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12月に退院したリュータその後、順調に1月を過ごした物の、2月に風邪を引き、そこから体調を崩す数日おきに、朝や夜に立つ事ができないと言う日が続く小学校入学目前の3月についに入院採血の結果、炎症では無いらしい・・・結局、原因は分からなかったが、なんとか4月2日に退院する事ができ、入学式を迎える事ができた 入学前に校長や先生方に病気の説明をする事2回入学式の後にまた説明 現在、リュータは栄養の半分を輸液で摂取している話の内容としては、輸液用のCVカテーテルの危険性が主 胸に衝撃が加わると、出血や感染を起す可能性がある事鉄棒、ドッヂボール、器械体操、水泳などはできない事給食は食べれない事2時間毎にエレンタールを飲ませる事その他、色々・・・ リュータが学校に行ってから・・・大変なのは・・・ワタシ・・・ えっと・・・ざっと説明しますと・・・ まず、最初の3日間は子供の様子を見に来てほしいと言われ 朝7時45分 集団登校8時半~11時半 授業を見学12時 帰宅 昼食後、3時頃まで掃除、洗濯など 翌週13日(月) 私と子供 朝7時45分家を出る 私、8時半帰宅 (往復2km) 私、11時15分頃、学校に子供を迎えに行く為、家を出る 12時過ぎ帰宅 急いで昼食 1時15分、学校に行く為に家を出る(この日3回目の学校) ( 職員が休み時間の話や給食の話をしたいとの事) 14日(火) 病院の検診の為学校欠席 15日(水) 私と子供 7時45分家を出る 体育見学の為、3時間学校見学 12過ぎ 子供と帰宅 16日(木) 私と子供 7時45分家を出る 私8時半帰宅 私 10時15分頃迎えの為、家を出る 11時過ぎ帰宅 12時半頃 父兄の集まりの為学校へ行く(この日3回目) 17日(金) 私と子供、家を出る 私 8時半頃帰宅 11時半頃家を出る(初めての給食の為、1人弁当なので様子を見に行く) 午後2時 私と子供帰宅 みたいな・・・・一番困るのが、家に帰っても2時間ほどしか時間が無い事 これで終わりでは無く、休み時間を見に来てほしい体育は毎回見学に来てほしいと言われて、週3回は学校に行く日々今までにカテーテルを入れてた子が居ないから心配なんだろうけど私のスニーカーも靴の裏に穴が・・・(急遽、自転車を買う) 今の病院ではCVを入れてる子は、カテーテル破損の危険性があるのでランドセルで登校してる子はいないらしい取りあえずやってみよう!!的な感じで主治医も反対する中、当て布をミシンで縫い、胸を保護してランドセル登校してます先生の協力も得て、教科書を半分学校に置かせてもらって 家や病院で見ると普通に見えるのに、1年生では一番小さい他の子と比べると幼稚園児の様に見えるでも、授業中もでしゃばり過ぎて私に怒られたり、ご飯10gのお弁当でもみんなと楽しく食べたり学校が楽しいみたい 今のとこ体調不良で1日欠勤したぐらいこの先、まだ困難はあると思うけど、無事3週間が経ちました
2015年04月24日
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