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会社から2時間かけて歩いて妹のマンションへ。そこで一夜を過ごし、今自宅に戻ってきました。とりあえずご報告まで。
2011.03.12
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完全に放置してますが、生きてます。こんにちは。最近の私はすっかりニコ厨になっておりまして、どっぷり浸っていますwまあ、頭の方も相変わらずなんですが。日記は書いていませんが一応覗いてはいますので、質問等ございましたら掲示板やメッセージなどで何なりと。そんな感じで、本年もどうぞよろしくお願いします。
2011.01.01
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とはよく言ったもので。ご無沙汰です。こんばんは。ここの所調子良かったんですけどね。ちょっとつまづいて、ちょっと不安定な感じになってきて。お守り的に持っていたリーゼも飲みつくしてしまったので、もらいに行ってきました。以前行った病院は家からバスで30分、通勤途中でも何でもない病院だったので、とりあえず家の近くか最寄り駅の近くにないものかと思い、心療内科をググって唯一の病院に行ってみました。受付嬢「あー心療内科は予約制なんですよね」私「(サイトに書いとけや!!)いつなら予約できますか?」受付嬢「1ヶ月後・・・ですね」私「(待てるかボケ!!)じゃあ良いです」仕方がないので5分ほど歩いて総合病院へ。『本日の受け付けは終了しました』どういうことなの。。。仕方がないのでバスに乗っていつもの病院へ。午後の受け付けは1時間後、診察は2時間後という事でランチを食べて時間をつぶしてから行きました。それだけ待っても診察時間は5分。まあ、精神的に不安定なだけで症状が悪化している訳でもないので、そんなもんですよね。で、2週間分の薬を貰ってきました。とりあえず少し飲んで、また落ち着いたら様子を見ようかな、的な。
2009.11.11
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注文していたWIGが出来上がってきました。三連休明けの今日、デビューでした。1センチ位長くなってます(笑)頭頂部の薄くなってたところも結構しっかり。もちろん新品ですから、髪の毛もサラサラ。あ、オーダーメイドWIGのWithさんで今回も作りました。どこにでも観察眼の鋭い、イジリ好きな人というのは居るもんで。「ねえねえ、髪型変えた?染めた?分け目変えた?」ごまかすの大変だったorz会社の人に円脱の事は言っていないのでね。でも、まあ、何とかごまけたみたいなので良しという事で。
2009.10.13
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皆さん頭は死守出来ましたか?いやいや、冗談ではなくて。通りすがりの方にはきっとわからないと思いますが。WIGユーザーには死活問題なのでね。そうそう。新しいWIGを作ったんですよ。あさってカットしてもらいに行ってきます。今度のも頭にぴったりだと良いなぁ。。。
2009.10.08
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風の強い日って、スカート押さえるか、頭押さえるか、とっさに迷いますよね。私だけですか?ありがとうございます。雨風の中会社行くのやだなぁ。
2009.10.07
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ポテトチップ、美味しいですよね。なんかね、最近ポテチ食べると喉っていうか甲状腺のあたり?にキューってくるんですよ。滲みるのとはちょっと違うんだけど。なんて言ったらいいのかな。私だけですかね。こんな風になるの。ジャガイモが悪いのか、油が悪いのか、塩分なのか、それとも何か成分的に障るものがあるのか。好きなだけに食べられないのってつらいですよね。
2009.10.04
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頭に。いや、ちょっとやそっとじゃずれたりはしないんですけどね。TDLのジェットコースター位なら全然おkなレベルで。でも、やっぱり頭に触られるのは嫌ですよね。えっとね、ダウンタウンの浜ちゃんが松ちゃんの頭をはたくっていうか、どつくじゃないですか。あんな感じ。のちょっと弱い感じ。思わず身構えますよね。ブルースリーみたいな感じで。そしてリアクション大王の名を頂くのでした。
2009.09.29
