11月に仙台に行って、バルーン内視鏡を行ったリュウタ

その後、レミケードの投与を行った

11月に初めての投与、 2週後に追加、 4週後に追加

エレンタール０．２５の希釈でも、７度５分ぐらいの微熱が毎日

でも、それでも２ヶ月半、特に炎症は起きなかった

ところが、ついにCRPが上がり、軽い炎症が起きてしまった・・・

レミケードが効いてない・・・

他にどんな方法があるって言うのか・・・

いつも絶食には慣れてるリュウタ

でも、子供ながらにきっと一生懸命我慢してるはず

いつもエレンタールだけでも再開すると嬉しそうにする

１年半入院してやっと気付いてあげられる事があった

主治医に「何か、口の中に血糖値を上げるような物をなめるとか駄目ですか・・・」

以前、仙台に行った時、炎症が起きてた為、エレンタールも飲む事が出来ず、「途中で、血糖値が下がらないようにグルコースを舐めさせて下さい」と言われ舐めさせた事があった

グルコースとは、糖尿病の患者が舐めるラムネのような物

それをリュウタは嬉しそうに舐めてたのを思い出し、今回主治医に提案して見た

「粉飴と言うのなら出せると思います」

名前の通り、甘い味のついた粉

それでもおやつ感覚を味わえるかな・・・って

凄く嬉しそうに舐めていた

最近は私も、炎症が起きても「またか・・・」的な感じでショックを受ける事がなくなってきている

毎日、病院に通い、変化の無い生活

布団に行かずにコタツでTVをつけたまま寝る毎日

生活自体駄目になりそう・・・

リュウちゃんの愛読書

オレペ（笑）

ある日、親子で料理する本を買っていったら大喜び

毎日、毎日読んでいる

しかも、ふりがな無しの本だ

そんなに好きなら・・・と試しにオレンジページを買ってみた

するとどうでしょう

大喜び～～～！！

発売日まで覚えてワクワクしてる

お気に入りの料理をクリアファイルに保存する始末

１歳頃から料理番組をガン見してたけど・・・

料理の経験は、入院してるから米磨ぎや、マヨネーズを垂らすぐらいしかやった事が無い

毎日、病院でNHK,キューピー、親子でクッキングなど３つほどの料理番組を見る

４歳半ばから１年生程度の漢字もかなり読めるようになったけど

まぁ、親ながらそれはすごいと思ってたけど

料理関係の漢字に関してはかなり難しい漢字が読める

「親子丼、強火、裏ごし、牛乳」などなど

ときどき、私もビックリする事が・・・

（ちなみに勉強は一切してない）

多分、この先、大人になっても、普通の会社に入るのは難しいだろう

「コックさんになりたい」と言ってるので、それならなれるかも・・・

味見が問題だけども

大雪の後、３日後の画像

私も２日間帰れず病院にお泊り（スタッドレス履いてますが・・・大渋滞の為）