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色々書きたいのですが
今日もイマイチ書く気が起きないのでまた別の機会に詳しくかきたいと思います。あまり心配しないでください。
2005.04.22
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やはりすんなり返してくれない！！
一昨日くらいから首筋辺りが少し痛んでいまして、あｒまり気にしていなかったのですが昨日の夜、激痛が来た。神経痛です。かなり痛い！！電気が走るようでついつい叫んでしますほど・・・だいぶ和らいできましたが正直今日は何もする気がおきません。今日は母と主治医の面談でした。かなり厳しい事を言われました。日記に書きたいですが、もう少し痛みが和らいでから書こうと思います。ちなみに退院が延期ではありません！！
2005.04.21
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壮絶な一日！！
今日は朝からバタバタしていた。まずは絶食での１０時からの肝臓の超音波の為、朝一番のお風呂に入り、入浴後、即、超音波室へ・・・終わり次第朝食をとり、帰って来てすぐに点滴を１時間つなぐ・・・昼食をとり、消火器科へ行き、直腸検査（肛門カメラ）の説明を受け受けて、帰って来てすぐに、マルク（骨髄採取）・・・終わり次第、血小板の輸血を始め、終わり次第直腸検査のための浣腸をする・・・その後直腸検査開始・・・後は月曜日に検査したウィルス検査も合わせての結果待ち・・・・。このどれが、引っかかっても退院は駄目になる。一番気になるのは骨髄採取です。骨髄に悪い細胞が出ていないかはいち晩期になる所。結果待ちの間に気を紛らわせるためにＤＶＤの『魔女の宅急便』を観る。検査の結果・・・全てに良い結果を伝えてもらった。骨髄に関しては寛解維持を確認できた。明日か土曜日に保護者と主治医との退院に関してのリスクの説明を受ける予定。退院日を２７日にたてました。正直嬉しいが今は逆に身の引き締まる思い。退院と言うのはほんとに家に帰るまでが勝負！！前日に熱が出て延期と言う話は嫌ほど見てきています。今は自分と向き合いもう一度いたわってやる事を考えています。今日はかなり疲れたのでここまでにします。今日一日に感謝です
2005.04.20
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今日は主治医と面談しました
今日は主治医と初めてと言ってもええほど蜜に話をしました。もうそろそろ主治医も退院を考えているそうですが、中々症例が少ない症状が出てきているので、肝機能の問題であるとか、輸血を未だにいないといけない時があるとか・・・通院でもできない事は無いらしいのだが自宅との距離との問題など等。一応ぼくもそろそろ退院を希望しても良いかなと思い色々話ました。それで明日から不安材料である部位の検査を始める事になりました。検査の結果次第では退院も延びるかもしれませんが、やっとゴールらしきものが見えてきたように感じます。明日は検査盛り沢山デー！！骨髄も採ります。良い結果になるように祈っててください。
2005.04.19
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う～眠い！！
この頃、夜になると強烈に眠い！！じゃ寝ればええやんと思うだろうが、１回寝ると絶対寝すぎて夜寝れん。夜寝れんと色々考えるから、悪循環になる。ここはぐっとこらえてと思うが相当眠いわ（Ｔ Ｔ）仕事してるときならいくらでも寝れるのにやっぱり活動する事は大事だなぁ。頑張って１０時まではおきてるぞ！！じゃないと明日の４時くらいに起きてしまう・・・。ところで今日は採血をしました。結果またまたの横ばい・・・。もう一々データに一喜一憂できないので無視です。それよりも明日の体のウイルス検査のほうが気になります。陰性であることを祈るばかりです（祈）ちなみに今週の退院は無いそうです。
2005.04.18
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かっこ悪いなぁ～
外泊から帰ってきました。昨日帰りの車の中それはそれは両親に喋りまくった。ブログでのつぶやきで書いた事。今の気持ち。喋ってる間に気づきました。ダサい自分に（笑）本当にただ甘えてるだけ・・・帰りたい理由に無理やり医師や看護師の行動、言動にケチつけてるだけ。周りが僕のことを気遣ってくれればくれるほど、僕は自分勝手になる。最悪・・・。ほんまのヘタレやわ。（反省）普通に考えて誰も病院なんかにずっと居らせたくないのは当たり前ですよね。それを僕は愚痴愚痴言うてもた。もうこんなんえ～わ！！もうちょっと最後くらいカッコ良くなって退院します。何か先週のヘタレ日記は忘れて下さい（恥）
2005.04.17
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遠足前の気分・・・
遠足前の気分と言いたいところですが、そんなやわなものじゃない！！ヤバイ！！両親を待っているこの時間、興奮しすぎて頭がおかしくなりそうだ。ここに居ることがもう怖い。一秒でも早くここから出たい。この一週間かなり自分の中でハードだったかがよくわかる。ストレスがこんなにもキツイのか！！自分でもかなりたいそうに言っていると感じているのだが、こんな気分になったのは初めてです。外泊して癒されてきます。マミ～パピ～早く迎えに来てくれ～！！
2005.04.16
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むむっつ！！
何かがおかしい！！データも良いし、体の色も大分落ち着いてきたし、何一つ問題は無いのだが、とにかくダルイ！！ご飯はモリモリ食べるのだが、何でだろう？一つここは一日を振り返ってみた。今日は朝から気分がいいが体はダルイ。９時まで寝てて朝食も食べたいのだが、食べる気が起きない。院内にある、喫茶店でモーニングでも食べてみたら優雅な気分になれるだろうと思いモーニングをとる。ホッとドックにサラダとホットコーヒー。結構なボリュウムなのだ。それをペロッと平らげてホットを飲む僕。かなり優雅！！その後５分後下痢のためトイレへ。病室へ戻ると検温の時間だ。ついでに体重を測る。４６，５キログラム。う～んやせているなぁ。その後点滴をいれ寝ました。起きて食堂でオムライス完食！！下痢が治ったのか体重を測ると４８，５キログラム。その後トイレへ行く。下痢でした。気になってもう一度トイレ後体重を測る。４８，０キログラム。看護師に伝える。『それって脱水症状ですよ』え～！！明日の外泊はどうなるの？と頭をよぎる。結果主治医に報告し水分を点滴から入れて外泊はＯＫ！！自分なりの見解だけど、やっぱり体重５０キログラムが今の体重だと思う。今まで血液のデータだけを気にしていたが、何気ない変化のシグナルを見落としてしまった。ほんとに色々と勉強になる。明日から外泊。家でも少し気にしながら過ごす事を改めて誓う今日この頃なのでした（笑）
