参加して良かったよ（＾＾）

平沢議員の発言ナイスだったねー
オルちゃんの笑顔のお蔭だったのかぁ。
さすが！！（笑）
(2009年04月26日 21時11分05秒)

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2009年04月24日

初☆厚生労働省

(14)

テーマ：闘病日記(3819)

カテゴリ：お出かけ

行ってきました　厚生労働省

先週、「ＡＬＳを考える会【エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会】」の会長の石川さんから
メールが来て、エダラボン（ラジカット）の件で厚労省に行くとのこと。

ラジカットの保険適用の話し合いで、副大臣や厚労省担当者と面談するという。
で、患者が少ないから来て欲しいと声がかかったのだ。

今まで何度か声をかけていただいたが、1度も参加したことがなかったから、今回は行きたい
役に立ちたい

というわけで、ヘルパーさんを手配してもらって行ってきました。

入った瞬間思ったこと。

「タバコ臭い」

出入り口の脇に喫煙所があるらしく、1階ロビーの半分にタバコのにおいが広がってる。
そんなところに30分以上いたんだけど、しまいには息苦しくなったよ

心の中で、
「タバコなんか吸ってないで仕事しろよっ
全く、民間企業は全面禁煙のとこだってあんのにさー。だからダメなんだよっ」
と叫んでいた(笑)

っていうか、私の鼻、敏感すぎ～。
麻薬捜査犬並かもね(爆)

ロビーで石川さんと合流。
3年前に1度お会いしたっきり
その元気な姿に驚いた
だってあんまり変わってないんだもの。
すごいなーーー

そこへロックさん到着。
私もやっちゃんの友達ですよーーーと心の中で叫ぶ(笑)

途端にホッとした(笑)

そして、名古屋の患者さんがテレビカメラを連れて到着。

そしてそして橋本さんも来てくれた。

待つこと50分　ようやく部屋へ。

あっ！平沢議員だ
すげーーー！！

ずっと目の前に座っていたので、なんとなくほほえみかけてみた(笑)

しゃべれないかわりに笑顔で落とそうかと(爆)
でも平沢議員は味方だった

しかも、厚労省担当者との話し合いのときも、なかなか要点をついたしゃべりで見直した
だてにたけしさんと共演してないわねって思ったね。

それにひきかえ担当の3人。
ボーッとしてるようなあんなやつらに左右されるかと思うとかなりイラッとしたね。
あの場だけの神妙な顔。
ナメんなよ！ってカンジ

いつかALSになったとき、後悔すんなよ！
あ、やつらはならないか。
ALSは、美しくて賢くて、働き者しかならないから(爆)

途中何度も泣きそうになったのを必死でこらえてたのに、終了後、石川さんの事務局の方に
「言いたいことたくさんあるよねー」と言われて、たいしてないくせに、泣いてしまった(笑)
その手の言葉に弱いぜっ

また声かけてもらおう！
舛添さんにも会いたい(笑)

しゃべらないかわりに笑顔をふりまきます！(爆)
かつてのオヤジキラーの名にかけて、がんばります

付き添ってくれたお母さんとヘルパーさんと

今回学んだこと。
「こういう場に来るときは、私も化粧しよう！」(笑)

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最終更新日 2009年04月27日 00時07分19秒
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■コメント

Re:初☆厚生労働省(04/24)

わくらば１９５８さん

Re:初☆厚生労働省(04/24)

ogamegu さん

話し合いお疲れ様です。
平沢議員は去年の秋の街頭署名運動のときも
来てくれてましたよ。
おばさんばかりで所在無げだったから
今度からオルちゃんの「親父キラー」でお願いします（笑） (2009年04月26日 21時36分28秒)

返事を書く

Re:初☆厚生労働省(04/24)

こてつさん

参加、連絡網？など色々ありがとうございました。
素っぴん？でも充分綺麗で可愛かったです。
次回は舛添さんに陳情に行きましょう！
大臣室はもっと広いので大勢入れますよ（笑）
突然の事だったので至らなかったと思いますがこれに
懲りずに、また宜しくお願いします。

みよちゃんのＰＣ復活しました(^_^)v (2009年04月26日 23時07分25秒)

返事を書く

Re:初☆厚生労働省(04/24)

りゅう♀ さん

お疲れ様ーー
(2009年04月27日 18時22分06秒)

