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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2006/09/06
テーマ： 障害児と生きる日常(4490)
カテゴリ： 菜桜ちゃん
前回の日記にたくさんのコメントありがとうございました<(_ _)>
嬉しいお言葉にアドバイス・・・どれも嬉しかったです。
ホント ここで話して良かったぁ
自分自身の考え方も変わり気持ちも随分楽になりました。
今思えば・・私は 「幼稚園に入れなきゃ！」 と
思い込んでいたんですよね
「ダウン症」＝早期療育
健常の子の中に入れてあげて、たくさんの刺激をもらいなさい
その言葉が強く頭に埋め込まれてました。
もちろん保育園でもいいのですが、金銭面の事を考えると
やはり幼稚園だ！と思ってたんですよね
そして、今回の「幼稚園から入園お断り」←ハッキリではなく遠まわしに・・
理事長に聞いて見なきゃとは言ってましたが
私の方に返事は来る事はないでしょう。
本当に、園長の障害に対するあまりの無知さ、そして偏見
言葉の悪さには正直腹立たしかったです
それでも、我慢して涙流しながらも「お願いします」と頭を下げた私。
それが精一杯だったんですよね。
でも、思ったんです。
「こんな幼稚園に頭を下げる事はない！」
そう思いました
菜桜にとっていい事か
そう考えたら・・・それは違うじゃんってね
やっぱり、入院でだいぶ遅れた成長・・・それを認めて
菜桜なりの教育を受けるのが一番いいんだろうなって思いました。
今日、ＰＴがあり先生とお話をしてきました。
「ひどい事言われたんだね。
お母さん 何も気にする事はないですからね。
何もわからない人にわかれって無理だから・・・
ほっときましょう」
もともとすごい優しい先生なのですが・・・・
穏やかな声でそう言われたら涙出てきちゃってねぇ～
やっぱり気持ちわかってくれているから
言う言葉一つ一つが嬉しくて・・・。
こぼれる涙必死に我慢してちょっとだけ泣きました（爆）
そして療育センターにある通園施設の話を聞きました。
まず、定員が全部で６０名。
来年ここから卒園者や中途退園者の人数が募集人数とのこと。
来月くらいから募集をかけるので「入れます」とハッキリは言えないそうなの。
●２年母子通園してから単独通園なので菜桜の場合は母子通園。
てっきり単独通園だと思ってたぁ～ ←でもそれでも
●週３回 少ないなぁ～
●肢体不自由児クラス（歩けない子）と幼児クラスどちらかは菜桜チャンがその時歩けるか歩けないかで決まるそう。
「もし、入れなかったら・・・
未就学児教室通ったり、園庭開放通ったり、おもちゃ図書館に行ったり・・・
頑張るしかないですよね？」
そう聞いたら・・・
「そしたら、こちらでその分のフォローはするから
お母さんは心配しないで下さい。
大丈夫ですよ。
通園施設よりは日が少ないけれど、それなりにお手伝いしますから」
先生の温かい言葉に涙、涙でした
すっごぉ～く、安心しました。
もう何も考える事ないなってね・・・。
もちろん、その通園施設に通えるのが一番なんだろうけど
無理だったら無理なりに菜桜の進む道があるしね
まず、一つのハードル越えたどぉぉおおおお！！！
これからこんなハードルがいっぱいあるんだろうね
そうそう・・・
我が家の小学校地区の中にお兄ちゃんの幼稚園以外に
もう１つ幼稚園があるんです。
そこでは障害児のお子さんを何人か入れています。
足の不自由なお子さんの為にエレベーターまで作ってくれた幼稚園です。
そこに電話したらその副園長さんが来年は無理（定員オーバー）ですが
年中からいらしたらいかがですか？
そう優しいお言葉をもらいました。
そして来年は未就学児教室に通ってみたら・・・と。
見えなかった遠い先の光が見えた気分
だから、来年そこの幼稚園の未就学児教室に通う予定です
ＰＴの先生も
「１年通園施設通ったら、菜桜チャンならば幼稚園の年中に入ったら
単独通園も可能じゃないかな？」
なんて言ってくれて・・・
きっと１年ですごく成長するよ・・・って
私も親ばかだからさぁ～そう思うのよ（爆）
昨日は急遽旦那が休みになり、久しぶりにジ●スコに行ってきました。
セールの文字がぁぁ～
夏物を少し買って、これまた久しぶりにプリクラ撮って
美味しいもの食べて
ストレス発散～
そして・・
パパが自分の少ないお小遣いでネックレス買ってくれました
別に記念日でも何もないんだけど・・・
嬉しかったです。
ありがとう パパ
菜桜を産んでから体質が変わってしまった私
寒冷蕁麻疹、金属アレルギー・・・
ピアスも１０年以上安いのでも全然平気だったのに
今では何使っても膿んでしまうの
指輪もみんな赤くただれちゃう。
だから、何一つアクセサリーつけてないのよね。
前にもネックレス買ってもらったんだけど
菜桜がチェーンを引きちぎってくれて・・
それっきり・・・。
久しぶりに私の胸に・・・・
パパも気を使ってくれたのかな？
ありがとうね
・・・・とお惚気言って今日はこれで
あっ・・・もう一つ（笑）
最近、菜桜姫を撮ってなくて
（実は・・・
菜桜チャン前髪を美容院で切ってもらったらエライことになって・・）
どの写真もボツでした（笑）
昨日ね、今まで出来なかったんだけどジャングルジムの滑り台を上ったの。