2005.04.15
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う～ん暖かくなってきた！！
ここ２日ほど色々考えていたが、暖かくなってきて気分も吹っ切れてきた！！今日は朝から気分が良い（＾＾）久々に屋上に出て大きく深呼吸をしてみた（＾＾）気持ちよかった！！もう一つだった血液データも少し壁を越えた気がする。もちろん肝機能がそんなに良くはならないのだが、ある程度の期待が見えてきた。一喜一憂している毎日だけどとりあえず今週末も外泊が許された。もう一息と意気込むよりも悪くならない様に気をつけなければいけない。しょうもない熱とか風邪とかひかないようにだけ、ケアしていく事を考えて見ます（＾＾）そうそう１７歳の少年Ｙ君が今日退院しました。特に治療することもないそうなので退院です。彼自身おとなしい性格なので何を思っているのかは解りませんがおそらくもう会うことは無いと思います。でもここ数日でも彼と話した時間はお互いにとって良かったと思います。僕は彼と出会い何か改めて考えさせられました。では今日はデータも良かったのでおいしい物食べたいと思います（笑）
2005.04.14
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自分なりの答え！！
昨日は苦悩でした。そして今日も苦悩でした。色々考えていくうちに自分なりの答えを出した。と言うよりは答えを貰った。昨日の悩みも主治医にぶつけた！！んで結果それは『やっぱり退院だ！！』でもみんな（自分も医師も看護師もそして周りの人も）納得しての退院だ！！今日久々に専門学校の連れが来てくれた。その連れは笑って『早く退院して遊ぼうや』って笑って言いやがった！！何か色々悩んで損した気分になった！！いちいち考えても連れから見る僕はこんなもんだ！！普通に待っててくれてる。僕は今の立場に意味や理由がほしかった。何でって考える前にとりあえず色々もう疲れた！！せっかくやし残り少ないホテル日赤（かなり嫌味！！）でゆっくり療養してもう帰れって言われて帰ります！！明日から天気も良くなりポカポカみたいやし、気分も良くなるでしょう！！もう無理しない。（＾＾）
2005.04.13
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僕だって患者なんだ！！
昨日の晩17歳の男の子（Ｙ君）とＭ君とでお茶しました。Ｙ君は特に食事制限もないのでおいしくホットコーヒーを飲みました。やっぱり話題はＹ君の病状で少し話をしていたのですが、何か『血液に血栓ができる・・・』とか何とか言ってて、今日血液データ次第では今日退院できるそうです。Ｍ君は『何や！！余裕やん』と激を言います。でも僕は『あれって？？』思いました。普通は１０代くらいの子が検査入院で２泊も居るわけがないし、お見舞いに来る母親の顔を見ると、とても余裕とは思えない。よく話を聞くと、『膠原病』（こうげんびょう）です。あまり聞きなれない病気ですが、僕が知っている知識では、不治の病です。病気自体は一つではないのですが、原因不明の病気です。命に関わるのか、どうか解りませんが、野球一筋１７歳のＹ君にとってどれほど思い告知だったかを考えると切なかった。Ｍ君は膠原病がどんな病気か解らないし、Ｍ君自体、今は移植に向けて治療を頑張っている途中。それに比べて僕は奇跡的にも移植を乗り越えここまで良くしてもらい、退院を気にしている。この二人の不安は僕には痛いほどわかる。更には、移植前に一人凄い弱気な５～６０代のおじさんが居て、かなり元気だったおじさんがまた入院してきた。正直見間違えるほど悪くなっていた・・・。入院も長くなると元気な時と悪くなったときの顔を見ると具合がわかる。そのおじさんが前に仲の良かったおじさんの事を僕に聞いてきた。『Ｔさんはどうしたの』と。そのＴさんは僕が個室に居るときに亡くなってます。僕は『あ～帰りましたよ』と答えました。するとそのおじさんは『そうか。実家か。もう帰ってこないな～』と言いました。僕は『そうですね』と言いました。僕はここに居てて当たり前の様に思えますが、入院している事が辛いです。外泊すると周りの人は僕を見て病人だと思うでしょう。でも病院に居ると僕は元気なデータ待ちの患者です。元気で居る事に少し罪悪感を感じます。僕だって患者です。実家に帰って甘えたい。自分に甘えたい。でもここに居ると『頑張らないとダメだ！！』と体に言い聞かせて体を動かします。主治医は『今は様子見だね』と言いハッキリしない返事。今の僕は医者でもなければ看護師でもない。でも患者でもない様な気になります。もっとわがままに自分をコントロールしないといけないのかも知れませんが、出来れば今の時間は精神的に辛いです。週末に向けて頑張ります。
2005.04.12
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ついに引越し！！
今日の昼過ぎにいきなりの引越し！！荷物一杯だったのでちょっと大変でしたわ。何とか終了です。今日は採血の日だったのでちょと楽しみにしてたのですが、結果は横ばい！！はやる気持ちもあるのですが、正直くっそ～って感じですね。とりあえず水曜日の採血に期待ですね。今日入った大部屋はＭ君と同じ部屋（＾＾）今日は先日話をしていた17歳の男の子を誘ってお茶でもしようと考えてます。それから昨日お土産を持って行った時にいた看護師のメンバーの中に前に話たＯ看護師が居た！！これも何かの縁と思い思い切ってお土産を持って行ってお茶開始！！『良かったね。良く乗り越えたね。頑張ったね。お疲れ様』と声をかけてくれました（Ｔ Ｔ）とても楽しいお茶会でした。まだ解りませんが痒みも治まって来たような感じがします。ちょっと焦ってますが気持ち切り替えて大部屋生活スタートです。
2005.04.11
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外泊終了！！
