オルフェの日記

オルフェの日記

2006年09月29日
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テーマ: 闘病日記(3861)
カテゴリ: 難病関連
ALS(筋萎縮側索硬化症)に
効くかもしれない薬エダラボンの、健康保険適用をお願いする署名
が、

「ALSを考える会【エダラボンのALS健康保険適用を推進する会】」 により、

22日に厚生労働大臣に直接提出されました。

当初の目標数を大幅に上回った 201,722人 もの署名と要望書を提出されたそうです。

詳しくはコチラ


click


各地ですでに治験も始まり、少しずつ実現に近づいています。


ご協力いただいたみなさまには心よりお礼申し上げます。

署名活動は引き続きおこなっておりますので、よろしくお願いします。 


ご協力いただける方は コチラ から 『エダラボン署名用紙』 をクリックし、

プリントアウト して、 自署 をお願いします。

その後、署名用紙に記載の取りまとめ先
〒418-8799 富士宮郵便局 私書箱55号 へ、郵送をお願いします。

オルフェのブログを見て・・・と書いて送っていただけると、先方でわかりやすいと思います。

切手代だけかかっちゃうけどごめんなさいm(__)m

なお、前回書いていただいたお名前はダブってしまうので、ご注意くださいませ

特に期限を設けておりませんので、よろしくお願いします。


ヨロシク

署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い! 


最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10~30万円もかかり情報も機会も限られて
います。*保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います。







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最終更新日  2006年09月29日 12時39分47秒
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