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元々感情の波は激しい方だったんですけど、最近やけに不安になるというか。人からどう思われているか気になる事があって、嫌になります。そういう感情って円形脱毛症になったばかりの頃に本当にひどくって、髪の毛が全部無くなってWIG使いにも慣れた頃にはもうすっかり「私は私」的な感じになっていたんですけどね。この頃また、「ああ、あの人のあの表情はこんな風に思っているに違いないorz」とか「あんな風に言っていたけどこう考えているに違いないorz」とか思えてきて落ち込むんですよね。で、そんな事を考えている自分の小ささ・狭さに嫌気がさすという悪循環で。一度は捨てたはずなんだけどな。人は人、自分は自分。持って生まれたものが違うんだから、羨んでも仕方がない。そして10人いたら10通りの考えがあるんだから、裏読みしても仕方がないのにね。私の中のこんな子、いらんわ。と言いつつ、それを受け入れて可愛がってあげないといけないのもわかってるんだけどねぇ。
2009.09.22
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やばいヤバいと言いながら、やっぱり夜食を食べてしまうダメ女です。こんばんは。一応気になって朝ご飯を食べた後シャワーして必ず体重を量って記録しています。今の所ひどく増えた感じは無いのですが。体重は変わらないけれど、お腹のお肉は確実に増えている気がします。中年太りですね、ありがとうございますorz
2009.09.20
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お腹すきますよねぇ、やたらに。体内時計の関係か、お昼ご飯前と寝る前は特にそう感じます。食べちゃだめですよねぇ。心臓がきついからほとんど運動しないし、通勤で歩く時もすごーーーーーいのんびり歩くんですよ。それなのに寝る前に食べるとか、絶対マズイですよねぇ。ドリンクヨーグルトと菓子パン持ってこよう^p^
2009.09.17
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って、やっぱり落ちるんですかね、バセドウ病の場合。ご存知の方がいらっしゃったら教えていただきたいのですが。会社の同じフロアの子がインフルエンザで今日から休んでいるんですよ。どうも新型臭いとの事。私はここの所ずっとマスクをしているので、うつる確率はかなり低いとは思うのですが。バセドウ病の場合感染率が高くなったり、感染したら治りにくいとか、その辺どうなんでしょうね。うーむ。
2009.09.16
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以前は10メートル先の信号が点滅し始めたらあわてて走る人でした。結構遅刻魔で、駅から会社まで約700メートルを全力で走るとか月1くらいで有ったりしたのですが。バセドウ病になって、普通に歩くのも結構しんどいというか。動悸息切れがするのですよ。走るなんて絶対無理ですよね。なので、病気が発覚してからは遅刻してません。良かった良かった。えっ。
2009.09.15
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一昨日は会社の宴会がありました。焼肉だったんですけどね。韓国海苔ってあるじゃないですか。美味しいですよね。私「海苔うまそー」同僚「食べれば良いじゃない」私「それがさー医者から止められていて食べられないんだー海藻類全般」同僚「ありゃ、医者から止められてるって、どこが悪いの?」私「それがさーこの間の健康診断で引っかかって、再検査したら甲状腺がダメなんだって。海藻類食べると、悪化する物質がドバーっとでるらしい」同僚「甲状腺か…厳しいね。一度なると治りにくいっていうよね」私「なっちゃったモンは仕方ないさ。のんびり付き合っていくよ。所でスープもワカメだけか…食いてー」そんな感じでバセドウ病の事、チョロッとだけ話しちゃいました。円形脱毛症と違って、どんな事をしても隠したいってほどではないのでね。これから体調的悪くなったり精神的に不安定になったりして、迷惑かけるかもしれないしね。秘密は少ない方が気が楽だから。そうなんだよ。秘密は少ない方が、っていうか、秘密にしなくて良いならこんな楽な事は無いんだよ。この25年間、秘密まみれで生活してきたから疲れちゃって。まったく厄介だわ、円形脱毛症。
2009.09.12
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精神的には半年前くらいの感じに戻ってきました。 あーしくじった―orzと思っても、自分でどんまいって言える位。 逆に図々しさ倍増かもしれません。 結局抗不安剤は2錠残したままです。 ただ、来週から仕事の担当が変わるのでどんなもんかなー まあ、頑張れアタシ。 と言いつつ、良い意味で頑張る気が全くない^p^ 努力はするけど、無理はしない。 うん、それが私のモットーだったはず。 思い出して来たわ。 体調の方は疲れやすかったり、走るのがしんどかったり、って感じかな。 異常にお腹すいたり、トイレが近くなったり。 体重が3日くらいで2キロ増えたと思ったら3日後には3キロ減ったりとか、めまぐるしい。。。 その分負担もかかってるのかも知れない。 あんまりしんどい様なら甲状腺科とか内分泌科とか行かなきゃいけないんだろうけど、それほどでもないのでとりあえず年が明けるまで保留。 ただ肩とか背中とかこってるかも。 カットソーが、鎖かたびらのように感じる時あるわ。 鎖かたびら着た事無いけど^p^ そんな感じですよ。うん。 今ならドSな事を急に言われても、きっとくじけないわ。 いろいろご心配ご迷惑をおかけしていますが、かなり元気です。