何か外泊って言ったらどっちが実家か解らなくなりますね。実家は病院じゃないのに・・・1泊2日の外泊から帰ってきて一息つきました。昨日は帰っておいしい物食べてホッと一息ついたのですが、その後に何故か凄い罪悪感・・・・理由は『はぁ～こんなおいしい物食べて俺ってええんかな』って思いました。考えてみればもう入院して5ヶ月経ちますｊが、家に帰って過ごした日にちは何と6日間です。1人暮らししてての実家の滞在時間が6日間なら多分懐かしい程度の感動で終わるのですが、病院からの6日間でその内の2日という時間でこんなに幸せを感じる事って普通にありえませんよ。しかし、一晩寝て、今日はもう『何で病院なんかいかなあかんねん！！』って気になってます。でもたった2日でしたがとても楽しくて、幸せな時間でした。後はこの時間がずっと続くように頑張るしかないですね。今日はせっかくなんで夜勤の看護師とお茶できる様にお土産買って来ました（笑）自分で言うのもなんですがマメやな（＾＾；）基本的に看護師もお医者さんも菓子折り一つ絶対受け取らないですから、夜勤とかの時間しか食べてもらえないですね。何かしたい訳じゃないですがこれくらいはＯＫでしょう。ではまた明日。無事外泊できた事に感謝です。
2005.04.10
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桜満開！！
今日はとてもええ天気やし、桜も満開！！絶好の外泊日和です！！昨日の夜色々考えていたのですが、ＧＷぐらいまでの余裕で考えてと言われてそんなにかかるのかと思っていましたが、そんなにもう日にちないですね（笑）それぐらい我慢しよって思いました。それよりも今が一番大切！！ここで感染症や風邪をもらったら元も子もない！！勝って兜の緒を締めろ！！ですね。ここ一番慎重になり、暴飲暴食は絶対にしないように外泊を楽しんできます。
2005.04.09
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きたきた～
今日の採血のデータはもう一つ良くなっていました。主治医の先生にもついに退院をほのめかす言葉が・・・『一応連休（ＧＷ）前には退院できるような気持ちでいこか』との事。ＧＷ～！！そんなにかかるのか・・・？と少しわがままな自分。もっと早いやろと思いながら、仕方ないっスね。今はわがままより、体良くするほうが大切やし、もう文句いわんとしっかり治します。調子がええからやと思います。退院したらあんな事やこんな事をしたいと毎日思っています。とりあえず明日は外泊です。しっかり食べて、ゆっくりしてまた治療に専念出来る体にしたいです。
2005.04.08
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みんなほんとに良くしてくれます
ここ二日はほんまに痒すぎて寝れない・・・。そこで看護師も気を利かしてくれ毎日お風呂に入らせてくれるようになりました。体に痒み止めの軟膏も塗ってくれますし、本当に色々頑張ってくれています。本当に時間はかかるかもしれないのですが、この痒みも治まってきます。頑張って耐えて行きたいと思います。ここ最近なんですが、ステロイドのせいか食欲抑制が効かなくなってきています。少し下痢も酷くなってきていますので気いつけないと痛い目に合います。気を引き締めなおします。
2005.04.07
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来た～！！
何と何と今日の採血のデータはかなりの良いデータでした！！しかも週末外泊決定！！ステロイドも点滴から内服に変わりそうですし徐々に見えてきました。昨日から飲み始めた薬が効いているのかな？最近はスクワットを一日10回と棒に捕まって角度をつけて腕立て伏せを15回まで出来るようになってきました。後は歩き倒してます。体中が拒絶反応で痒いのは痒いのですが、肝機能がめちゃめちゃ良くなっていたのが凄く嬉しいです。実際、今度の採血はどうなっているかは解りませんが、とりあえず良い結果に満足です（＾＾）話は変わって、Ｍ君の部屋に行くと凄い若い子が居てました。17歳らしいですが、病状はまだわかりません。血液疾患でなければ良いのですが・・・。とりあえず週末に楽しみが増えたので風邪なんかひかんように気いつけます！
2005.04.06
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昨日より痒みはマシかな？
昨日の夜は凄かった！！もうかきむしってた！！ビックリするくらい寝ながらかいてました。（驚）今日は皮膚科に行ってきました。やっぱり移植の拒絶反応で痒みがでてるそうです。だからもうしばらくの辛抱が必要との事・・・。塗り薬をもらったので少しマシかな？それと今日から薬が一つ増えました。明日は採血です。まぁ今日一日しか飲んでないのであんまり変わらんやろうけどほんのちょっっぴり期待しながら今日は寝ます。それと今日はブログの整理をしました。今まではただ日記を書いていただけなので何か味気なかったのですが、これで少しは観てもらいやすくなったかな？また暇な時にみてください！！ではまた明日！！
2005.04.05
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猛烈に痒い！！
移植特有の痒みがきた！！ほとんど脱皮に近い状態ですね。移植するとほぼ全身の体の皮が変わる感じです。何日続くか解らんが結構つらい。う～んかきたいけどかいたら傷になるし治りも遅くなりそうなので我慢します。あまりに痒いので今日はこの辺で失礼します。そうそう今日も採血をしたのですがやっぱり横ばいでした。と言う事で明日から薬を一つ増やして様子を見るそうです。効いてくれるとありがたいのですが、それは明後日のお楽しみです。ではまた（＾＾）
2005.04.04
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今日はゆっくりできた
今日は両親が来てくれて、少し外出をしました。車でウロウロするだけで結構気持ちが違うもんですね。見える景色が凄い新鮮でまた明日から、頑張ろうと言う気になりました。体調のほうはおかげ様で日に日に良くなっているようですが、相変わらず肝機能のデータが横ばいなので、おそらく明日から新しい薬を始めると思うのですが、よき効いてくれればいいなぁと思っています。はっきり言って少し焦っていました。と言うよりは病院に嫌気が差していました。でも今の状態ではとてもじゃないけど退院はさせてもらえないみたいですし、今週一杯その新しい薬の効き目の様子次第みたいです。体力つけて元気に退院できるように一日一日なまけず動いて食べてしていきます。！！
