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経過良好♪
しゅんの術後の経過は良好? ゆうべもけっこう良く眠ってたし 夜中２回ほど痰ゴロゴロで目をさましたんだけど、痰が多いのは手術の時の気管挿管の影響だそう。 あ、そうか、そういえば説明受けたっけ… もうずいぶん前のことみたいに感じるなあ。 今日ガーゼ交換の時に見たら、おへその上の方にもうひとつおへそができてた。 こんな真ん中についたんだね…なんか想像とちょっと違った(笑) さて、しゅん、体を起こしてもよいと許可が出たので、昼過ぎと３時ころ、30分くらいずつお座りの姿勢を取ってみた。平気そう。 が、その後少しして突然吐いた～！！ 急に「ごふっ、ぶふっ」と怪しい音、ビニール袋をとろうとしたんだけど母やたらに慌てていて間に合わず? 先生が毎回「吐き気ないですか？」と言ってたので、吐くのは特に問題ないみたい… 胃液というか、茶褐色のさらさらした液体だった、と話したら、「ウンウン」と頷いてたし。 その後なんだか妙におとなしくしてるけど、状態は落ち着いてます? 夜、お腹のチューブから初めての注入 今日はお薬だけだったけど。 今のところ大丈夫みたい
2009.10.09
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8日の日記２
無事終了 思ったより早く終わって、今のうち、とお風呂に入ってたら、私より先に部屋に戻ってました?? 痛みのせいか「あ"～、あ"～」と怒ってたんだけど、痛み止めの座薬いれてもらったから、今ようやくウトウトし始めました。
2009.10.08
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8日の日記
なかなか日記書けずにいました? 久しぶりなので唐突になっちゃいますが、 胃ろうの手術をすることになりまして、いましがた手術室に送ってきました。 手術開始の連絡待ちです。ドキドキ
2009.10.08
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１０才です♪
しゅん誕生日です♪ 先週水曜日に熱を出して休んでましたが、今日久しぶりに登校(^-^) まだゼロゼロ、げほげほで吸引必要だったけど。 今年も色々ありそうですが、どうかよい１年になりますようにo(^-^)o
2009.06.09
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？？？
きのう今日と、まったり過ごした２日間。 しか～し、きのうの夕方からやや目やにが多いしゅん… そして、今日の夕方からはよだれが増えたなあ、と思ってたら、その後鼻が詰まってきた。 なんだべなあ…？金曜日に行った小児科でなんか感染した？ 久しぶりに吸引機出動！してみたものの… 特に何も引けない。 鼻づまりかわいそうなので、去年教えて貰って購入したアロマオイルを使ってみました。 鼻づまりにいいのははティートリー。 ティッシュに２、３滴つけて、枕のタオルの下にセット。 楽になるといいけど。 ティートリーは鼻づまりの他にも色々使える！ 殺菌力があるそうでニキビに直接つけたり(よく効いた！)、風邪の時期にはマスクに１滴、布ナプのつけおきやせっけん洗濯のすすぎに入れたりととっても便利♪
2009.04.26
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切開。
やはり、歯ぐきの腫れはひかず…今日切開しました(-.-;) 今日は前もって「歯医者さんに行くからね」と話してあったので、怒られはしなかったけど。 乳歯３本を抜き、その後腫れてるところを切開。 ずーっと全身に力入れてガタガタと震えてて、目は大きく見開いてて… 終わった時には、疲れたのかちょっとぐったり、でした。 いつもの薬がなくなるのでかかりつけの小児科に寄ったら、「おや？ちょっと具合悪い？」と聞かれたくらい。 家に帰ったら早速ウトウトっと眠ってました(´∀｀) 熱出たりしなきゃいいな。
2009.04.24
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交換
学校から家に帰り、早速チューブ抜きました。 夕方までの数時間、チューブなしのしゅんo(^▽^)o で、夕方。 水分をあげようとして 「あれっ！！チューブない！！(￣□￣;)!!」 さっき自分で抜いたのに…この忘れっぼさ、ほんと～にヤバいかも… 気を取り直して、チューブ挿入。楽勝！！ しゅん、えらい～～～！！ 本当はうまく入れれなかった時のために、もうちょっと早い時間にトライするはずだったんだけど(^_^;) まあ、なんとかうまくできてよかった♪
2009.04.21
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チューブ
注文してた「栄養チューブ」が届いた。 これで次から家で交換だ！！ なんとなく、ちょっとドキドキ！ 次は来週の火曜日。 うまくいくかな？？ 上はイルリガートル。下が栄養チューブ。
2009.04.18
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歯医者さんへＧＯ！
きのう、いつもの小児科へ。 歯ぐきの腫れをみてもらい… 「う～ん、これは歯医者だなあ…」って先生。 うん、それは多分そうだろうと思っていたんだけど、知らない歯医者さんに行くの恐いし…様子見ていいかなあ？と思ったんだけど、先生の意見を聞きに行ったんでした(笑) 抗生剤のんでるからそんなに心配いらないとおもうけど、なるべく早く歯医者さんに行った方がいいよ、ってことで。 一晩様子を見て、今日はセンターでリハビリがあるので、歯科の予約をしようと受付で話すと「腫れてるなら今日みて貰えば！？」って。 なので、リハビリを変更してもらい(ＯＴ担当の先生はいつも予約いっぱいなんだけどたまたま空きがあってラッキー)、歯科へ。 しゅんは思わぬ展開にキョトンとしてて、あれれ？って感じで腫れてるとこの下の乳歯を抜いてもらいました。 終わってから「急でびっくりした？」と聞いたら、すご～く低い声で「う゛～～っ」ってうなられちゃった(^_^;) これで腫れがひくといいな～。
