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2008年09月10日
カテゴリ： カテゴリ未分類
とてもとても久しぶりの更新になります。
ののちゃんは、元気です
お姉ちゃんから風邪をもらったり、熱を出したりで
入院もしました。
今は元気いっぱいに部屋の中を寝返りとずり這いで移動しています。
（おすわり、ハイハイはまだまだ・・・のんびりさんです）
ののちゃんの病気は心臓病、気管狭窄、口蓋裂がありますが
もともとは『22q11.2欠失症候群』という染色体の異常があって、
ほとんどは心臓病があるそうです。
ネットで調べると、たくさんの障害の名前が出てきて、見るのが怖くなります。
この染色体の異常があることを知ったのは2ヶ月くらい前。
“なんだ、そうだったの・・”って思いました。
ショックとか落ち込むこととかはなく、何だか少しスッキリしたような気がしました。
お口から食べる練習をしてもうまくいかない、
なんで？なんて焦っていました。が、
嚥下障害があるのもこの病気のせいなのかな・・と思うと、焦る気持ちがなくなり、
のんびり構えるようになりました。
そして先日、脳波聴力検査を行いました。
結果は悪く、補聴器をつけるレベルと言われました。
これからまだ障害が見つかるかもしれません。
でも、あれこれ悩んでもしょうがないので、
その時はその時でまた考えれば良いのかな。
前向きに考えるように、明るく楽しく過ごしていきたいなと思います
そしてまだ先の話ですが、なんと、
ただいま、私はつわりの真っ最中です。
実は、PCを操作するのはつらい・・。
もう少しで安定期に入るので、そしたらつわりも落ち着くかなと思います（経験上）。
体重が減っていますが、子供たちのため、私が倒れちゃいけない。
なんとか、なんとか、なんとか、頑張ります！
つわりがあるのも、お腹の中で生きている証拠
そう思えば、乗り切れます
ののちゃんは、元気です
お姉ちゃんから風邪をもらったり、熱を出したりで
入院もしました。
今は元気いっぱいに部屋の中を寝返りとずり這いで移動しています。
（おすわり、ハイハイはまだまだ・・・のんびりさんです）
ののちゃんの病気は心臓病、気管狭窄、口蓋裂がありますが
もともとは『22q11.2欠失症候群』という染色体の異常があって、
ほとんどは心臓病があるそうです。
ネットで調べると、たくさんの障害の名前が出てきて、見るのが怖くなります。
この染色体の異常があることを知ったのは2ヶ月くらい前。
“なんだ、そうだったの・・”って思いました。
ショックとか落ち込むこととかはなく、何だか少しスッキリしたような気がしました。
お口から食べる練習をしてもうまくいかない、
なんで？なんて焦っていました。が、
嚥下障害があるのもこの病気のせいなのかな・・と思うと、焦る気持ちがなくなり、
のんびり構えるようになりました。
そして先日、脳波聴力検査を行いました。
結果は悪く、補聴器をつけるレベルと言われました。
これからまだ障害が見つかるかもしれません。
でも、あれこれ悩んでもしょうがないので、
その時はその時でまた考えれば良いのかな。
前向きに考えるように、明るく楽しく過ごしていきたいなと思います
そしてまだ先の話ですが、なんと、
ただいま、私はつわりの真っ最中です。
実は、PCを操作するのはつらい・・。
もう少しで安定期に入るので、そしたらつわりも落ち着くかなと思います（経験上）。
体重が減っていますが、子供たちのため、私が倒れちゃいけない。
なんとか、なんとか、なんとか、頑張ります！
つわりがあるのも、お腹の中で生きている証拠
そう思えば、乗り切れます
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