2005.04.03
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開き直ってやる！！
今日頭を触っているとザラザラ感が！！髪の毛が生えてきて！！やっぱり時間が経つと生えてくるもんだなぁ。体力も日に日についてきてる感じがするし、辛いのは痒みと口の中の粘々感が辛いだけ。今日も採血しましたが、データは横ばいやし、こうなったらもう長期戦覚悟で、病院内でめちゃめちゃ体力つけちゃる！！退院したら、結構動けるようになっていればまた家族の負担も減るやろうし、治療は先生にまかして体力作りに専念します。でもほんまにこうやって些細なわがままが言えることは幸せな事やなぁと思います。本間の気持ちは早く退院したいけど、ちゃんと安心して退院できる体にしてから、帰りたいと思います。
2005.04.02
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月日が流れるのは早いなぁ～
月日が流れるのはほんまに早いなぁ～・・・もう一年の4分の1が終わった・・・もし昨年、再発していなければ今日から仕事初めでした。何か複雑ですが、こうして今回再発して色々な事を考えてようやくここまでこれた事に今は感謝と改めて復帰に向けて頑張っていかないといけないと思うようになりました。さて体調ですが、多分良くなっていると思います。今は体力づくりに必死になって動いてます。最初は階段も上り下りするだけで息切れしていたのですが、今は看護師の目を盗んで病院の外に出て外食をしているありさま（近場ですよ）・・・。でも僕の今の唯一の楽しみなのだ！！主治医も今日から代わりましたし、今一度、気を引き締めていきます！！
2005.04.01
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やる事が見えてきた！！
今日は黄だんの数値が異常に高いので消火器の先生に診てもらいました。原因は胆汁が流れる胆管が壊れてしまって修復にかなり時間がかかるが、確実に治ってくるとの事。辛いのは見た目が黄色いのと、痒くなることぐらいで、命に別状ないらしです。それよりも今は肝機能のほうを良くすることのほうが大事だそうです。と言う事は僕が今、じたばたしても仕方がない！！全力で肝機能を良くする事を考えたほうが良い！！実際、今日の採血のデータでまた一つ良くなっていたので正直からだが凄く楽だった。いつまでかかるかは解らないけど肝機能が良くなれば退院できると言う事だと思う。今日で今の主治医とはお別れです。明日からは新しい先生と頑張っていきたいと思います。本当に今の主治医にはお世話になりました。感謝しています。僕の性格的にはある程度目標を表してくれたほうが凄く楽です（＾＾）退院してまた今の主治医に元気な顔で会えるのを楽しみにしています。
2005.03.31
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冷や冷やしたわ！！
冷や冷やしたのはサッカーの話ですが、病人の僕には楽しみの一つです。今度の試合は6月ですから今度は病院じゃなくて家でゆっくり観たいものです。とりあえず勝って良かった！！でも今日オウンゴールしたバーレーンの選手の家族は今頃肩身の狭い思いをしていると思いますよ。多分当分家から出れんやろうなと思うとちょっとかわいそうやな・・・。話は変わって、体調は良く動いてよく食べて問題ないんですが、やっぱり肝臓が悪いせいなのかもう一つ二つ体がダルイ・・・明日は肝臓を調べてもらう日なので少しでも原因が解り楽になればと思ってます。それはそうと明日で今の主治医ともお別れです（Ｔ Ｔ）本当にお世話になった。最初は前回の主治医と違うと言う不安もあったのですが、僕の為に必死に考えてくれて、無菌室にいるときは自分の休み返上で毎日診察に来てくれて心配してくれていました。何ていい人だ！！僕は本当に感謝してます。後任の先生も決まりまた四月から主治医が代わりますが、僕は頑張れます！！先生ありがとう！！！明日は最後の診察ですが、よろしくお願いします。
2005.03.30
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改めて強い気持ちで
現在主治医の先生が実は今月一杯で退職されます。既に後任の先生も決まり今日改めて挨拶をさせてもらいました。現在の問題点は黄だんです。先生が言うには尋常じゃありえない数字がでているのですが、何故か僕はとても元気です。この数字の原因は消化器官に問題があるのですが、胆汁の出が悪いらしいですが、その原因を明後日調べます。まずこれが落ち着かないとまず退院は無理でしょうね（＾＾；）まぁこの数字を落ち着けるために今までずっと点滴台と共に過ごしてきたんですが、もしかしたらまた２４時間点滴台をつけないかもいけません（Ｔ Ｔ）まだ解りませんがかなり嫌ですね。でもこうして辛い移植を乗り越えてここまできたのです。本当ならもっともっと深刻な病状になっていたかもしれない状況でこの程度と言うのは適切じゃないのかもしれませんが、このくらいの悩みでブルーになっていたら情けない！！『心はいつもニュートラル』（今考えた（笑））の気持ちで流されるままに自然のままに治療を続けたいと思います。
2005.03.29
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今出来ることを・・・
おそらく波があるのだろうけど昨日より今日。今日より明日。と言う具合に体調が少しずつ上向いているのがわかる気がします。昨日より少しダルさが抜けてきています。前にも話しましたが、移植の影響で口の中が常に乾いた状態（唾液の分泌障害）がほんの少しだけマシになったような気がします。今の悩みは夜に体中が火照った感じがあり、２時間くらいで目が覚め、クリームを塗っていましたが、どうもこのクリームは割と強いステロイドが入っているらしく、そんな頻繁に塗るもんじゃないらしです。少し控えるように主治医から言われました。だから回数減らします。後は歩きます。食べます。今出来ることは何でもしていきたいと思います。焦っているのではなく、できる事は全力でしたいと思います。やっぱり早く退院したいから（笑）今日はそんな事を考えながら、院内の階段を上り下りのリハビリをしていた僕でした。