2009.09.09
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病院の先生から海藻類を食べない方がいいと言われました。ワカメとか、昆布とか、海苔とか、ゼリーとか。ヨウドが入っているものは避けた方がい言って。でもダメって言われると食べたくなりません?海苔のつくだ煮って大好きなんですよ。桃屋LOVEと言っても良い位。ワカメのみそ汁基本ですよね。コーヒーゼリーとか、3個パックのをつい買っちゃう。それなのにぃぃぃぃぃぃぃぃぃぃぃぃぃぃぃorz
2009.09.05
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昨日会社の先輩に左目腫れてるんじゃない?と言われました。彼女は病気の事知らないので、素直に思った事を言ったのだと思うのですが。そう言われてみればそうかも。それにしても左目だけって言うのはなぁー最初にネットで調べた時に何割かの人がなるって書いてあったので覚悟はしてたけど、片目とは。。。
2009.09.03
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体重がね、ちょっとずつ減ってます。1年前と比べると3キロ位。減り始めたのは今年の1月頃。そう考えるとその頃、いやもう少し前から病気になり始めていたのかもしれませんね。去年の今頃は転勤で精神的に一番しんどかった頃なので、そうなのかなぁと思ったりもします。まあね、健康診断のたびに「減量してください」と書かれるのもアレなんでね。ここは喜んでおこうと思います。あと4キロ位落ちn(ry
2009.09.01
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毎週思いますが、日曜日の夜って憂鬱じゃないですか?また一週間始まるんだなぁ・・・って。明日から仕事が忙しくなるので体力的にきつくなるだけじゃなく、処方してもらった薬ももうなくなるという心配が。またしんどくなったら病院に行けば良い、とは解っていてもやっぱりねぇ。ああああああああああああもう。考えただけで鬱になるぅ。
2009.08.30
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頭痛がとれないんですよね。頭痛薬も少しは効いているみたいなのですが、芯が残るっていうか。何なんだろう。鬱陶しいわ。
2009.08.29
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体が受けるダメージが、大きくなっているような気がします。疲れやすかったり、生理痛がひどくなったり。そういえば、生理の時に必ず頭痛がします。何なんでしょうね。鬱陶しい。今インフルエンザにかかったら、治らなそう。。。。さて、寝落ちしないうちに布団で寝ましょうかね。
2009.08.28
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会社、辞めたいなーとか思っていたら、来月中旬から担当が変わる事になりました。良いのか悪いのか。。。だってさ、私が一番苦手としている種類の仕事なんだもんorzまあさ、何やってもダメな子だから、何やってもあまり変わらない出来なんだけどさ。憂鬱。
2009.08.27
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なんてったって、会社が休みだもんね。この1ケ月位、趣味ですら何だか乗らなかったんだけど、今日は楽しくて仕方なかったです。さすが薬・・・昨日飲むの忘れてた\(^o^)/なんだ、結構飲まなくても行けんじゃね?さて、明日は仕事だ。薬飲んで寝よ^p^
2009.08.26
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今日は仕事が暇っぽかったので、同じチームのリーダーに「なんなら午後から半休でも…」と言ってみました。そしたら明日休みになった\(^o^)/ビバ年休。ビバ会社員。こんなに心が軽いなんて、やっぱり私、あの仕事嫌いなんだ/(^o^)\
2009.08.25
