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入院１日目

３度目の発作は、２時間以上に渡る痙攣重責でした。しかも今までとは違うタイプの、硬直型の発作です。発熱の原因を探るため、様々な検査が始まりました。発作の朝に嘔吐している事、発熱、下痢はしていない事から、最悪の懸念は髄膜炎。髄膜炎の検査は培養に一週間程かかるため、それに準じた抗生物質の投与を行っています。更に血液検査、レントゲン、脳波、培養・・・弦ちゃんの体で、今何が起こっているのか。原因が特定されるまでは気が抜けません。発作が起こらない様に、強い痙攣止めも継続中。なので、自発呼吸も弱く、呼吸器を挿管しています。痙攣がてんかんによるものなのか、それとも何か別の原因があるのか・・・・診断名が付くまでは、とにかく想定される治療を全て行っています。発作も今までとは違うタイプなので、薬の変更もしながら様子を見ていくそうです。弦ちゃん、まだ寝続けています。起きると苦しがるので、起きない様に薬で眠らせています。いい結果が一つ。レントゲンの結果。肺はきれいでした！一番初めの痙攣重責の時、呼吸器挿管の際に肺へ誤嚥し肺炎になっていたので、今回は肺炎は大丈夫そうでホッとしました。きっと処置が良かったのですね。熱は相変わらず高め。昨夜は４０度の熱が、今日は３８度に下がってはいました。私達が弦ちゃんに話かけていると・・・なんと、弦ちゃんの意識が戻りました！目の焦点も合い、私達の顔を見ると涙を流して泣こうとしていました。呼吸器のせいで声は出ません。弦ちゃんの手を握り、足をさすり、頬を撫でていっぱい　いっぱい励ましてきました。がんばれ、がんばれ、みんなが待っているよ！一度覚醒したので、もう大丈夫です。薬を切ったら、意識も戻るでしょう、と。最新の医療処置を受けられる事に、感謝。昼夜構わず、常に様子を見ていてくれる事に、感謝。特に夜の対応には、頭が下がる思いです。ＩＣＵの面会時間は、感染の予防で３０分間。うっすらと目を覚ました弦ちゃんを寝かせ、短い面会時間を惜しむようにして、病院を後にしました。がんばれ、がんばれ、弦ちゃん！みんなが弦ちゃんの回復を待っているよーーー！