2009.04.17
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歯ぐき腫れてる！？
今日、夜になって気がついたんだけど… 歯ぐきがぽっこり腫れてる…(￣口￣) 右側の犬歯の上あたり、パチンコ玉くらいの大きさにポコッと。 痛い？と聞くと、それほどでもないらしいので、ちょっと様子を見ることにしました。 でも、ねえねえが聞くと、顔をしかめてつらそうにするらしい。 かわいそうに～、と言うとそうでしょ～、といった表情。 同情して欲しいのかな(笑)
2009.04.15
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新学期♪
新学期が始まりました♪ ♪が飛んでいますが、これはしゅんの気持ちが多分こうかな～、と。 若くてかわいい先生が二人も担任になったんだもんね♪♪ 春休み後半はウトウトしてることが多かったので、お薬の影響かな？と思ってたけど、 バッチリ目を覚まして元気いっぱいだったそうで…(笑) 他に学年主任の頼れそうな男の先生、去年から持ち上がりの、母と高校が一緒だった(クラス一緒になったことなかったけど)女の先生、４人です。 あと、一人新しいお友達が増えました。 男の子だからしゅんのテンションには影響なさそうだけど(笑) 楽しい１年になりますように！ 登校時間が８時５０分までになったので、またちょっと遅刻しちゃった…(>_<)
2009.04.06
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薬が増えました。
先週からﾋﾞｸつきが多く､体を硬くすることが増えた｡ 体調によるものかと思って様子を見ていたけど、おさまらないので今週になって小児科を予約、今日受診しました。ﾀﾞﾝﾄﾘｳﾑが5から20に増えることに｡ 赤ちゃんの頃に飲み始めて､ずｰっと同じ量だったので､あまり効いていなかったかもとのこと｡ 今回は採血しなかったけれど､いつも血中濃度の数値低かったからな～ 体が硬直したり､また逆にﾀﾞﾗﾘとするようだったら､また量を調整するそう｡ 様子見です｡
2009.03.27
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交換また成功?
チューブ交換、また成功 これで３回目?? 買うとしたらいくら位するのか?と検索してみた 養護学校のママ友達に聞いても、「他のものとまとめて買うからわかんない」って言うから 品物の名前も マーゲンチューブ? 鼻チューブ? 胃チューブ? ちっとも見つからない… 鼻チューブの正式名称はなんじゃいな? ということで、看護婦さんに聞いたら 「栄養カテーテル」でした。 カテーテルか。 な～んだ
2009.03.23
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バリアフリー仕様(県営住宅バージョン)
養護学校のお友達が去年当選して引っ越した県営住宅を見せてもらった。 県の住宅供給公社が声を大にして「作りました」と言ってるバリアフリー仕様? アプローチは階段の他にスロープ、そして３枚引き戸の玄関 おお～、さすがっ …と思ったのはそこまで? 玄関のいわゆる「あがりかまち」はなく、「たたき」との段差はないんだけど、そして引き戸なんだけど、いきなり幅が狭い戸になってる? トイレも普通の広さ(狭さ?) んで、デッキにはしっかり段差?? なぜかスイッチが、ふつうの高さと私のお尻がちょうどぴったりの高さに、すべて２個ずつ?? どっちか１個でいいだろう… そして、さらに言うなら30棟に１～２棟のバリアフリー仕様なら、カーポートをつけて欲しかったな… きっと車椅子ユーザーには何も聞かずに作ったんだろうな…というのがみんなで出した結論でした
2009.03.18
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２回目も
チューブ交換、２回目も成功 １分もかからなかった
2009.03.10
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挑戦してみた
チューブ交換、ここんところ２回続けてあっさり終了してるので、久しぶりに母が挑戦してみることにした。 「ちょっとやらせて」としゅんに声をかけたけれど、前ほど「え"～っ、マジなんで～っ」という顔はしない… 「んじゃちょっと失礼して…ごっくんしてよ」 と、そこから先には進めなかった10センチの印のところでちょっと止めてみて…それから「はいゴックン！」ちょっと力入れてみたら、 入った あとはもうスルスルと、40センチ入りました おお～っ、すごい、自分 えらいっ、しゅん 看護婦さんにも誉められて嬉しい～～
2009.02.24
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21日の日記
久しぶりの更新? しばらく書いてなかったのでここ半年くらいのしゅんの様子を… 去年７月の不調から立ち直れず、８月から経管栄養スタートしました。 当初は栄養補給のつもりで、だんだんまた食べられるようにしたい、と思っていましたが、今は経管オンリーです。 ７月の入院 マイコプラズマにかかり、体力回復できないままジリジリと体調が悪くなり、サチュレーションが常に80台という状態になり…結局治療がないということで退院したものの、夜は痰が詰まって一時呼吸が止まってしまうことも? 手帳で吸引機を買い、自費でサチュレーションモニターも購入 ９月になってようやく回復、誤嚥検査(誤嚥＝食べ物や飲み物が気管に入ること)をしたところ水分は誤嚥しているとのこと、固形物はマッシュポテト状のもののみ? 10月にまた体調崩して入院。 誤嚥が原因? 12月にもまた痰がひどくなり、肺炎との診断… 完全に食事ストップとなりました 経管オンリーになったら一気に体重が４キロ増えた 今115センチ 17.6キロです。 まだまだ痩せだけど、ほっぺやお腹ぷくぷくになりました
