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バネポーチとランチ
ハンドメイドブロガー（？）の皆様のブログを見ていて。果たして、私レベルでアップしていいものか・・・とか考えちゃいましたよ(-_-;)お裁縫歴だけは、中学生の頃からなので長いのだけど、完璧自己流なので全然上達してません。最近、改めてよそ様のハンドメイドブログとか、ハンドメイド系雑誌とか見て、「をを～～～～っ！！！」とか思ってるレベルです(#^^#)で、今更ながらの「バネポーチ」使い捨てマスク、鞄の中に放り込んだり、ポケットに突っ込んだりしてたのだけど、どうにもなあ・・・と思っていて。マスクケースとして、作ってみました。実は、「初バネポーチ」です(*^-^*)作ってみたら、意外と簡単な上に思った以上にかわいい！！ちょっと、ハマりそうです(*´▽｀*)ついでに。今日は、ランチにお出かけしていて、食後のカフェラテが可愛かったので、ついつい写メしてしまいました・・・癒されました、うん。
2013年02月21日
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大きくなっても、ロンパース愛用(#^.^#)
基本、寝たきり状態のうちの子、なっぱちゃん。抱っこでの移動が多いのだけど、何度も抱き上げてると、お洋服の背中がずり上がって来ませんか？？普通の肌着だと、気が付けば背中が丸見えに・・・・なりませんか？なりませんかね。背中が丸見えになるくらい抱き上げる頻度が高いのです、重度の障害の子って。。。身長がまだ小さいうちは、赤ちゃん用のロンパース・・・・股下で止めるつなぎの肌着です・・・を愛用してましたが、赤ちゃん用がメインなので大きくても９５センチくらいまで。身長が１００センチを超えると、さすがにオムツに食い込んでる(-_-)売ってないなら作りましょう！というわけで、母お手製のロンパースを愛用（？）している、なっぱちゃんです。最近、さらに身長が伸び（多分１２０センチ弱）、昔作ったロンパースが小さくなってきたので、やっと新しいのを作りました。前開きの方が便利なような気もしますが、作るのが楽なので肩開きです(-_-;)これなら、どんだけ抱っこして上着がめくれ上がっても、最悪背中が丸見えは回避されてます。ずっと、大きいサイズで可愛いロンパースがあれば・・・と思い続け、無いなら作ってしまえ！！と、なっぱちゃんジャストサイズで作ってます。重度なお子ちゃまには、ロンパースが便利だと思うのですが、みなさん、どうされてるんでしょうか？？？「ウチも欲しかったの～！！」という方がいらっしゃれば、制作請負ますよ～～～！！：：：とか、書いてみたりして(*^-^*)
2013年02月19日
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お洋服のサイズがね・・・(^_^.)
放置しっぱなしだったのに、唐突に更新です(^_^.)色々思うところがあり、子育てブログを書く勢いがないままの放置だったのですが。うちの「なっぱちゃん」成長的にはあまり変わりなく、それでも結構元気に小学四年生を頑張ってます。ただ、成長したと言えば、身長が伸びたんです、結構な勢いで。今時の娘さんらしく、手足が長くて、袖丈、ズボン丈だけを考えると１３０センチでも大丈夫なのだけど、それだと横幅が・・・・（ＴｏＴ）首回りが大きすぎるし、腰回りも余りまくってしまうんですよね。というわけで、なっぱちゃんサイズでちょこちょこお裁縫をしてるので、そんな感じのことを。なっぱちゃんの首回りサイズに合わせたチュニック。ふんわりニット生地をバイアスでくるんでみました。ついでに。大量のヨダレ対策に(^_^.)障碍児とはいえ、一応小学四年生。普通のスタイはちょっとな～～～と、考えて付け襟っぽくできないかと作ってみました。チュニックに合わせると、ぱっと見、そういう襟のついたデザインに見えないこともない・・・か？？どうだろう・・・・？？それでも、完全オリジナルなので(^_^.)、評判はいいです。。。いや、びっくりされてるだけ、という話もある。。。誰に見てもらおう・・・とか思って書いてるブログではないので、何かの拍子でここにたどりついた方がいらっしゃったら。よろしければ、また(*^。^*)
2012年12月20日
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放置しておりました・・・<(_ _)>
すっかりご無沙汰してしまっている、なっぱちゃん日記です(^^ゞなっぱちゃん、お誕生日を迎え、何と！！８歳になりました＼(^o^)／身長１００センチちょい、体重９キロ前後をウロウロしている、ちびっ子サイズですが・・・結構元気に。重度の障害のワリには、元気な８歳です(^○^)寒さにはめっぽう弱いタチなので、養護学校はちょこちょこお休みしたり遅刻したりして、優等生ではありませんが・・・学校でも「なっぱちゃんは、見た目よりも結構頑丈な子」と認識されたようで、学校をお休みしても大して心配されません。こないだ、珍しく発熱（それも３９度超）でお休みしても、結局半日で熱を下げたので(^^ゞ「やっぱりね～」みたいな、先生方の反応でございました。身体的な発達は相変わらずで、やっぱり首も据わらず、基本寝たきりなのだけど。情緒面・・・と言うんですかね？割りに人の話は理解できるようです。言葉を理解しているのか、話している人の雰囲気を認識しているのか、どうにも分からない脳の状態のまんまですが、どこかの部分は成長してるんでしょうね。周囲の人が話している内容に、ちゃんと合った表情でリアクションを返してくれます。食べ物の好き嫌いもはっきりあるグルメさんで、おまけに人の好き嫌いも結構はっきり(^^ゞでも、兄に似て愛想良しで甘えん坊の、しかし兄とは違うお利口さん・・・そんな、８歳のなっぱちゃんです(^○^)兄も、ヘタレなまんまですが、普通ではない妹を可愛がってくれる、心優しい小５です＼(^o^)／というわけで、結構、まったり何事もなく・・・の、なっぱちゃん家です。
2011年02月08日
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最近囲まれる・・・
本当にご無沙汰日記になってます(^^ゞ基本、なっぱちゃんは相変わらずで、元気に養護学校に通ってます。ちょびっと身長は伸びましたが、それ以外はどうだろう？？？って感じですが、楽しそうなのが何よりです(^○^)で、今日は、久しぶりに遠出して、でっかいアウトレットモールにお買い物に出かけてたのですが、丁度セールと重なっててまあっ（＞＜）えらい人込みで、バギーで移動するのも大変・・・ってか入って諦めたお店もありました。本当、奥に行けない・・・バギーでは(^^ゞそれでですね。タイトルのこと。あちこちで、ちびっ子に囲まれるんです、というか、代わる代わる覗き込みに来る？というんでしょうかね？？何を言うでもなく、とにかく前に回りこんで覗いて、去って行って、再度覗き込みに来る。ま、普段の近場のスーパーとかショッピングセンターでもあるんですよ。でも、ここまで多くはなかったよなあ・・・人の量の差も勿論あるけど、親が買い物に夢中になって、店内で放置されているちびっ子が大量にいるってことで。もう・・・はっきり言って、うざい、不快、面倒です・・・大体、２歳から就学前、ひどいのだと、兄弟で手をつないで一度観に来て、今度は一人で順番に覗きにくる・・・肝試しじゃないんだから(^^ゞ障害児を持つ他所のママさんは、「こんにちわ～！」って子どもの手を振らせたりして話しかけるって人もいましたが、すばらしい！！！でも、私、知らない子の相手をするほど、子ども好きじゃないんですよ・・・(^^ゞ相手をしないなら、ほおっておくしかないことだし。確かに、赤ちゃんじゃないのにベビーカーみたいなのに乗ってて、普通の様子でもない感じ、見た事ない何か変な子がいる、ちょっと見に行ってみ？？・・・と異質なものを見たがる気持ちは理解しますが、大量になるともう・・・たまに「何か用？？」とか話かけると速攻逃げる・・・覗き込んでるのは、どうもよくない行動だということは分かっている上なところが、余計に不快・・・っていうか、子どもほおっておくなよ・・・親どこだよ？？って感じです。まあね、重度障害児を連れて、どこでもひょいひょい出かけてるし、人は自分とは違う異質なもの、重度の障害ありとか、逆にものすごい美形とか、めっちゃスタイル良いとか、単に外人さんとか・・・自分とは違うものは見るのはしょうがないことなんですけど。ほんと、しょうがないですけどね・・・・ちょっとストレスで、愚痴吐き日記になってしまいました。
2010年11月07日
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子ども県展入選っ（＞＜）
本当にご無沙汰日記ですみませんっ（＞＜）なっぱちゃん、養護学校の２年生、なんだかんだありますが元気に通ってます＼(^o^)／基本、元気モノだけど、体力はないので、適当に学校をお休み（サボり？？）しながら、入院することもなく、にぱにぱ(^○^)と、笑顔（と笑い）を振りまいてます。で、タイトルの「子ども県展入選」！！！なんですよ。なんとまあ。学校の図工の時間に製作した絵なんかを、先生方が色々考えてあちこちのコンクールみたいなのに出品している、という話は前に聞いた。しかし。なっぱちゃんの図工を担当している先生は、普段の担任の先生じゃないので、殆ど話をしたこともない。で、担任の先生曰く「Ｎ先生もなっぱちゃんもがんばってるけど、どうにもＮ先生のセンスがねぇ・・・」とのことだったのだけど・・・(^^ゞ「入選」！！！一応、入賞したのだ。なっぱちゃんの作品は選ばれた一品となったようです。ちゃんと地元の新聞にも「２年生 入選」の一覧に名前が載ってましたっ（＞＜）・・・養護学校からの出品は、選考レベルが全然違っていて、もう「出品しただけでもエラい！！」ということのようで、なっぱちゃんの養護学校からも、ほとんど各学年からモレなく入賞しているけれど・・・それでも、そんな「入賞」とか「賞状」とか考えたこともなかっただけに、素直に嬉しい母です(^○^)「努力賞」として、ありがたくいただきたいと思います。なんだったら、額に入れて飾ってもいいくらいの勢いで、喜びたいと思います(^○^)・・・美術センスゼロ(^^ゞの兄は、「なっぱちゃん、すごいな～、良かったな～・・・」と喜びのコメントをくれたものの、物凄く哀しそうな顔をしていました・・・同じ、「子ども県展」に夏休みの宿題を出品したことはあれど、入賞したことはありません。「お兄ちゃんは賞状いっぱいもらってるけど、なっぱちゃんは初めて賞状もらうんよ？」と諭すと、それなりに納得しているようですが、複雑なのでしょう・・・妹の名前が新聞に載ってるということは・・・今週末には、地元のホールに展示されてるそうなので、傷心の兄も連れて、お出かけしてきます(^○^)
2010年10月11日
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小学生の恋愛事情？？
本日のなっぱちゃん、というか、最近のなっぱちゃん、とっても元気です(^○^)で、今日の日記はタイトル通り、兄（小５）の恋愛事情・・・・兄は、小学校に入学してすぐに、席が近くになって優しくしてくれたMちゃんに初恋・・・それから、ずっと。なんだかんだあっても、やっぱりMちゃんが好き。でもMちゃんは・・・兄の仲良しのT君と、保育所時代からの相思相愛（？）で、今でも家族ぐるみで順調にお付き合いは続いている。今日も、偶然家族デートの帰り道に、出くわしてしまった（＞＜）それでも、兄は、やっぱりMちゃんが好きなのだそう。それは・・・Mちゃんが優しい（母からみると、いい顔(^_^;)）するのだ。小さくても、小学生でも女の子は、やっぱり女。自分を好きでいてくれる男の子には・・・本命がいても、いや本命がいるからこそ、優しくするのだ・・・上から目線？いえ、女王様目線？？？「私を好きでいてくれても、よくってよ！？」ってな感じですか？？既に姑モード炸裂ですか？？？しっかり。バレンタインには、手作りチョコを家まで持ってきてくれたりするのだ。それが、Mちゃんの取り巻き（？ 兄含まれる）全部に渡していて、本命T君とは違うモノであっても、兄はそれで、舞い上がる・・・しかし、時たま。「あーちゃん・・・。恋って、切ないな・・・」とか・・・。母笑い死にしそうな台詞を本気で、のたまうのだ・・・小５なりに、男の子も女の子も、しっかり大人で、誰かを好きという想いがちゃんとあって、嬉しかったり悩んだりしてるもんだ。そういえば、母も遥か昔には、○○君が好き！！とか・・・必死だったなぁ・・・小学生でも、その必死度のレベルだけは、小学生も大人も変わらないのかもしれない。それにしても・・・兄が言うには、「兄を好きと言ってくれる女の子」も存在するというのに、やっぱりMちゃんが好きなのだと。こんな兄は、「結婚するには良いタイプ」（←彼氏にするには、物足りない）だと思われるので・・・兄のモテ期ピークが来るのは、大分先のようです・・・・なんか、子供って、本当に面白い！！！
2010年06月20日
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兄と走ってます・・・
