全36件 (36件中 1-36件目)
1
-
クラッベ病患者と繋がりたい！神頼み！
これだけ付いて、この値段！バッテリーも2つ付いて長く使える刈払機はこちらをクリック！
2025.06.25
コメント(3)
-
はるみさんへ
ポータブルコンパクト吸引器ならこちらをクリック！嚥下障害吸引器ならこれ一択！持ち運び便利！お手入れ簡単！2電源でお出かけで使えます！伊勢原の大病院手当たり次第電話して、はるみさんの言っているであろう病院に多分連絡できました。東海大学付属病院です。状況説明して、担当たらい回しにされましたが、小児科の山本先生に話が聞けました。クラッベ病児の骨髄移植を専門にやっていて、何人も手術してるそうです。ただ、娘の場合はもう３歳で、骨髄移植は効かないと言われました。残念です。一応、東京の慈恵大病院がこの辺では一番詳しいらしいので、とにかく、診療はしてみては。と勧めれました。少しでも情報が欲しいので、行ってみようと思ってます。また、何でも良いですのでご連絡くたさい。宜しくお願いします。
2025.06.16
コメント(1)
-
はるみさん！気づいてください！
娘は相変わらず少しづつ少しづつ悪くなっています。病院では、毎回治療法はないと断言され、路頭に迷っています。はるみさんのお子さんは移植で良くなったということ。是非詳しく教えて欲しいです。どうか気づいてください。
2024.06.13
コメント(0)
-
気管切開手術終了
とうとう気管切開手術当日。朝8時から始まり、午前中に終わった。そのままICUに移り、しーちゃんと面会。想像通りは想像通りだが、やはり痛々しい。これで手術前より呼吸は楽になるはずだが、果たして笑ってくれる日は来てくれるのだろうか。。。
2023.12.12
コメント(0)
-
とうとう、気管切開手術
また、肺炎で入院になり、ICUで今度は挿管で呼吸器治療になった。両鼻にチューブ、口は挿管と持続吸引のメラチューブの二本。 指と足にも麻酔の針。可哀想を通り越して悲惨の何物でもない。半月経ち自発呼吸が中々安定せず、先生から今日気管切開の手術の説明を受けた。覚悟はしていたが、やはり不安は大きい。ただ、今より呼吸が楽になると思えば、しーちゃんには良いと信じるしかない。来週手術だ。しーちゃん頑張れ！
2023.12.06
コメント(0)
-
コメントありがとうございます！また、アドバイス頂きたいです！🙏
このブログを立ち上げたのが、クラッべ病の症例が少なく情報提供の呼びかけでした。ただ使い方わかってなく、5月に貴重なコメントいただいてました。もっと詳しく話が聞きたいとコメント返しましたが、どうか気づいて欲しいと願うばかりです。
2023.10.22
コメント(0)
-
四肢不自由
泣いても涙を拭えない。痒くても、痛くても動けない。苦しくても自分でどうすることもできない。しーちゃんにとって、どんな世界なのだろう。悲しすぎる世界には変わりは無いが、、
2023.10.08
コメント(0)
-
涙が黙って零れる
最近は、抱っこして移動したりすると、腕はブラブラで体の力が全く入らない事が多くなった。少しずつ悪くなってるのかなぁ。そして、泣いてないのに涙がつうーっと流れる事がある。これ程寂しい気持ちになることは無い。しーちゃんが、声に出さず辛いと訴えかけている。これなら、声出して泣いてくれた方がどれだけましか。。
2023.10.03
コメント(0)
-
1歳5ヶ月 平行線
この病気は、2歳まで生きられない可能性があるとのことだが、今の所病状は平行線。相変わらず、ずっと寝てるだけで、起きる時は苦しい時。こんな寂しい人生が、この世にあるなんて、、本人はまだ、良くも悪くも何もわかってない。しーちゃんは何も悪くないのに、、ごめんね。ほんとにごめんね。
2023.07.29
コメント(0)
-
やっと退院
十二指腸の検査だけだったのに、全身麻酔で呼吸不全になり、１ヶ月入院し狭窄症と胃瘻の手術は、落ち着いてから検討するということで収まり退院した。帰ってきても、相変わらず唾が喉にたまり苦しく、都度吸引しても、ご機嫌は斜め。持続吸引器も購入したので、多少は吸引回数は減った。しーちゃんの辛さも、変わらない。
