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2007年09月03日

号外！！心のバトン。

(12)

カテゴリ：カテゴリ未分類

☆難病支援・心のバトン【ムコ多糖症】

　　舛添要一厚生労働大臣殿へ

　　是非、この心のバトンをお受け取り下さるようお願い致します。

　　　　ムコ多糖症について

　　　　ムコ多糖症支援ネットワーク

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

　　　　　　　《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

　　　　　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　　　　　いません。(日本では300人位発病)

　　　　　　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
　　　　　　様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
　　　　　　薬の許可をだしてくれません。

　　　　　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
　　　　　　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　　　　　　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　　　　　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

　　　　　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　必死に頭をさげてたりしています。

　　　　　　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　　　　　　みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　[ムコ多糖症]
　　　　　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

　　　　　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　　　　　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　　　　　今のところ有効な治療法が無いので、
　　　　　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　　　　　　　　　　　　http://www.muconet.jp/

　　　　　　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
＊＊＊

おはようございます。今日はちょっと朝から先生のところ遊びに行くとこんなのが
あったので、
私もおてつだい。
難病・・・・私のｄａｒｌｉｎｇのお父さんもある難病です。
他人事には思えないので、
こんなことぐらいで、皆にすこしでも知ってもらう輪がひろがるなら。と思い今日は
こんな形ではじめさせて
頂きます。

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