本日のなっぱちゃん、というか、最近のなっぱちゃん。とっても元気！！です。とはいえ、元気過ぎて、疲れがたまって遅刻・・・とか、学校お休みして爆睡・・・とか言う日がちらほらありますが(^^ゞ基本、元気に、マイペースに過してます。で、今日の日記は兄、小５。母も、そして旦那も、脚が遅いんです。いきなりですが。かけっこやリレーはダメダメで、運動会も陸上競技大会も、苦痛だったタイプです。兄も、もれなくその性質を受け継いでしまったようで、かけっこは遅い。壊滅的に。球技も、腕力がないので、ダメダメちゃんタイプ。小学校時代って、脚の早い子は、「スポーツ万能」「体育得意」という自覚があり、とにかくかけっこが早くて、リレーのアンカーになる子はヒーローでした。脚が遅くて、リレーの順番もあちこち動かされるような子は・・・運動系が苦手、というか嫌いになりやすい。「自分は文化系」と、思い込んでしまうんです。・・・いや、母の場合は、ですが。でも、陸上にも運動にも色々あって。母、いい歳になってから、色々やってみて。若い時には、「絶対ムリ」だと思っていたことも、地道に続けていると、それなりにこなせるようになることに気付きました。今までの「体育嫌い」「運動嫌い」は、なんだったの？？という感じです。短距離が遅いのは、どうしようもなくても、地道な努力でどうにか人並みにこなせるモノもある。ということで、「運動苦手」な兄ですが、「運動系全部嫌いで全部イヤ」になって欲しくなくて、お勉強より、「スポーツ系」に力入ってる母です。というわけで、５年生になってから、「陸上教室」に参加させることになったのですが、いきなりの「１キロ走 タイム測定」で、ビリから数えた方が早い結果に・・・短距離のフォームなんかは全然分からないけど、長距離なら・・・とにかく走り込めば、結構それなりに走れるんです、母の経験上。そりゃあ、「凄く速く」ではなくとも、まぁそれなりに。で、最近、兄と１キロジョギングを始めました。最初は嫌がってましたが（自分が遅いのを自覚してるからね）、続けると、１キロ走るのも苦じゃなくなることに気付いたようで。自分から走るとは言いませんが、誘うとすぐに走るようになりました。・・・でも、１キロ走では、母痩せないんですけど～～～～っ（＞＜）
2010年06月14日
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演劇鑑賞にお出かけです(^○^)
本日のなっぱちゃん、お子ちゃま向け演劇鑑賞にお出かけしておりました。割と有名所と思われます、マスクプレイミュージカル（頭だけでっかい人形のをかぶって、首から下は生身(^^ゞで、録音済みの音声に合わせて演技する）です。来場している人も、小さい子供連れが大多数。そんな中、バギーに乗って来場したなっぱちゃん、相変わらずサイズが小さいので（あと母がチケ代をケチったため）３歳未満にカウントされ、チケ代無料、母抱っこでの鑑賞です。・・・とは言っても。座席を確保しても一人で座れず。バギーで車椅子席エリアで鑑賞となると、もれなく付いて来る（無理やり）兄が離れてしまう可能性大なので・・・とか言い訳しつつ。なっぱちゃん、音響にびっくりしつつも、お利口さんに鑑賞してました。音に敏感なので、女の子の台詞には反応したり。通常よりも、でっかい顔（頭部？？）なので、視認しやすいようで、よく観ているようで・・・なっぱちゃんなりに楽しかったようです、多分(^^ゞ小さいお子ちゃまは多かったけど、見回してみても、障害児と分かるようなお子ちゃまはいなかったです。車椅子席エリアもナシ。←いないからね・・・なっぱちゃんは、重度障害児だけど、まだ体のサイズが小さいのと、比較的静かなので（たまにテンション高くなると叫び出す）、気軽に連れ回しているけれど、もう少し、体が大きくなって、さすがに抱っこはムリっ！！となると、こんな演劇鑑賞も億劫になるのかもしれないです。それでも、お子ちゃま向け！！周囲を見回すと、ギャン泣きして開演間もなく退場する赤ちゃん連れのご夫婦とか、トイレ退場する親子とか、飽きちゃった子供に怒鳴りつけてる親とか・・・騒がしいので、なっぱちゃんが少々叫んでも、まぁ許される範囲ってことで。そして、そんな演劇鑑賞に付き合わされた兄。出かける直前に、友達から誘いの電話がかかってきたので、まぁ、不機嫌っ（＞＜）「僕は行きたくないんよ！！始まったら寝るよっ！！」とか言っていた割に、面白がって結構一生懸命観ていました。きっと、今日観た経験は、何かしら、あなたにとって良い思い出と経験になるから・・・と思いつつ。付き合ってくれるのも・・・次はないかもしれないなぁ・・・そんなこんなの、日曜日でした。
2010年05月30日
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なっぱちゃん、やる気を見せる！！
本日のなっぱちゃん、爽やかに早起きして、元気に登校です(^○^)で、学校帰り、今日は「音楽療法」の日。・・・しかし、学校で全ての体力を使い果たしてしまったようで、反応薄し・・・(T_T)太鼓やら、ベルやら・・・色々楽器を使って遊んでいると。「ギロ」（←って言うんですかね？？蛙の声のような音を出せる木の楽器）を使い出すと、いきなりやる気がっ！！手を動かそうとすると、まず脚が動いて、頭が動いて・・・で、なかなか思い通りに動かせないなっぱちゃんですが、それでもあちこちバタバタしながら、ちょっと手を動かす。すると、「キョロロ・・」と、ほんとにちょびっと、音が出る。「出来たわっ（＞＜）」と、自慢げな、満面笑顔を炸裂させる、なっぱちゃんでした。それがまた。「ギロ」の時のみ、でした。そんな反応を示したのは・・・ま、それでもスタッフの人達も喜んでくれ、なごやかに音楽療法は終了したのでした。その話とは別に。なっぱちゃんが学校に行っている間。母、久しぶりに映画鑑賞にお出かけしてましたっ（＞＜）なかなか、観たい映画の上映時間とお迎え時間が合わず。かといって、ショートステイに預けてまで、観るようなものでもなく・・・母の娯楽ですもんね。息抜きは必要！！とは言っても、ショートステイは、なっぱちゃんには結構ストレスになったりするので・・・「アリス・イン・ワンダーランド」楽しかったです(^○^)ただ・・・「不思議の国のアリス」の原作（ディズニーアニメの方？？）を、ちゃんと把握しておかないとストーリーが、なかなか理解できない・・・それでも楽しかったです。いや～～～贅沢な時間っ！！！大体、ほかの事を一切しないで、画面だけに集中することって、主婦には難しいことかも？？家で、テレビやらDVDを観るときも、もれなく、なっぱちゃんを抱っこして、とか、洗濯物を畳みながらとか、何やかやの用事をしながらで・・・たまには。たまには・・・・ですね(^○^)
2010年05月26日
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いっぱい笑顔です(^○^)
本日のなっぱちゃん、元気に登校です(^○^)・・・実は、昨日。母が風邪を引いてしまって、学校お休みさせてしまいました・・・(^^ゞ頑張れば、送り迎えも出来るかな、という程度だったのですが、もういいや～～～と思って。。。二人して、「今日は寝る日！！」と決めて、爆睡しておりました。で、今日は二人とも元気に登校！！なっぱちゃん、久々に、朝からハイテンションです。昨日、いっぱい寝たからねぇ・・・（母も）なっぱちゃん、元気だと、実によく笑う子です。（ついでに、結構うるさい・・・）先生達からも、ママさん達からも、話しかけられると、「にっぱ～～～～(^○^)」と、満面の笑みを返す。親馬鹿モードもあるけれども。お愛想程度に声をかけた人さえも、その満面笑顔を返されると。その気がなくとも、笑顔が出る。つくづく思うのだけど、人は、全く邪気のない笑顔を返されると、どうも一瞬無防備になる、と思われる。今まで母が観察（？）してきて、例え障害のあるなっぱちゃんに何らかの悪感情を持っている人でも。ふっ・・・と、笑顔を返す。なっぱちゃんに。テンションの高い人だと、更に「笑ってくれてるぅ～～～」とか言って、更なる笑顔で話しかけてくれたりする。結構、最終兵器並みの威力を持っている、と（親馬鹿モードではあるけれども）思っているのだけど・・・これが、なっぱちゃんの体調の良い（良く寝て爽やかに起きた）時だけなのが・・・前回の笑顔を覚えてくれていた人が、再びの満面の笑顔を期待して話し掛けて来てくれたときに、なっぱちゃんが無反応（疲れて眠い）だった時の、落胆する姿を見ると・・・母としては、大変申し訳なく思ったりするのです・・・一生懸命「今日は、あんまり寝てないから・・・」とか言い訳するんです・・・結論。体調管理は難しい（母も含む）
2010年05月21日
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ウイルス元は、なっぱちゃんか？？？
本日の、なっぱちゃん、相変わらず元気に養護学校へ登校です。給食もいっぱい食べ、にっこにこ(^○^)と愛想を振りまいていたそうです。で、なっぱちゃんは元気なのだが。同じクラスのお友達が、入院した。というか、入院していた。全然知らなかったので（←おいおい・・・）、ママさんにメールしてみると・・・先週の月曜に、40.1℃の熱が出て、木曜日に熱は下がったけど、咳がひどくて肺炎危機で入院・・・になったそう。40℃超の熱・・・最近聞いたフレーズだ・・・そう！なっぱちゃんっ（＞＜）なっぱちゃんは、先々週の月曜に40.3℃の熱を出して救急外来に走り、その日の夜には、平熱に下がっていたけど、ずっと喉の奥で痰がゴロゴロ・・・。ＧＷ明けの木曜は登校して、金曜はお休みして、土曜は参観日だったので、登校した。・・・・なっぱちゃんから、移ったのだろうか・・・？？？お友達は、教室でもなっぱちゃんのお隣の席（というか寝床？？）で、女の子同士、ペアで手遊びなんかをすることも多いし・・・熱は下がって、咳も鼻水も止まり、痰が喉の奥でゴロゴロいってるだけだけど、お休みさせるべきだったのか？？でも、ゴロゴロは、今までの経験からいうと、一ヶ月は続くので、その間ずっと学校を休ませる・・・というのも、どうだろう？？とも思うし・・・と、悶々と、考え込んでいます。今まで、なっぱちゃん在籍のクラス、はっきり言って、なっぱちゃんが一番体力がなくて心配されていたのだけど、なっぱちゃんより体力のないお友達が入学してきたことを、もっと考えなくちゃいけなかったのだろうか・・・？？いやいや、参観日があって、不特定多数の人と接触したからかもしれないし・・・・とか、ホント、悶々と、悶々と・・・う～～～～ん（ＴｏＴ）
2010年05月19日
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なっぱちゃん、近況(^○^)
日記更新が途絶えていますが・・・なっぱちゃん、相変わらず元気に養護学校（いや、特別支援校でした・・・名称が変わっても、特に変わりませんが・・・）に通っています。前の日記は春休み。今は五月末・・・(^^ゞ実は、久しぶりに。それもＧＷ始まってすぐに。なっぱちゃん、発熱。それも４０℃超！！！・・・でした。本当に久しぶりに、大学病院の救急外来に走ったのですが・・・ＧＷ中、当然小児科担当医（それでも、いてくれるだけありがたいのかもしれない）は、顔も見たことない若い研修医くんでしたが。４０℃超にも関わらず、ご飯もがっつり食べ、ポカリも一気飲みし、どうみても元気モノ・・・な、なっぱちゃんを前に、カルテ画面と虎の巻（？）を見比べて、困惑していたものの、「とりあえず、帰宅して様子をみてください。容態が変わったら、すぐに診察に来てください。」という、診断で。あっさり、帰宅となった、なっぱちゃんです。そして、その日の夜には、すっかり熱が下がりました。薬もまだ飲んでいなかったので、自力でなんかのウィルスと闘って勝利をもぎ取ったようです・・・どこにそんな体力があったのだか・・・そういうわけで、ＧＷ明け、元気に登校している、なっぱちゃんでした。
2010年05月17日
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春休みは怒涛のように・・・
新学期が始まり、なっぱちゃんは二年生！！になりました。後輩も入学し（もちろん知り合いです(^^ゞ）、なんだか先輩風を吹かしております・・・で、春休み・・・退屈すぎて、兄共々どうしましょう・・・と思っていたら、何だか怒涛のように過ぎ去ってしまいました。旅行にも行ったし、毎日、訓練やら診察やら、兄の用事やお出かけやら、なんだかんだと毎日連れ回してしまったため・・・なっぱちゃん血尿っ！！！思わず、「え？？もしかして生理が始まった？？？？？」と、驚いてしまいましたが(^^ゞ前にも、一度血尿が出たことがあって、それも疲れ（ストレス？？）だろうけど、結局原因も分からず。「一回だけなら、そんなこともあるよ。」という、Dr.のなんともな言葉で終わってしまったのだけど。今回も、そんな感じで、一回だけで終わったようです。ちょっと、ハードスケジュール過ぎたようです・・・母反省中です・・・でも、春休みもとっても元気に過ごしていた、なっぱちゃんです。兄も、はや小学５年生。この春休みは、お友達メインでしたが、基本やっぱり母べったり。もはや、母べったりでいてくれる時期は、カウントダウン状態なのかもしれません・・・母となっぱちゃんと兄（そして、兄友達も一緒だったりすることもアリ）３人で喜んでお出かけしてくれる時期は・・・あとちょっとなのかもしれないので、なっぱちゃんをつき合わせてしまったのだけど。ま、二人とも、それなりに成長しているようです。
2010年04月11日
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Dr．ハイテンション・・・なぜ？？？