2023.06.15
コメント(0)
-
十二指腸狭窄症
胃ろうの手術をすることになり事前検査したところ、十二指腸狭窄症が発覚。今回全身麻酔したため、自発呼吸が弱くなりそのまま入院。ハイフローで何とか持ちなおして、今はほぼ入院前と変わらない。それに伴い、先生から人工呼吸器手術を勧められる。本人のためといいつつも、病院側がその方が安全で管理がしやすいからと思ってしまう。まだ頑張れる可能性はあるはずなのに、、
2023.05.31
コメント(0)
-
子供福祉用具フェスタに行ってみた！
しーちゃん用の専用バギーの購入検討のため、役所からすすめられたフェスタに行ってみた。会場は広く、バギーだけでなくあらゆる障害者用具の展示会だった。バギー展示だけでも、複数出店していて正直違いは、ほとんどないが、それより何より1台40～50万だと。特注だからだとは思うが、体型が普通の障害児であれば、既製品にして量産して販売しても対応十分出来ると思った。結局、役所の9割補助金があるから、それにかこつけて二重価格にしているとしか思えなくフェスタでは購入はせず、市販の大きいサイズのベビーカーを購入した。良心的とみるか、弱みにつけ込んでとみるかは、かみひとえだ。
2023.04.16
コメント(9)
-
2度目のひな祭り
2月生まれのしーちゃんは、２回目のひな祭り！着物柄の服が可愛い！体調は夜中の2時3時に息苦しくなり、グズりだす毎日。吸引の5分おきにし、ここで毎回トリクロ眠剤投与して寝かせるパターンが続く。大変だか症状はとりあえず平行線を喜ぶべきか。来年もひな祭り出来ることを願う。
2023.04.09
コメント(0)
-
やっと退院。そして1歳の誕生日！
入院して1週間、胃管から十二指腸EDチューブに変え嘔吐は減ってきたが、様子見でまだ退院できないと。1歳の誕生日を2週間後にひかえ、何とか早めに退院をお願いし無事誕生日1週間前に退院した。EDチューブになると、基本24時間ミルクをゆっくりとあげっぱなし。管も前より太くなり、しーちゃんも大変だ。そして1歳の誕生日！しーちゃんは色んな痛みに耐えて頑張ってくれました。
2023.02.10
コメント(0)
-
3度目の入院
昨日の朝方、いつもの様にグズって泣いたので、ミルクを上げたら、全部吐いてしまった。少ししてからまた上げたが、また嘔吐。また、足が妙に冷たい。これはダメだと病院に駆け込み、そのまま入院に。あと酸素が少なく酸素吸入と点滴になった。ほんとに、辛いことしかなくかわいそすぎる。
2023.01.26
コメント(0)
-
生後11ヶ月
相変わらず痰で息がしづらく、よく寝れない日々が続く。たん吸入器使うも、中々取り切れなく少しよくなるだけで、泣くか寝るかの繰り返し。病院で説明し、唾液を少なくする薬と睡眠薬を処方してもらった。来月で1歳。無事にはむかえられないのが悔しい。
2023.01.12
コメント(0)
-
痰吸入器
しーちゃんが、痰の絡みが酷くなってきて、昼も夜寝る時も辛そうなので、痰吸入器を病院で借りてきた。多い時は1日何回もやることに。吸入中は吸入中で嗚咽がどうしても避けられないので、これも辛い。可哀想すぎる。。
2022.12.27
コメント(0)
-
ささやかな、初クリスマス。
しーちゃんの初めてのクリスマス。公共の場所では泣いてしまい大変なので、自宅でささやかなクリスマスをした。3人での思い出を沢山つくろう。
2022.12.24
コメント(0)
-
病名確定、、、(泣)
今日病名が確定した。6月に病院にかかってから半年がかった。結果、やはりクラッべ病。20万人に1人らしい。この病院では初めてのケースだそうだ。半年もあったせいで、ある意味覚悟はできていたので泣き崩れることはなく、淡々と説明を受けた。絶望感は当たり前だが、しーちゃんに対して何の治療もしてやれない歯痒さだけが重くのしかかる。しーちゃんは相変わらず寝たきり、胃管栄養は変わらず。喉の痰がからみ苦しがるのは若干増えた。歩くことも無く、美味しい物も食べれず、いつかは、目が見えなくなり、耳も聞こえなくなる。どれだけ怖い事だろう。本人が認識できてないことが、せめてもの救い。しーちゃんは何も悪くないのに、、、「ごめんね」と頭と頭をつけた。
