オルフェの日記

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2009年04月24日

初☆厚生労働省

(14)

テーマ：闘病日記(3819)

カテゴリ：お出かけ

行ってきました　厚生労働省

先週、「ＡＬＳを考える会【エダラボンのＡＬＳ健康保険適用を推進する会】」の会長の石川さんから
メールが来て、エダラボン（ラジカット）の件で厚労省に行くとのこと。

ラジカットの保険適用の話し合いで、副大臣や厚労省担当者と面談するという。
で、患者が少ないから来て欲しいと声がかかったのだ。

今まで何度か声をかけていただいたが、1度も参加したことがなかったから、今回は行きたい
役に立ちたい

というわけで、ヘルパーさんを手配してもらって行ってきました。

入った瞬間思ったこと。

「タバコ臭い」

出入り口の脇に喫煙所があるらしく、1階ロビーの半分にタバコのにおいが広がってる。
そんなところに30分以上いたんだけど、しまいには息苦しくなったよ

心の中で、
「タバコなんか吸ってないで仕事しろよっ
全く、民間企業は全面禁煙のとこだってあんのにさー。だからダメなんだよっ」
と叫んでいた(笑)

っていうか、私の鼻、敏感すぎ～。
麻薬捜査犬並かもね(爆)

ロビーで石川さんと合流。
3年前に1度お会いしたっきり
その元気な姿に驚いた
だってあんまり変わってないんだもの。
すごいなーーー

そこへロックさん到着。
私もやっちゃんの友達ですよーーーと心の中で叫ぶ(笑)

途端にホッとした(笑)

そして、名古屋の患者さんがテレビカメラを連れて到着。

そしてそして橋本さんも来てくれた。

待つこと50分　ようやく部屋へ。

あっ！平沢議員だ
すげーーー！！

ずっと目の前に座っていたので、なんとなくほほえみかけてみた(笑)

しゃべれないかわりに笑顔で落とそうかと(爆)
でも平沢議員は味方だった

しかも、厚労省担当者との話し合いのときも、なかなか要点をついたしゃべりで見直した
だてにたけしさんと共演してないわねって思ったね。

それにひきかえ担当の3人。
ボーッとしてるようなあんなやつらに左右されるかと思うとかなりイラッとしたね。
あの場だけの神妙な顔。
ナメんなよ！ってカンジ

いつかALSになったとき、後悔すんなよ！
あ、やつらはならないか。
ALSは、美しくて賢くて、働き者しかならないから(爆)

途中何度も泣きそうになったのを必死でこらえてたのに、終了後、石川さんの事務局の方に
「言いたいことたくさんあるよねー」と言われて、たいしてないくせに、泣いてしまった(笑)
その手の言葉に弱いぜっ

また声かけてもらおう！
舛添さんにも会いたい(笑)

しゃべらないかわりに笑顔をふりまきます！(爆)
かつてのオヤジキラーの名にかけて、がんばります