本日のなっぱちゃん、午前中、音楽療法にお出かけし、午後は大学病院での診察です。先日の旅行から帰ってきて、なんだかんだで連れまわしてしまっているので、はっきり言って疲れがたまっている様子。それでも、前から予約しているし、朝は間に合う時間に自力で起き出して、にこにこ(^○^)しているし・・・と、予定通りにお出かけしました。音楽療法は・・・お疲れモードで反応もイマイチでしたが、それなりに、笑顔も出て楽しかった様子。で、大学病院は。なっぱちゃん、病院が嫌いなので、いつも通りでしたが。担当のDr.Ｓ先生、妙に機嫌が良い・・・基本、良い人なのですが、ストレスですかね？気分に波がある人で、たまにですが、ものすご～～く、冷たい反応の日もあったりしましたが、母としては、他のＤr.よりも、信頼している人です。冷たい反応も、「あぁ、疲れてるんだなぁ・・・」と、理解できる範疇なもので。でも、今日は、今までみたこともないくらい、上機嫌。なっぱちゃんの前に診察をしている時も、ドアから漏れてくる声は・・・テンション高っ！！なんなんでしょうね？？旦那には、「なんで、良いことがあったんですか？ とか、聞かなかったんだ？？」と、言われちゃいましたが。お付き合いは長いとは言え、なかなか、突っ込んだ話題には触れがたいもの。それでも、診察時には、結構関係ない話で盛り上がったこともありますが、うちの予想では、「昇進した」か、「子供が産まれた、または、奥様が妊娠判明」か・・・ま、どうでも良いことではありますが。何はともあれ、（母は）気分良く、大学病院診察を終えたのでした(^○^)
2010年03月31日
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重度障害児連れで旅行に行ってました(^○^)
本日のなっぱちゃん、お疲れです(^^ゞというのも、二泊三日で旅行に出かけておりましたので。非日常生活が三日も続いたので、すっかりバテて、早い時間から、寝グズリすることもなく、グッスリ！！です(^^ゞ今回の旅行、メインの目的は、兄の社会勉強。授業で「戦争」「原爆」等、学習したので、一度は行っておきたかった、広島の平和記念公園（資料館、原爆ドームとかあります）へ、出かけました。・・・実は。母も、長崎のには行ったことがあって、その時、かなりの衝撃を受けましたが、広島へは行ったことがなかったのです。母が行きたかった、と言うこともありますが(^^ゞ兄。あまりの衝撃に、現実逃避・・・資料館で見たことを理解するには、時間が必要なようです。それでも、「知った」という、事実は、大切なこと。兄には、いつもの遊ぶばかりの旅行とは違った、ということが、記憶に残っていると思います。で、なっぱちゃんは。大層な人込みに、びっくり＆うんざり・・・という様子でしたが、お出かけ大好き＆外食大好きなので。なかなかお昼寝できない状況に、すっかりお疲れ気味ですが、食事しようとお店に入って席に着くと、途端に、お口を開けてご飯の催促。「あたし、お腹空いたのよおおおおおおっ（＞＜）」なっぱちゃんの旅のメインは、やっぱりご飯の様子。座敷のお店を選択し、持参したミルサーフル稼働でございます。宮島名物、アナゴ飯も完食し、旅館で別料金で作ってもらった鯛雑炊も、しっかり食べました。旅館の温泉も、脱衣所に、ベビーバウンサーがあるのを確認してから、母が連れて入りましたともっ（＞＜）温泉につけると、「はぅ～～～～～(^○^)」と、至極の笑み。確かに。なっぱちゃんも疲れ、母も疲れているけれども。なかなか、楽しい広島旅行でした(^○^)
2010年03月29日
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映画鑑賞へお出かけ(^○^)
本日のなっぱちゃん、春休み初日です。というわけで、今週（とは言っても２日だけど）がんばって養護学校へ登校した、なっぱちゃん。だらだらモードで、昼まで爆睡です・・・そして、もれなく。母＆兄も、昼まで爆睡。おまけに。仕事に行かなくてはならない旦那まで、爆睡・・・旦那。。。遅刻です。。。春休みなんてナイって(^^ゞで、そんなダラダラモードで始まった春休みですが。母メインの希望ですが、春休みが始まったら映画を観に行きたかったのです。「アバター」・・・めっちゃベタですが。なっぱちゃんに、遅い朝ミルク＆昼ご飯を食べさせた後、１６時半の回に行ってきました！！さすがに、料金が無料になる「二歳です」では、「どうだろう？？」というサイズになったので（身長１００センチ超）今回は、障害児＆介助者で入場。映画館には車椅子席も用意されているのですが、２席分。それも、一つ外して車椅子、となりに介助者・・・という構造なので、兄も一緒だと、離れてしまう・・・それは、困る。ので、やっぱり、なっぱちゃんは、座席を確保されているにも関わらず母抱っこ、そして隣に兄、母の分のジュースとポテトフライも持てるようになったので、３人での鑑賞もすごく楽になりました。で、３Ｄ映画なのですが、なっぱちゃんには、３Ｄ眼鏡を出してもらえず。頭のサイズ的に（小頭症なので、頭は新生児サイズのまんまです）ムリなのですが、料金払ってるんだから、一応聞いて欲しかったわっ（＞＜）とか、思いつつ。それでも、視力は今ひとつのなっぱちゃんなので、眼鏡ナシでも、３Ｄ映画堪能していたようでした。大きい音には過敏なので、愚図ったら耳を押さえようと思っていたのですが、なんだかしっかり観ている様子。そして、ちゃんと声も聞いている様子。ＢＧＭがかかったら、「はぅ～～～～(^○^)」と、一緒に歌っている様子。大画面の映像は、イヤでも視界に入ってくるようで、結構観ています。実は、ちょっと前にも「オーシャン」を観に連れて行ってるのですが、これもお利口さんにしっかり観ていました。お家のテレビと、イヤでも視界に入ってくるスクリーンサイズ＆良い音は、違うようです。これは・・・映画館の混み具合にもよりますが、（今回は非常に空いていました。平日の半端な時間ですし）、重度障害児には、とてもお勧めなのではないでしょうか？？連れて行くには、多少勇気が要りますが。もちろん、障害の度合いにもよりけりで、大きな声で騒ぐお子ちゃまには難しいかもしれませんが。兄も長時間の上映にも関わらず、必死で観ていた様子。「面白かった～～～！！」と、３Ｄ映画ではなく、ストーリーに感動していたようで、こっちも良い結果でした(^○^)そして、一番観たがっていた母・・・・「なんだか、知ってるストーリーを２つ、３つくっつけた感じ？？」と、大泣きしたにも関わらず、案外冷静だったりします(^^ゞ結論。３Ｄ眼鏡は、うっとうしいっ！！！
2010年03月25日
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一年生最後の校外学習＼(^o^)／
本日のなっぱちゃん、元気に養護学校に登校し、一年生最後の校外学習に参加です(^○^)・・・とは行っても、行く先は自宅から車で５分のショッピングセンターなんですけどね(^^ゞほぼ、週一（二回、三回もアリ）のスーパーなんですけど・・・そうは言っても、母と一緒ではない！！スーパーへのお出かけは初めてです（＞＜）今日は、登校してすぐに、スーパーへタクシーで移動（なっぱちゃんは、先生が抱っこ）、しばしお買い物、レストランで食事、そしてまたショッピング、タクシーで学校に下校、というスケジュール。お買い物が予定に組み込まれているからには、お買い上げするものを決めておかなくてはならない。ある程度、自分の意志を現せるお子ちゃまなら、その子の意志に合わせて先生方もショッピングセンター内をうろうろしてお買い物できるのだけど、なっぱちゃんは・・・お買い物でうろうろするのは好きだけど（・・・多分）、自分で特に買いたいものも、行きたいお店を指定することはない・・・ので、母が勝手に決めました(^^ゞ・・・いえ、もちろん日頃のなっぱちゃんの喜びそうなのを優先したチョイスです、はい。本屋さんで「おかあさんといっしょ」の雑誌を購入、そして他のしかけ絵本やらをお試し。ドーナツ屋さんで、なっぱちゃんの大好きなドーナツ購入。食後、アイスクリーム屋さんで、バニラアイスのデザート。どうも、このスケジュール（？）で、校外学習を満喫したようです(^○^)そして、驚いたことに！！！昼食に予定されている、イタリアンレストラン（チェーン展開のお店）。なっぱちゃんは何度もお食事しているのだけど、ミキサー食オンリーなので食べられるものは限られているので、いつもは、ポタージュスープ＆パン、母のパスタのソース、バンプキンタルト、レアチーズケーキ等、食べられそうなものを選んでいたのだけど。なんと！！お店側でミキサーをかけてもらえたそうだっ（＞＜）そりゃあ、養護学校からの予約＆要望ですし、個人への対応とは違うかもしれませんが。こんな（←失礼）バイトばっかりのイタリアン系ファミレスで、ミキサー食に対応してもらえるとはっ（＞＜）赤ちゃんへの離乳食対応ってことなのかもしれませんが、目から鱗っ！！！なっぱちゃん初！！このお店のキッズプレート（おもちゃ付き）ほぼ完食だそうです。・・・母の性格もあるのだろうけど・・・「ペーストにしてもらえますか？？」「ミキサーにかけてもらえますか？？」とか。お店の人の手間とか、ミキサーにかける面倒くささとか考えると、とてもじゃないけど、こちらから要望なんてしたことなかったです。あらかじめ、ミキサー対応可とうたっている、USJとかTDRなら、お願いしたことも、ありますが・・・それも非常に心苦しい・・・頼んでみる価値はあるんでしょうねぇ・・・ま。「この人、何言ってるのか、意味分からない～～～～～っ！！」ってなリアクションが返ってくることも、想定しておかないとですが。とにもかくにも、うちの近所のショッピングセンター、ちょっと好感度アップです(^○^)・・・かと言って、個人的に食事に行った時に、要望を伝えられるかどうかは微妙ですねぇ・・・
2010年03月23日
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はや二年生かぁ・・・
本日のなっぱちゃん、動物園へお出かけです。あまりのぽかぽか陽気。お散歩に出かけようと思い、ゲームばっかりして退屈を持て余している兄＆お友達も強制的に連行(^^ゞ動物園内にある広～～～い芝生広場（実はうちから車で５分の動物園、そして小学生、障害者＆介助者無料なので、みんな無料）で、兄達を遊ばせようと画策したのだけど。いざ、動物園に到着すると、やっぱり動物を見たがる兄達。なっぱちゃん、冬場は全然外にお出かけできなかったので、久しぶりの動物園、ゆったりのんびり満喫していました（？）あまりの陽気と、動物臭にぐったりしておりましたが・・・それでも、やっぱりお出かけは、楽しい様子です。兄のお友達たちは、なっぱちゃんがこんな感じの重度重複児だという状態にも慣れた様子で、特に気にせず、しっかり動物園を堪能しておりました。なっぱちゃん、もうすぐ春休みで、それが明けると、養護学校の二年生です。なんと、先輩になっちゃうのですよね。ちっちゃいんですけど・・・後輩が入ってくることも決定しております。・・・なっぱちゃんより、サイズ的には大きいんですけどね・・・前に、この動物園に来た時にも、バギーに乗せて押していたけど、やっぱりその時より、大きくなっている。兄も、母となっぱちゃんとだけ一緒、から、お友達との時間を楽しく過せるようになっている。子供は、子供なりに成長しているんだなあ・・・と。春休みを前にして、しみじみと考えてしまいました。
2010年03月20日
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母、就職（？）挫折・・・（ToT)
本日のなっぱちゃん、元気に登校です(^○^)ちょっと暖かくなってきたせいか、ちゃんと自力で朝起き出し、にこにこ(^○^)と反応もよく、学校の給食も、さらに今日はお友達のお誕生会でお好み焼きを作ったそうなのですが、それも、がっついたようです(^^ゞと、なっぱちゃんは、絶好調ですが。前の日記にも書いていた、母の就職（というか、バイト？？）。いきなり、挫折してしまいました。原因は、兄の拒否っ（＞＜）晩御飯前の１、２時間、旦那も留守を預かる祖父母にも、了解を得、すっかりやる気モードの母、兄に、「４月から、塾の先生になるから、留守番頼むね。晩御飯までには帰ってくるから。」と、軽く話しをすると・・・いきなり、兄、大泣き・・・「あーちゃんがおらんようになるんは、いやあああああああっ（＞＜）」小４ですが・・・兄の理屈だと、自分が遊びに出かけるのは平気だし、母が買い物やら、なっぱちゃんの用事で出かけるのも平気。でも、兄より優先されてしまうだろう、仕事を母が持つのはイヤだと・・・そうか～～～～～～（ToT)昨年、なっぱちゃんの入院で、母が不在の時に、色々我慢をしていた、辛いものがあったせいかもしれないなあ・・・なっぱちゃんに付き添う母、イコール、自分よりなっぱちゃんが大事。でも、僕の事も大事だって言ってくれてるから、退院したら、ちゃんと僕と一緒にいてくれる。・・・ということなのでしょうかねぇ・・・ま、超甘えん坊に育ててしまったのが、原因なのだけど。そういうわけで、母就職挫折しました・・・せっかく見つけたバイト先、それも、とても居心地の良さそうな、心惹かれるバイト先ではありましたが、お断りの電話を入れました（ToT)もうちょっと、違う方向を考えないとねぇ・・・（ToT)
2010年03月04日
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母悩み中・・・
