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2022.12.13
テーマ： 新生児の病気(35)
カテゴリ： 新生児 不治の病
今日病名が確定した。6月に病院にかかってから半年がかった。結果、やはりクラッべ病。20万人に1人らしい。この病院では初めてのケースだそうだ。
半年もあったせいで、ある意味覚悟はできていたので泣き崩れることはなく、淡々と説明を受けた。
絶望感は当たり前だが、しーちゃんに対して何の治療もしてやれない歯痒さだけが重くのしかかる。
しーちゃんは相変わらず寝たきり、胃管栄養は変わらず。喉の痰がからみ苦しがるのは若干増えた。
歩くことも無く、美味しい物も食べれず、いつかは、目が見えなくなり、耳も聞こえなくなる。
どれだけ怖い事だろう。本人が認識できてないことが、せめてもの救い。
しーちゃんは何も悪くないのに、、、「ごめんね」と頭と頭をつけた。
半年もあったせいで、ある意味覚悟はできていたので泣き崩れることはなく、淡々と説明を受けた。
絶望感は当たり前だが、しーちゃんに対して何の治療もしてやれない歯痒さだけが重くのしかかる。
しーちゃんは相変わらず寝たきり、胃管栄養は変わらず。喉の痰がからみ苦しがるのは若干増えた。
歩くことも無く、美味しい物も食べれず、いつかは、目が見えなくなり、耳も聞こえなくなる。
どれだけ怖い事だろう。本人が認識できてないことが、せめてもの救い。
しーちゃんは何も悪くないのに、、、「ごめんね」と頭と頭をつけた。
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