2005.03.28
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再び気合を入れて！！
１泊２日の外泊から病院に帰ってきました。やっぱり家だとご飯モリモリ食べれた（笑）さて気を取り直して今度は退院に向けて頑張らないといけません。体はやっぱりまだまだダルイので頑張って動いたりしないといけないです。とりあえず外泊中に何もなかったことに感謝しています。明日はまた採血です。少しでも良い結果になっていれば良いのですが・・・焦らず、じっくり良くしていきます。
2005.03.27
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今日は待ちに待った外泊です
無事、体温も安定してるし予定道理、明日まで家に帰る為、今日は早めの日記です。さて今日は待ちに待った実家です。おいしい物を食べて力つけて元気にならないと！！風邪とかはひかないように絶対気をつけてきます。短いですが今日はこれで・・・
2005.03.26
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今日だけはホッとさせてもらいます
昨日の涙の訴えの成果か・・・今日から無菌室は脱出です。個室に移りました。それに２４時間繋がれていた点滴とも、今日の１２時でお別れです（嬉）やはりまだ退院は早いらしいが、明日は超久しぶりに１泊２日ですが、外泊の許可をもらい、家に帰ることができます。はぁ～嬉しい！！そしてそして移植して一ヵ月ということなので、骨髄を採取した所、とりあえず寛解に入っていましたら、移植手術としては成功したと言ってもＯＫだと思います。もちろんただ油断は絶対出来ませんが取り合えず一安心です。本当に生きている事に感謝しています。ありがとう。もちろん体はまだまだしんどいですが、徐々に良くなっていってくれるでしょう。今はほんの少しだけホッとさせて頂きます。（感謝）
2005.03.25
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一気に吹き出た
今日は今までのストレスが一気に吹き出た一日でした。昨日の晩、相変わらず体に火照りや痛みを感じてはいたものの、そろそろ『モルヒネ』も止めていかないといけないと思い我慢していたのですが、口の中は移植の影響で乾き、体はベッドに擦れるたびに痛みと痒みが増していきます。点滴も２４時間ずっと体に繋げてからもう約２ヶ月が経ちトイレに行くときも、何処に行くときも点滴台がついて回ります。正直、頭がおかしくなりそうになり、看護師に今日『もう帰りたい！！帰って。家でゆっくり過ごしたい』と泣きながら訴えていました。自分では院内を歩いて体力をつけようとしたり、食事も３度キチンと口から入れるように（ほとんど無理やり）しているのに、全くゴールが見えないような気になっていました。母にＴＥＬをして話をしてみたり色々していました。今回の入院は以前と違いほとんど家に帰ってないのでもう４ヶ月病院にいてます。病院にいることがこんなにもストレスを感じるとは正直思ってもみませんでした。昨日も書いていましたが元気になった証拠とはいえ、早く退院をしたいと思う今日一日でした。
2005.03.24
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２３日目
どーも何とか一ヶ月が経ちました。先月の今頃は『いよいよ明日は移植』だと意気込んでいた所でしたからそれを考えると本当に今こうして生きている事、生かされていることに感謝です。題目に『○○日目』と入れていましたが一応一ヶ月になるのでそれは今日で終わりにしたいと思います。つくづく思うのですが、人間というのは本当に欲深いものなんでしょうか、今の僕の体調は元気だと思います。自分ひとりで歩いて何処でも行っていますし、ご飯だって食べれている。しかし、現状はまだ、カロリーの点滴もしてますし、２４時間の点滴もしています。データ的にも肝臓がやっぱりまだいま一つ安心できないそうなので、様子見をしている状態なのですが、これと言った変化を見せてはくれません。これは日記なので本音で喋らせてもらうとはっきり言ってもう退院したい。年末年始は帰れなかったし、まともに帰ったのなんか１泊２日くらいでもう病院にストレスを感じています。まだまだ様子を見ないといけないし、安心も出来ないのので、ここは我慢のしどころなのだと思いますが、一日のペースがおかしくなってきているのが自分自身わかります。肉体的にしんどかったのがこの一ヶ月なら精神的に頑張るのは今なのかもしれません。我慢も治療のうちなのかもしれませんが、何とかしてほしいと願う今日一日でした。贅沢な悩みなのかもしれませんが今日も元気でよかったです。（感謝）
2005.03.23
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２７日目
少しづつですが、体調が上向いてきているのがわかります。（良し良し）通常であればこんなに長く無菌室におる事はないんですが、大部屋に移動するにもこの時期患者さんが多いのか？大部屋が一杯で出れません。まぁ個室のようにイヤホン無しでＴＶ観れたり音楽聴けたりするからラッキーなんですが動くのがおっくうになってしまって筋力が低下しがちです。これはいかんという事で今日は院内散歩に出かけました。久しぶりにウロウロしたのでかなり体力消耗しました。でも今日から毎日昼間は動いて動いて筋力つけて、一日でも退院を早めていくぞ～！！それにしても毎日同じ事の繰り返しにちょっとうんざりさしてきています。一ヵ月前の事を思うと贅沢な話ですが、早くゴールを望んでしまいます。今日も昨日よりも体調が上向いてくれてありがとう（感謝）
2005.03.22
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２６日目