なっぱちゃんは、元気です(^○^)日記更新は滞っておりますが・・・寒さに弱い、なっぱちゃん、朝起きれなくて、遅刻したり、欠席したりしつつ・・・段々暖かくなってくるにつれ、お休みも減り、順調に通学しております。いえ、欠席とは言っても、好きなだけ眠ると、適当な時間に（当然学校の時間には間に合わない）起きると、元気なんです。体調は、この冬、一度も崩さず、ある意味健康優良児です(^^ゞ・・・不登校気味ってなとこでしょうか？？で、タイトルの母の悩み。それは、仕事のことなんですよね・・・もと在籍していた会社は、復帰するにはフルタイムだし、パートだとしても、なっぱちゃんのお迎えの時間やら、訓練の時間には対応できない、そう、出来ないのだっ（＞＜）今でも、復帰お誘いの声がかかるのが、心の支え状態なのだけど、ヘルパーさんだとか、ショートステイを駆使しなければ、とてもムリ。でも、ここ最近、「無職」「仕事はしていません、専業主婦です」という、肩書きが・・・重い。小学校のPTAの、役職のことでもめていたことも大きいとは思うのですが。なんてことを、うすらうすら考えていたところ。偶然、新聞チラシで「週一回、一、二時間でもOK」という、パート募集を見つけたのです。勢いで、面接兼詳細を聞きに行きましたともっ（＞＜）旦那には、「週一回、時給６００円だったら、月２４００円。そんなハシタ金、意味あるのか？？」と言われましたわ・・・確かに、あちこち家計を締めれば、出てくる額ですよね、確かに。でもね・・・先方はエラく、母を気に入ってくれたようで、出てこれるだけ出てきてもらいたいし、ゆくゆくは、そこの支部（？）を任せたい、とまで言ってくれている。まあ、このご時世、その職場自体が安定しているかと言えば、全然わからないけど。ただね。小中学生向けの学習塾なんで。時間帯が夕方から。お兄ちゃんが遊びに行った先から帰ってくる。晩御飯のしたくをする。なっぱちゃんのご飯の介助。と、どう考えても、先方の期待に全面的に応えられる状況ではない。でも、個別指導なら、時間も限られるし・・・とか、色々考え中なのです。来週、家族と相談してから、お返事します、と帰ってきたのだけど。お家から、車で２、３分。とりあえず、先方がこなして欲しいのは、週２時間、出来れば４時間の個別指導（←小学校低学年）・・・どうしたもんだかな～～～～（ToT)
2010年02月27日
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子供の頃の記憶・・・
小４男子と、あまり普通ではない重度障害児の小１の娘がおります。それなりに、二人とも元気！！です(^○^)で、本日のなっぱちゃん（超重度障害児の下の娘）は、家族一緒にサーカス鑑賞へお出かけです。この地方には珍しく、雪もちらついたりなんかして、めちゃめちゃ寒かったのですが・・・予定を立ててしまったからには、出かけよう！！ということで。なっぱちゃん初！！のサーカス鑑賞です(^○^)お初の場所と雰囲気に、「迷惑なんだけどっ(ー_ー)!!」という、なっぱちゃんでしたが、丁度目線に当たる空中ブランコなんぞには、一生懸命観ていた様子です(^○^)で、母のつぶやき。兄への対処である。いわゆる「きょうだい児」（←障害のある兄弟を持った子供）である。兄が保育所へ通っている頃、重度障害のあるなっぱちゃんが産まれて、教育相談をしたことがあるのだが、そのとき。「とにかく、お兄ちゃんを大事に育ててください。そうじゃないと、育児は失敗しますよ。」と言われたことがあったのだ。確かに、思い当たるフシはあった。今もある。下の子が障害があって。上の兄が段々、物理的に（排泄とか、食事は一人で出来るとか・・）自立出来出すと。そんな時期に合わせて、なっぱちゃんは色々問題を起こす。・・・と、兄は色々我慢することになってしまう。でも、「可愛い妹のためだから仕方ない」と、健気に耐えてみてくれたりする。でも。自分自身のことを振り返れば。自分の親には、今の自分の歳になった故に理解出来る事情（どうしても仕事を優先しなければ、先の状況が読めなかったとか・・・子育てよりも仕事をしている方がメリットがあったとか・・・）があるので、今更どうこう言うこともないのだが。覚えているのだ、子供は。いくつになっても。「運動会は、ほとんど来てくれなかった。」「入学式は一人で行った。」はたまた、「勉強机は、私の好みも聞かれず、勝手に買って来られた。」だの。とにかく、「負」の記憶が強烈に残っている。いえいえ、普通に、旅行だのイベントだの、楽しい記憶もちゃんとあるんですよ。でも、「負」の記憶は、いつまで経っても、残っている。「あぁ、あの時、自分（子供）より、優先する事があったのだ。」と、歳を重ねるにつれ、理解されつつも、消えない記憶というものがある。でも、母の体は一つなのだ。なっぱちゃんの具合が非常に悪ければ、どうしても兄よりも、「なっぱちゃんが具合が悪いから今はムリ」ということになってしまう。その後、お預けになっていた事項は、こなしているつもりで、お友達との劣等感もなくしているとは思っているのだけど・・・だけど。やっぱり兄には、色々我慢させている。「なっぱちゃんは、僕の可愛い妹だから。」ということに、甘えている部分がある、確かに。でも、理解しているからと言って、全てを解決できていないことも重々分かっているのだ。同じ歳の、健常児の妹を持っている、お友達とは同じではない、全然。母の悩みは・・・重度障害児の妹を持つ悩みではなくて。「負の記憶」を持って、成長すること。別に、重度障害児の兄弟がいても、それ以外に色んな事情があっても、「負の記憶」を持たずに、満たされた成長をする子だっている。そう、母は、「満たされた記憶」、とか、「欠落していた愛情」とか、そういうのに、非常にナーバスで、恐怖感と言っていいものさえ、ある。それは、自分が、どこか欠落した物がある、という自覚の上でのこと。兄には、そういう思いを持ってもらいたくないのだけど。難しいものです。母の体は、そして、心も一つでは、ない。「自分の子供全部に、同じだけの愛情」「仕事も家事も育児も、両立しています。」それって、本当？？？などと、最近、色々忙しくばたばたしていると。考えてみたりしています。「欠落のない、完璧な愛情で満たされた子供」って。・・・私は、全然自信がありません・・・
2010年02月06日
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自分のダメっぷりに・・・
という、タイトルどおり、未だショックから立ち直れておりません・・・いえ、なっぱちゃんは元気（ただし今日は朝起きられなくて遅刻で登校）です。母がね・・・久しぶりに、鍋を焦げ付かせてしまいました（ＴｏＴ）張り切って、今夜は「スペアリブと大根の煮物」にしようと、コトコト煮込んで（豚固まり肉は圧力鍋は使わないんです、なんとなく）、最後水分を減らそうとちょっと火力を上げ、あと一息というところで、よそ事をしていると・・・鍋から、へんなマグマが煮立つような音が・・・きゃ～～～～～～っ（＞＜）・・・というわけで、非常に香ばしい、苦味がかった煮物が出来上がり、愛用の鍋はコゲコゲに・・・いえ、焦げはすぐに処置したので、落ちましたが・・・と、凹んでいると。そういえば、体操教室に出かけた兄が、帰ってこない。今日のお迎えは隣のじーちゃんが行ってくれると言っていたので、母はのん気に凹んでいたのだけど。慌てて隣を見に行くと・・・じーちゃん、コタツに座ってぬくぬくしている。ばーちゃんとともに。そして。「あ、忘れとった！！」って・・・・慌てて、迎えに行きましたよっ（＞＜）兄は、体操教室の先生に慰められつつ、なんとか泣かずに（四年生ですから）お迎えを待っていました。先生からの電話連絡は、入れ違いになったようです。実は母、子供の頃、お迎えを忘れ去られ、自力で遠方から帰った経験が何度かあるので、その心細さは重々分かる。そんなことを昔しでかしていた、じーちゃんばーちゃんに、確認もせずに任せっぱなしにしていたのが、悪いのだ・・・兄は・・・お迎えを忘れ去られていた上に、焦げっぽいおかず・・・いや、もう一品慌てて作りましたけど（ＴｏＴ）、散々な一日になってしまったようです。元々は、鍋を焦がしたのが、原因・・・・焦げ付かせたって・・・ああ、もうっ（＞＜）
2010年02月01日
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冬眠モード？？！！
本日のなっぱちゃんは、元気に養護学校に登校し、下校後ＰＴを受けて帰宅しました(^○^)しかし。一昨日は、学校お休み。先週は、月曜日お休み。先々週は、休み明けの火曜日お休み。。。。と、週一ペースで、学校お休みが続いております。いえ、病気・・・というわけではないのです。休み明けの欠席は、大体。お休みにお出かけなんぞしたりして、生活リズム狂って、うまくお昼寝を取れなかったり、なんやかやで、朝方まで眠れなかったりしたりして・・・と、なっぱちゃんのせいではないんです。でも、寒さに弱いなっぱちゃん。ここ最近、食欲激増！！で、モリモリ食べてますが・・・もともと体力は全く！！と言っていいほどないので、元気になって学校で頑張るっ！！・・・そして疲れ果てる・・・寒いので復活できない・・・のも原因です(T_T)ともかく。一学期、二学期は、「なっぱちゃんは優等生！！委員長に任命ね！！」などと言われ、頑張って出席していた養護学校も、欠席しがちな不良娘（？？？）になってしまってます・・・それもこれもっ（＞＜）やっぱり発作の状態がよろしくないんです。特に、疲れがたまってくると、なが～～い発作が出て来る（＞＜）発作が長いとは言っても、１～２分、呼吸もちゃんとしているので、チアノーゼが出るわけでもないし、一声二声不快で泣いてはみるものの、すぐに復活するし、食欲だけは発作に左右されることもなく、絶好調！！でございます。それでも、発作が起こると、非常に疲れる様子・・・無理やりにでも、叩き起こして、お着替えさせて、学校に連れて行くと、ぐったり・・・しながらも眠ることなく、それなりに学校生活をこなすのだろうけど。それは、なっぱちゃんの本意ではない、のだと思う。基本的に、学校大好き！！！の、なっぱちゃん。朝、眠っていても、元気な時には、「学校行く？？」と声をかければ、ぱちり！！と目を覚ます。そして「にぱ～～～っ(^○^)」（←行くぅ！！）と、返事をする。これが、元気な時の、なっぱちゃん。元気じゃない時は・・・学校をお休みしても、しょうがない状態なのだと思う。これがまた。なっぱちゃんが学校に行ってる間に・・・と、母が何か計画を立てていたりすると、無理やりにでも、学校に行って欲しくなってしまうのだ。。。確かに、諸々の事情で、何が何でも学校に・・・という親御さんもいるのだけど・・・そういうわけで、冬場は、どうにもこうにも・・・な、状態のなっぱちゃんですが、本人の好きなだけ眠って、好きなだけ食べると・・・復活するあたり、つくづく。我が家で唯一のＢ型、マイペースのお姫様です・・・
2010年01月29日
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術後の脚が怪しいかも・・・？？
本日のなっぱちゃん、珍しく７時前から自力で起き出し、やる気満々で登校の準備をしていたものの、あまりにも早起きし過ぎたため、二度寝の誘惑のピークが登校時に重なるという・・・どうも、爽やかなのか、どうなのか？？という、一日の出発でした。そして、本日は、養護学校の下校後、ＰＴ、ＳＴ、と続けて訓練を入れている日なので、お疲れが、どっ！！！と来る日なのですが。更に、訓練後、整形のＤｒ.（手術担当）のレントゲン＆診察の予定も入ってしまっている。ＰＴ中に、いつもより長い発作が出てしまい、心配していたのだけど、何とか復活し、訓練は頑張って終え、レントゲンも撮りました。すると・・・せっかく大変な手術をした左脚の股関節が、脱臼しそうな感じにっ（＞＜）ちゃんと、Ｄｒ．の指示通りに、夜寝る時は装具を付け、常に脚の間には何かを挟むようにして、股関節が閉じることを徹底的に避けていたのに・・・どうも、発作が起こった時に、異常に脚に力が入るのが、まずいんじゃないか？？と。装具着用の時間を増やすように、言われました。養護学校の授業中は、車椅子か、ホットカーペットに寝転がっているのですが、その時の脚の開き具合が足りないのかも？？？と。せっかく手術したのに、その効果が、たった３ヶ月では、あんまりだ。幸いにも、まだ、「ちょっとやばいかも？？？」程度なので、装具とリハビリで何とか現状維持を目論む母なのでした。
2010年01月26日
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７歳のお誕生日です(^○^)
なっぱちゃん、本日（というか、昨日？？？）７歳のお誕生日を元気に迎えられました！！この日記を書き始めたのは・・・なっぱちゃんが１歳前？過ぎ？？？と、母の記憶も定かではないのですが、月日の過ぎるのは本当に早いものです。こないだは、ずっと通っていた通園でお誕生会をしていただき、今日は養護学校でお誕生かいをしていただき、そしてお家でもささやかなお誕生会をしました＼(^o^)／なっぱちゃんのお誕生日ディナーは、蟹！！！・・・は、時間の都合上、昨日の日曜夜にお取り寄せの剥き身蟹シャブで終わってしまい、今日はうどん・・・(^^ゞそれでも、昨日の蟹に負けないくらい、バックバク！！と食べ、その後ゲップが連続５回（＞＜）←女子なのに・・・と、満足気な笑みを浮かべつつ、更にバースディケーキも（７本のロウソクは、代理で兄が吹き消した）「なっぱちゃん、食べるぅ～～～（＞＜）」と、ばくばく食べてお腹はぱんぱんっ！！なっぱちゃん、とっても充実した７歳のお誕生日だったようです。兄も小４になり、妹が全然普通ではないことは、よーく解ってきているようです。それでも、「僕の可愛い妹が７歳になったよ！！」「なっぱちゃんのケーキは僕が選んだんよ。おいしい？？」とか、母が泣けてきてしまう台詞をサラリを言ってしまう、心優しい兄に成長しております。・・・ただ。「なっぱちゃんは可愛いけど、ニンニクに似てる。」・・・確かに。脳の容量が成長しないため、顔部分はまん丸だが、脳のある頭部分は三角状態・・・うん、ニンニクだね、確かに（ＴｏＴ）でも、兄曰く「ちびまるこちゃんの○○くん（←名前忘れた）」の玉ねぎ頭とは違うのだそうだ。・・・ま、いいです。ニンニクでも玉ねぎでも（ＴｏＴ）元気に成長できて、お誕生日を迎えられることが、素晴らしいことなのだ。発達は・・・あんまり・・・どうよ？？？ってな感じだけど、それでも、身長は（多分）１００センチを超え、去年のズボンや上着がツンツルテンになっていると・・・大きくなってるのね・・・と、しみじみ。・・・体重は、あんまり変わってないんですけどね。手足は、着々と伸びているようです。１１０センチのズボンでもＯＫな、今時の娘さん体型です(^^ゞお誕生日のプレゼントは、何と靴下！！です(^^ゞ西○屋のハイソックスは、洗濯するとすぐにゴムがダレダレになってしまうのが、悩みモノだったので。バーゲンで半額だった、ってのもあるんですけどね。ブランド物（？）の、オーバーニーソックス二足です(^○^)お洋服だけは（お下がりモノ多数）、衣装持ちと評判のなっぱちゃん、お洒落は足元からってことで、更にお洒落度をアップさせる予定です(^○^)
