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*０歳児ママに５０の質問

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May 26, 2008

ボンちゃんの病名復習

無脾症、左室低形成、単身房、房室中隔欠損、大血管位置異常、両大血管右室起始、両側上大静脈、房室弁逆流、肺静脈狭窄、総肺静脈還流異常術後、肺動脈絞扼術術後

症状

低酸素血症（チアノーゼ）、体重増加不良

手術名

肺静脈狭窄解除

房室弁逆流修復術

両方向性グレン（Glenn)手術！！

あれこれ、ボンちゃんの心臓のここがダメ、これがギリギリ、まるで中国の大黒柱のない小学校！すぐ潰れる…、中国のすぐ決壊するダムのような血管…（出た！N先生の毒舌例え話。反中国派？）

相当1才まで生きてきてすごいと言われつつも、崖っぷちな心臓の駄目出しされた所で、

え？グレン条件の話がなぜ詳しく今日出てくるの？相当先の話？

肺静脈狭窄、弁の逆流を治して、ついでに？！グレン試してみましょう！！

え～！！！初耳ですよ、先生！前日告知ですか！

ボンちゃんの条件クリアは決して余裕のあるものではない、肺血管抵抗4.0ギリギリボーダーライン、体重だって今日は過去最高の5300g台。肺動脈の細さ56%（50以上が条件）。

でも一か八かの大勝負。
35%の肺血流しかないボンちゃんのチアノーゼを治すためには、もう待っていてもボーダーライン以下の手遅れになってしまう。

グレン不成立ならオペ室で即元の循環に戻される…チアノーゼはなくならない。オペの時間も9時スタートから19時、10時間くらいの大手術になってしまう…

順調にグレン成功なら15・16時にはICUでボンちゃんに再会！！グレンだけなら2時間で終わるらしいオペ、ボンちゃんは明日大きく分けて3ヶ所の心臓手術。単純計算2時間×3種類で最短6時間かな。

開胸のまま帰ってくるのかな…3つとも大成功したら、ミラクルボンちゃん、落ち着いたら桃色ボンちゃんに会えるかもしれない！！

そんな夢のような結果を、成功させましょう、難しいけど確率は8割！ボンちゃんは1才まで待って、体力を上げた、1年前より大きくなって、生きてる。

不安が大きくなると思っていた、手術説明後、想像以上の希望がわいてきた。

サチュが80台になるかもしれない。
心臓がいいバランスで動き出せば、体重も増える、食欲もわく、発達も今より進むと思う。

ボンちゃんの心臓は、複雑な心奇形だけど、動きだけはとても元気らしい。

だから今まで生きて来れた。笑顔も沢山見れた。1才になれた。

手術死亡率はボンちゃんの場合、普通の10倍、1割。
でも1万人に1人の無脾のボンちゃんで、1割しか助からないオペでさえ、乗り越えた男さ。

明日もがんばろう、待ってるよ、元気になって皆でお出かけ待ってるよ！！

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