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2014年02月22日
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テーマ: 子供の病気(2160)
カテゴリ: 子供の病気

11月に仙台に行って、バルーン内視鏡を行ったリュウタ

その後、レミケードの投与を行った

11月に初めての投与、 2週後に追加、 4週後に追加

エレンタール0.25の希釈でも、7度5分ぐらいの微熱が毎日

でも、それでも2ヶ月半、特に炎症は起きなかった

ところが、ついにCRPが上がり、軽い炎症が起きてしまった・・・

レミケードが効いてない・・・

他にどんな方法があるって言うのか・・・

いつも絶食には慣れてるリュウタ

でも、子供ながらにきっと一生懸命我慢してるはず

いつもエレンタールだけでも再開すると嬉しそうにする

1年半入院してやっと気付いてあげられる事があった

主治医に 「何か、口の中に血糖値を上げるような物をなめるとか駄目ですか・・・」 と聞いてみた

以前、仙台に行った時、炎症が起きてた為、エレンタールも飲む事が出来ず、「途中で、血糖値が下がらないようにグルコースを舐めさせて下さい」と言われ舐めさせた事があった

グルコースとは、糖尿病の患者が舐めるラムネのような物

それをリュウタは嬉しそうに舐めてたのを思い出し、今回主治医に提案して見た

「粉飴と言うのなら出せると思います」

名前の通り、甘い味のついた粉

それでもおやつ感覚を味わえるかな・・・って

凄く嬉しそうに舐めていた

最近は私も、炎症が起きても「またか・・・」的な感じでショックを受ける事がなくなってきている

毎日、病院に通い、変化の無い生活

布団に行かずにコタツでTVをつけたまま寝る毎日

生活自体駄目になりそう・・・

リュウちゃんの愛読書

2014021715100000.jpg

オレペ(笑)

ある日、親子で料理する本を買っていったら大喜び

毎日、毎日読んでいる

しかも、ふりがな無しの本だ

そんなに好きなら・・・と試しにオレンジページを買ってみた

するとどうでしょう

大喜び~~~!!

発売日まで覚えてワクワクしてる

お気に入りの料理をクリアファイルに保存する始末

1歳頃から料理番組をガン見してたけど・・・

料理の経験は、入院してるから米磨ぎや、マヨネーズを垂らすぐらいしかやった事が無い

毎日、病院でNHK,キューピー、親子でクッキングなど3つほどの料理番組を見る

4歳半ばから1年生程度の漢字もかなり読めるようになったけど

まぁ、親ながらそれはすごいと思ってたけど

料理関係の漢字に関してはかなり難しい漢字が読める

「親子丼、強火、裏ごし、牛乳」などなど

ときどき、私もビックリする事が・・・

(ちなみに勉強は一切してない)

多分、この先、大人になっても、普通の会社に入るのは難しいだろう

「コックさんになりたい」と言ってるので、それならなれるかも・・・

味見が問題だけども

2014021714170000.jpg

大雪の後、3日後の画像

私も2日間帰れず病院にお泊り(スタッドレス履いてますが・・・大渋滞の為)






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最終更新日  2014年02月22日 14時15分41秒
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Re:「クローン病日記」 レミケードが効かない(02/22)  
かいとママ さん
はじめまして(*^^*)
クローン病の疑いのある2才5ヶ月の男の子のママです
いつもブログを拝見させていただいてます!
心が折れそうな時、いつもたくさん励まされてます!
ありがとうございます(*^^*)
私の息子は昨年末から嘔吐下痢を繰り返して入院になり、原因が特定されないまま6週間の入院生活を送ってきました。
潰瘍性大腸炎、クローン病の可能性も頭の片隅に置いておいて下さいと主治医…
入院中にレントゲン、エコー、CT、大腸内視鏡検査、肛門の触診、血液検査、便の検査をしましたがわかったことと言えば「小腸のリンパが少し腫れてる」「血沈の数値が少し高い(?)」と言うことだけ…
入院中の食事は絶食からエレンタール→エレンタール+白米→エレンタール+白米+野菜→エレンタール+白米+野菜+魚or肉と経過を診たものの嘔吐下痢の症状はなく寧ろ便が少し硬め、微熱は続いているけど元気もあって機嫌も良いので何の病気か特定されないまま直に退院となってしまいました
「アレルギーの疑いがあるかも…」と小児専門のアレルギー科のある病院に外出して外来を受診しましたが血液検査の結果は元々持っているたまごアレルギー以外は陰性。
血液検査で出なくても腸でアレルギーを起こす場合があるとの事で退院してからはアレルギーの治療を続けて行って下さいとの指示を受けました。
私としては息子の症状を側で見ていてアレルギーじゃなくクローン病の可能性の方が高いと思ってます。
小児のクローン病に詳しい病院を受診させようか、少し様子を見るか迷ってます…
専門外でも一生懸命に対応してくれた先生方には感謝していますが、何もわからないまま他の病院でアレルギーの治療を続けて行く事になってしまって、クローン病の疑いが否定出来てないのにそれでいいのか不安です。



(2014年02月27日 23時02分22秒)

Re[1]:「クローン病日記」 レミケードが効かない(02/22)  
かいとママさん
>はじめまして(*^^*)
>クローン病の疑いのある2才5ヶ月の男の子のママです
>いつもブログを拝見させていただいてます!
>心が折れそうな時、いつもたくさん励まされてます!
>ありがとうございます(*^^*)

こちらこそ(*^o^*)
私の知らないところで、このブログに励まされている方がいっぱい居るのが分かって有難い気持ちです

近くに小児のクローン病の実績が多い病院はありますか?
もしあるなら一刻も早く紹介状を持って受診する事をお奨めします
うちの子は、有名な大学病院だからと安心してたら難治性になり、その後転院したけど、今はこんな状態です
うちも何度かアレルギーを疑われました

