ワルディーの京都案内

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2015/10/06
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テーマ: 癌(3527)
カテゴリ: 癌治療情報

朝日新聞「患者を生きる」の記事を引用し、私の意見・感想・気づきなどを述べさせていただいています。


≪2015年3月28日≫

 「後腹膜平滑筋肉腫」というまれながんになった静岡市の女性(54)は、再発後、東京の国立がん研究センター中央病院で新薬の治験を3年8カ月受けた。病状は安定していたが、2012年5月、薬の開発は中断され、薬は飲めなくなった。

 女性は、肉腫の研究をしている大阪府立成人病センターの高橋克仁医師に相談した。

 12年中には、悪性の軟部肉腫を対象にした初めての分子標的薬、パゾパニブ(商品名ヴォトリエント)が発売される予定だった。「それまでなんとか抑えよう」。ほかの治験を探した。

 高橋さんの勧めで新たに参加したのは、白血病の抗がん剤の適応を広げるための治験だった。女性は東京郊外の病院に入院したが、薬を飲み始めてから1カ月後の8月、腹部に腫瘍(しゅよう)の再発がみつかり、参加は終了となった。

 あとは新薬を待つしかない。9月、再発時の手術を担当した大野烈士医師のいる、淵野辺総合病院(神奈川県相模原市)で、3度目の手術を受けた。小腸の周りにできた5センチの腫瘍を手術で切除した。

 パゾパニブが発売された11月、高橋さんの診察を受けて薬を処方された。「何とか、生き延びた」。そんな気持ちだった。1日1回服用する日々が始まった。

 だが、肺に転移した腫瘍が徐々に大きくなり、肺炎を併発。呼吸困難になった。腹部と肝臓にも新たな腫瘍が見つかった。14年の夏には、肺と腹部、肝臓の合わせて4カ所を一度に切除する大手術も受けた。

 現在は小康状態だ。パゾパニブがどれだけ効いているのか、効果がいつまで続くのかは、分からない。だがそれでも普段は症状はなく「病人に見えない」と言われるとうれしい。

 これまで、様々な条件や幸運が重なったと女性は振り返る。自宅が東京や大阪に通える距離にあったこと。子どもがおらず、治療に専念できたこと。夫の理解と協力があったこと。そして何より、治療をしてくれる医師に出会え、治験によって命をつなぐことができたこと――。

 そのすべてに感謝して、一日一日を過ごしている。


写真:昨年手術を受けた海辺の病院で、ソーシャルワーカーの女性と話す女性(右)=静岡県

5.jpg


 私が軟部肉腫(この女性の「後腹膜平滑筋肉腫」ではなく「後腹膜脂肪肉腫」)にかかったとき、ネットで調べて、この「バゾパニブ」の情報にも出会いました。この記事にあるように、すでに承認されていました。

 主治医にも聞いてみました。私のがん種に効果があるかどうかは定かではなく、すごい勢いでがん巣が大きくなっていたので、とりあえず標準の抗がん剤「イホマイド」「ドキソルビシン」でスタートしました。

 ここに出てくる大阪府立成人病センターに、私は二度セカンドオピニオンを聞きにいきました。一度は、抗がん剤治療を勧められたとき、二度目は抗がん剤治療を終え、残っている腎臓ごとの切除を勧められたときです。
二度目のセカンドオピニオンで、主治医から全く話がなかった粒子線治療の話がでてきました。 結局、残っている腎臓を温存できる粒子線治療を選択して、現在に至っています。

 ここに書いてあるように、「肉腫の研究」という点で、大阪成人病センターにセカンドオピニオンを聞きにいったのは正解だったのでしょう。

 それから何度も書いてきましたが、まず紹介状と画像データを渡して、それを病院内の関係者で吟味したうえで、セカンドオピニオンを受けるシステムになっており、お金と時間がかかりはしますが、より信頼性のあるセカンドオピニオンになっていると思います。


