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脱ステロイド「クローン病日記」

3歳からクローン病の我が子 ステロイドを始めてから四年半にして、やっと、ステロイドをやめる事ができました けして、病気が治ったわけでは無いし、まだカテーテルも入ったままだけども 本当はもっと早くやめれるはずだったけど、原因不明の倦怠感が続いて入院 1ミリまで減量したステロイドも、また 大量に投与 そこから、また2年かけて減量し、やっと終わりました ステロイドは性格の変化、骨が弱くなる、体毛が濃くなる、その他副作用がいっぱい でも、自己判断でやめると、逆に病状が悪化したりするので簡単にはやめる事はできない 実際、骨密度の検査した結果、最低の曲線を下回ってた... まぁ、食事もほとんど食べれないから、カルシウム不足なども影響してるけど、 だから、スキムミルク飲ませてます 牛乳は脂質が高くて飲めないので 最低、8歳になってから外食を始めました 家族揃っての外食は5年振り きっかけは、フードコートのはなまるうどんのぶっかけなら食べれるんじゃないかと、チャレンジした事 その後、和食ビュッフェ、和食ファミレスなどにも行きました 食べたのはうどん、ご飯、味噌汁など 写真に写ってるのは、梅干し、わらび餅、などー 和食ビュッフェと言っても、天ぷらや、寿司、魚介類など、ほとんどの物が食べれない でも、でもね お店に行って、どうやって注文するのか、どんな店なら入れるのか それを知るのは今後成長していくにおいて、とても重要な事だと思うのです アレルギーの子が増えたこの時代 いつか、顧客の細かいオーダーに対応してくれる店ができる事を祈ってます