2010年01月25日
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小さな母の幸せ・・・＼(^o^)／
日記の更新は途絶えがちですが、なっぱちゃん、そこそこ元気にやってます(^○^)術後からの発作は、薬調整中なものの、やっぱり相変わらずで、術前には無かった１分程の長い発作が頻発する時間もあります。が、根性で復活し。そして、退院後からの急激な変化。食べる意欲激増！！養護学校の先生方も、なっぱちゃんの催促に、びっくり（＞＜）状態です。食べる量は、そんなに増えているわけではないのですが、「食べたいのよ～～～～っ（＞＜）」と、必死に訴えるなっぱちゃんです。で、タイトルのことですが。母、本当に本当に久しぶりに、自分のためだけに映画を観に行ってきました。ちょうど、なっぱちゃんの送迎に間に合う上映時間＆レディースデイで千円！！映画と言えば・・・戦隊モノ＆仮面ライダー、アニメと、兄チョイスのものしか観ていなかったのですが（なっぱちゃんもそれにお付き合い、迷惑そうです）母がどうしても観たい！！と思っていたものを、なっぱちゃんを抱っこしてではなく、自分のためだけに、身軽にポテトとコーヒーを買って、脚を組んで上映を待つ・・・なっぱちゃんがグズらないか、兄がジュースをこぼさないか・・・とか、どうしても心おきなく、楽しめず「なんだかなあ・・・・」という感想のみの映画鑑賞ばかりでしたが。自分が観たい！！何の心配もなく、どっぷりと映画の世界に浸りたい！！・・・というのは、なんと贅沢な時間、なのでしょう・・・映画の内容も勿論ですが、あまりにも贅沢な時間の過し方に、涙さえ出てきてしまうほどでした・・・何も役にも立たないけれど、自分のためだけ！！の時間って、本当に贅沢で、幸せな時間なのだなあ・・・と、じみじみ。ま、それも、たまにあってこその、ご褒美モノ。ご褒美をもらったからには、ちゃんと頑張らないとね、と。千秋先輩の指揮姿は、それはそれは素敵だったけど、ちょっと痩せすぎ？？なんて思いつつ、ＧＷ前の最終章、どうやって見に行こう・・・なんて、考え中の、ちょっと幸せな母で、ございました。
2010年01月20日
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退院後の状況など・・・
はや、年末ですね・・・歳を重ねる毎に、月日の過ぎるのが早くなるような気がしている、母です(T_T)なっぱちゃんは、約一ヶ月半、入院し、お兄ちゃんの誕生日に合わせて退院しました。元々、一ヶ月半でギプスを外す予定だったので、なら、お兄ちゃんの誕生日に退院してしまおう、ということで。股関節脱臼の整復手術は、手術自体よりも、その後のリハビリが重要で。入院していれば、毎日リハビリが受けられるのだけど、退院すると、外来扱いのため、週二回が限度となってしまう。ので、ギプスを外した後も、入院を続けようかと迷っていたのだが・・・お兄ちゃんが、留守番の限界に達していたようです(^^ゞそして。なっぱちゃんのリハビリも、とりあえずは、過激（？）な訓練も出来ないようなので、お家でも地道に出来る程度の状態。というわけでの、一ヶ月半の入院生活でした。脚の方は、Dr.大絶賛！！してますが・・・元々左右の状態に違いがあったため、術後も片方が、なかなか稼動域が広がらない状態です。・・・ま、それも、日に日に、徐々に広がっていますが・・・膝がお腹につくようになるには、まだまだ。でも、股関節の状態は、良いようです。それよりもっ（＞＜）てんかん発作の状態が変化っ！！！こっちの方が大変です（ToT)大きな発作も出ず、薬は飲み続けているものの、元気にやっていた、なっぱちゃんだったのだけど。術後、すぐに発作頻発！！それも様子が違ったヤツっ（＞＜）哀しいことに、手術を担当した整形Dr.は、てんかん発作は専門外。いつもの大学病院のDr.にも相談したのですが、てんかん発作の治療は・・・即効性がないのです。全身麻酔の影響か・・・はたまた、急激な環境変化か・・・あまりにも推定要素が多いため、どうにも決めようがないのですが。今までのお薬の量を増やし、たまに座薬のお世話になりつつ、何とか日々過しております。入院中に比べて、発作の回数は減ったものの、以前とは比べ物にならないくらいの、発作回数で・・・それでも、入院食は、激しく好き嫌いをして、食べたり食べなかったりだったのが、ちゃんと座位保持椅子に座って、ばくばく食べ、うんこちゃんの回数も増え、毎日お風呂に入って、ギプスが巻かれていて、ガッサガサっ（＞＜）になっていたお腹と脚も、つるつるすべすべお肌を取り戻し・・・お家生活に慣れ、徐々に安定してきつつあるようです。・・・いや、でも発作はありますけどね、心配するくらいには・・・（TOT)という、術後状況です。脚のことだけを考えると、手術に踏み切ったのは大成功です。でも、発作が・・・と、思うと、手術を行ったのが、果たして良かったのかどうか・・・留守番組のお兄ちゃんも、不安定になったり（←超甘えん坊に育てた母の責任でもあるのだが）と。「手術して良かった～～～っ！！」と、心の底から言えるのかと言えば・・・・正直どうだろう・・・・という感じです。それでもっ！！手術は終わって、入院も終わって。あとは、これからのことを考えるだけ！！なので。再脱臼が、少しでも遅くなるよう、お家リハビリ、頑張りますっ（＞＜）
2009年12月28日
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退院しました(^○^)
とてもご無沙汰してしまっておりましたが(^^ゞ本日、なっぱちゃん、無事に退院してお家に帰って来ました～～！！・・・とは言っても、実は。週末は外泊してたので、お家はそんなにご無沙汰でもないのですが・・・・(^^ゞその上、母はほぼ毎日、なんだかんだでお家に帰って来ていたので、全然ご無沙汰な感じはしませんが・・・。それでも、なんだかんだと大量に病室に持ち込んだ荷物も全部持って帰って来て。なっぱちゃんのギプスも外れて。ちょっと。ほっとしております。なっぱちゃんの、股関節脱臼の整復手術は、術後良好で、がっぽり外れていた脚の骨も、ちゃんと股関節のあるべき場所に納まり、全然無かった屋根（？）部分も出来てきつつあるようで、手術を担当してくださったDr.は、レントゲン写真を診るたびに、「うん、お母さん！！いい感じですっ！！思っていた以上にいいかも！」と、至極ご満悦です(^^ゞとは言え、本当に今日、ギプスを外して、装具をつけたばかりなので、大事なのは、これからの訓練と、日常生活なのですが・・・それは、まあ、焦らず、これからボチボチと。周囲から、「絶対ここで手術しないほうが、いいから。県外の有名病院で二ヶ月入院した方がいいから！！！」と、言われつつ。家庭の事情もあって、地元の訓練センター（＆養護学校）に併設されている整肢医療センターでの手術＆入院を選択しましたが。ここまでは、とても順調でした。入院生活も、なっぱちゃんは、午前中は養護学校、午後は訓練やら診察やら・・・割と忙しいスケジュールをこなし、スタッフの方にも可愛がられ、案外早く馴染んでおりました。母も、意外に快適(^○^)・・・大変だったのは、留守を任されてしまった旦那＆お兄ちゃんだったようです(^^ゞ特にお兄ちゃん・・・先日の個人懇談で、担任からこってり絞られてしまった母です。お兄ちゃん曰く。「これで、やっと普通の生活に戻れる・・・・」とのことなので。お家の方も、ぼちぼち日常生活モードに戻していかないと・・・という、ところです。
2009年12月18日
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手術が近づいてきております・・・
本日のなっぱちゃん、元気に登校です。ぽかぽかと暖かい陽気になったので、とっても元気(^○^)７時前から自力で起き出し、二度寝することなく、やる気満々で。お迎えに行くと、満面の笑顔で現れ、「はぅ～～～～～っ（＞＜）」←（楽しかったあ～～～！！）と、叫びまくり、声をかけてくれる先生方やママさん達に、「にぱっ(^○^)」と愛想を振りまき・・・どうも、今日は、トイレットチェアで、タイミング良くおしっこが出来たそうで、先生方に、「えらいね～～！」「すごいね～～～！！！」と、褒めてもらえたのが、凄く嬉しかったようで、それから、えらくハイテンションになったようです(^^ゞ実は、月曜日、なんとなく調子が悪く、学校をお休みしてしまったのですが、体調も戻ってきたようで、一安心。なっぱちゃんの脚の手術、早いもので、来週に迫ってきました。長期入院の経験のない母、何を用意すればいいのやら？？？と、未だおろおろと準備も進んでいませんが(^^ゞ今日、養護学校の校長先生にばったり会った時に、手術の話が出て。「何も分からないのに、いきなり手術して入院させるのがかわいそうで・・・」とか言う話をしていると。「なっぱちゃんは、周りの話をよく聞いているし、分かってることも多いようだから、ちゃんと教えてあげた方がいいよ。」と・・・そういえば、なっぱちゃんに直接手術の話をしたことは、ないです、うん。なっぱちゃんの頭越しに、話はどんどん進んでます、状態。・・・なっぱちゃんのことなのにね(^^ゞなっぱちゃんにしてみれば。いきなり、見知らぬ病院に連れて行かれ、お家に帰れず、ご飯も食べさせてもらえず、朝起きたら、さらに見たこともない部屋に連れて行かれ、気が付けば、脚は動かない、痛いし、お家にもやっぱり帰れない・・・・・・と、相当、酷い状態です（ＴｏＴ）確かに。理解できるのか、どうかは定かではないですが、なっぱちゃんは、なっぱちゃんなりに、周囲の話を聞いて、理解している、部分もある。「なっぱちゃん、もうすぐ病院にお泊りに行きます！」「Ｓ先生に、脚を治してもらいます！」「お家に帰れないけど、あーちゃん（←母の呼び名ｂｙ兄）が、一緒にいます！」と、今日から語りかけ、開始です。なっぱちゃん、結構表情豊かなので、話をするたびに、微妙に表情を変えつつ。母の話を聞いておりました。手術が近づくほどに、手術やる気満々だった母の方が、気持ちが揺れ動いているのですが。そして、手術をするＤｒ．も、なっぱちゃんの体重が６歳にして８キロチョイという事実に気が付いたようで、色々心配もしているようなのですが・・・手術まで、あとちょっと。体調を崩さないよう、兄も新型インフルをもらってこないよう、頑張ります（＞＜）
2009年10月28日
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拒否されてる・・・？？？
本日のなっぱちゃん、元気に養護学校に登校です(^○^)そして、下校後、そのままＰＴ＆ＳＴの訓練へ移動です。ＰＴ、なっぱちゃんはとってもとってもご機嫌に、それはそれはご機嫌さんで、（なっぱちゃん、楽しいのよおおお～～っ（＞＜））と、叫び続けておりました・・・(^^ゞそれは全然良いのですが。一応、なっぱちゃんの脚の手術、予定は決まった、ということになったので。そして、術後、ここの訓練センター内の病棟に入院することも決まったので。ＰＴ担当の先生と、術後リハビリのことについて、ちょっと話してみたかったのですが。全拒否？？？状態？？？？？？なっぱちゃん担当の方は、とっても楽しくて良い人で、なっぱちゃんも母も大好きなのですが。ここで、手術することも、術後のリハビリをすることも、徹底的に反対！！の姿勢。それでも、手術も決めちゃったし、訓練してもらわなくては困るので、話をしようと思っていたのですが・・・何と！！母が、手術の話をする隙を与えず、次々と関係ない話を振ってくる。「私は、手術も術後リハビリもしないでって言ったでしょっ！！」状態、なのでしょう、多分。同じ時期に、なっぱちゃんのお友達が県外の推奨（？）病院で、手術してリハビリ入院をして帰ってくる予定になっていて。そのお友達のＰＴ担当が、なっぱちゃんのＰＴ担当と一番のお友達。「なんで私だけが、面倒な仕事に当たらなくちゃならないのっ(－－〆)」という、ところなのかもしれません。ここのトップに、「術後リハビリも出来るはず。資料貸したげるから。」と、言われたのが、お気に召さなかったこともあるのかもしれない。なっぱちゃん、初めての手術、全身麻酔、長期入院・・・と、不安いっぱいの母、さらに追い討ちをかけられてます・・・（ＴｏＴ）Ｎｏ．２なＰＴ担当に「担当の方を、やる気満々の若手に変更してください。」とも、言い出せず・・・どっと、、疲れ果てた母でした・・・この辺りで唯一の訓練センター、これから先もお付き合いは続く。Ｎｏ．２の、なっぱちゃん担当の方は、近々トップになるだろう。トップになると、その影響力は絶大で、誰も何も言えなくなる。そんな方が、なっぱちゃんの担当なのだ・・・Ｄｒ．も。暗に。「僕は口出しできないんで、お母さんが頑張ってください。」と言ってきた。・・・・・・なんだかねぇっ（＞＜）
2009年10月20日
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本調子！！