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寝つきはすこぶる良い方です。ベッドに入ったら3分で爆睡みたいな。でもね、最近ベッドに入りたくないんですよ。ベッドに入ったら寝ちゃうじゃないですか。寝たら朝になっちゃうじゃないですか。そしたらまた会社ですよ。。。と考えるあたり、どんだけ会社が嫌なんだよっていう話ですよね。別に不満があるわけじゃないんです。怖いんですよ、仕事するのが。ちょっとした入力ミスが大問題になって、始末書になる。それも私じゃなくて上司が書かされる。それが全国の全社員に報告されるんです。まぁ、実名ではないですけど。反省、改善案、ミーティング。。。そして決まりごとが増える。そんなことの積み重ねで、会社の端末に触るのすら嫌になる事があります。公私ともに結構長い事パソコンを使っていますが、こんなに嫌な感じがするのは初めてです。失敗しちゃいけないと思うと余計に視野が狭くなって失敗するもんなんですよね。わかっているのに。。。そんな感じでとにかく早く仕事が終わらないかと思うし、終わるのが待ち遠しい。会社を出た瞬間の安堵にも似た脱力感。やっぱり私、病んでるわ。
2009.08.24
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昨夜試しに飲まないで1日過ごしてみました。良かった頃のテンションに戻ってましたwwwまあ、休みだったしね。余計なことは考えずに、楽しい事だけ考えてたから。しかしながら明日からまた1週間仕事の日々が始まるわけですよね。うーん。飲んでおくべきか。つらくなったら飲むか。。。って、たかだか薬一錠でつらつら考える所が、さすがの病くおりてぃ。とりあえず飲んでおくか。
2009.08.23
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薬を飲み始めて1週間が経ちました。精神的にもだいぶ安定してきているような気がします。何か凹むような事があっても、自分にドンマイ!って言えるような感じ。飲む前は同じような事があっても、もうこの世の終わり位な追い詰められ方だったので。だいぶいい感じです。まあ、それもさぼらずに薬を飲み続けたからだと思うのですね。じゃあ、飲まなかったらどうなるのか。処方されているのは2週間分つまりあと6日分なのですが。薬が切れた時の自分が不安(爆)明日は休みなので、ちょっと試しに飲むのをやめてみようと思います。結果はまた明日。
2009.08.22
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ラジオ体操のハンコを貰う為に早寝早起き励行中です。ウソです。早寝早起きはホントです。バセドウ病と診断されてから、妙に体がダル重なので12時前には寝るようにしています。今日は過ぎちゃったけど。なので朝も時間は変わらないけれど結構すっきり起きます。カツラーには夏はしんどいですよね。外に、ただ立ってるだけでのぼせてクラッとしたりしませんか?その上、海やプールに行くには相当な覚悟がいるし。第一水につかると髪の毛傷んじゃうし。傷んでもすぐ取り替えられないし。両面テープが剥がれないかドキドキだし。ジェットコースターや温泉に行っても心から楽しめなかったりするじゃないですか。結構我慢する事多いですよね。逆にバセドウ病になって。疲れやすかったり、動悸息切れがしたりするわけさ。でね、思ったのが。病気なんだからそんなに頑張らなくてもよくね?必死に走るとか、必要以上に仕事で成果を上げようとするとか。そこまで頑張らなくても良いじゃない。ゆっくり歩いてさ、道端の小さな花を見るとかさ、蝉の声を聴くとかさ、街行く女の子のファッションを見るとかさ。たまにはのんびりしようよ。最近、そんな感じです。
2009.08.20
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久しぶりにお風呂にマンガを持ち込んで半身浴などしてみました。負担かかるかなぁ・・・と思いましたが。40度以下、心臓より下を心掛けて30分位かな。最近シャワーが多かったり入っても朝歯磨きする間浸かる、みたいなことが多かったので、久々にゆっくり入りました。入浴剤は夏用のさっぱり目のやつ。本当は温泉とか行きたいんですけどね。もう少し寒くならないと、カツラかぶったまま入るのもしんどいので。ちなみに露天風呂オンリーです。建物の中の大浴場とかだとのぼせちゃうので3分が限界orzそういう点で、ちょっと損した気分になりますよね。
2009.08.19
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いきなり汚い話で恐縮ですが。今年の初めごろ、排便の質が変わってきたんですね。それまでは極度の便秘症で、1週間でないなんてことはザラだったのですが。毎日出るようになったんです。親指よりちょっと太くて長いのが。しかも、すっごくおなかが張って、空気でポンポコリンみたいな。まさか大腸ガン?とかなりビビってました。もうその頃から始まっていたのかもしれない。体重は1年前より3キロ位減ってます。3年くらい前に怪我もどきで入院した時以来です、そんなに減ったのは。ただ、排便が前の感じに戻ってきたっていうのが、良いのか悪いのか。。。
2009.08.18