三連休の最後、昨日の日記の『今日は寝れそうな予感』が外れた！！今日の午前３時くらいに目が覚めると体が火照って仕方がなく、熱は３７,３度ぐらいの微熱・・・。気分も悪いしムカつきが出始めてのでムカつき止めをもらいました。正直、身体の調子は悪くないので、そろそろムカつき止めや、モルヒネ等の使用はやめ様と思っていたのですが、なかなか止められません。気持ちいいから使用するとかじゃなくてやっぱりまだ体のバランスが落ち着いていないんだなと実感します。主治医にも話すと『そんなん当たり前やん。ほんまにバランスを元に戻すのなんか何年もかかる作業だよ。今はその場その場に対応していけ』とのお言葉。ありがたい。少し前の話になるが、看護師の中にお腹が痛い僕が痛み止めの薬をもらっていたときに『君は精神的な部分で負けてるよ。一度カウンセリングを受けたら？』と言ってくれた看護師さん（Ｏ看護師）の話をしました。実はその看護師さんと今はあまりうまく話がかみ合いません。無菌室は担当の看護師さんで管理してもらってますから、一度担当が決まると勤務時間中はずっとその看護士さんがナースコールを押すと来てくれるのですがＯ看護師の時にはモルヒネ等の注文はほとんどしません。多分色々思われるのが嫌だからでしょうけど・・・。かなり複雑な感じです。僕の中では依存してるとは思いませんし主治医も全く問題ないといってくれている中で、１人でも『依存している』と思われているのは薬中扱いされているようで少し辛い・・・。何か話が良く解らなくなってきたが、他人の事を理解するとき、まずは自分が相手を理解しないといけないと思ってはいるのですが・・・『もうどうでもええわ』になるのは簡単だけど、それじゃ今後治療をしていく者同士の仲で納得できないし、気分が悪い！！Ｏ看護師はＯ看護師の考えで僕を理解しようとしてくれていますから、僕も『どうでもええわ』じゃなくて、懐に飛び込んで理解したいと思うそんな複雑な一日でした。かなり意味の解らない日記でスミマセン（＾＾；）今日も順調に点滴が減りました（嬉）明日は採血です。また一つよい報告ができればいいなと思っています（感謝）
2005.03.21
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２５日目
今日はとてもとても気分が良い日です（＾＾）昨日の日記にも書いていましたが、足のむくみが酷くてどうしょうもなかったのですが、今日、母と祖母がお見舞いに来てくれ足を十分に揉んでくれたおかげでものすごく楽になりました。おそらく３時間くらいは揉んでくれてたと思います。時間が経てばやはりむくみも戻ってきてはしまいますが、それでも痛さは昨日と比べ物にならないほど楽になっています。ほんまに嬉しい！！ありがとう。（感謝）後はこれから始まる夜をどう過ごすかですね。点滴のせいもあると思いますが、トイレの為に起きてしますのでここ最近は３時間以上は続けて寝れていません（Ｔ Ｔ）でも今日は気分も楽だし寝れそうな予感が・・・！！なんやかんやで改めて家族の暖かさを感じた今日この頃でした。話しは変わって・・・昨日のフィギィア残念でした（～ ～）オリンピックでは頑張ってほしいなぁ～。あと今度のサッカーのイラン戦も・・・明日も母と父がお見舞いに来てくれます。ほんとに嬉しいです。（感謝）
2005.03.20
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２４日目
むくみが痛いよ～！！かおが突っ張って痛い（＞＜）実際、痛いとか感じれるのは、体調が元気な証拠なんですが・・・早く楽になってくれへんかな～？先生には『まだ三週間くらいしか経ってないのにしゃーないやん』との事。確かにそうなんやけど・・・多分ここは焦るなって言われてる感じです。痛い痛い！！と言いながら過ごす日々をかみ締めないといけないといけないと思う今日このごろです。現在フィギィヤスケートを観てます。こんなにマジでフギィヤ観たの初めてです（笑）結果は番組終了時にわかるんでしょうけど、頑張れ日本！！頑張れ俺！！と言う事で今日も一日ありがとう（感謝）
2005.03.19
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２３日目
また一歩前進かな？浮腫みは相変わらずなんですが、点滴が順調に減ってきました。昨日主治医に『蛋白質』を採る様に言われたので、今日は『他人丼』を食堂で注文しました。肉＆卵が入っていると言う理由だけですが・・・大体２/３くらいたべました。美味いとかじゃぁなかったのですが、そんなに抵抗なく食べれました。この調子で一歩一歩前進していくぞ！！話し変わりまして・・・今日は母が来てくれて浮腫んだ足を揉んでほぐしてもらいました。『めちゃ気持ちよかった（＾＾）』移植をすると色々なところが乾燥します。肌であったり、口の中、目等が乾くのですが、肌が乾くと痒くなるし目が乾くと目が疲れるし寝てても口の中乾くから寝れないしイライラ！！するわ～（＞＜）まぁ～これが試練の一つなんですがほんまにしんどいですが耐え抜きます。今日はまた一つ点滴がとれてよかったです（感謝）
2005.03.18
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22日目
微妙ですが、体の調子が上がってきたのがわかります。（嬉）今一番辛いのは体全身が痒くてたまらないことです。あとドラえもん級の足の浮腫みです（＞＜）掻いちゃだめと解っているのだが掻きむしってる状態です明日は両親がきてくれます。足一杯もんでもらおうと決めております。あと点滴が少しずつですが取れてきているのですが、『何を食べたらよいですか？』と聞きますと『蛋白質』をたべろということなので明日は久しぶりの肉料理を食べてみようかなと思う今日この頃です（＾＾）今日も無事でしたし、明日は今日よりもよくなっていたらいいなぁ（感謝）
2005.03.17
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２１日目
闘ってますよ～もうこれでもかというくらい姉の細胞と格闘している感じです。昨年の移植のと時はちょうど今ぐらいに無菌解除になりそのときのあまりのしんどさから『先生僕は大丈夫ですか？』と尋ねた事がありました。その時の事を知っていますから。今は前だけを向いて頑張れそうです！！退院はおそらく前回よりも遅くなるでしょうがゆっくりで良いから良い結果で退院したいものです。今日も一日頑張れた事に・・・・（感謝）
2005.03.16
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２０日目
今日はお腹の超音波検査をしました。と大げさに言いますが体が浮腫み始めてたのでお腹に水が溜まってないかの検査をしてくれました。おかげ様でほんの少しは水も溜まってましたがほとんど心配ない状態らしいです。（良し良し）怖いのは肝静脈脱水症というもので腎機能が低下によりおこる拒絶反応らしいです。舐めてる訳じゃないんですが、日に日に今日は昨日よりも少し楽になってるかもしれないと感じてこれるようになってきました。あとは一杯ついている点滴の本数を減らしていかねばいけませんね。（我慢）よし！！どもここまでほんまに順調にこれて良かった（感謝）