それも、私がしてたら一人で何度もチャレンジして
すごいねぇ～って褒めた時に撮った写真がコレ
前髪すごい短いっしょ(ーー;)
あたち 頑張ってるよぉ～
嬉しいお言葉にアドバイス・・・どれも嬉しかったです。
ホント ここで話して良かったぁ
自分自身の考え方も変わり気持ちも随分楽になりました。
今思えば・・私は 「幼稚園に入れなきゃ！」 と
思い込んでいたんですよね
「ダウン症」＝早期療育
健常の子の中に入れてあげて、たくさんの刺激をもらいなさい
その言葉が強く頭に埋め込まれてました。
もちろん保育園でもいいのですが、金銭面の事を考えると
やはり幼稚園だ！と思ってたんですよね
そして、今回の「幼稚園から入園お断り」←ハッキリではなく遠まわしに・・
理事長に聞いて見なきゃとは言ってましたが
私の方に返事は来る事はないでしょう。
本当に、園長の障害に対するあまりの無知さ、そして偏見
言葉の悪さには正直腹立たしかったです
それでも、我慢して涙流しながらも「お願いします」と頭を下げた私。
それが精一杯だったんですよね。
でも、思ったんです。
「こんな幼稚園に頭を下げる事はない！」
そう思いました
菜桜にとっていい事か
そう考えたら・・・それは違うじゃんってね
やっぱり、入院でだいぶ遅れた成長・・・それを認めて
菜桜なりの教育を受けるのが一番いいんだろうなって思いました。
今日、ＰＴがあり先生とお話をしてきました。
「ひどい事言われたんだね。
お母さん 何も気にする事はないですからね。
何もわからない人にわかれって無理だから・・・
ほっときましょう」
もともとすごい優しい先生なのですが・・・・
穏やかな声でそう言われたら涙出てきちゃってねぇ～
やっぱり気持ちわかってくれているから
言う言葉一つ一つが嬉しくて・・・。
こぼれる涙必死に我慢してちょっとだけ泣きました（爆）
そして療育センターにある通園施設の話を聞きました。
まず、定員が全部で６０名。
来年ここから卒園者や中途退園者の人数が募集人数とのこと。
来月くらいから募集をかけるので「入れます」とハッキリは言えないそうなの。
●２年母子通園してから単独通園なので菜桜の場合は母子通園。
てっきり単独通園だと思ってたぁ～ ←でもそれでも
●週３回 少ないなぁ～
●肢体不自由児クラス（歩けない子）と幼児クラスどちらかは菜桜チャンがその時歩けるか歩けないかで決まるそう。
「もし、入れなかったら・・・
未就学児教室通ったり、園庭開放通ったり、おもちゃ図書館に行ったり・・・
頑張るしかないですよね？」
そう聞いたら・・・
「そしたら、こちらでその分のフォローはするから
お母さんは心配しないで下さい。
大丈夫ですよ。
通園施設よりは日が少ないけれど、それなりにお手伝いしますから」
先生の温かい言葉に涙、涙でした
すっごぉ～く、安心しました。
もう何も考える事ないなってね・・・。
もちろん、その通園施設に通えるのが一番なんだろうけど
無理だったら無理なりに菜桜の進む道があるしね
まず、一つのハードル越えたどぉぉおおおお！！！
これからこんなハードルがいっぱいあるんだろうね
そうそう・・・
我が家の小学校地区の中にお兄ちゃんの幼稚園以外に
もう１つ幼稚園があるんです。
そこでは障害児のお子さんを何人か入れています。
足の不自由なお子さんの為にエレベーターまで作ってくれた幼稚園です。
そこに電話したらその副園長さんが来年は無理（定員オーバー）ですが
年中からいらしたらいかがですか？
そう優しいお言葉をもらいました。
そして来年は未就学児教室に通ってみたら・・・と。
見えなかった遠い先の光が見えた気分
だから、来年そこの幼稚園の未就学児教室に通う予定です
ＰＴの先生も
「１年通園施設通ったら、菜桜チャンならば幼稚園の年中に入ったら
単独通園も可能じゃないかな？」
なんて言ってくれて・・・
きっと１年ですごく成長するよ・・・って
私も親ばかだからさぁ～そう思うのよ（爆）
昨日は急遽旦那が休みになり、久しぶりにジ●スコに行ってきました。
セールの文字がぁぁ～
夏物を少し買って、これまた久しぶりにプリクラ撮って
美味しいもの食べて
ストレス発散～
そして・・
パパが自分の少ないお小遣いでネックレス買ってくれました
別に記念日でも何もないんだけど・・・
嬉しかったです。
ありがとう パパ
菜桜を産んでから体質が変わってしまった私
寒冷蕁麻疹、金属アレルギー・・・
ピアスも１０年以上安いのでも全然平気だったのに
今では何使っても膿んでしまうの
指輪もみんな赤くただれちゃう。
だから、何一つアクセサリーつけてないのよね。
前にもネックレス買ってもらったんだけど
菜桜がチェーンを引きちぎってくれて・・
それっきり・・・。
久しぶりに私の胸に・・・・
パパも気を使ってくれたのかな？
ありがとうね
・・・・とお惚気言って今日はこれで
あっ・・・もう一つ（笑）
最近、菜桜姫を撮ってなくて
（実は・・・
菜桜チャン前髪を美容院で切ってもらったらエライことになって・・）
どの写真もボツでした（笑）
昨日ね、今まで出来なかったんだけどジャングルジムの滑り台を上ったの。
それも、私がしてたら一人で何度もチャレンジして
すごいねぇ～って褒めた時に撮った写真がコレ
前髪すごい短いっしょ(ーー;)
あたち 頑張ってるよぉ～
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