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ggってもなかなか見つからない甲状腺科。県内にないのかなぁ。と思ったらあった。http://www.gdb.co.jp/HP/DATA/12090.html甲状腺科だとなかなか引っかからないけど、内分泌科とかだと結構あるっぽいhttp://thyroid.umin.ac.jp/sisetu/04.html近いうちに円形脱毛症の先生の所にも行ってみようかなと思ってます。因果関係とかね。もしそういうのがあるならば、円脱の人はみんな気をつけた方がいいって事になるしね。全く関係ないなら、「あら、私ったら選ばれちゃったのね」って感じだけど。
2009.08.17
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22:50 服用23:00 就寝6:15 起床7時間か長いなー私3か月前まで平均睡眠時間3時間だったんですよ(往復の電車の中で1時間ずつ計2時間寝てたけど)そして1ケ月前までは平均5時間。7時間とか寝ると腰が痛くてねぇ。。。そんな事はどうでも良いですね。やっぱり伊達に「抗不安剤」じゃないわねぇ。気分の感覚が半年くらい前の良い感じの頃に戻ったみたい。でも、所詮は薬のなせる技。2週間経って薬が切れたらどうなるんだろう。。。そんときゃそん時だよね。起こる前からくよくよしても仕方ない。gdったらまた薬貰えば良いか。現金なもので、疲れやすくなるとか、動悸息切れがひどくなるとか言われると、本当にそんな気がしてきます。いや、実際そうなのかもしれないけど。仕事中はなんとなくダル重ーって感じ。でも先週までみたいな眠気&生あくびは減ってる気がするので、やっぱり睡眠効果はあるんだろうな。それもそうだけど、本当に経過観察で良いんだろうか。円脱の時みたいに様子見てって言ってるうちに修復不可能とかはいやだなぁ。念のためにもう一か所、診察受けてみようかなぁ。
2009.08.16
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0:50 服用 1:00 就寝(だいたいいつもと同じくらい) 6:00 起床(いつもの時間、トイレに行きたくて目が覚める) 7:00 ゲームとかやってみたが眠気とだるさで二度寝 11:00 起床(おなかがすいて目が覚める) すっきりー そりゃ9時間も寝ればすっきりするよね。 元々寝つきは良い方です。ゲームとかチャットとかで、遊び倒して寝落ちる寸前にベッドに入るので。一度寝たら朝までぐっすりなタイプでした。最近は夜中に目が覚めて、その後の眠りが浅い感じ。その分昼間にしわ寄せが来ていたんですよね。あと一日中マイナスのイメージが浮かんでは消え浮かんでは消えとか。 そのせいで一日に何十回もガチ泣きしそうになって、その度に「今仕事中なんだから集中集中」と唱えたりとか。 こんなの私じゃない、って思えてまた凹むとか。 そんなんだから集中力も注意力も散漫になってミスするとか。 ミスするから注意されてまた凹むとか。 そんな感じでgdgdだったわけです。で、ここ3カ月位ずーっと付きまとっていたマイナス思考が、かなり薄れている気がします。 あのモヤモヤは一体何だったんだよ、って思うくらい。 もちろんね、ちょっとは頭をよぎったりするんだけど、いちいち泣きそうにならないだけ全然良いかなと。 アレも結構体力使ってた気がするんだ。 分裂気味だったよね。 良い時と悪い時の差が。 ちょっとセンターに近付いているかなと思ったり。 しかし、こんなに寝られるって事は、体も参っていたのかもしれない。明日から仕事も始まるし、仕事中に眠くなったりだるかったりするのも嫌なので、当分早寝早起きしないとだめかも。そんな感じでだいぶ元気です。
2009.08.15
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お久しぶりです。久しぶりすぎて、誰だよオマエって感じですよね。8か月ぶり?そっかー。さてさて、会社の健康診断で甲状腺が腫れてるといわれ、再検査してきました。どうやらバセドウ病らしいです。なんちゃらっていう数値が(ボーっと聞いててよく覚えていない^^;;)が計測不能だそうです((((;゜Д゜)))これも自己免疫疾患らしいので、円形脱毛症とは親戚ですね。とりあえず、なんちゃらっていう数値以外は正常な範囲内なので、経過観察という事になりました。投薬なのど治療もなし。なんかね、3ヶ月くらい前から不安感とか情緒不安定な感じはあったんですけどね。てっきり更年期障害だと(爆)で、その情緒不安定が仕事に影響しているのでゆっくり眠れる薬 リーゼを処方してもらいました。 これから飲むので、薬の使用感などはまた今度。そんな感じでね、このブログもぼちぼち復活していこうと思います。闘病鬱日記になる可能性大ですが。新しいWIGを注文してあと1ケ月位でできてくると思うので、丁度良いかなと。リンクの切れているところとか、逆に新しいメーカー&ショップとかあると思うので、まったりと修正していこうと思います。
2009.08.14
