担当医と接する時間が多くできて、母の今後について相談できた。とりあえず1週間経ったら大部屋にベッドを換え、その間に介護病棟の受け入れ先（別の病院）を手配する段取りになっていた。事態は急変した。明日から大部屋に移るその晩、呼吸不全を起こしたのだ。担当医が駆けつけた時には、意識は無く、機械呼吸を始めていた。それから2日後に母は息を引き取った。ALS診断後11ヶ月だった。自ら引き際を分かっていたのだろう。大部屋に移動する話のとき「家の畳を換えたしガス給湯器も換えた、家の心配はなぁ~も無い」と笑った顔がまぶたに残る。
2006年11月25日
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私の多系統萎縮症
2003年10月1日より「シャイ・ドレーガー症候群」に「線条体黒質変性症」及び「オリーブ橋小脳萎縮症」（脊髄小脳変性症から移行）を加え、“多系統萎縮症（MSA）”と疾患名が変更されました。毎年、特定疾患医療助成手続き（難病医療券）の更新がありますが、提出書類「臨床調査個人票」で自分の病名（識別）を再確認しますが、(1) 疾患理由 (2) 臨床経過 (3) 予後 をいつも考えさせられます。私の疾病経験（6.5年）で纏めてみました。（あくまで個人的見解です）(1) 疾患理由多系統萎縮症は遺伝性の病気ではなく、未だその原因は判っておりませんが、患者さんの声（ブログや掲示板）を聞きますと、1. 家族性 2. 中毒性（アルコール性など）3. その他の要因があるようです。1.家族性ですが 親・兄弟がALSなどの神経変性疾患患者である症例が確認されています。2.中毒性（特にアルコール性）ですが 私自身が感じる理由で、神経細胞の変性に影響があったと思われます。3.その他ですが 元々発病原因が判らないのがMSAなので、原因が判明すれば治療法も出てくると思いますが、患者さんの傾向で・几帳面・神経質な人は 疾患しやすいと思っています。(2) 臨床経過発症初期から転倒傾向が強い場合、あるいは自律神経症状の強い場合、L-DOPAの有効性が低いことなどの特徴経過をたどります。初期症状から2年未満で歩行障害、2～4年で分類された病名の主症状が出現、進行は早急で、部分介護が必要な状態もこの期間からです。症状改善薬、リハビリなどで全介護状態時期は延びる傾向にあり、転倒・誤嚥事故などに注意すれば、更に延びると思います。(3) 予後これからのことですので体験談は書けませんが、多分、嚥下障害の影響で呼吸確保ができ難くなり、呼吸と嚥下を分けて対処するようになるでしょう。呼吸機能は、ALSのような人工呼吸器を施すほどの機能低下は無さそうに思われます。自然呼吸は確保され、問題は気道確保できるかどうかで、最近就寝すると咽頭に違和感があり、気道が狭まって詰まるような感があります。最大の問題は誤嚥することで、気道を詰まらせたり、肺炎を誘発したりすることです。口からの摂取がいよいよダメなら「胃ろう」を施して栄養を取るようになるでしょう。突然死も多く、予後は多種多様の経過になりますが、呼吸苦はありますが「痛み」苦は無いように思われます。
2006年11月06日
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