オルフェの日記

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2009年06月08日

私の思い

(10)

テーマ：闘病日記(3819)

カテゴリ：難病関連

私は、日常生活において負担にならない程度の不便さが、最大のリハビリだと思ってる

だからALSだと言われても、1人暮らしを続けたし、就職活動もやめなかった。

家事や通勤、仕事がリハビリとなり、おかげで告知から3年近くも働けて、飲み歩けた

通勤に限界を感じ会社を辞め、家にいるようになってから、途端に進行したのを覚えてる

それでも、掃除や洗濯したり、スーパーに買い物に行ったり、いろんな手続きにあちこち行ったり
夜は飲みに行き夜中に帰宅など、なるべく動いていた

腕は上げづらい。
荷物は重い。
歩きづらい。

着替えだって何十分もかかったさ。

でもそれもみんな、リハビリだと思ってがんばってた。

それでも1つ1つあきらめざるを得ず、やらなくなって、2度と出来なくなるんだけど

そしてそれらのあきらめ時は、自分で決めてきた。
それはこれからも変わらない

だから的外れな助言はいらないのだ。

たとえば・・・

うちのトイレは、入り口に3cmぐらいの段差があるのね。
でもそれもリハビリだと思って、ヘルパーさんとがんばって歩いてるわけ。
それを見て、大変だから段差をなくしたほうがいいって言う。

イラッ！

イラッイラッ！

むかついて泣いちゃったよ(笑)

大変大変って、出来るのにやめてたら、何にも出来なくなるじゃんねー。

私の、うちの意向を知らないで、自分の知識を押し付けんなー！いちいちウルセー！
環境改善は自分で考える

段差をなくすとき、車椅子ごと板に乗って、立ち上がりの足位置も変わらないならまだいいが
大抵無くすっつったら入り口の前だけ、すなわち、立ち上がるとき足のみ3cm高くなるってことよね。

そうなるとさ、みんなもやってみりゃわかると思うけど、足に力が入れられなくて
踏み込めないんだよねー。

そりゃー、立ち上がりもヘルパーさんに手伝ってもらってるけど、脱力してる私を
引っ張り上げられてるわけじゃない。
私がヒョイ！と立ち上がろうとするタイミングに合わせて支えてもらってるのだ。
だから、段差を無くして引っ張り上げられるようになったら、私は足の力を無くすだろう。

ってワケ。

そのうち寝たきりの生活になるだろう。

でもその時期は、なるべく先に延ばしたい

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