>認可されるとしても3年後らしいよー┐(-。ー;)┌
>東京で治験ないのかねー? 
-----
3年かーい(-_-;)

(2006年09月29日 23時19分13秒)

オルフェの日記

オルフェの日記

2006年09月29日
XML
テーマ: 闘病日記(3861)
カテゴリ: 難病関連
ALS(筋萎縮側索硬化症)に
効くかもしれない薬エダラボンの、健康保険適用をお願いする署名
が、

「ALSを考える会【エダラボンのALS健康保険適用を推進する会】」 により、

22日に厚生労働大臣に直接提出されました。

当初の目標数を大幅に上回った 201,722人 もの署名と要望書を提出されたそうです。

詳しくはコチラ


click


各地ですでに治験も始まり、少しずつ実現に近づいています。


ご協力いただいたみなさまには心よりお礼申し上げます。

署名活動は引き続きおこなっておりますので、よろしくお願いします。 


ご協力いただける方は コチラ から 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、

プリントアウト して、 自署 をお願いします。

その後、署名用紙に記載の取りまとめ先
〒418-8799 富士宮郵便局 私書箱55号 へ、郵送をお願いします。

オルフェのブログを見て・・・と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

なお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませ

特に期限を設けておりませんので、よろしくお願いします。


ヨロシク

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い! 


最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10~30万円もかかり情報も機会も限られて
います。*保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。







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最終更新日  2006年09月29日 12時39分47秒
コメント(16) | コメントを書く


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Re:エダラボン署名 厚生省に提出(09/29)  
りゅう♀  さん
着実に・・・近付いてるのね。
認可の日も近いー
(2006年09月29日 12時57分48秒)

Re:エダラボン署名 厚生省に提出(09/29)  
おぅーーーすごいね!!
ありがたや、ありがたや。

(2006年09月29日 13時25分19秒)

Re:エダラボン署名 厚生省に提出(09/29)  
なつあん  さん
署名をしてくれた大勢の方も、
運動を頑張ってくれてる方々も・・・・

本当にありがとうございました<(_ _)>
(2006年09月29日 13時29分26秒)

Re:エダラボン署名 厚生省に提出(09/29)  
makibo  さん
私も署名しましたよ(*^^)v。一日も早く認可される事を協会全体で今後も強く要望して行く所存です。
ただし、このエダラボンを投与した脳梗塞の患者が死去されたと先般の新聞紙上に報道されたために、厚労省の担当官もしぶっているようなんです。
でも、一歩ずつALSに効果のある薬が認められることを求めて、お互い頑張りましょうね(^O^)/
(2006年09月29日 13時46分08秒)

大丈夫でしょうか?  
バブちゃん さん
27日に安部新内閣にかわり厚生大臣は柳沢伯夫に変わったが無事に引き継ぎされると良いんですが(*^_^*)考えすぎでしょうか? (2006年09月29日 14時22分28秒)

りゅうちゃん  
orfeu  さん
>着実に・・・近付いてるのね。
>認可の日も近いー
-----
認可されるとしても3年後らしいよー┐(-。ー;)┌
東京で治験ないのかねー?  (2006年09月29日 15時32分14秒)

やちさん  
orfeu  さん
>おぅーーーすごいね!!
>ありがたや、ありがたや。
-----
(*^ー^)(,,*)(*^∇^)(,,*)うんうん  (2006年09月29日 15時32分52秒)

なつあんさん  
orfeu  さん
>署名をしてくれた大勢の方も、
>運動を頑張ってくれてる方々も・・・・

>本当にありがとうございました<(_ _)>
-----
これからもがんばりますo(^▽^)o  (2006年09月29日 15時34分11秒)

makiboさん  
orfeu  さん
>私も署名しましたよ(*^^)v。一日も早く認可される事を協会全体で今後も強く要望して行く所存です。
>ただし、このエダラボンを投与した脳梗塞の患者が死去されたと先般の新聞紙上に報道されたために、厚労省の担当官もしぶっているようなんです。
>でも、一歩ずつALSに効果のある薬が認められることを求めて、お互い頑張りましょうね(^O^)/
-----
これからもがんばりますo(^▽^)o  (2006年09月29日 15時35分12秒)

バブちゃんさん  
orfeu  さん
>27日に安部新内閣にかわり厚生大臣は柳沢伯夫に変わったが無事に引き継ぎされると良いんですが(*^_^*)考えすぎでしょうか?
-----
そうなんですよねー
大丈夫だとは思いますが・・・  (2006年09月29日 15時36分47秒)

Re:エダラボン署名 厚生省に提出(09/29)  
本当に早く認可して欲しい~後3年は長すぎるぞ!
どうする点滴・・週に5回×3年は宝くじ当選しないときつすぎーー; (2006年09月29日 20時58分53秒)

なんと。  
りゅう♀  さん

リリー&ミミーさん  
orfeu  さん
>本当に早く認可して欲しい~後3年は長すぎるぞ!
>どうする点滴・・週に5回×3年は宝くじ当選しないときつすぎーー;
-----
それまでに何か方法が出来るならいいんだけど・・・
(2006年09月29日 23時33分38秒)

りゅうちゃん  
orfeu  さん
>>認可されるとしても3年後らしいよー┐(-。ー;)┌
>>東京で治験ないのかねー? 
>-----
>3年かーい(-_-;)
-----
ウン
治験終了が2年くらい先でそれからお役所の検討が始まって
それが大体1年くらいかかるらしいよー┐(-。ー;)┌

(2006年09月29日 23時37分57秒)

Re:エダラボン署名 厚生省に提出(09/29)  
案山子の屁  さん
お久し振りです、お元気ですか?
早く適用が決まると良いですね、頑張って下さい。 (2006年09月30日 00時33分23秒)

案山子の屁さん  
orfeu  さん
>お久し振りです、お元気ですか?
>早く適用が決まると良いですね、頑張って下さい。
-----
その節はホントにご協力ありがとうございました。
これからもがんばりますo(^▽^)o  (2006年09月30日 01時15分24秒)

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