よく読まれている記事一覧 | オルフェの日記

月刊EXILE

今日『月刊 EXILE 9月号』が届いた前回よりTAKAHIROが多い早速、ヘルパーさんにスキャンしてもらい、パソコンに取り込んだ！その中のお気に入りの1枚　かわいいでしょーーーたまらないわよーーー！！たぬき顔だよねー。目がいい　口元がいい　鼻も整ってるもーーー全部いいーーー！どういう遺伝子～？(笑)それにしても、毎月買うとなると、増える一方なのよねー。どこに置く？(笑)　なんとかしないととりあえず、あふれかえってる韓国ドラマのDVDをどーにかしなくちゃっと思い、ラックを買ってみた　　CDラックE　4段【送料無料コレを和室に置く予定！！

所澤クリニック☆

今日は、三鷹市にある所澤クリニックに行って来ました13年1月まだ人差し指と親指の間が痩せてるだけの私を、会った途端にALSの疑いアリと言っちゃった先生。でもおかげで遠回りせず、すぐに治療に入れた。徹底的な筋電図を1人で耐え、告知されてからは、どんなわがままも聞いてくれた。検査入院のつもりで行った病院では、初日に告知されたので「帰る」その後の検査は通院(笑)髄液を採ると言われたけど、「それをやったら何か変わるのか？ALSだと裏付けるためだけならやりたくない」全部「いいよ」「いいよ」と好きにさせてくれた。聞きたくないこともズバズバ言うけど、そこにはいつも愛があるそんな所澤先生が、三鷹に開院してから約1年会うのも1年ぶりで、ワクワクしながら行ってきた。笑顔イッパイで迎えてくれた私も超笑顔「元気そうだね～　1年前と変わってないね～」　　「へへへっ」奥さんも元気だ。ん　あの若い先生はどなた？　さわやかでかっこいいじゃないのー！「こっちおいで。　この子うちの息子。長男。今医大の3年生」えーーー　超カッコイイじゃーーーん！！と、またもやオバチャン目がキラリっ (笑)最近の様子をお母さんが説明し、点滴やカルニチンを続けてることも話した。「効いてるね～　8年でしょー？　いいねぇ」やっぱり泣いてしまった。ほめられると弱い(笑)それから少し手足を見たり、パルスオキシメーターで測ったりした。「足いいねー。変わってないねー。支えたら立てる？」「まだ壁伝いなら自分で立ち上がるし、支えたら歩いてますよ」「えー？ほんとー？」パルスはいつも通り94％。息子くんも目の前にいて、先生が「ホラ、こーなるの」とかいろいろ説明してた。「ごめんね。勉強させてね」と先生。(いいのよぉーーー！　もっと見てー！　なんなら専属になってーーー)　←心の叫び(笑)「カッコイイね！」　「ははは　よかったねー」と、笑いながら息子くんに言う先生。照れる息子くん。そうよねぇ。何の抵抗も無く言えちゃう私って、やっぱりオバチャンよね～(笑)「初めて会ったとき、なんですぐにALSってわかったの？」とか「なんて言おうか・・・あー・・・って思ったよ。　だってアナタあのとき29だったでしょー」とか、ぶっちゃけ話し炸裂！「今いくつだっけ？・・・37か　見えないねー　若く見えるねー」と言う先生に、「ウンウン」と笑顔で大きくうなづく息子くんを、私は見逃さなかったわちゃんとしゃべれれば「ほんと？許容範囲？」と、オバチャントークで攻めるのに(爆)「とにかく、8年経ってて呼吸器つけてない患者さんは、僕は見たことないよ。　　アナタチャンピヨンよ」と喜んでくれた。今後は、2・3ヶ月に1度通院して、リルテックは先生に出してもらうことにしました。「家で何かあって、もし誰もつかまらなくてどーにもならなかったら、僕が行くから」と言ってくれた。「じゃあまたね」と頭をポンポン愛を感じるなぁ～私たちの間には歴史があり、お互いがお互いを認めてる。　と思える。あーあ　気管切開はどーせなら先生にやってもらいたかったなー　所澤ファミリー　●三鷹市新川6-9-6　シンエイビル2階　●0422-76-6055●診療時間月.火.木.金：9：00～12：00／15：00～18：30 土.日：9：00～12：00 ●休診日　水.祝日 ※水曜日は杏林大学病院にてぶっちゃけ、腕も心も名医です