本日のなっぱちゃん、元気に養護学校へ登校です(^○^)ここしばらく、体調が安定せず、ぐったりしていたなっぱちゃん。熱があったり、平熱でもへにゃ～～としていて、学校をお休みしたりもしていましたが。朝はちゃんと自力で７時半に起き、「おはよ～～！学校行く？？？」と声をかけると、（行く～～～～！！！）と、「にぱっ(^○^)」と、満面の笑顔を見せる。母がちょっと、離れると、「んあ～～～っ(－－〆)」と、呼び返す。そうそう、やっぱりこれが、なっぱちゃんの元気な時の状態だ。起こしても、（イヤっ(－－〆)）とお布団にもぐりこんだり、声をかけても抱っこしても、満面の笑顔を返してこない時は、やっぱり、お休み時なのだ・・・登校しても、先生方から声をかけられるたびに（なっぱちゃん、学校に来たのよお～～～～っ(^○^)）と、全開笑顔を見せる。お迎えに行くと、（楽しかったあ～～～～～っ(^○^)）と、満面の笑みで現れる。←そして周囲から笑われ、さらに笑顔になる・・・(^^ゞ給食も、気に入ったモノだけ！！完食したそうだ・・・元気な時には、グルメに更に磨きがかかる。お買い物に行くと、「んあ～～～～～っ（＞＜）」とか、叫び続け。お家に帰ると、お兄ちゃん、旦那が帰ってくるたびに、（お帰り～～～～っ！！！なっぱちゃん、待ってたわっ(^○^)）と、叫び続ける。そう、これが、元気な時のなっぱちゃんだ。やっぱり。先週は・・・元気が無い時のなっぱちゃん。休養が必要な時だった。と、元気に叫び、ご飯もいっぱい食べ、お風呂に入ってジュースを飲むと、あっという間に寝てしまった、なっぱちゃんを見て。つくづく。なっぱちゃんは、自分で健康管理をしているのだわ・・・とか思ってしまった、母なのでした。多分、母はアテにならないから、自分でちゃんとしなきゃっ（＞＜）とか、思ってるんでしょうね～～～(^^ゞ
2009年10月19日
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初めての術前検査でした・・・
本日のなっぱちゃん、やはりというか・・・学校お休みです（ＴｏＴ）朝、起きださないまま熱を測ると、微妙に微熱。昨日の術前検査で疲れただろうし、新型インフルとか戴いていたら大変だし・・・と、大事をとってお休みしました(^^ゞ学校に連絡すると、「微熱なら様子をみながら登校しても・・・」とは言ってくださるのだが。学校にお出かけすると、様子をみてもらっていても、頑張るのだ、なっぱちゃんは。「学校は楽しい所なのねっ(^○^)」と、認識済みなので、楽しいなら頑張る！！・・・そして疲れ果てる・・・(^^ゞので、お家で休養です。今まで、元気モノの優等生だったなっぱちゃんですが・・・このところ、お休みが続いております。・・・いや、今までが、びっくりするくらい元気なだけで、ここ最近のペースが今までのなっぱちゃんなんですけどね・・・(^^ゞ学校お休みして、一日まったりのんびりお家で過ごしていると、食欲は何とか戻ってきた様子です(^○^)で、術前検査。身長、体重測定して。心電図とレントゲンは、すんなり終了。血液検査は・・・血管が細すぎるので(^^ゞ、小児科に移動してＤｒ．に採血してもらった。ここで、びっくりしたことに。手術をするここの病院（日赤）、初めてなのですが。えらく、事務の制服を着た人が多い！！おそらく外部からの医療事務の人と思われるのだけど。受付にいるのは、当たり前だが、待合室フロアーにもうろうろしている。待ち時間が暇なので、バギーを押してうろうろしていると、すかさず「なにかお探しですか？」と、声をかけてくる。ついでに、ボランティアの人までいるので、ちびっ子連れのなっぱちゃん親子、格好の的状態(^^ゞま、初めての病院で勝手が分からずおろおろするよりかは、全然良いのだけど・・・普段、大学病院に慣れてるだけに(^^ゞそしてそして、更に！！身長、体重測定も看護士さんじゃなくて、制服組！！なっぱちゃんは、普通の体重計じゃ測定できないので、小児科に移動したのだけど、ここにも制服組はちゃんと付いて来た！！小児科の血液検査も・・・採血はＤｒ．だけど、その後の止血やら何やらは、制服組！！・・・これが、経費削減かぁ～～～～と、びっくりしたのだわ、うん。医療行為じゃないことに、看護士さんを回さない。確かに、日赤は赤字経営で、経費削減で大変～～～、と、ここにお勤めのママ友が話していたのだけど、やっと理解したような・・・ここの病院での手術＆入院、予定では４日ほど。個室を奨められ、言われるがままに承諾したものの、説明を聞いていると、付き添い用のお風呂もシャワー室も、ない！！病院内のどこにもない！！！！・・・これも経費削減なのだろうか・・・でも、「お母さん、付き添えますよね？？」と言われる。いや、うちの場合は、家も近いし、じじばばも割りと元気だし、どうにかなるけど、そうじゃない場合、付き添う親は・・・お風呂にも入れないのか～～～っ（＞＜）・・・・どこの病院でも、そういうもんなんでしょうか？？？一応、この病院、去年（かな？）新築されたばっかりなんですけど・・・と、なっぱちゃんの心配よりも、ついつい自分の心配をしてしまう母・・・今まで、入院経験、お産と産後の乳腺炎、だけで、シャワー、トイレ付き、至れり付くせりな病室しか知らないので(^^ゞ、びっくりでございます。一泊二日の検査入院をした大学病院にも、風呂はあった。使わなかったけど。ついでに、入院中、なっぱちゃんの寝巻きはナイ！！のだそうで、これもこちらで用意しなくてはならないのだ。大学病院は、一日７０円で寝巻き使い放題だ。下半身ギプスで覆われるなっぱちゃんに、普通のパジャマ・・・下半身むき出しはどうよ？？とか、いや、どこにお出かけするわけでもないし・・・とか、入院に向けて、色々、心配は尽きない母でした・・・ま、ありがたいことに、病院のすぐ近く、裏には、「しま○ら」とデカいホームセンターと、デカいスーパーがあるので、どうにかなるだろう、とは思っているんですけどね～～～(^^ゞ
2009年10月16日
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着々と手術の予定が・・・
本日のなっぱちゃん、学校をお休みして、病院へお出かけです。なっぱちゃんの脚の内転手術、母が、「お正月にはギプスを外せるようにしたいです。」と、訓練中にぱったり出会ったＤｒ．に、世間話のレベルで話していたら、そこを基準に逆算していって、あれよあれよと言う間に、手術予定日が決まり。今日は、術前検査＆説明となりました。人見知り、場所見知りの激しいなっぱちゃん、初めての病院へのお出かけで。受付やら、診察待ちやらの時間、「なんなのよ？？ここ、どこなのよ？？？」と、キョロキョロじたばたしっぱなしで、やっとＤｒ．（←訓練センターのＤｒ．手術担当）の診察の頃には、ぐったり・・・（ＴｏＴ）血液検査、心電図、レントゲン、と初めての場所、人続きで、持参していたジュースもミルクも殆ど飲めず・・・朝９時前から出動し、２時前に帰宅。お昼ご飯は食べる気ゼロ！で、何とか生クリームたっぷりのロールケーキを一個食べたものの・・・・長いお昼寝から目覚めると・・・発熱っ（＞＜）小児科に行ったとき、発熱嘔吐でフラフラになってたお子ちゃまから、何か戴いてしまったのか？？？待合室の椅子でぐったりと眠っていたお子ちゃまから、何か？？？とか、色々不安にあおられていたのだけど・・・晩御飯をゆっくり食べ終えると、平熱に。それでも、何だか、へにゃ～～としていて、明日の登校はどうだろう？？？という感じです。春、夏と、めちゃめちゃ元気モノだったので、手術も、お兄ちゃんの学校行事とかに合わせたのだけど・・・予定がバタバタと決まってから、母、段々と不安が・・・でも、後に延ばすとなると、結局手術を受けること自体やめてしまいそうな気がする。手術は直前でも中止することも可能。もうちょっと様子を見つつ、手術まであと２週間ちょい、ムリをさせないよう過してみます。
2009年10月15日
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なんだか元気がありません・・・
本日のなっぱちゃん、元気に登校したものの・・・ぐったり、疲れ果てての下校です(^^ゞお昼寝、三時間半・・・ま、起こさなくてはいけない母が途中から一緒に爆睡してしまったので、こんなに長いお昼寝になってしまったのですが・・・ここ最近、なっぱちゃんの体調が安定していないかも、だ。いや、安定していないんです、うん。元気な時は元気なので、連休が多かったこの時期、あちこちお出かけして。お出かけ中も、帰って来てからも、確かに元気だったのだけど・・・しばらくして、体調を崩す・・・とは言っても、大きなモノではなく、ゆっくり休めばすぐに復活するのだけど・・・体調の不安定さは、お出かけのせいなのか、気候の変動なのかは定かではないけども。ここ、２、３日。食欲が・・・（ＴｏＴ）今日の給食は、大好きなはずのカレーなのにも関わらず、殆ど食べなかったらしい。夕食も、プリン以外、殆ど食べていない。で。こんな不安的な時なのにっ（＞＜）なっぱちゃんの脚の内転手術の予定を組みつつあったのだ・・・明日は学校をお休みして、術前検査をしに、初めて受診する日赤に行かなくてはならない・・・←手術をするのはなっぱちゃんの通う訓練センターのＤｒ．だけど、提携しているので、大規模な手術とかだと、設備の整っている日赤で行う。なんだか、急に不安に思っている母です。お兄ちゃんの予定を優先した結果、この辺りで手術かなあ～～？と、バタバタと。本当に。ついこの間、いきなり決まった手術予定。明日、検査にお出かけしますが、どうなることやら・・・・・・でも、なっぱちゃんの脚の悪化を考えると、ギリギリなので。ともかく。明日、なっぱちゃん＆母。初めての病院、検査、Ｄｒ．ナース・・・頑張ってきますっ（＞＜）・・・明日、頑張れるのか？？なっぱちゃん・・・
2009年10月14日
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なっぱちゃんは元気になったのにぃ～～
本日のなっぱちゃん、久しぶり（＞＜）になってしまいましたが、元気に登校です、やっと(^^ゞ気候の変動に弱いなっぱちゃん、暑かったのが、急にヒンヤリ涼しくなってしまったので。「なっぱちゃん、寒いからムリっ（＞＜）」と、冬眠状態に・・・それでも、やっと涼しいのにも慣れてきたようで、ようやく夜はずっと寝て、朝まともな時間に起きられましたっ（＞＜）学校に行くと、それはそれは楽しかったようです。養護学校生活を満喫している様子で、何より。なのですが。せっかくやる気を見せて、元気になったのに、台風が・・・（ＴｏＴ）うちの地域は、朝方には台風は去っていると思われるのだけど、なっぱちゃんの通う養護学校、土地が低くて・・・しょっちゅう、周辺の道路が冠水！！してるんです・・・学校の先生や、訓練センターの先生達は、膝まで水に浸かりながら、駐車場まで移動とか、わりとよくある話で。明日、警報が解除されていても、果たして学校までたどりつけるのかどうか・・・怪しいです(^^ゞお兄ちゃんの小学校は、行けそうなんですけどね。と、お兄ちゃん。二学期制なので、明日が前期の終業式の予定だったのだけど、台風のせいで休校になるかもしれないってことで、今日、通信簿を貰って帰って来ました。でも・・・最近の通信簿って。○とか３重まる・・・評価なんですよね。一応、相対評価から、絶対評価に変わったそうなので、３重まるだと五段階評価の５、二重まるだと３～４、○だと１～２ってとこでしょうか？？？とは思ってみても・・・分からない～～～～～っ（＞＜）いや、むか～～～し、ゆりあが小学生の時、通信簿が突然五段階評価から○方式に変わったので、分かる筈なのですが・・・(^^ゞ各教科によって、複数の評価項目があるので・・・結局どうなんだ？？？みたいな・・・ま、お兄ちゃん本人は満足しているようで、「頑張っただろ？？だから、ＤＳのソフトの新しいん買って！！」とか、ほざいておりますが。果たして、この結果で満足して良いのかどうか・・・ソフトを買い与えて、更にお勉強時間を減らしてしまって良いのかどうか・・・塾に行かしたほうが・・・・いやいや、生活にゆとりを持った方が・・・いや、母がもっとお勉強関係には厳しくなって、ちゃんと机に向かわせた方が・・・いやいや、体を動かすのが大事よ！！・・・とか。色々、悩みは尽きない、母です。・・・結局、本人のやる気の問題なのだろうけどね～～～～こないだ、親戚の伯父さんのお葬式で、初めて会った旦那側の親戚の子（高校生）が。「最近、やっと勉強する気になったようなのよ～～、全国模試で２番でね(^○^)」・・・全国模試で２番・・・ということは、その模試を受験した学校にもよりますが、まあ、間違いなく全国でもトップクラスです。・・・なんて、話を聞いたもので。母、ちょっと、頑張らなくてはいけないのか？？みたいなプレッシャーが・・・でも、母にうり二つ！！のお兄ちゃんに、過剰な期待をするのが、そもそも間違っている。でも、ねぇ～～～～などと。なっぱちゃんの成長に、沢山の悩みがあるのと同様、健常児（ただしトロい）のお兄ちゃんにも、同じくらいに悩みは尽きない・・・親ばかですね、単なる(^^ゞ
2009年10月07日
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なっぱちゃん、不調・・・（ＴｏＴ）
本日のなっぱちゃん、そして昨日のなっぱちゃんも・・・学校お休みです（ＴＯＴ）先週、金曜のお迎え時、先生とお話していると・・・なっぱちゃん、なんだか熱いっ（＞＜）金曜のなっぱちゃん担任の先生は・・・臨時のめちゃ若い先生で。「え？？熱、ありますか？？？熱いですか？？？？？？」と、おろおろ状態(^^ゞ併設されている整枝医療センターの外来に、体温を測りに行くと。３８℃超っ（＞＜）Ｄｒ．に診察していただいて、ついでに抗生物質なんかも処方していただいて。おろおろしている先生に、「大丈夫ですから」と言いつつ、お家に帰ると・・・平熱っ（＞＜）それでも、お昼寝３時間・・・すると、すっかり元気です。しかし・・・今は季節の変わり目。なっぱちゃんは気候の変動に弱いっ（＞＜）先週は暑かったのが、急にヒンヤリ涼しくなって。多分、気候の変動についていけてないのだ・・・・「なっぱちゃん、寒いからムリっ（＞＜）」なのだろう、恐らく・・・土日は、お家でまったりゆっくり過していたのだけど、夜中に起きてしまい、朝方からぐっすり眠る・・・そして元気復活！！というパターンに陥ってしまったので。昨日も今日も、起きられないのだ・・・（ＴｏＴ）好きなだけ寝て、好きな時間に起きると、なっぱちゃんは元気なのだけど。学校の時間割りに、マッチしていない～～～～っ（＞＜）他のお友達は、眠ったままでも登校していたりするのだけど、なっぱちゃんの場合、それをすると・・・ろくなことにならないのは、今までの経験で母は重々理解している。学校に行くと、ちゃんと起きるのだけど、やる気ナシ、食欲ナシ、そして、発作を起こして給食全量嘔吐して・・・しばらく寝込む羽目になる。学校をお休みするのは、心苦しいのだけど・・・でも、幸いなことに（？）、先週の金曜に珍しく発熱したなっぱちゃんに、学校側も用心していたようで、「お休みします」と連絡すると。「どうぞ、どうぞ～～～、お大事に～～～～！」みたいな反応でした。そりゃあ、学校で、何か異変があったら、大変ですからね・・・ムリして連れてこないでも、大丈夫ですよ、いくらお休みしてもこっちは全然・・・みたいな(^^ゞという、週末からの日々を送っていた、なっぱちゃんです。明日は、行けそうかな～～～？という時間に就寝してくれたので、一安心と思っていたら。台風がっ（＞＜）無事に学校に行けるのでしょうか・・・？？？