桃の節句

昨日は桃の節句、ひな祭りの日でした。我が家は男児ばかりなので、お雛様のお飾りはないけど当日位は何か節目っぽい事をしたいなぁと思い、夕食はちょっとお祝い風に。近所のひいきしている新潟漁港のお魚やさんに国産のはまぐりがお安くあったので、奮発して買いはーくんと弦ちゃんが好きなお魚をちょいちょいと選んでお隣の八百屋さんでウドと新鮮な菜の花をゲット。更に桜餅の材料の、桜葉の塩漬けと道明寺粉を購入。買った時点で、すっかりひな祭り気分です。初めて和菓子作りに挑戦。道明寺粉を蒸かして、突いて、あんこを包んで塩抜きした桜の葉を巻きます。要領はおはぎの感じ。色が綺麗に出たので、良かった。けど、蒸し時間が長かったのか、やわやわなお餅になりました。その柔らか過ぎたお餅のおかげで弦ちゃんもそのまんまガブリと食べられましたよ。はーくんは、意外にこの桜の葉っぱが気に入りましてナント３つも食べたんだってさ。食べ過ぎずら。はーくんと一緒に、ちらし寿司の飾りつけをしました。のりを切ったり（粉々になりながら）具を乗せたり（かなり豪快）美しいとは言い難いけど、楽しい盛り付けになりました。初めて食べるはまぐりの潮汁は、貝からいいお出しが出てとっても美味しかったです。弦ちゃんもこのお汁、ごくごく飲んでいました。菜の花とうどは、春の味で、ちょっと苦いので子供たちは一口ずつ食べました。「苦ーい！」と言って、春の苦味にびっくりしていました。弦ちゃんも卵入りおかゆの上に、ちらし寿司風トッピング。マグロの剥き身に、岩海苔、とびっこ、菜の花の刻み。見た途端、よだれがたらたら。指で引っかけて、何とか食べてやろうと頑張っております。「あー！あー！（早くちょうだいー！）」大騒ぎでした。弦ちゃんは苦味が案外と平気だったりするけどさすがに菜の花乗せはブーイングでした（笑）「う～！う～！（苦いよ～！）」と言いながら文句たらたら。ちゃんと味が分かっているんだなぁと感心しました。春を感じた夕食でした。話は変わりますが文句たらたらと言うと、弦ちゃんは最近「嫌な事は嫌だ」とハッキリ言うようになりました。今までは、そういう気持ちはあったけどあんまり訴えて来なかったのか、こっちが分かっていなかったのかいつも受け身な感じで、されるが儘な部分があった。先日、保護者会で学校に行く用事がありそのついでに弦ちゃんの教室を覗いてみました。弦ちゃんは何かの制作に集中していて、脇目も振らず手元を一生懸命見て勉強していました。なので、声を掛けるのは悪いなーと思った私は廊下からこそ～っと見るだけにして、その場を後にしました。その後、同じクラスの他のママがやって来て教室に入り、子供と先生とお話をして帰ったそうです。それを見た弦人さん。給食の前から、何やらご立腹。「あー！あー！」と先生に一生懸命に不満をぶつけます。先生はその口調と様子から、「何でＡちゃんのママは来たのに、ぼくのママは来ないの！」と怒っていると理解しました。「僕のママが来ない事って怒っているの？」と確認すると「あー！（そうだよ！）」と更に声を大にして怒っていたそうです。学校から帰って来て、ニコニコ顔でバスから降りてきた弦人さん。連絡帳でその事を読んだ私が、「弦ちゃんママが来なくて嫌だったの？」と聞くとニコニコ顔が一変、怒り顔に変わり「あー！あー！（何で来なかったんだよー！）」と怒り出しました。「ごめんね、でもママ、廊下から覗いていたんだよ」と言っても、怒りは収まらず。どうやら、「弦ちゃーん♡」とママが会いに来て欲しかったらしい。何だか、嬉しかった。こうやって怒りをぶつけてくるようになった事、それも、その場が終わってもまだ覚えていて言える事、それがこちらにもちゃんと伝わるって事。弦ちゃん成長したなぁ感情が豊かになっているなぁ表現方法やアピールが上達しているなぁって怒っている弦ちゃんに悪いけど、ニヤニヤと嬉し笑いが止まりませんでしたわ。

兄ちゃん達と

週末に父ちゃんの友人二人、遊びに来てくれました。おじちゃんなんだけど、お兄さんって感じの人が一人と若いころも今も、おじちゃんって感じの人が一人。遥ちゃんと弦ちゃんも、たくさんたくさん可愛がってもらいました。サッカーをしました。遥ちゃん、なかなかボールを取れません。足でお兄ちゃんがうまい事かわすのでキャーキャー言いながら、必死で取ろうとしています。そうそう、そうやってうまくなるんだぞ。そんな様子を見て、弦ちゃんは大笑い。遥ちゃん　頑張れー　兄ちゃん　頑張れーそうこうしているうちに、みるみる上達してるじゃない？！初めよりも明らかにうまくなっている遥ちゃん。やるねー。お次はボーリング。さぁさぁ、ポールを立てて・・・・やーーーー！！（思いっきり上投げね）ほとんど、命中しなかったけどボールを投げるのがとっても楽しそうでした。そして、最後にはみんなで近くのパスタ屋さんに行きました。もうすっかり仲良しになった二人。遥ちゃんは、お兄ちゃんとお父さんの間に座ってニコニコ状態でした。弦ちゃんはもちろん、とってもお利口さんでした！持って行ったご飯も全部食べて、ジュースにトロミをつけてオレンジジュースまで飲んじゃいました。帰ったら・・・・・じゃじゃじゃーーーん。金沢のおばちゃんとおじちゃんからたーーーくさんのインゲン豆が送られてきました！やった～インゲン、大好きてんぷら、素揚げ、煮物、胡麻和え・・・・・・・・いやー。こんなにたくさん食べられるなんて贅沢だわ。インゲンの収穫って、とっても手間がかかるんですよね。一本一本手で取っていく作業。こんなに暑い中、インゲンを地道に取ってくれたおじちゃん、おばちゃん・・・・・本当にありがとうございますお兄ちゃんにもお土産におすそ分けしました