2005.03.15
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１９日目
ついに無菌室解除になりました！！今までは外部からの感染症を恐れて看護師すらあまり近寄らなかったのですが、今日からはＯＫです。そして白血球はなんと１５０００まで上がってしまい、今ちょうど姉と闘っている状態だと先生に言われました。だから『ここからもう一山あるかも試練から覚悟しときなよ』と言われ再度、決意を固めていました！！少しだけ口が開く様になり鏡の前でみてみると２ｃｍ四方の口内炎が４つと点の口内炎が一杯ありました（＞＜）道理で痛いはずや・・・もうちょっとの辛抱や！！騙し騙し乗りきったるからな～！！と思いつつ今日も一日眠たかったのでした。（感謝）
2005.03.14
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１8日目
体調はいつもと変わらないのですが、かなり浮腫（むく）みが酷くなってきました。一日で１Kg増えていっている（＾＾；）あんまり浮腫むと腎機能が低下するから浮腫みたくは、ないのですが・・・・無菌室にはいってきた時が５２,４ｋｇくらいでしたが今は５８，３ｋｇ・・・体中パンパンなのだ・・・気おつけなければいけませんね。ところで高校生の患者M君の話をしたいと思います。血液型とは関係無し骨髄には型があります。それをHLAと言った呼び方をするのですが、大きく分けて６個に分けられます。ですからなかなか全てが合うことは家族間でも難しいことなんです。実際僕も姉とは３しか会ってません。しかし！M君は家族間で１人（３つ合う）いてなんと骨髄バンクで１人（６つ合う。フルマッチ）が見つかったらしくとても良かったです。しかしバンクの移植はドナー優先なので入れて見る瞬間までわかりません。事前のキャンセルを珍しい話ではないので、油断はできませんが、本当に良かったと思います。そんなハッピーを分けてもらいながら今日も過ごせた事に感謝です（感謝）
2005.03.13
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１７日目
最近一日の流れがずっと同じです。朝飯はヴィダ－インゼリーでその直後に熱が出てきて、２時くらいまで寝ててそれから着替えをして又寝る・・・原因は口の中の痛みと腹痛です。その度にモルヒネをして痛みを抑え寝てるって感じです。今日の採血のデータは白血球が８０００位まで上がってました。そんな中、口の中に異変が・・・・！！口の中の皮がむけてきた！！こんなにも効果が出るのが早いのかというくらい人間の治癒回復能力が早いとは・・・・痛い！！でもここまではとりあえず順調です（感謝）
2005.03.12
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１６日目
とりあえず頂上まで着ました！！（＾＾）白血球がいきなり４３００まであがりめでたく正着いました。まだまだ油断は出来ませんがとりあえずホッとしています。こっからが大変なのは２つあります。お腹の粘膜や口の口内炎が今までは体が治そうとしてもその能力がなかったのですが、今からはガンガン治そうとしますから炎症とかきつくなるのと、GVHD（拒絶反応）ですね。とりあえず山のてっぺんまで来ましたから今度はゆっくり下山していきたいです。とりあえず無事正着してくれてありがとう。（感謝）
2005.03.11
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１５日目
今日はとても良い報告です！！今日採血してなんと白血球が６５０まであがってました。先生も『まず、このまま行けば正着は間違いない』といってくださり８合目まできましたよ！！でも少し気になるのが浮腫みです。一日で大体１ｋｇ増えてきています。あんまり浮腫むと腎機能が低下しますから気いつけないといけないですね。昨日言ってた竹酢のうがい薬ですが、なんともまだ言えんけどもしかしたら結構イケてるかもしてない（笑）それにしても少しＧＶＨＤ（拒絶反応）が出てきました。ドライアイと言って目が乾きやすい状態になるんですが、今正にドライアイになってます。３０分もＴＶやパソコンを見てると目がしんどい・・・・まぁしゃーないけど何よりも１５日目にして姉の種が発芽しくれた事に感謝です（感謝）
2005.03.10
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１４日目
今日はず～と寝てた一日でした。朝から３８度くらい熱が出てグッタリしながら母がお見舞いに来てくれて食事や洗濯をしてくれました（嬉）移植をする前からなんですが薬や不衛生な部分もあるのか、顔全体にニキビのようなものが大量に出てきました。かなりの量でお見せできないほどです・・・（T T）先生からもらった塗り薬もあまり効果がなくひどくなる一方なので思い切って母から薦められた竹酢を塗るることにしました。それから二日後の事です。信じられれない事にニキビが枯れ始めてきて今じゃ結構綺麗になってきてます。と言っても自己治癒能力が低い今はまだ完全に綺麗にはなってませんけど、恐るべし竹酢パワー！！もしかしたら口の中も少しはマシになるかと思い、飲む竹酢を持ってきてもらいうがい薬として使用してみたいと思います。どんな結果になるか楽しみです。ところで宣言通り昨日の晩『モルヒネ』を投与しましました。約１０ヶ月ぶりのモルヒネはやっぱり凄かった！！静脈に入れた瞬間です・・・・・・・・・・・・・飛んでました（笑）依存性が高いので頻繁には使用しませんが上手に使わないと怖いですね。そして今日は採血もしました。白血球は１５０に増えていました。ちょっとじれったい上がり方ですが、白血球の中身がとても良い状態なのでOK!!だと先生は言ってくれました。それと少し浮腫んできたかな？そんな感じですが、無事１４日目を終える事ができました。（感謝）
2005.03.09
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13日目
