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September 14, 2009

　手足の先から徐々に筋力が失われる希少難病「遠位型ミオパチー」を患う中岡亜希さん（３２）＝京都府宇治市＝が、プロスキーヤーの三浦雄一郎さん（７６）の全面協力を得て車いすでの富士山登頂を目指したが、悪天候のため計画を変更し「夢」は来年につなぐことにした。１３日には山梨県富士吉田市の五合目付近で次回に備えた“リハーサル”を行い、中岡さんら一行は再挑戦へ向けて気持ちを新たにしていた。

　≪「患者の現状、伝えたい」≫

　中岡さんは国際線の客室乗務員だった２５歳のときに病気の告知を受け、現在は車いす生活を送っている。理事を務めるＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ）」（京都市）の仲間や交流のある子供たちが約１年前から今回の計画を準備。「希少難病患者の状況やＳＯＲＤの活動を一人でも多くの人に伝えたい」という中岡さんの思いに共感した三浦さんの協力も得られることになった。

　中岡さんや支援者ら約２０人は１１日に京都を出発。１２日に三浦さんらの登山家グループ約１０人と合流して五合目を出発し、１３日早朝に頂上で日の出を眺める予定だった。しかし、山頂付近の最大瞬間風速が２５メートル以上に達すると予想されたため断念。夢を来夏の楽しみにして、リハーサルだけ行うことにした。三浦さんの指導を受けながら、中岡さんの車いすにくくりつけたロープを大人と子供が一緒になって引っ張り、五合目から六合目の約２キロを約３時間かけて往復した。

　中岡さんは「皆で一緒に登っていると実感できた。来年はぜひ夢をかなえたい」と話し、三浦さんは「この経験は必ず次に生きる」とエールを送っていた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　◇

【用語解説】遠位型ミオパチー

　体幹から遠い部分から筋力が徐々に低下していく進行性の難病。国内には３００～５００人の患者がいると推定され、「縁取り空胞型」「三好型」「眼咽頭遠位型」の３つのタイプが代表的。発症原因や症状に違いはあるが、多くは車いすや日常生活全般に介助が必要になる。国内外でさまざまな研究が進められているが、有効な治療法は確立されていない。

9月14日7時56分配信産経新聞

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