もし、今、状態が良いのなら低脂質、低残渣の食事でも構わないと思いますが
(体調の良い時に検査しても、血液正常、クローン病の所見無し、など全て無駄になる為)
一旦、小児を見てる病院に診てもらって、病状が悪化した時にすぐ入院できるようにしておくのがベストだと・・・


今まで、今の病院では、周りに0歳~6歳まで、7人ほどクローン病の子がいました
けど、ずっと入院してるのは、うちの子ともう1人ぐらい
あとは入退院を繰り返すか、一応完治して退院してます

軽い炎症、薬の効果が効く、などがあれば自宅で生活できると思います
うちの子みたいにならない様、早めに受診して下さいね (2014年03月01日 12時21分17秒)

:「クローン病日記」 レミケードが効かないについて  
RIBBON♂ さん
はじめまして、自分もクローン病で現在48歳になりました。発病はかれこれ25年前程です、レミケードは3年程前に使いました、イムランは免疫抑制剤なので単独での使用には意味がありません。レミケードかヒュミラどちらかと平行して投与する物です。自分はレミケードでアナフラキーをおこしかけ6回目で中止になりヒュミラにいたっては1年半使用したところで骨髄異常をおこしヘモグロビンが正常15のところ2,1まで下がり意識が無くなり23日に病院へ運ばれ個室で輸血11本をし29日に意識が戻りました。その後骨髄の検査で腰と胸より骨髄液を抜き取り検査しましたが異常は無くペットCTも撮りましたが、悪性腫瘍のような物は見つからず結局肺にも水が溜まり始めは間質系肺炎なのですぐにステロイド(プレドニン)の大量投与をすぐにでもはじめないと間に合わないと家族が言われ承諾したのですが、一番若い3番目の主治医が水かもしれないので1日下さいと主治医が院長であるていど有名な某病院第1と第2病院合わせると500床を超える総合病院でしたその院長に自分の治療を1度やらせて下さいと言いました。わたしは、これ以上悪くなることは無いと思い治療に同意しましたその先生は肺水腫で水が溜まっていると思いますと言い前の日のレントゲンでは左のみだったくもりが1日で両肺までくもるのは早すぎると思ったらしく利尿剤とアルブミンを使い治療してみますと言う事でやったところIVHから2000CCの点滴が入っているにしては尿の量が5000CCをこえてしまい次の日レントゲンを撮ったところ右肺のくもりがほとんど消えていました。正解でした。プレドニンの大量投与してたらと考えたら恐ろしくなりました!自分は狭窄で手術を10回近くやりお腹をそのたび開き今ではお腹の真ん中に漏孔が3箇所開いてるのですが癒着が酷く手術は最悪の状態までやらないであと1回が限界なのでと言われました。実際学会で手術をするとそこから再発するリスクがかなり高くなると発表されたのが5~8年程前なのでもう自分は5回以上開いて大腸に小腸も切っていましたから手遅れでした。今では小腸を切ったせいで栄養吸収障害に股関節部近くの神経節に癒着で右足の感覚麻痺お腹には、人口肛門用のストマパックを張ってしのいでます、それに1番は右神経節の癒着のせいで痛みが手術後取れずに今はモルヒネをけっこう大目に使って止めています。(緩和ケア科)より処方管理してます。結局この歳になるまで35歳前後で仕事を辞めてと言うより出来なくなり、十度障害2級になりすぐにでも小腸を25センチ切っているのでほんとは1級なんですが他の右足やら腹の穴なども障害で複合認定で栄養吸収障害が1級か3級しかなく2級が無かったので3級で診断書をもらい複合認定で十度障害2級になっています。生ワクチン系の薬は今問題になっている子宮頚癌のワクチンと同じである程度のリスクもあります、それにクローンの場合継続投与するのでそれだけリスクも高いと思います。一応参考ですが自分の回りでクローン仲間みたいな友達もいますが、レミケード・ヒュミラともに病気が改善した人は聞いた事がありません。必ず副作用か悪化してる人が多いようです。αTNF抗体を消すにはまだまだかかるのではないでしょうか。血液検査ですがそんなに気にすることは無いと思いますよ!自分なんてCRP+7とか血沈30なんてざらに外来であります。薬のせいで血圧も上75下50位から上がりません。エレンタールも1日に3パックのみあとは紅茶などで水分を多めに取って脱水にならないように気をつけています。ヨーロッパやロシアでは、絶食療法と言うのがあり自分も2週間やりました、水はOKです。37時間後に人は、絶食すると必ずこの時間で物凄い空腹感におそわれます、ここはスープ(オニオン・コンソメ)など2~4杯紙コップで飲めばしのげます、ここ半日ほどするとうその様に空腹感が消えます。まーこれは、たまたま見たTVの放送で知ってかってにやってそのせいかエレンタール3Pで今は体重の減少も無く空腹感もありません。でもやはりクローン病専門で研究している内科・外科ともに先生がいます、そおゆう先生を探してみてもらうのが1番良い方法だと思います。活動期にはいらないように安定期を長く出来るクローン病のちゃんとした知識のある先生が安心です。必ず大学病院よりも個人病院で内科・外科・その他ある入院200床以上の所が安心だと思います。長く自分の事を書いてしまいました、申し訳ありません。苦しい事が多いかもしれませんが、ガンバッテ下さい。必ず良い薬がそのうち出来ます、それか遺伝子治療とかもいずれできるでしょう。病気にまけないで下さい。せっかく生まれてきたんですから。。。  RIBBON♂ (2014年04月08日 04時09分40秒)

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