+++コーヒー飲んで、ひと息ついて+++

☆ 少しだけお時間下さい

前回の更新時に生後半年の赤ちゃんザルだった玄太も、3歳の立派な子ザルに育っています
唯緒ももう5歳、年長さんです。

子供達の成長記録はまた更新していきたいなぁ、、、、、、、、と、思ってはいます(笑)

今日、突然更新したのは　一人でも多くの人に広めたい、知ってて欲しい、何か感じて考えてくれる人を一人でも増やしたい事があって。


私はこの4月から、とある学校へ通っています。下は18歳から　上は51歳までの女ばかり30人
超異色の女子校です(≧mm≦)ププ
色んな人がいて、とても楽しく毎日通っています。
そんな事は置いといて･･･
クラスのメンバーの一人、22歳の子がお知らせを兼ねたお願いということで皆の集まっているところで｢聞いてください」とお話をしてくれました。

彼女の友達が、｢小腸機能不全｣という病気にかかっていて悪化の一途をたどっているということ。
社会で元気に普通の日常生活が送れるようになるには、小腸移植しか可能性がないこと。
でも、腎臓・肝臓・心臓・肺・すい臓の臓器移植には保険適応が認められているのにも関わらず現在小腸移植には保険適応が認められていないこと。
小腸移植には2000～3000万円の費用がかかる上、成功した後も免疫抑制剤等の薬剤に毎月数十万円が必要なのに、全額患者自己負担となっていること。
同病気の患者さんは日本でも100人ほどで、命に関わる病気なのにまだ確立された治療法はほとんどなくまだまだ世間に知られてもいないこと。
その為、移植ができてもその後元気な生活が送れるようになるにはまだ50％の確率しかないこと。要するに｢生きるか死ぬか・・・」という0か100かの選択で非常に厳しい現実であること･･･。

そんな事を、友達の命を想った彼女の言葉で一生懸命皆に伝えてくれました。
お願いというのは、小腸移植の健康保険適応を求める署名に協力して欲しいということ。

署名は簡単にできます。
これまでもこういったさまざまな署名活動に出会い、名前と住所を記入するだけの協力は誰もが経験があると思います。
私も実際、何度も署名した事があります。
だけど、その内容は正直あまり覚えていません。
その活動をしている人たちがどれだけ｢助けて欲しい！｣という切実な思いをいっぱいに抱え運動しているかなんて考えた事もありませんでした。
それは街中や知人から｢これ書いて～」という程度の軽い感じでぱっと紙を差し出され、「うんうん了解～」くらいの感じでただ書いていただけだったからだと思います。

なのに34歳にして今回の署名活動でやっとその無責任さや、自分に｢何に対して署名したのかを知ろうという気持ち」がいかに無かったかを感じたのは、私の友達であるその彼女が小腸機能不全という病気や友達の状態･現状、なぜ署名をお願いしているのかということを一生懸命説明してくれたからだと思います。

そしてもう一つ、一緒に毎日学校へ通っているその彼女自身も産まれながらに肝臓の病気をもっていて生体肝移植を経験しているんです。
2ヶ月前の4月に出会いましたが、その第一印象は「とにかく元気でかわいい子」
んまぁ～とにかく顔が可愛い！！・・・のはいいのですが、白桃みたいなフワフワの肌して、人懐っこく誰からも可愛がられ好かれる人柄で、ゲラゲラといつも笑って元気な子です。
ある日の休み時間に　自分の病気のことや長い病院生活、移植手術をした事を聞いてビッッッックリしたのを覚えています。
同い年の友達と同じように元気に生活がしたかった事、今は恐らく誰も想像ができないほどに顔色が悪かった事、｢もう自分は生きているのか死んでいるのかわからない｣とまで感じ苦しんでいた事、「移植をしなければあと数年」と寿命を告げられていた事・・・・

自分が移植を経験し、成功し、夢にまで見た｢普通の」生活が送れている嬉しさと、自分を包んでくれた全ての人への感謝でいっぱいの気持ちを持っている彼女の言葉だったからこそ、そんなキャラの彼女だからこそ、その想いが伝わって　署名活動に協力する事の大切さがやっと分かったのだと思いました。
彼女はクラスのみんなに署名のお願いと説明をしている時、自分の事もみんなに伝えていました。
涙ながらに一生懸命。
社会で普通に毎日が遅れていることがどれだけすごい事なのかを、痛いくらいに感じました。

めちゃくちゃ可愛く、今では透き通るような肌で、ニヒニヒといたずらっ子のように笑い、人をとても大切にする彼女。私は彼女と縁があって出会い、毎日同じ学校に通えていることが普通に嬉しいです。
でも、彼女の人生で何かのタイミングが違っていたら、こうして出会えていなかったのかもしれない。というか、彼女は｢元気で普通の毎日」を送ることなく命の火が消えていたかもしれない･･･
考えただけでぞっとするし、ホントに一つ一つの出会いの奇跡を感じます。
彼女の命が繋がってよかった。その場を明るくするムードメーカー的な彼女がいてくれてホントに良かった。
私達が彼女に対してそう思うように、以前よりはすっかり元気になった彼女が今度は友達を何とか助けたいと頑張っています。



話が長くなりましたが、そのお友達一人を対象とするのではなく、色んな病気がありそれと闘っている人たちを知り、想い、その周辺環境を考えるのは私達元気なモンの使命だと思います。
身近にいる人だけが動いてもその力は限界がある・・・
みんなきっと分かっているんだろうけど、じゃあ個人で何からどう動けるの！？と問われたら私も正直固まります。
う～ん、でもまず知らなかった現実を知った時や署名に出会ったときにその内容をきちんと聞いて理解し、一人でもいいから誰かに伝える事はできると思います。
署名するだけ、お金を出すだけ、よりも、正しく知って一人でも多くの人に伝えていく事の方がもっと力になれる場合もあるかもしれません。

私は、更新したらランダムにヒットして100人くらいが訪問してくれるこのブログを思い出し、「よっしゃ！」と3年ぶりの更新に至ったわけであります。
色んな病気や障害で辛い思いをしていたり、少し不便な思いをしている人、体だけはどうにか助かったけどこの度の大震災の被害に遭った方々、、、、

誰のせいでもない、誰が悪いわけでもない、｢運が悪かった｣で済ませちゃいけない。
自分や家族もいつ同じ思いをするかも分からないという気持ちで、有り難くも元気なモン一人一人が要所要所で少しだけ動きましょ☆
元気になりたい！と前を向いている人たちにゼヒ元気になってもらえるように。

自殺者もどんどん増えていく今、辛く苦しむエネルギーが少しでも小さくなりますように。