2009.02.21
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再び不調
金曜日の熱もケロッと下がりまして、しゅんは元気に(？ちょっとゼロゼロはあったけど)学校に行きました。 なので、しゅんの学校のお友達と、お風呂リフトの見学に。 普通の住宅に多い１坪タイプのユニットバスに後付けできる、突っ張り式のリフト。 上降のみ電動で、水平移動は人力ですが、軽い力でスィ～っと動かせるようです。 体がしっかりしていない人でも、お風呂イス(別途準備)ごと吊ることができます。 写真なくてごめんなさい。 価格は約５０万円だって。 説明してくださったのはＬＬ財団の方でしたが、制度や色々な介護グッズなどにも詳しく、とてもためになるお話を伺うことができました。 見学した後、ランチを食べて学校に戻ったら…しゅんが不調の様子。 そのままかかりつけの小児科へ。 点滴しながら採血したところ、『マイコプラズマが出ました。』って。 で、それ用の抗生物質を点滴してもらい、、。 咳をしていないから学校に行ってもいいよ、って言われたんだけど、他のお友達にうつしても悪いし、翌日から休むことにしました。
2008.07.15
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突然、熱発
久しぶりの日記です(今日は８月20日)。 この日に体調崩してから色々ありまして? 追々アップする予定です。 さて、午後、気づくと３８度半ばの熱。 上がるか？下がるか？と様子をみているうちに３９度に。 とりあえず救急行くか～、と行ってみた。 先生、見るからに研修医。 きっとワタシのガッカリも顔に出ただろうが、先生もぐったりしたしゅんを見てあからさまにギクッとしたぞ。 肺の音を聞いてまたギクリ。「肺炎かもしれないですね」って。ええっ、それは大変！ 検査も「えっと…」という感じだったけど、ちゃんと採血とレントゲンをオーダーしてくれました。 水分が不足していると思うので、と点滴しつつ結果待ち。 で、結果はというと、異常なし。 先生が肺炎かと思った音は、喉のあたりの音がひびいていたらしいです。 点滴１本して、無事帰宅となりました …この日はね。つづく。
2008.07.11
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給食試食会
給食試食会で学校に行った。 給食参観もあり、しゅんの給食をみると、またペースト食になってた！！?なんでだあ ドロドロのパン粥にドロドロのビーフシチューを食べているしゅん… 春先に「給食がすすみません」って言うからおかしいなあ、と見に行ったらペースト食で、、食形態があっていないからだ、とお話してきたんだけどなあ… 結局そのままだってこと？？ 食材に合わせて刻んで下さい、って言うのはワガママなの…？？ １年生の時はやってくれてたのになあ… たしかにむせやすいけど、むせても気管に入ったりはしてないから食べさせていい、ってお医者さんも訓練士さんも言ってるのに…
2008.06.11
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しゅん誕生日
今日はしゅんの誕生日・９才になりました熱で学校早退しちやったのでちょっとしょんぼりだったけど…(すぐに熱は下がったけど)手作りのケーキでお祝い。(飾り付けは子供たち)happy birthday の歌ににっこり。 これからも元気に毎日を楽しもうね♪
2008.06.09
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大惨事
しゅんはまだ紙オムツを使っているんだけど、タイミングが合って母に余裕があるときはトイレに連れて行くようにしてます。 きのうはウンチの日。 排便を促す坐薬を入れてお出ましを待ちつつ、 家の事をしていたら出た様子。 あ、でも、もうちょっと出そう！ とトイレに行ったんだけど。。 途中に落し物をしてしまいました！！！ 「お母さんがバカなんだよ！！弁償してよ！！！」 ねえねえに激怒された～～～・・・ やっぱ、オムツはずしたまま移動はちょっと無茶だったか・・・ でもさ、ねえねえがそんなとこにバック放りっぱなしにしてるのが悪いんじゃない・・・ まあねえのジャンバーにもちょっとついちゃったんだけど、洗ったから大丈夫。まあねえにはないしょ♪
2008.01.21
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新学期スタート
始まりました。「学校だよ！」というと目がきらん「Ｓ先生（しゅんの担当の若くて可愛い女の先生）待ってるよ」「んあ～～～」満面の笑み・・・やる気満々、体調万全で始まった新学期。タイミングバッチリ？で寒波が来てるけど、まけないぞー！！
2008.01.15
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スキー！
今日は市内のスキー場に行ってきました。 こないだからねえねえが「スキーしてみたい！」と言ってたので、お付き合い。 しゅんはるっことまあねえとそり遊びです。 ゲレンデで、Ｔ療育園の看護婦さんが声をかけてくれたんだけど、 「さっきから似てるな～、って見てたんだけど、まさかなあ、こんなところにいるわけないよなあ、と思ってたんですよ～」 だって… 調子さえよければどこにでも行きます(連れて行かれる？)、しゅんは…
2008.01.04
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あけましておめでとうございます
今年もHAPPYなことがたくさんの１年になりますように?