洗髪マニュアル☆

私は、時々頭だけ洗ってもらっていますお風呂は週2回なので、合間時々かいーのぉーーーだからお母さんやヘルパーさんにお願いしてる。その洗い方をご紹介洗う場所はお風呂場入り口リビングでお風呂用の車椅子に乗り換えて、洗面所に行きます。お風呂場の入り口に車椅子をつけ、私の足がお風呂場に入るようにします。おしりの位置を前にずらします。自分で動きます。私にポンチョを巻きます。そのとき、あんまり上に巻かないようにします。前に頭を下げたとき、ポンチョが唇にあたってよだれが出てきます(笑)大変なことになります(笑)洗う人はお風呂場に入ります。私は体を前に倒し、頭を下にしますので、えりあしから前に向かってシャワーをあてます。フツウに上からかけると顔に流れてきます。鼻に入ったら大変です洗うときは、下から私の額をつかみ、支えながら洗います。すすぐときもあんまり頭をゆすらないようにします。次にトリートメントをしますトリートメントは髪の毛だけにつけます。頭皮にすりこまないようにね。せっかくシャンプーしたのに、毛穴にトリートメント剤が入ってしまいます。髪になじませたら軽く洗い流します。終了～私はそのままの体勢でいるので、まず頭と耳の中を拭きます。ある程度拭いたら、目を拭きます。そのときに、なるべく唇は触らないようにします。もし触ったら、タオルの面を変えてから、ほかのところを拭いてください。でないと・・・ツバをこすりつけていることになりまーす(笑)頭を起こす前に、おしりの位置を後ろに下げるので、待っていて下さい。足を洗います。シャンプーでヌルヌルしてるから。車椅子を後ろに引き、鏡に向かわせます。再度頭をかなり拭きます。ビシャビシャのままドライヤーをかけると時間がかかります熱いし痛むしね。ドライヤーをあてる前にブラシでとかして形を整えます。ドライヤーは、後頭部から前に向けてあてます。ドライヤーを振り、てぐしで乾かしていきます。耳の後ろに髪の毛が入り込みやすいので、出しながら乾かします。大体乾いてきたら、自然な右わけになるように整えます。もちろん前髪もななめに流します。トップだけ分けたらおかしいから(笑)6対4ってカンジかなこんな感じに分けてー　わかりにくーい(笑)文字で書くと大変なことみたいだけど、やってみると簡単です。時間的に全部で15分くらいだし普段、美容院でやられるカンジってカンジかなよろぴくー

今年最後の点滴

今日は今年最後の点滴でした。いつもの薬を点滴してもらった噂のエダラボン(ラジカット)です。本来は脳梗塞の薬で、ALSの薬としてはまだ認可されていないので、自費で購入しています。それが結構高くてね･･･｡　なんだかんだで1本約 \9,000 くらいかなそれを、10本単位で何箱かまとめて買うので、結構な出費に。今は週いちなので、月々にすれば3万ちょいの出費ってカンジで、年間にすれば45万くらいだけど、去年は1日おきとか週に2回とか、最初の頃は毎日打っていたので、結局110本くらい打ったから、 100万くらいかかったかなー。それでも、先生のご好意で原価で買わせてもらってる。　薬価自体が高いんだよねー。でも打つと、首の痛みが取れたり、飲みこみが楽になったりするので、絶対効いてると思うんだコレを打ってから関節の痛みはないしね副作用も全くないし。。。ALSという以外は、全くの健康体な私だから保険適用になって、もっと沢山の患者が少しでもラクになればと思います。というわけで、署名活動続いております。