悪魔の一撃！ぎっくり腰

私の腰痛、ついにとどめの一撃をやられました。今回は最高レベルの一撃です。発端は先週の祝日の日。その日は一日朝から寒い雨が降り、でも祝日だから子供達もお休み。せっかくのお休みを無駄にしたくないと、ずっと行きたがっていた展示会に行く事に。準備を済ませ、後は弦ちゃんをトイレに座らせてから・・・と弦人を椅子から持ち上げようとしたその瞬間。ビギッ！！！ぎゃぁぁぁあ！！足から脳天まで突き刺さる様に電気が走る。そのまま動けなくなり、どさりと倒れ込む私。駆け寄る主人。あまりの激痛に額から脂汗が出てくる。そのまま、ベッドに引きずられる様にズルズル・・・あぁ・・・やってしまった。これが本当のぎっくり腰か。今までのレベルとは明らかに違う痛み。だから無理するなと言っただろ！とにかく動くな！絶対に動くんじゃないぞ！！体を丸めて冷やすんだ！ぎっくり腰経験者の主人から、色々アドバイスを貰いながら痛い所を冷やして、湿布を貼って、ひたすら激痛に耐える。今回はぎっくり腰の中でもかなり重症の様でとにかくどんな姿勢でも痛い。足を動かす事も寝返りも出来ない。ママが倒れた！大変だ！どうしよう！！私が突然倒れて子供達もかなり心配そう。一番困るのが子供達の世話。その日はたまたま主人がいたので、子供達の事は全て主人頼みに。弦人のお風呂入れに、食事介助、トイレ介助、夜中の体位交換に・・・母に連絡して緊急で来て貰い、家事全般を母にお願いしとにかく私は安静に出来る環境を作って貰えました。こういう時に頼れる家族って有難いね・・・本当に涙が出るよ・・・。あまりの痛みで一番大変だったのは、トイレに行く事。まずベッドから立ち上がる事が出来ないのだ。（足腰が悪くなると、ベッドに柵が欲しくなるのが分かる～）我が家は寝室のドアを開けると、すぐ目の前がトイレのドアである。廊下を挟んで、すぐ目の前。ベッドからの距離、わずか１ｍ。（この時ばかりは我が家の狭さにバンザイ！）こんな距離なのに、トイレの便座までが遥か遠く感じるのだ。まず、ベッドを芋虫が這うかのごとく、ゆっくりゆっくりと足を伸ばしていく。自分で、イモムシ・・・イモムシ・・・と念仏しながら。ここでちょっとでもビギッと来たら、また痛みに耐えてジーーーっとして・・・少し治まったら、またそーーっと足を動かしてみる。この時点で、もうかなり呼吸はゼーハー。立ち上がる時は足に体重が乗るので、激痛の連続。ストップしたくてもその姿勢も痛いので、もう泣きながら足に体重をゆっくり乗せて。大腿骨の骨が、何というか、やりの様に尖って感じるんですよ。そのやりの先端が腰の神経にをグリグリっ！と突いて来る感じ。トイレまで壁やドアノブを使いながら体を支えて伝い、ようやく便座までたどり着いても、今度は座る事が出来ない。痛みに耐えながらようやく座ると、太腿裏の筋が触れた途端飛び上がる程痛くって。そして不思議な事に、尿意はあるのに、出ない・・・。多分排尿の神経に当たっているのだと思うけど、これも大変でした。普段なら座ったら自動的に（？）出て来るのに出ろ～出ろ～って脳に指示を出して、腹筋にふぅ～っと意識して入れて、何とか出せる感じで。もう、笑っちゃうよ。