2008.01.01
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大晦日
只今、ダンナ実家に向かう車中です。 あと11時間ほどで今年も終わりですね。 10月にはちょっと体調崩しちゃったけど、 風邪くらいでは入院しなくても大丈夫になったしゅん。 今年は立つこと、歩くこと、返事を頑張りました。 来年も一歩一歩、少しずつ進んで行きます。 今年一年応援してくださったみなさん、ありがとうございました！ よいお年をお迎えくださいね～！！
2007.12.31
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下書き？
２５日の日記を書いたはずなのに、携帯にで見たらアップされてない・・・？なんでー？と思ったら、さっき昨日の日記を書いて理由が判明。「下書き」ってのをクリックしてたんだー！！いつからこんな機能が・・・？？
2007.12.28
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るっこ活躍？
今日は午後からるっこ連れでリハビリ。ほんとはＯＴなので連れて行きたくないんだけど・・・「どーしても保育所行かない！！」というので仕方なく。Ｔ療育園のＯＴの先生とるっこは「はじめまして」。ストレッチしながらも、しゅんがニコニコとるっこを目で追い、声を出すのをみて、「こんな表情もするんですねー」と。ま、連れていってよかった？かな？午前中、近所の小児科にも行ったんだけど、るっこが車の中で鼻の中にラムネを入れてしまい、その診察と処置でしゅんは車で待機。結局ピンセットで鼻から取り出したため大泣きになり、しゅんの診察はムリで、お薬だけ処方してもらって帰りました・・・夜もさんざん遊んで夕寝したるっこが「耳痛い～～～！！」と起き出し、中耳炎で夜間診療所へ、、しゅんは姉たちとるすばん。。。今日はほったらかしの一日になってしまいました・・・
2007.12.27
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終業式
メリークリスマス！朝からサンタさんのプレゼントで盛り上がった今日、、しゅんの学校、終業式です。表２学期からの目標（母的に）は『遅刻しない！』始業の９時までには登校、、、って、あたりまえなんだけど。はじめはがんばってたんだけど、１０月に体調崩してからはなんだか遅い登校が続き、、で、気合を入れなおし、最後の１週間はがんばりました！さて、もらってきた通知表、「笑顔で答えるようになった」「友達の様子を見て笑うことが増えた」「嫌な時は不満なことを訴えるようになった」などなど、コミュニケーションが上手になってきたことが書かれていて、とっても嬉しい内容でした(*＾ー＾*)明日から冬休み！のんびり過ごせるかな？？
2007.12.25
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あたらしいおもちゃ
具合が悪かった前回とは違い、楽しく遊べた今日。先生が新しいおもちゃを貸してくれた。四角い鏡と鈴が、手で押すとくるくる回る。「はい！押して！」と言われて、、「えー・・・？どうやって？」というように振り向いて先生の顔を見る。「じゃ、一回一緒にやろう」と、「こっちに、こう押す」と教えてもらい、「はい！」出来たよー。でも、ちゃんとわかって押してるのか？偶然できてるのか？気になるところだけど、、、それは、どっちでもいいらしい。たまたま動いちゃって、でも、それが動いた！とわかる、ってことでもいいらしい。反対の手に変えたら、また先生の顔見てたけど・・・（＾＾;）家でも時々遊んであげたらいいんだろうけど・・・あと、目が見えているのかどうか？の件。顔の前に手をやっても目をつぶらないんだけど、、、目は見えてると思うんだけど、他の療法士さんに、「見えてたら目をつぶるはず」って言われて。試してみると、「手を見てるなあ・・・。「あ、手だ」って、じーっと見てる。」って。では、目をつぶらせる方法は、と、先生と考えてみた。手を出した時にちょっとだけおでことかまつげとか、触ればいいんじゃないか？ということに・・・条件反射ですな。家に帰って練習。。。３０分もせず、すぐにできるようになりました！！こんなことばっかすぐできるようになる（笑）
2007.11.22
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手作り三昧
今週末（１０日・土）、しゅんの学校の学園祭があります。それにむけて、手作りの日々･･･！！バザーに出す品物を作ってます。ＰＴＡの出品のお手伝い、まるで無料の手芸教室のようになるのですが、今回はスラッシュキルトやヨーヨーキルトを教えてもらいました。ハートのヨーヨーキルトなんてかわいくって♪ちょっとやりたくなってます。布製のフクロウを入れるためのエコクラフトのミニバスケットをたくさん作りました。個人で作ったものは、エコクラフトのフクロウのマスコットを１０個。リースを３個。アクリルたわしを数枚。↑今日は、まあねえと拾ってきたまつぼっくりをペイントしておいたものと、買ってきたメスタヘッドと、庭のまゆみをドライフラワーにしたものでリースを作りました。売れるといいなあ～～～↑のリースのアップフジづると麻紐もつかってシンプルなものを作ってみました。
