ほしとたんほぽ

今日は特定疾患認定の申請日でした。

特定疾患とは…

『いわゆる「難病」のうち日本において厚生労働省が実施する

難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす。』

…だそうだ。

まぁ、簡単に言えば、治りにくい病気の治療データなどを集めて、

研究を進める為の制度でしょうか。。。

患者はデータを提供しなくてはならないですが、

治療費や薬代など、公的補助が受けられます。

私は、膠原病なのですが。。。。

膠原病とは、そもそもいくつかの病気の集合体であって、

そのひとつが関節リウマチであったりします。

私の場合は、関節リウマチと強皮症。

強皮症の方が特定疾患に指定されています。

膠原病を発病して、すぐに特定疾患認定は受けているんですが、

毎年書類を提出して、認定の更新手続きをしなくはなりません。

そろえる書類が、たくさんあり、

しかも申請日の日時も決まっているので、結構大変です。

一番面倒なのが、医師に書いてもらう臨床調査票かな。

時間もお金も掛かります

それ以外の書類は認定申請書・住民票・源泉徴収票・同意書etc.

まぁ、これはあらかじめ準備出来るので良いですが…

いろいろな書類に記入したり、書類を集めたりするのは、

病状が重い人やお年寄りなどには、難しいのではないかな～って、いつも思う。

お役所関連の手続きって、エコポの時もそうだったけど、

いつも複雑で厄介ですよね～(^_^;)

今日は朝一番に申請会場に行きましたが、

すごく空いていて、書類の受理も5分も掛からず、

あっさり終了しました。

会場までは、約10キロ程。

車で20分ほど、掛けて行ったんですけどね～

今年も無事に申請が済みました。

後は受給者証が送られてくるのを待つのみです。

この受給者症があると、強皮症に関わる治療費は、

自己負担限度額を超えた分については、負担しなくて良いですし、

薬剤費については、自己負担は無しになります。

やはり治療費って、結構掛かるので、

こういった公的補助があると、とても有難いです

私が膠原病と診断されてから、もう早いもので9年になる。

最初は、体のだるさから始まって、疲れているだけだと思っていたのですが、

どんどん痛みとか酷くなっていって。。。

いろいろ病院に行ってみたんだけど、イマイチ病名が分からず、

大学病院で、やっと判明したって感じです。

入院中は、検査ばかりで嫌だったなぁ～～～(^_^;)

最初『膠原病』って聞いても、「なんの事？？？」って感じでしたが、

いろいろ本で読んだりして調べました。

リウマチって聞いたことはあるけど、強皮症って何？

全身の臓器に線維化が起こる病気で、

中でも皮膚の硬化が顕著に表れるみたいです。

5年生存率は90パーセント位とか。。。

「死んじゃう事もあるんだ。」

はっきりした治療法も無いみたいだし、

病気になった当初は、かなり暗い気持ちで過ごしていました。

「これから先、どうなってしまうのだろう。」って。。。

自分の未来について、命について、、、いっぱいいっぱい考えました。

普通に生活してる人は明日が普通にあるって思っているし、

命が急に無くなってしまう事態が起こるかもって、

真剣に考えたりしないですよね。

私は病気だからって、いじけて家に引きこもって生きていく事も出来たでしょう。

でも、私は体に負担が掛かって、病気が酷くなったにしても、

今やりたい事をして、生きていきたいなぁ～って思った。

仕事も迷ったけど、いけるとこまで辞めんとこって。

仕事続けていたおかげで、体力が落ちる事無く、

パワフルに動けてますから、結果オーライです

誰にでも時間は平等に過ぎていきますから、

今この時を大切に生きていきたいし、

たくさんの人の中から、偶然出会えた人たちとのつながりを

大切にしていきたいな～って思ってます。

たまには前向きになれなくて、落ち込む事もあるけれど、

完全な人間なんて居ないんで、それは御愛嬌と言う事で。。。

喜びも悲しみもない、平坦な人生はつまらない。

喜びも悲しみも色々あった方が、面白いんじゃないかと。。。

人生色々、人も色々。

人と自分と比べたって意味のない事。

自分らしくが良いんじゃないかな～って思います

またまた自己満足の長々日記になってしまいました(^^ゞ

最後まで読んでくださって、

ありがとうございます