2009年10月06日
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アラフォー母のつぶやき・・・
本日のなっぱちゃん、相変わらず元気に登校！！です(^○^)が、夜中。あまりの寝相の悪さに枕から転がり落ち、更に布団からも転がり落ちて、「なっぱちゃん、なんで畳みで寝てるのかしらっ(－－〆)」と、静か～～～に起きていたので・・・(^^ゞ（枕に戻すと、満足気に眠りに落ちました）寝不足気味だったようで、お迎えに行くと、ぽ～～～～っとしてました。お疲れの様子です。なので、お昼寝三時間！！夜も普通の時間に就寝しました。明日も元気に起きられるといいのだけど(^^ゞで、今日の日記のテーマは、なっぱちゃんとは関係ない、母のつぶやき、疑問？？先日、お兄ちゃんの小学校の運動会がありまして。そこで、小学校以来！！の友人に再会しました。・・・というか。「ゆりあだよね？？？」と、声をかけられたものの。母、全く相手に見当がつかず、「ごめん、誰？？？」と、超失礼な返答をしてしまいました・・・母、何年ぶり、どころか、何十年ぶりに、ばったり出会った人にも、先方から速攻で指摘される・・・そんな時、自分は、相手が全く分からないことがほとんど。そう、相手は時と共に変わっているのに、母は全然変わってないらしい・・・（ＴｏＴ）が、これは、若いまんま・・・ということではないらしく。「パーツが大幅に変わってない」なんだそうだ。・・・母としては、髪型だって小学生の頃とは全然違うし、お化粧だってしているし・・・とか色々思うところはあるのだけど、再会する人に聞くと、昔と一緒なんだと・・・なんだか・・・ねぇ。本人としては、大人になってお洒落なんかにも目覚めて、小学生の時とは全然違う自分！！のイメージだったのだけど、周囲の評価は・・・一緒（＞＜）娘さんはお年頃になると、綺麗になる、とか。女の子は恋をすると、ぐっと綺麗になる、とか。大学デビューして、突然垢抜けちゃった・・・とか。バリバリ仕事しているＯＬで、出来るオンナ風に変身とか・・・・なんか、そういうのを全てスルーしてしまっているようで・・・アラフォーにもなっているのに、何の成長も感じられずにいる、ゆりあなのでした。
2009年09月30日
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また祭りの季節がやってきました(^^ゞ
本日のなっぱちゃん、元気一杯に登校し、絶好調！！でした(^○^)下校後の訓練も、「んっぎゃ～～～っ（＞＜）」と、嬉しいときの叫び声を上げ続け(^^ゞ、バテることもなく、最後まで、にっこにこで訓練を終えました。で、今日から、うちの地域では、お祭りの練習が始まりました。うちのお兄ちゃん（小４）は、去年、山車の乗り子だったので、超スパルタの練習に駆り出され、母もそのお手伝いに駆り出され、なっぱちゃんは、ずっと、ばーちゃんとお留守番という日々だったのですが・・・あれから早いもので、一年・・・時の経つのは早いものです。。。特に歳を喰ってくると(^^ゞ今年はお兄ちゃん、乗り子ではないのですが、乗り子ＯＢ（？）として、練習の見学です。・・・というか、出してくれるお菓子とジュース、そして乗り子友達と、ずっと遊べるのが楽しみなだけなのだけどねぇ・・・そして、母も、昨年に引き続き、やっぱりお手伝い。祭り本番の日は、去年よりもお仕事が多い様子です。当然、旦那も当日は、山車のかき手として、駆り出される予定です(^^ゞなっぱちゃんは・・・またまたお留守番なのですが、お家の前まで山車が来てくれるので、お家でお祭りを堪能する予定です。・・・今時珍しい田舎生活の報告でした(^○^)
2009年09月29日
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すっかり元気・・・(^^ゞ
本日のなっぱちゃん、土曜日の運動会の振り替え休日のため、一日お休みでした。・・・とは言え、運動会は前夜の発熱のため欠席したので、なんと４連休（＞＜）です。あの発熱から、ぶり返しもなく、食欲も全然普通で、嘔吐もなく、下痢もなく。何だか、とても元気です。発熱・・・なんだったんでしょう？？？ってな感じですが。やっぱり、無理は禁物なのでしょう。なっぱちゃんは、結構自分で体調管理をしているのだ。母がちゃんと、気を付けて、なっぱちゃんの様子を見て、休養をとっていると、元気。母の都合で、連れまわすと・・・ある程度は頑張りも効くのだけど、「ちょっと、なっぱちゃん、ムリっ（＞＜）」と、体調を崩す。それでも、大幅に崩すこともなく、すぐに復活するあたり、相当な根性の持ち主だと思われる。学校の先生にも「なっぱちゃんって、物凄くか弱い感じだけど、元気でびっくりする」と、言われております。が、それも、なっぱちゃんの体調管理の賜物で。やっぱり、重度重複障害児。６歳にして、体重８キロちょい、体脂肪ほぼゼロの、なっぱちゃんには、なっぱちゃんに合わせたリズムが必要だ。なんせ、今まで入院ナシでやって来たのだ（一泊二日の検査入院は除く）母、反省中でございます・・・
2009年09月28日
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運動会欠席です・・・（ＴｏＴ）
本日のなっぱちゃん、実は養護学校の運動会に出席の予定でした・・・が。珍しく。本当に久しぶりに発熱っ（＞＜）・・・実は。降って湧いたようなシルバーウィーク。ゆりあ家。近場に一泊二日の旅行に行っていたんです、実は。そして。休み明けの学校も元気に行き、放課後には、木曜は音楽療法、金曜は通園。と、なっぱちゃんも元気そうで、ご機嫌さんだったのでと、こなしたのですが・・・金曜の夜に発熱っ（＞＜）晩御飯は、全く食べられず、お茶やらイオン飲料やら、飲ませてみても、むせてむせて、全量嘔吐・・・「脱水か？？？」と、思ったのだけど。実は、なっぱちゃん、一度危うく脱水を起こしかけたことがあって、その時の症状とは、どうも違う。実は。母、夕方頃、急激な下痢（←汚い話でスミマセン・・・）に襲われ、買い物中のスーパーのトイレに、冷や汗をかきながら駆け込む・・・という醜態をさらしておりました。どうせ、お腹が冷えたのだろうし・・・とか思っていたのだけど。どこかで、なっぱちゃんと一緒の時に、なんかのウィルスを頂いていたのかもしれません・・・なっぱちゃんは、下痢はなかったのですが、嘔吐・・・久々に、大変なことになってしまいました。しかし。救急外来に行くほどの状態でもないように思われる。何より。あんまり。大学病院の夜間の救急外来を信頼していないのだ、実は(^^ゞいえ、それでも、「これはやばいっ（＞＜）」と思ったら、駆け込みます。駆け込んでます。で、嘔吐もおさまったし、発熱は続いているものの、少しはイオン飲料も飲めたし、何より眠ってしまったので、朝まで様子を見よう・・・と思って。そして。・・・・朝にはすっかり平熱にっ（＞＜）なっぱちゃん、運動会をそれはそれは楽しみにしていたんです。←推測運動会の練習もにっこにこ(^○^)で。「なっぱちゃん、運動会がんばります！」と、声をかけると「にっぱ～～～(^○^)」（←がんばるわよ～～～っ(^○^)）と、やる気満々で。やる気満々なので、根性で（恐らく）熱を下げたのだけど。さすがに、前の晩、３８℃超の熱を出し、嘔吐しまくっていたのを、運動会に参加させるわけには・・・（ＴｏＴ）おまけに、学校に連絡すると、新型インフルエンザを疑っているようで（県外に旅行に行っていたからねぇ、おまけにめっちゃ人込み）「今日はお休みしてください、病院で検査してください」とのこと。すっかり平熱で元気いっぱいご機嫌さんになっていたので、大学病院の救急外来はさすがに遠慮して、係り付けの近所の小児科に行きました。どうみても、にっこにこで元気一杯なのですが・・・既に朝のミルクも吐くこともなく、飲み干していたのですが・・・事情を説明して診察していただき。ま、そこのＤｒ．は、普通ではない、なっぱちゃんの状態を知っていてくださっているので。（多分、こんな重度重複障害児は、なっぱちゃんしかいないと思われる）、ちゃんとインフル検査もしていただき・・・陰性でした。多分、疲れていたんだと思われます。金曜の放課後の通園、お休みしたかったのだけど（なっぱちゃんが、ぐっすりお昼寝してしまったので）、母の都合で、無理やり連れて行ったのが、いけなかったのだろうと思う。あそこで、ぐっすり眠っていたら、発熱しなかったかもしれない・・・とか、色々考えてしまうんですよね。楽しみにしていた、運動会を欠席させてしまって、申し訳ない気持ちでいっぱいです・・・（ＴｏＴ）今日は、すっかり元気で、「昨日の発熱＆嘔吐はなんだったの？？？」状態です。なっぱちゃん、運動会、行きたかったんだよねぇ・・・
2009年09月26日
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やっと手術の話を始めました・・・
本日のなっぱちゃん、やっぱり元気いっぱいに登校し、お迎えに行くと、全開笑顔。先生からの伝達事項は・・・「今日もにっこにこでした」とのこと。なっぱちゃん、絶好調です(^○^)そして、今日は続いて、ＰＴ、ＳＴの訓練。それも、全開笑顔でこなしました(^○^)そしてそして。今日はさらに、整形Ｄｒ．の診察も予約に入ってます。なっぱちゃんの脚の内転の手術の相談・・・なんです、やっと(^^ゞだましだまし、延ばし延ばしになっていた、脚の内転手術。股関節も、「亜脱臼」から「脱臼」に進行しているし、脚を開けにくくなったと、確実に感じ始め、何より、見た目、腰の横から、ぐりっと脚の付け根が出っ張っている・・・と、一回目の手術の限界点に達しているのだろう・・・とは思っていましたが。Ｄｒ．にも、「これ以上になると、手術するにも大変」と太鼓判（？）を押されてしまいました。ま。「今でも、結構大変」とも言われてしまいましたが・・・(T_T)「ここで、Ｄｒ．に手術をお願いします。手術します。」と、ちゃんと伝えたのは、今回が初めてです。今までは「手術したいんですけど、どうしましょう？？？」みたいな話しかしていなかったので、結局、何の進展もないままだったんですが。手術をする！と、決めてからでないと、何も話も進まない。手術を執刀してくださるＤｒ．は、最初からやる気満々なのだけど。術後のリハビリをしてもらわなければならない、訓練センター（←なっぱちゃんがずっと通っている）のＰＴの先生にも、「ここでやらない方がいいと思うよ」と、言われていて、全然手術の話も出せなかったのだけど。「手術する」と保護者とＤｒ．で決定したのだから、術後リハビリをやりたくなくても、それは、やらなくてはいけないことになったのだ。なっぱちゃん担当のＰＴの方は・・・訓練センターで１、２位を争うベテランの方で、とっても良い方なのだけど・・・面倒なことには、敢えて関わりたくない、というタイプ。母も、なっぱちゃんも大好きなのだけど・・・担当の変更も言わなくてはならないかもしれないなぁ・・・・なんだかね。こんな「整枝医療センター」と銘打っている所にも、縦割り行政で。診察と、訓練は別物、別系統で、口を出せない模様です。Ｄｒ．は。「僕は、手術をするだけになるから、後はＰＴの先生と相談してもらわないと、何とも言えないんです」だって。母、更に頑張らないといけないことになるようです・・・
2009年09月15日
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母のつぶやき・・・(^^ゞ
本日も、なっぱちゃんは元気一杯に登校です(^○^)一週遅れで始まった新学期も、欠席することもなく。毎日お迎えに行くと「楽しかったあ～～～～(^○^)」と、満面の笑顔でやってきています。授業中も、ずうっと、「にっこにこ(^○^)」なんだそうです(^^ゞと、そんな元気な、なっぱちゃんですが。母、実は今日（←もう昨日になっちゃいますが）、誕生日なんです・・・そう、あんまり、お誕生日がうれしくないお年頃なので。別に自分から言うわけでもなく、カレンダーに書くでもなく。何とはなしに迎えたのですが・・・旦那もお兄ちゃんにも、すっかり、きれいさっぱり忘れさられておりました（ＴｏＴ）ま。「あーちゃんは、何歳になったん？？？」と、聞かれるのもツライってな話なんですけどね～～～母って、こんなものなんでしょうかねぇ(－－〆)我が家のお誕生会（？）は、本人の食べたい晩御飯、というのが基本で。ちなみに、今年のなっぱちゃんのお誕生日は、てっちりでございました←本人が食べたいと言ったわけではありませんが、気に入るだろうってことで・・・母のお誕生日ご飯は、来週の連休に持ち越されることになりました(^^ゞでも、あんまり、めでたい気分じゃないですねぇ、アラフォーですしねぇ・・・
2009年09月14日