2007.11.04
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薬・・・
量が多すぎるとわかったものの、フェノバールはすぐには飲むのを止めることが出来ない薬。どうしたらよいものか、、、と、センターに電話で聞いてみました。担当の先生は本当はよその病院の先生なので、「今日は来ていない」って。もう一人いる『小児科医長』の先生に聞いてもらったら、「そのまま飲んでて」って・・・確実に量が多いと分かっていて、しかもうとうと寝てばかりいて困っている、と話したのに？？看護婦さん、ちゃんと伝えてくれたのかな・・・？？？納得いかないものの、電話ではらちがあかない。午後からリハビリが入っているので、その時聞くことにしようっと。先生、午後から予防接種の当番で留守にするのだそうだけど、待ってれば帰ってくるだろうし。リハビリの先生も「あちゃー、ボエーっとしちゃってるね・・・」って・・・。眠さと必死に戦っている様子。家では寝てるのに・・・、学校とかリハビリとか、頑張らなくっちゃ！っておもうんだろうねえー。リハビリが終ったら先生も帰ってきていて、様子をお話したらお薬を蹴らしてもらうことが出来ました。よかったー(*＾ー＾*)早くいつもの調子に戻るといいなあ～～～
2007.10.25
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不調の原因
しゅんの熱は夜寝る頃には下がってました。部屋が暑かったのかな？今日は午前中ＰＴＡの用事で出かけてきました。おばあちゃんが留守番してくれたんだけど、「なんだかずーっとうとうと寝てるよ」って。やっぱりそうなんだぁー、具合悪いのかな？午後、かかりつけの小児科の先生から電話が。「先日の採血の結果をみると、フェノバールの血中濃度が高すぎる。一日中寝ていてもおかしくないくらい」って。あ、それでか。原因がわかり、ちょっと安心。
2007.10.24
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あらら？？？
ごはん・水分とも、朝から調子よく取れているしゅん。この調子なら明日は学校にいけるかも？？よかったよかった(*＾ー＾*)と思ったら・・・夕方るっこを迎えに行って戻ったら、顔が赤い・・・さわると熱い・・・？？３８度あるぅ～～～！！きのうの夕方から頭が痛いと言っていて夜中に熱を出し学校を休んだねえねえ。おまえからうつったのか？？？まったくぅ～～～！！！
2007.10.23
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不調
ここんとこ不調のしゅん。おとといからほとんどごはん食べてない・・・きのうの夕方、やっと飲んだ野菜ジュースとウィダーインゼリーを吐いてしまった。救急に行こうかどうか？悩んだけど、なんとか水分は取れたので朝まで待って、今日は朝からかかりつけの小児科で点滴。午後までかかって３本。２回おしっこも出て、顔色も少し良くなった気が・・・晩御飯もおかゆをぺろり。一安心かな。
2007.10.22
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なべっこ
あいにくの天気の中、ご近所さん数家族でバーベキュー＆なべっこ。お天気、あいにくっていうか、暴風雨？２台駐車できるカーポートに、横からの風を防ぐタープを張って。そこまでしてやるか？って感じ（笑）でも、風がやんでお日様が照るとぽかぽかなんだよね。しゅんはきのうから調子がイマイチ、朝ご飯にも時間がかかり、なんだかんだでおひるまでかかっちゃった。１０時半集合だったのに、準備なにも手伝わずに、食べ物出来たところにお客さん状態ですσ(＾＾;)寒いといけない！と毛布でグルグル巻き、頭もすっぽりでまるでたらこキューピーのような状態で参加(笑)しかし、やはり早々に屋内に待避。きのうもあまり食べなかったけど、きょうもやっぱり食欲がない・・・口の中痛いのかなー？？でも、見せてくれなくてわからない・・・とりあえず朝はごはん少々と野菜ジュース、お昼にはウイダーインゼリーを飲んだので、もうちょっと様子を見たらいいかな？？救急に行っても点滴するだけだけど。ただ、オシッコが昨日は２回、今日は１回しか出ていないので、組合病院に行ったらそのまま入院にされそうだ・・・なんて言ってるうちに、昼寝から覚めたとたん、がばちょと吐いてしまいました（TT）ああー、これは救急か？？？参加していた一人の看護婦さんが、「水分が取れれば明日でもいいと思うよ。」と私の気持ちに沿った意見をくれたので、水分が取れたら明日。水分も吐いたら救急。ということにしました。・・・吐かなかった～～～！！ということで、とりあえず、家で寝ます。
2007.10.21