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粒子線治療で入院していたときも、下記のようにリアルタイムで投稿しました。

http://plaza.rakuten.co.jp/saaikuzo/diary/201503290000/







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最終更新日  2016/09/24 09:57:24 PM
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Re:【がん情報】後腹膜平滑筋肉腫 その先へ 幻の薬:5 小康状態、すべてに感謝(10/06)  
金子茂子 さん
私の主人は、2016年6月2日肝臓に遠隔転移して旅立ちました。僅か7ヶ月の闘病でした。別の病気の疑いで手術をし大阪の成人病センターを受診、遠方と言うことで九州大学病院、そこから治療は地元でとの話でやっと抗がん剤を始めました。3クールして腫瘍全摘出の手術を受けましたが、転移がわかり閉じました。病気も残された時間も主人は、知っていました。何もする事がないと言う事で、在宅治療を選択し余命半年が在宅治療を始めて13日目に亡くなりました。地方の医者は、医療は、最低です。仕方がないのでしょうが、現実です。主人と同じ病気の方々が、ご家族と少しでも長く過ごせる治療薬や治療方が見つかる事を願います。 (2017/07/14 04:47:05 PM)

Re[1]:【がん情報】後腹膜平滑筋肉腫 その先へ 幻の薬:5 小康状態、すべてに感謝(10/06)  
金子茂子さんへ
 ご冥福をお祈り申し上げます。地方と都会の格差、確かにあるかもしれませんね。私は、都会の部類で治療を受けたことになると思うのですが、セカンドオピニオンで紹介を受けた粒子線治療を受けようと思うと主治医に言ったら、私のがんが、粒子線治療の対象になることすら、ご存知ありませんでした。都会、地方に限らず、一人の医者、一つの病院の知見は患者が思っている以上に限られているということを知りました。 (2017/07/15 12:48:11 AM)

Re[2]:【がん情報】後腹膜平滑筋肉腫 その先へ 幻の薬:5 小康状態、すべてに感謝(10/06)  
金子茂子 さん
ワルディー・ヨーリョさんへ
私は、九州大学病院から地元の大学病院てまの治療が望ましいと言われて始めての受診日にいただいた平滑筋肉腫の資料は、私たちが、調べてプリントアウトした物と同じでした。53歳で仕事に戻ることを願って頑張って来たのにと改めて悔しいです。唯一救われたのは在宅治療して頂いた先生です。医師に不信感いっぱいで、主治医を先生と呼ばず〇〇さんと呼んでいたのに、初めて先生と呼んで手を合わせた先生と看護師さんです。今も、毎日考えます。病気の事とかいろいろ。とりとめもなく書いてしまいました…すみません。 (2017/07/18 12:14:13 AM)

Re[3]:【がん情報】後腹膜平滑筋肉腫 その先へ 幻の薬:5 小康状態、すべてに感謝(10/06)  
金子茂子さんへ
 患者にとって医者は、一人ですが、医者にとって患者はワンオブゼムですので、そういう前提で医者とはつきあっていかなければいけないことが、今回の病気で、私も経験しました。
 そして、大学病院や大きな病院では、治療以外に、研究目的ということもあるので、そういうところも理解しておく必要があります。
 在宅医療の先生は、患者に真の意味で向き合うことのできる先生が多いのだと思います。その点だけでもよかったと思います。
(2017/07/18 10:01:39 PM)

Re[4]:【がん情報】後腹膜平滑筋肉腫 その先へ 幻の薬:5 小康状態、すべてに感謝(10/06)  
金子茂子 さん
ワルディー・ヨーリョさんへ
いつもありがとうございます。主人の病気が遠隔転移して在宅治療になって亡くなるまで余りに早く亡くなって一年過ぎても私の心が受け入れられないのだと思います。私は、患者ではありませんが、どんな事でもいつか役にたてることがあればとおもいます。 (2017/07/20 06:22:41 PM)

Re[5]:【がん情報】後腹膜平滑筋肉腫 その先へ 幻の薬:5 小康状態、すべてに感謝(10/06)  
金子茂子さんへ
 ご傷心お察し申し上げます。なかなかふっきれないところがあると思いますが、他の方に役に立つことがあればと思われる志があれば、きっといつか立ち直られることと思います。 (2017/07/20 08:48:23 PM)

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