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カテゴリ: 肝臓移植その後
同じ尿素サイクル異常症の患者会を立ち上げようという計画があります。

主催者は別の方がやって下さっていますが、私も出来る限りお手伝いをしていこうと思っています。

会の発足に先立ち、患者会の事だけでなく、病気のこと・発達のこと・学校のことなど

一度、話を出来る場を設けようという事になり、アンケートを取っています。

もし、興味がある方、連絡をお願いします。

(現在、アルギニノコハク酸尿症・OTC欠損症の仲間で
 0~21歳の患者さんまたは、そのご家族と連絡が取れているとの事です。)



以下アンケートの内容です。

1.集まる日にちは、いつ頃が良いですか?  

 (例・・・8月上旬・8月17~24日の間など)


2.場所は?  大阪?  名古屋? 
 現在、大阪と考えておりますが、集まる方の人数・方面により、どちらか、まだわかりません。


3.泊まりOK??  
 泊まられますか?  帰りますか??

4.何人でこられますか?? 
 大人 ●人  子供 ●人


5.他、何かありましたら、記入して下さい。  
 (例・・・大阪ならOKだが、名古屋はNG  土日はNGだが、平日はOK 又は、その反対 9月なら7月ならOK など・・・)



不明な点があれば、

私の方から主催者の方には連絡する様にしますので・・








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Last updated  June 20, 2009 02:45:42 PM
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