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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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コメント新着
2007/05/08
テーマ： 子供の病気(2175)
カテゴリ： 菜桜ちゃん
お久しぶりです(^^;
・・・って最初の一声が毎回コレになってるなぁ～
ＧＷもあっという間に過ぎちゃったねぇ。
みなさんはいろいろ出かけたかなぁ
我が家は、旦那がＧＷ関係なしでの勤務だから休みは５／５の１日のみ。
結局、旦那の実家行きで終わっちゃいましたぁ。
まぁ～どこも混んでるからねぇ～って言い聞かせていました（笑）
さて・・・そうそう・・大事な話。
５月７日は、 菜桜の検査の日
ドキドキ・・・と言うよりもやっぱりこの先どうなるかを
しっかり聞きたいのでこの日を待っていた私でした。
『造影検査』の結果・・・・
何度やっても変わらないのも事実。
前回言われたとおり
『食道アカラシア』
やはり、 手術 しか方法はないよう
先生から
「お母さん、もう少し様子を見てみようか手術する」
様子を見て治るものなら様子を見たいっ
でも・・様子を見たって治るわけはないって言う
もちろん、私の答えは・・・
「お願いします」と。
先生は、出来れば食道をいじりたくない・・・らしい。
この手術で亡くなることはないが・・・
食道の筋肉を一部切開する時に食道に穴が開いてしまう事があると。
そうなるとそれ以上に大掛かりな手術になり
胃を使って食道を作るか・・・それか腸を切り取って食道に使う事になる
そう言う心配があると言う。
今までもたくさんの手術をしてきた菜桜ちゃん。
その度、手術説明には最悪の事は聞かされてきています。
正直言って怖いけど・・やっぱり先生を信じて、菜桜ちゃんを信じて
私はお願いするしかない
そう思ってきているので、もちろん今回も一緒です。
100％大丈夫ってわけじゃないのも知っているけれど
菜桜ちゃん 今のままでいるのは可哀想
そうなったら一日でも早く前に進まなきゃね。
廊下で会った担当医も
「手術しなきゃ前に進めないからね。」と声かけてくれて嬉しかったぁ。
という事で・・・ 手術予約 を入れてきました。
菜桜チャンの「静岡県立こども病院」は６月に新しい病棟ができるんです。
「周産期センター」を始め菜桜チャンち「外科病棟」も新しく
菜桜チャンが育った２歳までの病棟と２歳以上の病棟が一緒になるみたい。
新しい病室
入院したくはないけど新しいのは嬉しいなぁ（笑）
って事で、６月上旬は引越しでバタバタしているだろうから
手術はその後くらいかなぁ～って言われました。
ちょうど１ヶ月後くらいかなぁ
腹をくくって覚悟決めなきゃなぁ
離れる淋しさ・・・・
毎日の面会通い・・・・
菜桜チャンを優先すれば兄ちゃんの心配も・・・・
面会時間全部いられるママさん達に比べて、我が家は
パパの仕事の勤務にお兄ちゃんのお迎えもあり
面会時間も短くなり菜桜チャンにも淋しい思いを・・・
家族みんなが少しずつ我慢して乗り越えなきゃ
今までも頑張ってきたしね
今の菜桜ちゃんの状態。
実は・・・良くないんです。
日々、詰まりがひどくなってるみたい。
今まで大丈夫だったものも・・・・詰まってしまってます。
だから、チューブから入れる事が多くなってるの。
食べていても、詰まると菜桜ちゃんは、胸をさすって「詰まった」って
伝えるようにもなったの
その後はご馳走様と手を合わせてるんだぁ。
食べて数分でするそのジェスチャー。
結構悲しいもんだよぉ～
こんな小さいのに・・・もっと食べたいのに食べれないなんて
もっと食べたい
なんて困らせた事は一度もないしね・・・・
後もう少しの辛抱。
辛いけれど手術して 今度こそ 食べれるようになろうね
そして、もう新しい病気見つからないように
願いたいなぁ。
菜桜チャン頑張るんだよぉ～
頑張りますっ！！