次の日からの動きをどうするか。あれこれ手配して段取りがこれまた大変だ。私がやっていた事を、全部誰かにお願いしなければ回らない。割り切れるものはもう割り切って、頭下げて。翌日からの仕事も、日々の予定も何もかも、申し訳ありませんが出来ませんと。だが弦人のお世話はそうも言っていられない。学校に送るだけでも、その前には色んな動きがある。帰ってからもしかりだ。こうなったら緊急のショートステイに預けようと考えた。主人は弦人より早くに仕事に行き、弦人が寝てから帰って来るのが日常だった。何もかもカバーするのは厳しいだろう。ショートステイに連絡すると、緊急で明日の学校帰りから一週間預かってくれると。何て有難い！助かります！弦人には申し訳ないし可哀想だけど、今回はしょうがない。学校とも連絡を取り合い、ショートステイの方向で進んでいた・・・。しかし。主人が帰って来て、一言。「職場で早退できる様にしたから、俺が見る。」ま・・・マジで一週間突然預けられる弦人の気持ちになったら、可愛そうだと。出来るだけ職場も協力してくれるみたいだから、家で見ようと。もう、私は共倒れにならないか・・・・それが心配だけど弦人を想っての主人の決断に、私は何も言える立場ではありませぬ・・・。そこから・・・・５日間は完全に寝た切り。ご飯も起き上がらずに、寝たまま食べて。動くのはトイレだけ。後は全て起き上がらずに寝た状態をキープ。ここで遥音が優しさ発揮してね。「僕が食べさせる！」とスプーンで口に運んでくれたりお風呂に４日入れなかったので（こんなに風呂なし生活をしたのも初めてだ～）「僕が拭いてあげる！」とタオルで体を拭いてくれたり。すごかったのが、トイレの介助までしてくれた事。歩けない私を支えて、肩に掴まらせて、大丈夫？ゆっくりでいいからね、と。自分の何倍もある母を支えて・・・何か欲しいものある？お水持って来てあげようか？寂しいなら側に居てあげようか？もうね・・・あまりの優しさに涙が出ました。こんなに優しい子に育っていたんだなぁって。喜々としてママに何かやってあげたいと、気持ちが溢れていましたね。弦人は自分ではママの部屋に会いに来れないものだから寝る時に布団に来ると、もう大喜びで。感動する位喜んで喜んで・・・その後は心配そうにあ～あ～って言って。弦人はすごく敏感な子なので、ママが痛そうにすると悲しそうにあ～あ～って。手を伸ばして、ママに触れると安心してママがにこって笑うと、本当に嬉しそうににこ～って返してくれました。ほのかは・・・かなり自由人で好きにやっている様に見えたけど（笑）ある夜、寝る前正座して手を合わせ、ママに向って「ママのコチがなおりますよおに・・・」ってお祈りしていた。４歳なりに色々心配しているんだよね。みんなの協力もあって少しずつ、少しずつ、良くなって来ています。まだまだ家の中を徘徊する程度しか出来ないし、しびれも治らないけどトイレに一人で行ける様になったり、寝返り出来る様になったりこうやって人間ってちゃんと治るんだなぁと、改めて体と向き合っている数日です。家族に感謝。特に主人、母には頭が上がりません。支えてくれる人達に感謝。治ろうとしている自分の体に感謝。頑張って治すぞー！