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学校は楽しいのよおっ（＞＜）
・・・という本日の、なっぱちゃんでした(^○^)今日から、やっと新学期が始まった、なっぱちゃんの通う養護学校。昨夜、「明日は学校に行きます」と諭したのが、功を奏したようで、ちゃんと、朝７時頃に、自力で起きてきた、お利口さんです。学校に着いて、先生方のお出迎えの声に、いきなり笑顔全開(^○^)「なっぱちゃん、おはよ～～っ！！」と声をかけてもらうたびに、「にぱっ(^○^)」と、笑顔を返し続けるなっぱちゃんでした。お迎えに行くと、やっぱりご機嫌さん。「学校楽しかった？？」と聞くと。「たのしかったあ～～～～っ(^○^)」と、これまた全開笑顔。授業中も、ず～～っとにこにこ(^○^)と、笑顔だったそうで・・・笑いつかれたのか、家に着くなり、お昼寝・・・爆睡です(^^ゞ・・・という、元気いっぱいな新学期初日を迎えたなっぱちゃんですが。兄！！！やっと、なっぱちゃんも学校が始まって、母はやれやれだわ～～と思っていたのに。朝起きるなり、「なんか顔が痛い（ＴｏＴ）」・・・反復性耳下腺炎による発熱です・・・←おたふく風邪のように顔が腫れるが、おたふく風邪ではない。発熱も微熱で、一日ごろごろと、テレビ＆漫画でだらだらしたら、すっかり元気になりました(^^ゞ明日は、二人とも元気に学校に行ってくれるのでしょうか・・・？？
2009年09月07日
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明日から、やっと新学期(^^ゞ
なっぱちゃんの通う養護学校小学部は、インフル感染のため、いきなり休校になっていたのだが、明日から！やっとっ（＞＜）新学期が始まります＼(^o^)／お兄ちゃんも小学校が始まって、午前中は静かなので・・・なっぱちゃん、常に二度寝で爆睡していたのだけど・・・明日っから大丈夫なのでしょうか・・・？？今夜も、早めに寝かそうと頑張っていたのだが、「んがぁ～～～～っ(^○^)」←まだまだ遊ぶのよお～～～っ！！・・・と、１１時過ぎても、ご機嫌さん(^^ゞそれでも、「なっぱちゃん、明日学校があるんだよ？？」と、声をかけると、ぴくんっ！！と反応。「明日学校に行く人は、寝んねします！寝んねして、早起きできる人は、学校に行きます！！」と、諭すと（？）・・・一声二声、「んぎゃあ～～～っ（ＴｏＴ）」←もうちょっと遊びたいんだけどお～～～と、辛そうに叫んで・・・ぱたり！！と眠ってしまいました・・・さすがっ（＞＜）学校大好き、なっぱちゃんなのでした。何にも分かってなさそうで、自分に都合の良いこと（？）は、理解している様子です。・・・ま、自分に関係することだけ、理解できれば、全然不都合はないんですけどね、基本は・・・(^^ゞそんなこんなで、明日から、やっと学校開始、それに伴い併設されている訓練センターでの訓練も再開されるはず。←なっぱちゃんは火曜日の予定だけど。そしてっ！！！のびのびになっている、手術の相談＆診察も、やっと始められる・・・と思う、多分・・・延ばし延ばし・・・と言うより、だましだましやり過してきている、なっぱちゃんの脚の内転の手術、さすがに、年齢的にも、症状的にも、初回は限界に来ているような気がする・・・手術を決めてしまえば。術後リハビリをやりたくない、訓練センターの先生も、甘えん坊のお兄ちゃんも、方針が決まるってなもんだ。「手術したいんですけど、まだ決めてなくて・・・」という、ゆりあ家なので、今までずるずる・・・と来ているので。そろそろ、ちゃんと頑張ります！！・・・と決心している母なのでした。
2009年09月06日
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初＼(^o^)／児童デイケアサービス！！
本日の、なっぱちゃん、相変わらず養護学校はインフルで休校なので、午前中は、まったりのんびり、二度寝です・・・(^^ゞでも（＞＜）午後からは、予定のあるなっぱちゃんなのでした(^○^)先週から通い始めた、「音楽療法」！！いつもの訓練センターではなくて。車で１０分ほどのところにある、知的メインの障害者＆障害児の入所施設で。最近（多分）、児童デイケアサービスで、「音楽療法」が始まりました。実は、この「音楽療法」をメインでしてくださっている「音楽療法士」さんのことを、新聞記事で読んで知っていたにも関わらず。「なっぱちゃんには、全然ムリだろう。あの施設はレベルが高いし・・・」と気にもしていなかったのですが。なっぱちゃんの通園時代のお友達が通い始めていて。「大丈夫！！」と、紹介してもらいました(^○^)確かに。なっぱちゃんのような重度重複障害児は、あまり・・・というか、初めてだろうとは思うのですが。はっきり言ってしまえば、あちらも商売。通うお子ちゃまがいなくては、成り立たない。そして。音大を卒業したばかりの「音楽療法士」さんにも、経験値は必要なのです。・・・なんて、理由ではないかもしれませんが、なっぱちゃんの「音楽療法」を快く引き受けていただきました。そんなこんなで、通い始めて二回目（三回目か？？？）人見知り＆場所見知りの激しいなっぱちゃんですが、やっと。「ここって、なんか楽しいことをしたような気がするわっ（＞＜）」と、記憶出来たのか。「なっぱちゃん！！」と声をかけられて、「にぱっ(^○^)」母が声を大にして「絵本は大好きなんです！！」と言ったものの、全く！無反応だった絵本にも「んあ～～～～(^○^)」・・・と、やっと。反応らしきものが出せ始めました(^^ゞ「音楽療法」とは・・・歌ったり、楽器を演奏したり、演奏させたり、音楽に合わせて体を動かしたり、音楽に合わせて絵本を読み聞かせたり・・・なのですが。なんらかの反応を返さないことには、「音楽療法士」さんには、（それもなっぱちゃんのような子は初めての人には）、「この方針でいいのか？？」と、進め方がわかんなくなっちゃうんですよね・・・人見知り＆場所見知りな、なっぱちゃん、何をされても全く反応ナシっ（＞＜）だったので・・・母、非常に心苦しかったのですが。今日のなっぱちゃんの反応に、「音楽療法士」さん、なんらかの手応えを感じた様子です←母の推測。新しい場所と人との出会いに、親子共々楽しみが増えたのでした(^○^)紹介してくれた、お友達のＤくんに感謝です
2009年09月03日
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やっとのんびり・・・(^^ゞ
なっぱちゃんはインフルによる休校の為、今週いっぱい夏休み延長中だけど。お兄ちゃん（小４）は、無事学校が始まりました。・・・とはいえ、何故か今日は３時間目で終了。待ち望んでいた給食はありません・・・しかし、しっかり遊ぶ約束を取り付けてきていたので(^^ゞ、お昼ご飯を食べると、あっという間にお友達宅へ・・・午前中は、ゆっくりのんびり寝倒していた、なっぱちゃん、午後もやっぱりのんびりです。夏休み後半は、宿題に追われて、親まで気ぜわしく、なんだかばたばたしてましたが。母、やっと。のんびり～～～～（＞＜）夏休み中は、ほぼ、お兄ちゃんスケジュールに付き合わされ、あちこち連れ回されたり、ばーちゃんとお留守番だったり。そして、夏休み後半は・・・楽しみにしていた訓練も、インフル感染のため、お休みになり。「なっぱちゃん、退屈なのねっ（＞＜）」オーラを振りまいていた、なっぱちゃんですが。母がのんびりしていると、なっぱちゃんも、なんだかのんびり(^○^)抱っこして、テレビを観たり、オヤツを食べたり、絵本を読んだり、ゆるゆる体操したり。遅ればせながら、なっぱちゃん、やっと夏期休暇・・・ってな感じです。
2009年09月01日
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新学期が始まりません・・・（ＴｏＴ）
明日から、新学期！！・・・のはずですが。なっぱちゃんの通う養護学校小学部、なんと新学期が始まりません・・・巷で流行している新型インフルエンザ、養護学校に併設されている入所施設で感染者が出ていて。養護学校に通学している入所のお子ちゃま達は、念のため通学はお休み。すると、各学級に欠席者が多数出るので、自動的に学級閉鎖、そして学校閉鎖となり、新学期はいきなり今週いっぱいお休みとなってしまいました・・・感染した人たちは、症状も落ち着いているようだけど、新たに感染者も出たようなので、念のため・・・ということなのだけど。ついでに、併設されている訓練センターも、ほぼ強制的にお休みです。何だかなあ・・・確かに、疾患を持つ人は要注意と言われていて、体力も今ひとつな上に、山盛りの疾患名を持つなっぱちゃんなので、仕方がないといえば、仕方ないことです。インフルエンザには、罹ったことがないので。用心に越したことはないのですが・・・夏休みは、ほぼお兄ちゃん中心の生活で、「なっぱちゃん、退屈なのねっ（＞＜）」と、だるだるの生活を送っていたので・・・母としては、刺激がいっぱいの学校が始まるのを心待ちにしていたのですが・・・仕方がありません（ＴｏＴ）お兄ちゃんが学校に行っている間、がんばって刺激を求めに、お出かけしましょう(^^ゞ・・・新型インフルエンザ、一番心配なのは、新学期が始まる兄なのだけどねぇ・・・
2009年08月31日
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伯父さんにお別れをしたのよ・・・
・・・という、本日のなっぱちゃんです。昨日亡くなった伯父さん、旦那の母の兄に当たる方のお葬式にお出かけしておりました。重度の重複障害児を持ったなっぱちゃん連れで、親戚が集合するようなものにはお葬式も含めて出席したことがなく、今まで、お留守番だったのだけど。母が手伝いに駆り出されることが多いので、ってな理由もあるけれど、やっぱり、あんまり会ったこともないような親戚の集まりに、なっぱちゃんを連れて行って、説明やら視線に気が引けて・・・っていうのも大きな理由。それでも、今回だけなっぱちゃんを、それも伯父さんは遠くに住んでいるので、高速に乗って１時間ちょい・・・のところまで、お別れをしに行ったのは、単純に。なっぱちゃんを、嫌悪せず。可愛がってくれたこと。にこにこと、抱っこして、沢山声をかけてくれたこと。そして、とても、なっぱちゃんのことを気にかけてくれたこと。なっぱちゃんも、入院中の伯父さんに抱っこされて、「にぱっ(^○^)」と笑顔を返していたこと。なっぱちゃんには、とても大切な「優しい伯父さん」だったので。ちゃんと、一緒にお見送りしてきました。さすがに一日仕事だったので、なっぱちゃんは疲れ果てている様子。・・・それでも、ご飯はばくばく！！とよく、食べてましたが・・・(^^ゞそして、あろうことか、明日は養護学校の登校日っ（＞＜）朝、起きられるかどうか、とっても怪しい・・・・・無理ではないかと諦めつつある母。それでも、どうしても。伯父さんのお葬式に、連れて行きたかったのだ・・・なっぱちゃんは、とってもお利口さんでした。お葬式の最中も、あらぬ方向を見上げて「にぱっ(^○^)」と笑い、「んあ～～～～～？？？(^○^)」とか話しかけていたのも、もしかすると、なっぱちゃんにだけ、伯父さんが見えたのかもしれない。・・・いや、全然分かんないんだけどね(^^ゞそんなこんなの、一日でした。
2009年08月16日
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なっぱちゃん雨オンナ疑惑・・・？？
日記更新は滞っておりますが、なっぱちゃん元気です、物凄く(^○^)暑さには弱いので（寒さにも弱いが）、へばっている時もありますが、ご飯も食べて結構ご機嫌さんです。今日はお盆の真っ最中。旦那は仕事なので、暇を持て余している兄となっぱちゃんを、母一人でどうにかしないと・・・常態です。いつもはお友達と遊んでばっかりのお兄ちゃんも、お盆期間中は、さすがにお友達も色々予定もあるので、なかなか「遊びましょ～～～！」というわけにもいかないので、お家でごろごろ。こんな時こそ、感想文だの自由研究だの、大物の宿題をやっつけにかかればいいものを・・・やる気ゼロ！！・・・ついでに、母も間際になってから慌てるタイプなのでやる気ゼロ・・・の親子です(^^ゞあまりにも暇なので、ちょっと遠出（とは言っても、車で３０分くらい）の公園にお出かけしようと言うことになり、張り切ってお出かけすると・・・公園の駐車場に着いた途端雨！！！それも結構な雨っ（＞＜）天気予報は曇りだったのだけど、公園が山の中腹にあるのが災いしたのか、その辺だけ雨だった・・・（ＴｏＴ）バギーに被せるレインカバーも持っているのだけれど、この暑さの中、ビニールで覆うのは危険だ・・・おまけにカミナリまで鳴っている・・・というわけで、駐車場でＵターン。単なるドライブとなってしまった午後でした・・・ゆりあ家、お出かけで雨に降られることが非常に多い。先日、「キッザニア甲子園」にお出かけしたのだけど、それも雨だった・・・豪雨だった。張り切って遠出するお出かけは、雨が多い。台風が直撃したこともある・・・←それで出かけているのも、どうよって話だが。母は・・・旅行で雨に降られたことは殆ど無い。一度だけ日程中に台風が直撃したことがあったが、往復の飛行機には全然影響なくて、全然困らなかった。お兄ちゃんも・・・お兄ちゃんだけでお出かけした旅行で雨が降ったことは一度も無い。先日あちこちで被害をもたらした集中豪雨の時も、モロにそこにお出かけしていたにも関わらず、驚くほどにうまく雨を避けて、帰ってきた。残るは・・・なっぱちゃん。なっぱちゃんが産まれた日、ではないのだが・・・その次の日くらいに、交通マヒを引き起こした降雪があった・・・「雨オンナはなっぱちゃんか？？」と、母と兄で検討中なのであった・・・ちなみに、旦那も単身で出張する時なんかは、雨が降らない・・・
2009年08月13日
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