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気がついたら半年も放置していて恐縮です。夏に転勤があったり、年末から長期出張でまたもや往復通勤時間4時間半の生活をしていたり、相変わらずバタバタです。毎日10時半に帰宅してご飯食べてお風呂入ったらもう寝る時間って、ないわー。病気の方も相変わらず。良くなることも無く、悪くなることも無く。そろそろWig新調しようかな。。。ま、今年もこんな感じですが、気が向いたらのぞいてやってください。今年もよろしくお願いします。
2009.01.17
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第2回学習懇談会です。いま私生活の方がバタバタしておりまして全く準備を手伝えていないのですが、つつがなく進むように頑張ります。まだお席の方も余裕がありますのでやっぱり参加する!!!と思われた方は役員の携帯までご連絡ください。
2008.06.14
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今日はJAACの役員会で品川に行ってきました。昼間は暑いくらいだったので薄着で出かけたら、夜は冷たい雨で寒かった~今度は水族館にゆっくり行きたいな。普段あんまり気にしていなかったんですがJAACのサイトがいつの間にか1万アクセスを超えてました(爆)皆さん本当にありがとうございます。まだまだこれから仕掛けていくようなので、こうご期待!で、第2回の学習懇談会が6/15に開催されます。今回は植木先生に加え、阪大の乾先生のステロイドパルス療法についてのお話が聞けます。私もあまり詳しくは無いのですが、発祥早期の方には結構有効というデータがあるらしいので、私もしっかり勉強して来たいと思います。今回も、JAACの非会員の方も参加いただけますので、皆さんのお申し込みお待ちしています。
2008.05.24
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形を成している物ではなくて、感じるもの、かな。頭空っぽの状態で、自然とニコニコできちゃうタネがある状態。おいしいもの食べた~でも、お昼寝した~でも、やりがいのある仕事した~でも、大切な人が傍に居てくれる~でも、今日も元気でいられる~でも。そうやって考えると、結構私も幸せ者かも。自分の存在が、誰かの幸せのタネになっていたら、うれしいよね。
2008.04.21
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「ぐぐれ、かす」いやぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁ、いつもそんなにブラックなわけじゃないわよぅく、口には出していないし。顔にはで出たかも知んないけど。上司と言っても隣のチームだし。会社に長くいると人に教えたりフォローするのもお給料のうち、みたいな所があるじゃないですか。だから、できるだけいやな顔はしないようにしようと思ってはいるのですが。それがその人の為にならないこともあるわけで。一度いい顔するといつもいつもになっちゃって、丸投げされてもね。「簡単だから自分でやってください、ね、教えますから」と優しく言ったつもりだったんだけど、逆切れされて3倍返しですわ。やってられん。
2008.04.17
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お久しぶりです。と更新のたびに書いている気がしますが。うちのパソコン、XPが出始めた頃に買ったものなのですが、そろそろ6年目?だいぶやばくなっています。1ヶ月に2回もOSを入れ替える羽目になるとは。半年前までできていたことをやろうと思ったら、XPがバグったとかで、マイクロソフトのHPに出ていた修復方法を試したらますます変になりましたとさ。保存していたものは全部消えました。ああ、皆さんバックアップはこまめにとりましょうね。円形脱毛症の患者会JAACの第2回学習懇談会が6月15日(日)午前10時30分より江東区豊洲文化センターで行われます。患者会の会員でない方も参加できますので、興味のある方はJAACのサイトをご確認くださいね。
2008.04.16
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どうもご機嫌斜めちゃんです。買い換えなくても大丈夫そうだけど調整は避けられず・・・時間をとられてイライラです。デジカメ、どこにしまったんだろう・・・あイタタな週末です。
2008.03.16
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最近、ニコニコ動画にはまっています。久しぶりに地上に出てきたせいか、仕事中も妙なテンションで頭の中を「組曲ニコニコ動画」がぐるぐるしていて、仕事が終わるとなんだかぐったり(爆)さすがに一日中ぐるぐるしてちゃぁね。そりゃぐったりもするさ。でもやっぱり毎日のぞいてはニコニコしています。一度だけ歌詞職人になってみたけど、簡単そうで難しかった。動画を作ったり、ミクに歌わせている人など、本当に大変なんだろうなぁと思います。尊敬。自分で歌ったり踊ったりしている人もやっぱり才能だと思うし。うpする人、コメントする人の思いが集まっていると思うとやっぱりニコニコしちゃうんですよね。You Tubeでは感じなかった事です。ネットを通じてしか知らない人々なのに。なんだか不思議な世界です。ニコニコ動画、恐るべし。