今日は待ちに待ったお風呂の日なんですが・・・・ついに口と喉が限界！！更には微熱が下がらんし、キツイ。今日からあまりの痛さから『モルヒネ』の使用を許可してもらいました。今までは腹痛等はペンタジン（痛み止め）を使っていました、もう効かない！！そこで、モルヒネ（麻薬）の登場です。前回の移植の時も使用したのですが、こらはやばい効きますよ！あんまり使用するとほんまに飛んでいきます！！（笑）僕の中では夜限定の使用にしようと思っています。話は変わって昨日地元の高校の部活の先輩とTELしてたのですが、なんと７月あたりに結婚されるそうです！！（やっとかよ（笑））高校では結構しごかれた先輩なんですが、僕はこの先輩の事が実は大好きなんです。別に持ち上げてるわけじゃないですが、厳しい中にも優しさがあるみたいな感じの人です。見た目はクールなんですが絶対あの人は熱い人です。相手の女性の方も知っていますし、いやぁ幸せになるだろうし、なってほしいですね。今日は体調は悪くないですが、口が激痛いんで少しでも調子の良い時に書きました。無事１３日目まで事に感謝（感謝）
2005.03.08
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１２日目
現在、微熱が出ております。口の中は今回一番の痛さ！！辛いなぁ～（T T）今日は昨日言ってました楽しみな採血の日でした。白血球は１１０で昨日より＋１０なんですが肝機能が格段に良くなっています！！先生も『まだ何ともいえないが正着し始めている傾向にある』と言ってくださり、治療のほうは良い結果となりました（ガッツポーズ！！）しか～し！！油断は禁物です。今からが姉と僕とのGVHD(拒絶反応)との闘いです。キツク出る時もあればマイルドに出るときもあります。まったく出ないというのもありますが、全くでないのも再発の可能性が高くなるので少し出て終わるというのが一番理想なんですが・・・僕はそれを狙ってます！！（笑）今は５，５合目から６合目くらいで姉の植えてくれた種が発芽したかもしれないと言った状況です。全然油断はしていませんがここまで来た事にまずは感謝です（感謝）
2005.03.07
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11日目
う～喉と口がかなり痛い（T T）しゃーないんですけどそろそろ口の中に物を入れるのもむずかしいですね。ただ！！今日採血をして白血球が１００になっていた。昨日は１０だったのでこれはもしやいよいよ正着の兆しが出てきたのかもしれません。先生が言うには『０～１００ぐらいは機械の誤差範囲だから何とも言えない』と厳しい発言！！しかし僕にとっては希望の結果でした。正着を確認できるのは白血球が１０００を超えると正着した基準としているのですが、明日の採血はちょっと楽しみです。別に焦っているわけではないのですがなるべく早く上がってなるべく拒絶反応が少ないのがベストなので・・・今はまだ調子が良い方なのでこのまま、このままと願っています。ところで今見た目が少し酷くなっています。簡単に言えば顔が黒くなりニキビみたいなものが顔全体に広がって男前が台無しやわ（笑）でもほんまにひどくてちょっと綺麗になるのには時間がかかりそうですが、命のは変えれないので実はあんまりショックじゃない自分もいます。今は無事十一日目を終えて良かったです。（感謝）
2005.03.06
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十日目
今日は昨日と同じように口の中の痛みと格闘していました。朝一から少し熱があったので横になって寝ていた所、普通の格好をしたおじさんがはいってきた！！誰やろ！？と思ってよく見ると何と前回移植までを担当していただいた主治医のF先生じゃないですか！！先生は以前日記にも書いていましたが、関西じゃ３本の指に入るほどの血液内科の名医です。今は違う場所でご活躍されているのですが、わざわざ僕の様子を診に来てくれました。先生は今の主治医とメールでやりとりをして、僕の症状を気にしてくれていたそうです。先生は以前から僕の事を『君はかわいがられて育てられたから我慢がたりんな。もっと強くならなあかんで』ってずっと言われていました。（恥）前回は自分の中で退院するまで『何で俺だけこんな目に合わなあかんのやろ』と思いながら治療をしてきたのだと思います。今回主治医が代わり移植までの期間いろいろな事を考えました。そして病気を受け入れる事を知り、本気で向き合い考えました。今日F先生に会い『思ったより元気そうでよかったわ。少しは強くなったのかな』と言ってくれました。僕にとって再発と言う事実はとても辛いものです。でも多分、必要があってそうなったのかもしれないとも考えれるようになりました。まだ移植の途中です。今はほとんど口の中の感覚は口内炎によりありません。吐き気も腹痛もありますし、下痢も続いてます。でもこうやって十日目を迎えれた事に今は喜んでいます。もう一踏ん張りします（感謝）
2005.03.05
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九日目
昨日の夜は怖かった！昨日は午前２時くらいまで起きていて急にいつもの腹痛が襲ってきた！！例のごとくペンタジン（痛み止め）を入れてもらったのですが、その時は痛みも止まり楽なものでしたが、今は点滴が２４時間で体に入っているので２時間くらいに１回起きてオシッコをします。昨日も痛み止めをしてもらい２時間ほど寝たあとに起きてオシッコに行くとその後、再び猛烈な痛みが・・・痛み止めの感覚は約５時間空けないといけないのですがそんな事を言っている痛みじゃなかったので、再度痛み止めを無理にお願いして入れてもらいましたが、まったく効かず、腹痛は増すばかり！！かなり怖くなったので看護師に『何でか分らんけど痛い！！近くに来て！！』ってナースコールで呼びました。結局ナースが見てくれた結果、食事に脂っこい物の食べすぎで消化不良を起こしていたらしく胃薬で痛みはおさまりました。以前にも暴飲暴食でお腹を痛めた事があったので、気を使ってはいたのですが昨日の昼に食べた『ラ王』の醤油味が予想以上に濃いかったのが原因と僕は思っています（T T）でも本当にかなり怖かったです・・・。今日の採血の結果は良好です。このまま順調にいけば来週くらいから姉の細胞が正着し始める頃だと先生も言ってくれています。今日の体調は無菌室生活の中で一番しんどいですが、とりあえず踏ん張っています。夜が来るのが少し怖いですが、今のところ無事九日目まで来た事に喜びを感じています。（感謝）
2005.03.04
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