オルフェの日記

< 新しい記事

新着記事一覧(全3137件)

過去の記事 >

2014年01月30日

本日告知記念日

(6)

テーマ：闘病日記(3861)

カテゴリ：難病関連

13年前の今日は、ALSと告知をされた日。

3日前の筋電図検査で、ALSと確信した先生は、検査入院のためにやってきた私と廊下で会うなり
すでに様子がおかしく(笑)、「死ぬような病気でも正直に言われたいほう？」と聞いてきた。

「え？あたし死ぬの？」って言っちゃったよ(笑)

とりあえず、「死ぬのはやだけど・・・ホントのことは知りたい」と言い、検査前に告知となった。

お母さんたちは入院手続きに行っていたので、私1人で聞いた。

会議室に行く途中、トイレから当時つきあっていた彼と仲のいい友達にメールをした。

『なんかすごい病気みたい！どうしよう！あとでまたメールするねっ』みたいなことを送ったと思う。

病名を告げられた。

すごい衝撃の中、とりあえず「お酒は飲んでもいいですか？」と聞いた(笑)

原因も不明で治療法もないんだから、先生も止めようはない。

いいよって言ってた(笑)

私も冷静に何聞いてんだか(笑)

先生の話しを聞きながら「ギランバレ－じゃなくて？」と聞いてみた。

そしたら、ギランバレ－だったら舌に萎縮はみられないんだって～。

でも私は舌も萎縮してたんだって。

あの徹底的な筋電図検査のおかげで超早くALSと判明した。

それから何をしたかというと「じゃあもう帰る」って言って家に帰っちゃった。

だって、これ以上何しようっての？ってかんじだし。

その他の検査は通うから！と言い放った(笑)

その日は、飲んで飲んで(やっぱり酒かい!!(笑))、泣きながら寝た。

それから3日くらいは何を見ても悲しくて、ただボーゼンとしてロンと過ごしていた。

でも、泣いていてもしょーがないっと思い、何が何でも治ってやると気持ちを入れ替え、
自分の家に戻り、、引き続き転職活動をした。

告知されたときの気持ちは、ぶっちゃけあまり覚えていない。

でも今やっているドラマの主人公みたいに
『なんで自分が』とか『何も悪いことしてないのに』とか
『動けないのに生きてると言えない』とかは思わなかったなぁ。

なんか妙に納得しちゃったんだよねぇ。

それまでの自分の生き方とリンクしたっていうか・・・。

私の生き方は、すごく生き急いでいたから。

いつ死んでもいいように、とか、明日死ぬかもしれないから、とか言いながら生きていたのは
こういうことだったのかなぁって。

だからあんなに毎日好きなことしてたのかなぁって、なんか納得してしまった。

恋も仕事も遊びもいつも死ぬ気でやっていた。

病気になってからも、体が動くうちはたくさん遊んだし、仕事もたくさんした。

やれることはリハビリだと思ってがんばった。

病気になってから死にたいと思ったことはない。

っていうか、元々死にたいと思ったことはあんまりないんだけど、
こんな病気になって生きてる意味がない、とか、死んだほうがマシとか思ったことは1度もない。

死ぬ気で生きてきたけど、いざいつ死ぬかわからない体になったら、
もったいなくて死ねないって思うようになった。

自分がスキだからかな(笑)

だからあのドラマみたいに、彼女や友達に話せない、とか
知られたら離れていくかも、とかは思わなかったなぁ。

男と女の違いなのかもね。

男性患者目線のドラマかなぁと思う。

それに、どこかでいつか治ると信じている。

あとで聞いた話し。

あの日先生は、両親には「あと半年しかもたない」と言っていたらしい。

先生の言った「あと半年」というのは、きっと呼吸器装着のことだったと思うけど
ALSがどういう病気かもわからない状況で言われたら、命のことだと思うわな。

言われた両親はどん底だっただろうね。

でも実際は、それから10年後に呼吸器をつけることになった。

がんばったでしょ

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう