PR
keiko-0521-
しょぼくれていないで・・皆ハッピーですよ。
カレンダー
コメント新着
2007年09月03日
カテゴリ： カテゴリ未分類
☆難病支援・心のバトン【ムコ多糖症】
舛添要一 厚生労働大臣 殿へ
是非、この心のバトンをお受け取り下さるようお願い致します。
ムコ多糖症について
ムコ多糖症支援ネットワーク
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
＊＊＊
おはようございます。今日はちょっと朝から先生のところ遊びに行くとこんなのが
あったので、
私もおてつだい。
難病・・・・私のｄａｒｌｉｎｇのお父さんもある難病です。
他人事には思えないので、
こんなことぐらいで、皆にすこしでも知ってもらう輪がひろがるなら。と思い今日は
こんな形ではじめさせて
頂きます。
舛添要一 厚生労働大臣 殿へ
是非、この心のバトンをお受け取り下さるようお願い致します。
ムコ多糖症について
ムコ多糖症支援ネットワーク
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
いません。(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
＊＊＊
おはようございます。今日はちょっと朝から先生のところ遊びに行くとこんなのが
あったので、
私もおてつだい。
難病・・・・私のｄａｒｌｉｎｇのお父さんもある難病です。
他人事には思えないので、
こんなことぐらいで、皆にすこしでも知ってもらう輪がひろがるなら。と思い今日は
こんな形ではじめさせて
頂きます。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Re:号外！！心のバトン。(09/03)
sa＆mi1129
さん
おはよ～(*^_^*)
これを自分の日記に貼り付ければいいのかしら・・？了解(^^ゞ。
うちの義母も数年前に『難病』と診断されたの・・。
でも『ムコ多糖症』・・・知らなかった・・・。 (2007年09月04日 08時03分47秒)
これを自分の日記に貼り付ければいいのかしら・・？了解(^^ゞ。
うちの義母も数年前に『難病』と診断されたの・・。
でも『ムコ多糖症』・・・知らなかった・・・。 (2007年09月04日 08時03分47秒)
Re:号外！！心のバトン。(09/03)
GRANVIA07
さん
受け取った！とりあえず貼り付けるよ。
(2007年09月04日 08時04分28秒)
Re:号外！！心のバトン。(09/03)
みぃちゃん０５３０
さん
Re:号外！！心のバトン。(09/03)
さななつ
さん
コメありがとうね。ワタシ偶然日曜日に徳光さんの番組でこの病気知ったの。涙とまらなかったよ。
もちろん今日の日記に貼ったよ～
トラバしたかったんだけどね。残念。
(2007年09月04日 12時40分53秒)
もちろん今日の日記に貼ったよ～
トラバしたかったんだけどね。残念。
(2007年09月04日 12時40分53秒)
Re[1]:号外！！心のバトン。(09/03)
keiko-0521-
さん
sa＆mi1129さん
＞おはよ～(*^_^*)
＞これを自分の日記に貼り付ければいいのかしら・・？了解(^^ゞ。
＞うちの義母も数年前に『難病』と診断されたの・・。
＞でも『ムコ多糖症』・・・知らなかった・・・。
-----
えっ、おかあさんも？うちもだよ。
サルコイドシスーとかいうやつなんだけどね。
貼り付けありがとう。
みなにひろまるといいな～ (2007年09月04日 14時19分55秒)
＞おはよ～(*^_^*)
＞これを自分の日記に貼り付ければいいのかしら・・？了解(^^ゞ。
＞うちの義母も数年前に『難病』と診断されたの・・。
＞でも『ムコ多糖症』・・・知らなかった・・・。
-----
えっ、おかあさんも？うちもだよ。
サルコイドシスーとかいうやつなんだけどね。
貼り付けありがとう。
みなにひろまるといいな～ (2007年09月04日 14時19分55秒)
Re[1]:号外！！心のバトン。(09/03)
keiko-0521-
さん
Re[1]:号外！！心のバトン。(09/03)
keiko-0521-
さん
みぃちゃん０５３０さん
＞ムコ多糖症…知らなかった(>_<)
＞私も貼り付けますね(*^_^*)
-----
みいちゃん、ありがとうね。
貼り付け。たくさんの人にひろまるかな？？？ (2007年09月04日 14時23分38秒)
＞ムコ多糖症…知らなかった(>_<)
＞私も貼り付けますね(*^_^*)
-----
みいちゃん、ありがとうね。
貼り付け。たくさんの人にひろまるかな？？？ (2007年09月04日 14時23分38秒)
Re[1]:号外！！心のバトン。(09/03)
keiko-0521-
さん
さななつさん
＞コメありがとうね。ワタシ偶然日曜日に徳光さんの番組でこの病気知ったの。涙とまらなかったよ。
＞もちろん今日の日記に貼ったよ～
＞トラバしたかったんだけどね。残念。
-----
ありがとうね。貼り付けてくれて。
私だけでもこんなにみんな協力してくれた。
あとは、またみんなの友達がひろめてくれるね。
もっともっとひろまるといいけど。 (2007年09月04日 14時27分05秒)
＞コメありがとうね。ワタシ偶然日曜日に徳光さんの番組でこの病気知ったの。涙とまらなかったよ。
＞もちろん今日の日記に貼ったよ～
＞トラバしたかったんだけどね。残念。
-----
ありがとうね。貼り付けてくれて。
私だけでもこんなにみんな協力してくれた。
あとは、またみんなの友達がひろめてくれるね。
もっともっとひろまるといいけど。 (2007年09月04日 14時27分05秒)
Re:号外！！心のバトン。(09/03)
寺田屋の龍馬
さん
keiちゃん！ みなさん！
ご協力ありがとうございます...｡･ﾟ･(ﾉ∀｀)･ﾟ･｡
小生は、当事者でも、特別の支援者でもありませんが、話を聞くとじっとしていられなくて...
私達の声が、患者さん達の一日も早い回復につながることを願って！！！
寺田屋の龍馬 (2007年09月04日 16時46分52秒)
ご協力ありがとうございます...｡･ﾟ･(ﾉ∀｀)･ﾟ･｡
小生は、当事者でも、特別の支援者でもありませんが、話を聞くとじっとしていられなくて...
私達の声が、患者さん達の一日も早い回復につながることを願って！！！
寺田屋の龍馬 (2007年09月04日 16時46分52秒)
Re:号外！！心のバトン。(09/03)
ひめ0829 さん
ムコ多糖症は娘を出産した産院の『新生児スクリーニング』でしりました。
胸が詰ります。他人事じゃないもの。
実は、先天性の病気で第一子を失ってからこのような事から目をそむけてきました。
無くしたとき、自然淘汰だから仕方ないなんて自分に言い聞かせ納得させていましたが、先天性の病気でも、進行させないような医学があるのなら取り入れるべきです。
きっと、長所だけでなく短所もあるでしょう、でも、親なら、どんな手段を使おうとも助けたいって思いますよね？？
この子が助かるなら望みをかけたいっておもいますよね。
私は、ＨＰより明日寄付させていただきます。 (2007年09月04日 18時54分21秒)
胸が詰ります。他人事じゃないもの。
実は、先天性の病気で第一子を失ってからこのような事から目をそむけてきました。
無くしたとき、自然淘汰だから仕方ないなんて自分に言い聞かせ納得させていましたが、先天性の病気でも、進行させないような医学があるのなら取り入れるべきです。
きっと、長所だけでなく短所もあるでしょう、でも、親なら、どんな手段を使おうとも助けたいって思いますよね？？
この子が助かるなら望みをかけたいっておもいますよね。
私は、ＨＰより明日寄付させていただきます。 (2007年09月04日 18時54分21秒)
Re[1]:号外！！心のバトン。(09/03)
keiko-0521-
さん
寺田屋の龍馬さん
＞ keiちゃん！ みなさん！
＞
＞ ご協力ありがとうございます...｡･ﾟ･(ﾉ∀｀)･ﾟ･｡
＞
＞ 小生は、当事者でも、特別の支援者でもありませんが、話を聞くとじっとしていられなくて...
＞
＞ 私達の声が、患者さん達の一日も早い回復につながることを願って！！！
＞
＞寺田屋の龍馬
-----
いいえ。
先生みなにひろがっていくね。
よかった。よかった。
なんの問題解決にもなってないけど、先ずはみなに知ってもらう。何かに繋がるかな？
(2007年09月04日 19時19分51秒)
＞ keiちゃん！ みなさん！
＞
＞ ご協力ありがとうございます...｡･ﾟ･(ﾉ∀｀)･ﾟ･｡
＞
＞ 小生は、当事者でも、特別の支援者でもありませんが、話を聞くとじっとしていられなくて...
＞
＞ 私達の声が、患者さん達の一日も早い回復につながることを願って！！！
＞
＞寺田屋の龍馬
-----
いいえ。
先生みなにひろがっていくね。
よかった。よかった。
なんの問題解決にもなってないけど、先ずはみなに知ってもらう。何かに繋がるかな？
(2007年09月04日 19時19分51秒)
Re[1]:号外！！心のバトン。(09/03)
keiko-0521-
さん
ひめ0829さん
＞ ムコ多糖症は娘を出産した産院の『新生児スクリーニング』でしりました。
＞ 胸が詰ります。他人事じゃないもの。
＞ 実は、先天性の病気で第一子を失ってからこのような事から目をそむけてきました。
＞ 無くしたとき、自然淘汰だから仕方ないなんて自分に言い聞かせ納得させていましたが、先天性の病気でも、進行させないような医学があるのなら取り入れるべきです。
＞ きっと、長所だけでなく短所もあるでしょう、でも、親なら、どんな手段を使おうとも助けたいって思いますよね？？
＞ この子が助かるなら望みをかけたいっておもいますよね。
＞
＞ 私は、ＨＰより明日寄付させていただきます。
-----
ひめちゃんそんなことがあったの？？？
しらなかったわ。つらかったねえ。
うん。よろしくね。
(2007年09月04日 19時22分12秒)
＞ ムコ多糖症は娘を出産した産院の『新生児スクリーニング』でしりました。
＞ 胸が詰ります。他人事じゃないもの。
＞ 実は、先天性の病気で第一子を失ってからこのような事から目をそむけてきました。
＞ 無くしたとき、自然淘汰だから仕方ないなんて自分に言い聞かせ納得させていましたが、先天性の病気でも、進行させないような医学があるのなら取り入れるべきです。
＞ きっと、長所だけでなく短所もあるでしょう、でも、親なら、どんな手段を使おうとも助けたいって思いますよね？？
＞ この子が助かるなら望みをかけたいっておもいますよね。
＞
＞ 私は、ＨＰより明日寄付させていただきます。
-----
ひめちゃんそんなことがあったの？？？
しらなかったわ。つらかったねえ。
うん。よろしくね。
(2007年09月04日 19時22分12秒)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