2022.12.13
コメント(0)
-
今度は誤嚥肺炎で入院。
1度退院し、付けた胃管でミルクを上げていたが、ほっぺのテープを替えるとき管が抜けた。 それを機にやはり口から食べさせて上げたいと、スポイトでミルクをあげたら、何気に上手くのんでくれたので、やっぱり口からの方が美味しいよね。とあげていた。3日後、息づかいが少し荒く熱が出たので、病院に駆け込むと、誤嚥肺炎との診断でまた入院になった。やはり、胃管は必須のよう。世の中美味しいもの沢山あるのに食べさせてあげることができない。。ごめんな。
2022.11.23
コメント(0)
-
また、検査入院
症状の確認と経鼻経管の練習も兼ねて入院になった。同じような子が沢山入院していて、部屋は廊下から見えるようにスケルトンになっている。ベビーベットの柵の中にいるので、なんだか、見世物小屋のように感じてしまい普通の病院とは違い、悲しさが倍増してしまう。親がいない時、どれだけ不安なことだろう。夜寝れるだろうか。心が痛い。
2022.10.27
コメント(0)
-
とうとう、経鼻栄養に、、
生後8ヶ月、日毎ミルクの飲み悪くなり、嘔吐きも酷く体重も減ってきたため、苦渋の選択で経鼻栄養をすることにした。まだまだ先と思っていたのに、、やはり、急に障害者感が増し、これからパイプ生活からは離れられなくなる。何も分からないまま、何も悪いことしてないのに、なんでしーちゃんがこんなに辛い目に、、余りに無力なのを痛感させられる。先生に、すがる思いで、親を認知出来るのでしょうか。喋ることはできるのか。聞いたが、無理だろうと。代われるものなら、当たり前だが代わってやりたい。何のために生まれてきたんだろうと思うようにならないだろうか。強い子に産んでやれなくてほんとにごめんね。
2022.10.19
コメント(0)
-
遺伝子検査結果も出た。
１ヶ月かかり、結果が出た。改めてクラッベ病の可能性高いと。確定させる為に両親の遺伝子検査もすることになり、やってきた。20万人に1人の病気らしい。なんでしーちやんが、、、強い子に産んでやれなくてごめんね。。。
2022.10.06
コメント(0)
-
髄液検査結果
検査結果は、蛋白数値が異常に高くクラッベ病に値すると。どんどん希望が失われていく。病状も相変わらず、泣くか、寝るかだけ。ミルクの飲みの悪さも変わらず。ただそれでも可愛さは変わらない。
2022.09.28
コメント(0)
-
脊髄液検査
遺伝子検査結果は来月になると。その間に脊髄液検査すすめられ、やることにした。1日入院が必要で、麻酔はするらしいがやはり可哀想で代われるものなら代わってやりたい。しーちゃんがんばれ！
2022.09.15
コメント(0)
-
小旅行
今は良くなるわけでもなく、悪くなるわけでもなく、平行線。とにかく今のうちに、色んな景色、色んなとこに連れてってやりたいと、ホテルは夜泣きが酷いため車中泊で小旅行。一緒に歩ける時がくるのだろうか、、
2022.09.13
コメント(0)
-
眼底検査
眼からも病気がわかる場合があると、眼底検査をした。取り敢えず綺麗な眼球で問題なしと。クラッベ病だと失明にもなるらしい。今見えるうちに色んなものを見せてあげたい。親の顔は目に焼き付けていてほしい。
2022.09.02
コメント(0)
-
6ヶ月
テレビや街で同じ6ヶ月の赤ちゃんを見る。ちゃんと首も座り、抱っこを普通にできている。しーちゃんは、体に力が入らなく縦抱きが全くできない。やはり、病気なんだと辻褄される。なんでうちの子が、、
2022.08.28
コメント(0)
-
やはりクラッベ病の可能性あり
診断の結果、クラッベ病の可能性ありと。目の前が真っ暗になる。であれば、長くは生きられないと言うこと。まだ、可能性と言うことに縋る思い。ただ、6ヶ月になったが、笑わなくなり、首と腰が全く座らなくなった。病名通り、悪化している。気が気ではない。しーちゃんは何も悪くないのに、、見ているだけで、申し訳なく切なくなる。ごめんね、この先耐えられるだろうか、、