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交流
今日は地元校との交流の日。なのになのに！家を出てすぐ車の調子が…！？多分、ガス欠…？今日こそはガソリンいれなくちゃ、と思ってたのに～！まいにちあっち行ったりこっち行ったり、時間ギリギリで行動するから。。いつも行く安いスタンドまで行く時間がなくて・・・（汗）家のすぐ近くのスタンド（高いからあまり行かなかったけど）がつぶれてしまい、通り掛かりにちょこっと寄れるスタンドがないんですよ…学校からちょっと行ったところに１軒あるけど、、そこまでたどり着くだろうか？家から５００mほどで交通量の多い国道だし…結局、交流には遅刻してしまうけれど、ＪＡＦに頼ることにしました！ で、、遅刻して行ったんだけど、ｸﾗｽのみんなに大歓迎してもらい、次回交流の時に着る「はっぴ」を作ってきました！しゅんの担任のせんせいもいろいろ準備してくれて、カッコいいはっぴが出来ました(*＾ー＾*)帰る時、さて、ご挨拶！となったら、「あ"～～～！！！」と怒りモードのしゅん・・・時間が短くなっちゃったもんなー・・母、平謝りです。先生たちには車の不調の原因はナイショです・・・
2007.10.16
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カラオケ～
カラオケ行ったよ！お姉ちゃん'sとるっこはノリノリだけど…うるさ～い！！でも、途中ウトウトと寝てたしゅんです…
2007.10.12
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お薬追加
今日は午前学校、終ってから訓練、PT。ところが、帰りがけ先生から「なんだか朝からびくつきが多い」と・・・たしかに、すごい緊張状態・・ま、そろそろ見てもらわなきゃ、と思っていたので、行ったついでに診察してもらうことにしました。先にＰＴは受けて、それから診察。機嫌はすごーくいいんだよネ・・・でも相変わらず力入りまくり。診察の結果、とりあえず『セレニカ』という薬を追加して様子を見ることになりました。２週間後、採血して状態を見てみます。初めての薬・・・どんな感じだろ？？あまりにもびくつきが多くて大変そうだったら、けいれん止めの坐薬（ダイアップ）を使ってもいい、とのこと。でも、診察が終ったあたりから落ち着きだして、、べつにー、って顔してます。結局あとは普段どおりのしゅんでした。なんだったんだろ？？？
2007.10.09
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施設見学会・再
せっかく書いた日記がなぜか消えてしまいました・・・（泣）ということで、、見学してきた施設について。１つ目は、藤里町という県北にある町の施設。今は知的障害者がメインということで、入所施設のほかにグループホームも積極的に展開されているところです。とても情熱ある施設長さん。はじめに見せていただいたのは、グループホームに入る前に６ヶ月間訓練をする「セミナーハウス」。町から借りた古い家を改築・増築したものだそうです。世話人さんがいて、実際にグループホームで生活するための訓練をするそうです。地域で暮らしていくためには、他人とコミュニケーションを取ることを第一に教えなくてはいけないとのこと。そういえば、訓練士の先生に「まずはじめの目標はニコニコしてかわいがられるようになることだ」って言われたっけ。次に、実際のグループホームの一つを見せていただいた。下宿型のグループホームで、寮母さんの自宅の一部を改築して作ってある。知的にやや重度の方が４人入居。寮母さん宅の居間とグループホームの居間は壁一枚で仕切られているだけなので、気配が伝わるのだそう。行き来も屋内のガラス戸１枚なので、いざという時に心強いと思いました。いずれは重度心身障害者のグループホームも考えているとのこと。このようなグループホームは広がっていくと思いますか？と質問したところ・・・「いや、無理でしょう！」とのお答え・・・そうだよね、、一人に一人介助が必要なのではね・・・こちらの施設は、グループホームも含め、障害者年金で暮らせるように、と考えて設定してあるそうです。年金だけで暮らせる、というのは、親にとっては大きな安心材料・・・！もう一つの施設は、秋田市の近く、井川町にある療育園。出来てから２０年、ということでしたが、思っていたより新しく、広く明るい印象。見学の前に「これからＭ学園ＰＴＡの皆さんが施設内を見学されます。よろしくお願いします。」と放送していました。いつもは回りながら挨拶するのだけれど（前もって知らせてあるのかな？）、初めてのことでビックリ！お風呂が週に２回とのこと、もっと回数を多く入れさせられないのか？と思ったのですが、入居者一人に２人が介助につき、着替えを含め一人に１時間近くかかることなど、お風呂に入れるときの様子を聞くと、それも仕方ないのかな、と・・・日課はなく終日自由時間、、、今のしゅんのように、自分のやりたいことなど表現できないと、一日中何してるんだろう？？デイサービスのように何かさせてくれるところの方がいいんだろうか？？しかし、デイサービスしてくれるところは少なく、受け入れ数が少ないので狭き門。ココの施設も、入所は３年待ちだそうです・・・まだまだ先のことのようだけど、あっという間に卒業になってしまう、って言うし・・・将来、、どうなるんだろう？？？もちろん、生活のすべてに介助が必要な状態なんだろうけど、、せめて、ちょっとでも、話せるようになってくれるといいなあ・・・いろいろ見て聞いて、しゅんの『自立』、考えていかなくっちゃ。
2007.09.27
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施設見学
うええええぇー！！！あんなにいっぱい書いたのに！！消えてる・・・！！！タイトル入れるの忘れてエラー出たけどさ、、、なんで本文消えちゃうの・・・？？？？
2007.09.27
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おねいさん♪
Ｔ療育園でＯＴ。今日はなんと！！実習のお姉さんが二人も！！！もちろん、全開にニコニコのしゅんです。ストレッチしてもらいながらもチラッ！チラッ！と視線がお姉さんに・・・「あー、んあー」と機嫌よく喋る喋る。訓練の担当の先生（40才位の男性）が、「やっぱり、若い女性がいると違うんだなあ・・・」って・・・そりゃそうだー。でもしゅんは若い女性じゃなくても、声をかけてくれる人が好き。若い女性は声をかけてくれなくても好きかもしれないけど。訓練自体はストレッチ、その後に背もたれのないイスに座って（先生の前に座ってささえてもらう）、キーボードでスイッチを押す訓練など。最後まで機嫌よく頑張りました♪
2007.09.20
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るっこの運動会
るっこの保育所の運動会でした！！集合時間は朝８時５０分・・・！ひゃー、大変！いつもより早く起きて、朝ご飯は前の晩の残りのカレー（←計画的）、なんとか間に合った！学校に行くのにも、いつもコレくらいの時間に出られればいいんだけどなあ・・・９月も半ばというのに予想最高気温は３０度。なんて暑さ！！！木陰に陣取り、風もあるのに暑い～～～！るっこたちのクラスの競技は早々に終わり、あとは大きい子の競技やお遊戯を見ているだけ・・・しゅんは水分（ウイダーインゼリー）とっても熱くなる一方・・・飲み物を冷やすために持って行った保冷剤で首を冷やしたけど、、やっぱ熱い・・・あまりの暑さに、クラスのお友達もポツポツと帰り始めました。クラス対抗保護者リレー（もちろん私は応援）が終ったところで、「最後までいる～～～！！」と大騒ぎのるっこを何とか説得し、お先に失礼しちゃいました。家に帰ってお昼ご飯を食べて、水分補給・・・で、気付いたら母も爆睡してました。しかも、３時間近く！！さすがにちょっと寝すぎた・・・・
2007.09.15
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なんとなく思った
きのう、ねえねえたち６年生は陸上記録会だった。途中ちょっとしか見られなかったけど、６０ｍハードル走を見ていて思ったこと・・・。特学の子たちも一緒に参加で、みんなに混じって走ってるんだけど、先生がそばについて、一緒に走っている子が何人かいて。あー、しゅんは、こうゆうのに参加できないんだなあ、、って、ちょっと泣きたくなってしまった。そんなこと思うことなんてめったにないんだけど。
2007.09.13
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お弁当
今日は校外学習で果物狩りに出かける。みんなはお店で食べるんだけど、しゅんが食べられそうなものがない（＆お店でみじん切り対応してくれない、ってことかな？）、とのことでお弁当持参。きょうはねえねえもお弁当だったのでおかずはねえねえのと同じだけど、おかず一品ごとにみじん切り。トマトは刻むとベチョベチョになっちゃうのでトロメリン（飲み込むのが下手な人用に市販されてるトロミ食品）で汁が出ないようにちょっと固めにトロミをつけたり、、けっこう面倒なんだよねー。それに、刻むとなんだかわからなくなっちゃうので、「肉ダンゴ」とか「インゲンのマヨネーズ和え」とか書いたメモをつけて持たせてます。朝方ちょっと雨が降っちゃったけどお天気もよくなり、楽しんできた様子。校外学習、本当は明日の予定だったので午後から訓練入れてたんだけど、たまたま遅い時間で取っててよかった～～～。今日に変更になって、出かけたので疲れているかもしれないけど、訓練（＆整形外科診察）も頑張りました！るっこも幼稚園のミニ運動会があったので一緒だったから、いつもより機嫌よかったかも。るっこのことが大好きなしゅんです(*＾ー＾*)股関節もとりあえず今しばらくこのまま様子をみていて大丈夫なようです。
2007.09.13
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温泉