2008.03.06
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先日、順天堂の先生とお話しする機会があって、オーダーメイド医療実現化プロジェクトの話が出ました。(以前、というか数年前も書いたのですが、何じゃそりゃと言う方は下にその時のコピーを貼っておくので読んでねん)その後どうなったか聞いてみたところ、『一応、150人位の方が協力してくれたのだけど、あと100人くらい協力してくれたらデータとして成立すると思われます。ただ、順天堂に治療に来られている患者さんでないと、採血はできない』との事。当時私も担当の先生に無理やり説明を求め、無理やり採血させた・・・いやいや積極的に協力したのですが。う~ん、このままでは私の血も無駄になってしまう・・・順天堂に通っている皆さん、どうぞ、協力してください。医師からどのようにデータを収集し、どのように活用するかを説明の上、承諾書を頂いた上で採血します。もちろん個人情報はきちっと保護してくれるという事です。この遺伝子解析でなぜ円形脱毛症が起きるのか、どういう人がなりやすいのか、どういう治療が有効なのか、どうしたら再発しないのか・・・発見できたらいいと思いません?以下、前に書いた日記です。-----*-----*-----*-----*-----私が通っているJ大では、病院内のあちこちに○とうまいこさんのポスターが貼ってあります。そう、オーダーメイド医療実現化プロジェクトのポスターです。「現在治療法の無い病気の原因を見つけ、新たな薬を作る。そして患者個人個人の状態を詳しく理解して、薬を投与する前に効き具合や副作用が起こらないかを判定し、各患者に最も適切な薬の種類や量を決める。そのサンプルとして約30万人のDNAおよび血清試料を集めたい」(病院配布のチラシ、およびhpからの抜粋)というプロジェクトなんですが、円脱が治るなら、治すための手がかりになるのなら是非協力したいと思っていたんです。で、先日病院に行った際にチラシとかをもらってきてみたのですが・・・大ショック。対象となる病気に円脱が含まれていないんですよ。花粉症、アトピー、過敏性症候群(薬疹)が含まれているのに・・・そりゃぁさ、髪の毛抜けても痛くも痒くもないさ。でも、辛いんだぞぉ。なんとかしてよ、○川先生!!協力する気満々だったのにな。(T-T)追記:実は今もこっそり順天堂医院で円脱の協力者を募集しているようです。ただし、協力しても治療に反映されるのはいつになるのか・・・「いつか誰かの役に立てば・・・」的考え方がいらっしゃいましたら、各医師にお声をかけてくださいね。
2008.03.03
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春です。前回書いてから4ヶ月・・・生きてます。でも花粉です。4ヶ月間私は地下に潜って冬眠していました。出てきた地上の明るい事と言ったら。で、4ヶ月ぶりに何を書こうかと迷い、ぱその前で固まる事数分(爆)結局近況らしいものも書けずに終わりそうなのですが。orz冬眠している間、起きたらあれも書こう、これも書こうと思っていたはずなのに、思っただけで書いた気になっている悪い癖。いや、心の日記には書いたんだよぅ。後悔、いや公開はしていないけどね。すみません、明日からまたぼちぼち書きます。zzz
2008.03.02
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昨日は勢いに任せて書き連ねてしまいました。しかしながら、これは私が東京近郊に住んでいるからこそ書ける事であって、物理的に無理な方もいるわけですよね。反省。円形脱毛症に限らず、どこに住んでいても同じように治療が受けられる、そういう日が早く来るよう願っています。で、先生方が後進の指導や脱毛を専門とされていない皮膚科の先生方にも同じように治療していただけるように「治療のガイドライン」なるものを作っていらっしゃるそうです。内容については来年中には発表になると思われますので、もう少々お待ちくださいとの事でした。
2007.11.10