返事を書く

Re:初☆厚生労働省(04/24)

やちё さん

お疲れぇ
おーるすたーず(笑)

(2009年04月27日 21時20分46秒)

返事を書く

Re:初☆厚生労働省(04/24)

セシリア3701 さん

凄いね～行ってきたんだね！！
カメラが来ていたって事は、放送されるの？だったら是非見たい！！！
平沢議員、どんな事言ってたの？
皆さ、偉い人なんて特に、自分は平気って思ってるっぽいけど、病気なんて、いつ、誰がなるか分らないんだから、真面目に取り組んで欲しいよね。
それこそ、皆からの税金で、生活しているんだから。 (2009年04月28日 15時09分35秒)

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お疲れ様

ずーこさん

お疲れ様～！オルフェの笑顔攻撃なら国も動くな、きっと！！ (2009年04月29日 20時35分32秒)

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Re[1]:初☆厚生労働省(04/24)

orfeu さん

わくらば１９５８さん
＞参加して良かったよ（＾＾）
＞
＞平沢議員の発言ナイスだったねー
＞オルちゃんの笑顔のお蔭だったのかぁ。
＞さすが！！（笑）
-----
なかなかたのしかったよねーーー(*^ｍ^)
へへへっ♪

(2009年05月02日 23時14分36秒)

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Re[1]:初☆厚生労働省(04/24)

orfeu さん

ogameguさん
＞話し合いお疲れ様です。
＞平沢議員は去年の秋の街頭署名運動のときも
＞来てくれてましたよ。
＞おばさんばかりで所在無げだったから
＞今度からオルちゃんの「親父キラー」でお願いします（笑）
-----
平沢さんいい人ですね♪
がんばりますo(^▽^)o
(2009年05月02日 23時18分28秒)

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Re[1]:初☆厚生労働省(04/24)

orfeu さん

こてつさん
＞参加、連絡網？など色々ありがとうございました。
＞素っぴん？でも充分綺麗で可愛かったです。
＞次回は舛添さんに陳情に行きましょう！
＞大臣室はもっと広いので大勢入れますよ（笑）
＞突然の事だったので至らなかったと思いますがこれに
＞懲りずに、また宜しくお願いします。
＞
＞みよちゃんのＰＣ復活しました(^_^)v
-----
遠いところおつかれさまでしたー！
やっとお会いできましたね(≧∀≦)
うれしかったですぅ！
これからもよろしくお願いします。
(2009年05月02日 23時23分28秒)

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Re[1]:初☆厚生労働省(04/24)

orfeu さん

りゅう♀さん
＞お疲れ様ーー
-----
たのしかったよー(*^ｍ^)
(2009年05月02日 23時24分57秒)

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Re[1]:初☆厚生労働省(04/24)

orfeu さん

やちёさん
＞お疲れぇ
＞おーるすたーず(笑)
-----
ありがとぅー！
(2009年05月02日 23時28分30秒)

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Re[1]:初☆厚生労働省(04/24)

orfeu さん

セシリア3701さん
＞凄いね～行ってきたんだね！！
＞カメラが来ていたって事は、放送されるの？だったら是非見たい！！！
＞平沢議員、どんな事言ってたの？
＞皆さ、偉い人なんて特に、自分は平気って思ってるっぽいけど、病気なんて、いつ、誰がなるか分らないんだから、真面目に取り組んで欲しいよね。
＞それこそ、皆からの税金で、生活しているんだから。
-----
カメラは愛知テレビだから見れないわーん(TДT)

平沢議員は「すぐに保険適用が無理なら、他の方法で何らか助成を考えればいい。患者は一刻を争っている。」と大臣に話してくれて、担当には「こういうこと（難病対策）に予算を使っても、国民誰からも文句は出ない。今回の補正予算なんか、各省庁からくだらないものがたくさん上がってきてるんだ。こういうことにこそ予算をとればいい、　応援するから。ほんとくだらないのがたくさんあがってるんだから。」って。
思わず笑っちゃった(*^ｍ^)

(2009年05月02日 23時41分00秒)

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Re:お疲れ様(04/24)

orfeu さん

ずーこさん
＞お疲れ様～！オルフェの笑顔攻撃なら国も動くな、きっと！！
-----
グフフッ♪(￣∀￣*）ニヤり☆
悪魔の微笑みよ(笑)
(2009年05月03日 00時04分04秒)

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