無料チケットが今日までだったので、市内の温泉『ユー○ンド』に行ってきました。なんか、ぜんぜんバリアフリーじゃなかった・・・（＞＜）入り口から４.５段の階段で、バギーを上まで運んでからしゅんを抱っこで連れて行き、、中の入り口も段差。低い１段だけの段差だったから簡単に上がれたけど。後はお風呂の入り口までバギーＯＫだったけど、直角に曲がる狭いコーナーが何回かあり、、脱衣所も狭く、ベビーベッドはナシ。出てから気付いたけど、一応赤ちゃんコーナーって言うのがあって、小上がりみたいな高くなったところにベビー布団が準備してあった。でもさ、ドレッサールーム？みたいなとこで、ソコを裸でウロウロするのはチョット恥ずかしいかも。今日はお父さんがいなかったのでしゅんのことずっと抱っこしてて、やっぱり辛かったなー・・・しゅんってば、このところずいぶん大きくなったもの・・・中に寝そべることが出来るベッドがあったから、そこにころがして桶でお湯かけてた（笑）まあ、いつも行くプール「ザブーン」ほどではなかったけど・・・正直、利用しづらい感じでした・・・。でも、お風呂は気持ちよかった！今度はしゅんが学校行ってる間に行こうかな～～～（￣ー￣）ﾆﾔﾘ
2007.09.11
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温泉
無料チケットが今日までだったので、市内の温泉『ユー○ンド』に行ってきました。なんか、ぜんぜんバリアフリーじゃなかった・・・（＞＜）入り口から４.５段の階段で、バギーを上まで運んでからしゅんを抱っこで連れて行き、、中の入り口も段差。低い１段だけの段差だったから簡単に上がれたけど。後はお風呂の入り口までバギーＯＫだったけど、直角に曲がる狭いコーナーが何回かあり、、脱衣所も狭く、ベビーベッドはナシ。出てから気付いたけど、一応赤ちゃんコーナーって言うのがあって、小上がりみたいな高くなったところにベビー布団が準備してあったけど。今日はお父さんがいなかったのでしゅんのことずっと抱っこしてたので、やっぱり辛かったなー・・・しゅんってば、このところずいぶん大きくなったもの・・・中に寝そべることが出来るベッドがあったからよかったけど。まあ、いつも行くプール「ザブーン」ほどではなかったけど・・・正直、利用しづらい感じでした・・・。でも、お風呂は気持ちよかった！今度はしゅんが学校行ってる間に行こうかな～～～（￣ー￣）ﾆﾔﾘ
2007.09.11
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運動会
全市一斉の地区運動会（学区別かな？）に、朝からダンナ（仕事に行ってしまった）以外のみんなで参加してきました。朝ご飯が遅くなり、しゅんが出られるプログラム１番の小１～小３のかけっこには間に合わなくって、、２番の「チビッコ競争」にはなんとかセーフ！ミニテニスのラケットにボールを乗せて走る競技、グラウンドゴルフのリレー、ラグビーボールを竹ぼうきで掃くリレーなど、いろいろな競技種目があったけど、子供が出られる競技はちょっと少ないかなあ・・？？まあねえは１種目に出場したけど、ねえねえは出る予定の競技の時にいなくて（トイレに行ってたらしい）、「何にも出られないの！？」と怒りモード。だってさ、黙って行っちゃうから悪いんでしょー…。私は、最後のリレーに出走、気合で走ってきましたとりあえず、バトンも落とさなかったし、転ばないで終ったことに満足。しゅんは一日中大好きな「お外」にいてご機嫌！！機嫌よすぎて！？お昼ご飯あんまり食べなかったけど・・・最後の抽選会で景品もＧＥＴ、いっぱい楽しみました(*＾ー＾*)
2007.09.10
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エコクラフトのキャニスター
まあねえのを仕上げたせいか？またエコクラフト熱が…！昨日は写真の２つを完成させたんだけど、、気付いたら２時過ぎてた～～！(Θ_Θ)キャニスター『エコクラフト手芸part7』ブティック社写真奥はテキストサイズ、一回り小さいサイズ（左手前）も作りました(*^-^*)見本はポイントの色がパステルカラーで可愛いかったけど、茶色にしたら落ち着いた雰囲気に。しかし、やっぱり休みだっていう気のゆるみか、起きたら９時過ぎてた。普段は夜更かししてもちゃんと７時前には起きるんだけど。しかもまたしてもしゅんは朝から「大」の方をしていて、、多分ずーっと呼んでたんだろうな…「あ、しゅん、おはよ」と声をかけたら「お～！」って、、笑顔だったけど、ちょっと小さく怒りと、やっと起きたか、っていう安堵の感じが伝わりました…
2007.09.08
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フォトアルバム
フォトアルバムが公開されてなかったことに今日気がつきました・・・どこで公開するんだろう？？って、探して、やっと公開できました（ーー；）よかったら見てください！
2007.09.08
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