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2025.06.25
テーマ： 新生児の病気(35)
カテゴリ： 新生児 不治の病
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検索から辿り着きました。
ちーたらち さん
今年から始まった新生児拡大スクリーニング検査で息子が精密検査となり、先日遺伝子検査で遅発型クラッベ病と確定しました。
まだ発症はしておらず、まだ乳児ですが発達は今のところ順調のようですが不安な毎日です。
長女は3歳になり、これから酵素活性の検査、遺伝子検査をする予定です。
どの症例を見ても辛いことだらけの病気ですが、少しでも安らぎのある人生を子供には送って欲しいと思っています。
娘さん、とっても可愛いですね。
勝手ながら見守らせていただきます。 (2025.08.18 16:21:57)
まだ発症はしておらず、まだ乳児ですが発達は今のところ順調のようですが不安な毎日です。
長女は3歳になり、これから酵素活性の検査、遺伝子検査をする予定です。
どの症例を見ても辛いことだらけの病気ですが、少しでも安らぎのある人生を子供には送って欲しいと思っています。
娘さん、とっても可愛いですね。
勝手ながら見守らせていただきます。 (2025.08.18 16:21:57)
Re[1]:クラッベ病患者と繋がりたい！神頼み！(06/25)
ちーたらちさんへ
大変申し訳ございません。今返信気づきました。コメントありがとうございます！お子様が、同じ病気とのこと。どれだけ不安かお察しいたします。
できれば、色々共有させていただきたいです。当方は千葉在住で、かかりつけの病院は千葉こども病院になります。娘はもうすぐ４歳になりますが、体調は良くもなく悪くもなくと、平行線状態で、相変わらず何の治療法、進展はありません。ちーたらちさんは、どこの病院か教えていただきたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。 (2026.01.20 04:21:03)
大変申し訳ございません。今返信気づきました。コメントありがとうございます！お子様が、同じ病気とのこと。どれだけ不安かお察しいたします。
できれば、色々共有させていただきたいです。当方は千葉在住で、かかりつけの病院は千葉こども病院になります。娘はもうすぐ４歳になりますが、体調は良くもなく悪くもなくと、平行線状態で、相変わらず何の治療法、進展はありません。ちーたらちさんは、どこの病院か教えていただきたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。 (2026.01.20 04:21:03)
返信ありがとうございます！
ちーたらち さん
こちらも返信が遅れまして申し訳ありません💦
私は長野県立こども病院にお世話になっています。担当の先生は、大阪のクラッベ病専門の酒井先生とも相談してくださり息子の今後について定期的に診察していただいています。
娘ですが、酵素が充分に働いているようでクラッベ病は否定されました。
息子ですが遺伝子型が成人発症の型で、早くとも10代後半〜の発症が報告されているものでした。
なので造血幹細胞移植は行わず、定期的な経過観察のみになるようです。
その間に何か有効な治療法や薬が開発されたらなぁ…と思うばかりです。
今年中に始まる治験もありますし、開発が上手くいくことを祈るばかりです。
娘さんのお加減はいかがでしょうか。
少しでも良い環境、良い体調になるようお祈りしております。 (2026.06.09 11:27:28)
私は長野県立こども病院にお世話になっています。担当の先生は、大阪のクラッベ病専門の酒井先生とも相談してくださり息子の今後について定期的に診察していただいています。
娘ですが、酵素が充分に働いているようでクラッベ病は否定されました。
息子ですが遺伝子型が成人発症の型で、早くとも10代後半〜の発症が報告されているものでした。
なので造血幹細胞移植は行わず、定期的な経過観察のみになるようです。
その間に何か有効な治療法や薬が開発されたらなぁ…と思うばかりです。
今年中に始まる治験もありますし、開発が上手くいくことを祈るばかりです。
娘さんのお加減はいかがでしょうか。
少しでも良い環境、良い体調になるようお祈りしております。 (2026.06.09 11:27:28)
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