オルフェの日記

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2007年09月25日

起きているのはイイコトだ！

(20)

テーマ：闘病日記(3902)

カテゴリ：難病関連

今日は、吉野医院の理学療法士さんからこの前聞いた話を書きます

私たちALSは、全身の筋肉が萎縮し、最終的には動かなくなります。
1番怖いのは、1番イヤなのは、呼吸筋がダメになること。
気管切開をし、人工呼吸器を着ければ、死にはしないけど、声を失い今以上に自由を失う。

何より苦しいわよ
呼吸が浅いってマジで苦しいよ
そして、怖い。。。

それをなるべく避けるため、BiPAPでしのいでいるわけだけど・・・。

もうひとつ。

たとえ車椅子に座りっぱなしでも、上体が起きてるほうがいいんだって。

詳しくはよくわからないけど、寝ているよりも呼吸筋が弱らないみたいよ。

1日中車椅子に座りっぱなしの生活を、ブログを見て知っているリハの先生は
「いいのよ。座ってていいのよ。」と言っていた

吉野先生の古巣の国府台病院の理学療法士(呼吸療法認定士)の寄本恵輔先生も、
おっしゃっているようです。

時々は体を休めるためにベッドに横になれと、みんな言われてる。
私も言われる。
でも横になったからといって、体がラクとは言えないのよー
私なんて、左足の付け根やオシリ辺りがもぎとれそうなくらい痛い。
寝返りのたびにオシリの肉がちぎりとられそうだよ

動かしてもらったとしても、体がイチイチつっぱるから痛いし、バランスを崩したりで、
無理やりやっても痛いだけ。
あぶなっかしくても自分で動いたほうがいい。
でもそれが大変。。。っつーか、めんどくさい(笑)

だから今のところ、よっぽど眠いか具合が悪くない限り寝ませーん

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