明日は、通所施設での園外保育
「こどもの国」に行ってきます
食べれるお弁当・・・・
ご飯食べれない菜桜は「イチゴジャムのサンドイッチ」かなぁ。
楽しんできます
・・・って最初の一声が毎回コレになってるなぁ～
ＧＷもあっという間に過ぎちゃったねぇ。
みなさんはいろいろ出かけたかなぁ
我が家は、旦那がＧＷ関係なしでの勤務だから休みは５／５の１日のみ。
結局、旦那の実家行きで終わっちゃいましたぁ。
まぁ～どこも混んでるからねぇ～って言い聞かせていました（笑）
さて・・・そうそう・・大事な話。
５月７日は、 菜桜の検査の日
ドキドキ・・・と言うよりもやっぱりこの先どうなるかを
しっかり聞きたいのでこの日を待っていた私でした。
『造影検査』の結果・・・・
何度やっても変わらないのも事実。
前回言われたとおり
『食道アカラシア』
やはり、 手術 しか方法はないよう
先生から
「お母さん、もう少し様子を見てみようか手術する」
様子を見て治るものなら様子を見たいっ
でも・・様子を見たって治るわけはないって言う
もちろん、私の答えは・・・
「お願いします」と。
先生は、出来れば食道をいじりたくない・・・らしい。
この手術で亡くなることはないが・・・
食道の筋肉を一部切開する時に食道に穴が開いてしまう事があると。
そうなるとそれ以上に大掛かりな手術になり
胃を使って食道を作るか・・・それか腸を切り取って食道に使う事になる
そう言う心配があると言う。
今までもたくさんの手術をしてきた菜桜ちゃん。
その度、手術説明には最悪の事は聞かされてきています。
正直言って怖いけど・・やっぱり先生を信じて、菜桜ちゃんを信じて
私はお願いするしかない
そう思ってきているので、もちろん今回も一緒です。
100％大丈夫ってわけじゃないのも知っているけれど
菜桜ちゃん 今のままでいるのは可哀想
そうなったら一日でも早く前に進まなきゃね。
廊下で会った担当医も
「手術しなきゃ前に進めないからね。」と声かけてくれて嬉しかったぁ。
という事で・・・ 手術予約 を入れてきました。
菜桜チャンの「静岡県立こども病院」は６月に新しい病棟ができるんです。
「周産期センター」を始め菜桜チャンち「外科病棟」も新しく
菜桜チャンが育った２歳までの病棟と２歳以上の病棟が一緒になるみたい。
新しい病室
入院したくはないけど新しいのは嬉しいなぁ（笑）
って事で、６月上旬は引越しでバタバタしているだろうから
手術はその後くらいかなぁ～って言われました。
ちょうど１ヶ月後くらいかなぁ
腹をくくって覚悟決めなきゃなぁ
離れる淋しさ・・・・
毎日の面会通い・・・・
菜桜チャンを優先すれば兄ちゃんの心配も・・・・
面会時間全部いられるママさん達に比べて、我が家は
パパの仕事の勤務にお兄ちゃんのお迎えもあり
面会時間も短くなり菜桜チャンにも淋しい思いを・・・
家族みんなが少しずつ我慢して乗り越えなきゃ
今までも頑張ってきたしね
今の菜桜ちゃんの状態。
実は・・・良くないんです。
日々、詰まりがひどくなってるみたい。
今まで大丈夫だったものも・・・・詰まってしまってます。
だから、チューブから入れる事が多くなってるの。
食べていても、詰まると菜桜ちゃんは、胸をさすって「詰まった」って
伝えるようにもなったの
その後はご馳走様と手を合わせてるんだぁ。
食べて数分でするそのジェスチャー。
結構悲しいもんだよぉ～
こんな小さいのに・・・もっと食べたいのに食べれないなんて
もっと食べたい
なんて困らせた事は一度もないしね・・・・
後もう少しの辛抱。
辛いけれど手術して 今度こそ 食べれるようになろうね
そして、もう新しい病気見つからないように
願いたいなぁ。
菜桜チャン頑張るんだよぉ～
頑張りますっ！！
明日は、通所施設での園外保育
「こどもの国」に行ってきます
食べれるお弁当・・・・
ご飯食べれない菜桜は「イチゴジャムのサンドイッチ」かなぁ。
楽しんできます
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