2022.08.26
コメント(0)
-
寝てくれない。
2022.8.14今日はほとんど寝ないし、ミルク飲まない。やはり、悪くなっているのか。。心配に押しつぶされそうだ。
2022.08.14
コメント(0)
-
一時保育
しーちゃんのグズりは変わらずひどく、妻も不安と世話に疲弊してきたので、少しでも息抜きと、近くの一時保育に預けた。4時間だったが、久しぶりの2人でランチ。4時間でも大分楽になったようだ。しーちゃんをお迎えにいき、保育士から色々アドバイス含めて指摘された。首の座りが悪いこと、ミルクの飲みが遅いこと。股関節が硬いこと。4時間だけで、病気のことは言ってないのに、全部言い当てた。これには流石だと脱帽した。それとともに、やはり、普通でなく症状は良くはなってないと実感させられることとなる。
2022.08.12
コメント(0)
-
毎週の検査
昨日、前回処方された緊張解す薬の経過確認で行ってきた。状況変わらず、薬の量を増やすことになった。毎週検査予定だが、まだ、何の病気なのかは全く分からないそうで、時間かかるらしい。折角早期発見なのに、対処のしようがないそうで、そんな余裕で大丈夫なのかと問うと、仕方ないと。兎に角、大丈夫な可能性もあるのかと何度も聞くが、大丈夫と言わせようと誘導しているせいもあるのだろう。そんなケースもゼロではないと。まあ、だめしか言われないよりはと、無理やり心落ち着かせる。悪化しないと願うばかりだ。
2022.08.04
コメント(0)
-
モロー反射
やはり、寝てても少しの音、気配感じると、モロー反射が治らない、、、普通はそろそろ無くなる頃だが、酷くなる一方。心配が止まらない。顔を見てるだけで、涙が出てくる。ミルクは、度々いやいやもあるが、何とか飲んでくれている。飲んでくれる度にホッとする。クラッベ病だと、どんどん飲まなくなるそうだ。少しの変化で、悪くなっているように感じてしまう。
2022.07.29
コメント(0)
-
病状
しーちゃんは、生後5ヶ月。4ヶ月たってもモロー反射が酷くなり、病院でMRIをとったところ、脳に白い影が少しあった。医師は、可能性としてクラッベ病かミトコンドリア病かもしれないと、、、クラッベ病だと、治療方法なく、どんどん成長退行し2年位で亡くなる可能性があるらしい。もちろん、信じたくないし、なんとかなると思ってはいるが、ミルクの飲みがいつもより悪かったり、首の座りが悪かったりすると、病気のせいではと、ついつい思ってしまう。これから、症状が悪くなるかもしれないと考えるだけで、気持ちが落ち込んでしまう。どうすれば、、、
2022.07.26
コメント(0)
-
神頼み
不治の病の可能性を宣告され、始めての週末。いつもの神社に神頼みしてきました。写真の木は病を吸い取ってくれる木ということで、病を吸い取るたびに木のコブが増えるとのこと。お願いだから、吸い取ってください！
2022.07.25
コメント(0)
-
愛娘、不治の病、、、
本日、第一回目のブログ！いてもたってもいられなく、始めてみた。たけかすしーのブログ名は、たけ(本人)、かす(妻)、しー(娘)を合わせたものです。まあ、名前の付け方は、ありがちな感じで始めて見ました。写真は今年生まれた愛しのしーちゃんです！ただ、先週不治の病かもしれないと宣告され、どん底の真っ只中です。脳に白い影があり、病名まだわからず、、とにかく何をどうすれば状態。とにかくこの感情を吐き出さなきゃ居られないっとこで、ブログ始めてみました。また、しーちゃんの思い出を残す意味でも。。これから、何の病気なのか検査して行くことになります。不安で仕方ないけど、出来ることをやって行こうと思う。
2022.07.25
コメント(0)
全36件 (36件中 1-36件目)
1
-
-
- 子育て奮闘記f(^_^;)
- 5月にはコンプしていたBGMのきゅるる…
- (2026-10-07 08:44:18)
-
-
-
- 子供に英語。どうしてますか？
- 「English please」の思い出
- (2026-09-07 09:28:31)
-
