必死のパッチ　　～難病パパの日記～

火曜日は、月イチ通院＆治験の評価日で、名大病院まで。

お盆期間なので空いてると思いきや駐車場は激コミで、仕方がないですが隣の鶴舞公園の駐車場に車を止め、病院へ向かいました。

久しぶりに外出し、久しぶりに空を見上げると雨雲がいっぱいなのにもかかわらず、やけに眩しく感じられ、元気な頃は、「うるせーな・・・。」位にしか思っていなかった蝉時雨も、妙に耳に馴染み、心地良く感じられました。

今回の採血は、非常に丁寧に対応してくださったお陰で、スンナリと終わり、診察となりました。

今回の診察では、お決まりの「徐々に進行してますね。」のフレーズもなく、淡々と過ぎていきました。

治験の評価では、「よく頑張っておられますね。」とのお言葉を頂戴し、ついでに治験 の注射も太ももと呼ぶには、あまりにも細くなったそこに、ぶち込んで来ました。

最近、ほぼ一日中ＢｉＰＡＰを装着していますが、それでも息苦しいことが多くなってきていることを、主治医に伝えたところ、次回の胃瘻交換の際、設定を見直す事にしました。

って２ヶ月先なんですが・・・。とは思いつつも、まぁいいか。と思い、スルーする事にしました。

たまには、前向きな治療法や各種研究の進捗状況等々の話でもしてくれりゃーいいのに・・・。といつも思いますが、そこは大病院だけに下手なことは言いませんね・・・。

いつも汗をかいて介護してくださるエンジェルさんは大汗をかいて連れて行ってもらいました。

ありがとうございました。