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これは私の印象ですが、今回JAACの学習懇談会で講演してくださった先生方は、お二人ともステロイドの服用には慎重派であるように感じました。自分の子供だからと言うのではなく、どこのお子さんだとしても成長期の子供さんには使用しない、成長の妨げになる「かもしれないもの」はできるだけ使いたくない、と言う思いが感じられました。ステロイドだって一時的に良くなる事はあっても完治させるものではないと解っている今、円形脱毛症=ステロイドと短絡的に考える医師の方が問題があると思います。素人考えですが、今有効とされている薬、外用薬でも内服薬でもそうですがタイミングと言うものがあると思うんです。抜けているときは何をやっても抜けます。抜けた後次ぎの毛が生えるまではこれ、生え始めたらこれ、丈夫にするならこれという様に。その一時期にステロイドを服用するのは「物は試し」で良いのかもしれません。ただ、数年に亘ってそれも成長期の子供さんに使うのは「諸刃の剣」とでも言いましょうか。たとえ髪の毛が元に戻ったとしても他に障害が起きたら何にもなりませんよね。お医者さんもすべての科目を熟知して診察しているわけではないと思うんです。髪の毛のスペシャリストだとしても内臓については見識が浅かったり、逆もまた然り。同じ皮膚科でも水虫の専門医は脱毛症に詳しくなかったり。たとえば毎日100人の患者さんを診察する先生がいたとします。その患者さんのうちの50人が湿疹や蕁麻疹の、20人が水虫の、15人がにきびの、10人がしみそばかすの、5人が脱毛症の患者だったとします。一方、同じ皮膚科でも脱毛症だけを診る先生もいる訳で。おのずと、脱毛症に関する見識・データ・知識・認識までも差がついてくると思われます。後は私達患者自身が「医師を選ぶ」時代、それができる時代なんだと私は思います。ま、治療を諦め、医師を捨てた私が言ってもあまり説得力無いですけどね(汗)
2007.11.09
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無事に学習懇談会が終了しました。いろいろありましたが、何はともあれです。詳しくはJAACのHPで紹介できるかと思います。今回残念ながら参加できなかった皆さんも、次回はぜひいらしてくださいね。
2007.11.04
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病気になって思ったこと。何でこんな病気に?何で髪の毛が?何で私?これから治るの?まだ悪くなるの?これからどうなるの?3年後、5年後、10年後、将来・・・答えは出なかったけど、今回の学習懇談会で少しでもヒントが得られればと思っています。さて先日会場となる豊洲文化センターの周辺のリサーチに行ってきました。ランチの場所、夜の宴会等の場所探し。リポートはこちらをご覧くださいまし。当日、急な参加希望でも大歓迎いたしますが、準備の都合もあるので出来れば前日までにご連絡くださいね。
2007.10.31
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とは言ってもそんなに堅苦しい会ではないのですが。皮膚科の先生(主に円形脱毛症の患者を診てくださっている)をお招きして円形脱毛症とはなんぞやとか、こんな時どうしたら良いの?とか、普段診察時にはなかなか聞けない事を聞いちゃおう的な会を開催します。主催は円形脱毛症患者会JAACです。会の会員だけでなく、広く参加者を募集します。また患者本人だけでなく、家族や友人が円形脱毛症になってしまい何かしてあげたいけれどどうしたらよいのか・・・という方も大歓迎です。11月3日(土)11時から5時まで、場所は東京都江東区の豊洲文化センターで参加費は1,000円です。夜には懇親会(別途参加費が必要)も行います。午後だけとか夜だけとかでもOK。参加希望の方はこちらを確認の上、お申し込みくださいね。会場にはまだまだ余裕があります。たくさんのお申し込みをお待ちしています。
2007.10.27
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普段はあまり、というかほとんどウィンドーショッピングはしません。目的も無くフラフラするというのは考えられないんです。まさに直行直帰、典型的な出不精。でも通販は好き。深夜TVの通販番組も、カタログも結構見ます。楽天もね。でタダでもらった○ッセンのカタログに以前から欲しかった「透けにくいレースのカーテン」が安く出ていたので、買う事にしました。去年の夏から気になってはいたのですが、やっと買いました。ひとつ買うとなると、ついでにこれも、あ、これも。ってなわけでカーテン2枚セット×2、スカート2着、パンプス2足、ショートブーツ1足、下着10枚セット、ベルト1本、ダニ取シート、マッサージ器具1個。〆て31,000円。いや~買ったよ。それが昨日届いて、早速カーテンの取り付けと試着をしてみました。カーテンは白のレースなんだけど、『透けにくい・見えにくい』と銘打つだけあって、普通のレースのカーテンを3枚重ねた位の見えにくさ。これで視線も気にならず、大満足です。スカートも靴もぴったりで、良い買い物をしたわ。でも、勢いで買ったダニ取シートとマッサージ器具。これはどうだろう・・・効果は半年後のお楽しみという事で。
2007.09.24
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