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April 13, 2018
カテゴリ： 難病・特発性血小板減少性紫斑病の治療
私の持病、特発性血小板減少性紫斑病、現在も治療中です。
難病の指定を受けて医療費が２割に助成されています。
受給者証なるものがあり、それを貰うには七面倒な手続きがあります。
受給できると１年に１回、更新の手続きがありましてそれもまあ面倒。
去年、その更新の手続きの結果「認定されませんでした」と悲しいお知らせがきました。
もちろん薬を飲んでいないと血小板の数値はキープできませんから
主治医曰く、そんなことするなんて信じられない！って怒ってました。
去年はプレドニン５mgまで減らしたところで、結構血小板の数値が
ガタっと下がりまして３万を切っていたと思います。
安定していると判断されたんでしょうかね。
とはいえ、薬を飲んでいるのに認定してもらえないとなると悲しいもんです。
そんなわけで、異議がある人はもう一度言ってこいや！と書いてあったので
再度書類を提出して認定されることとなりました。
診断書を書いてもらったりでお金がかかりました。
最近は、ずっと１０万くらいで上がったり下がったりです。
今月、突然１７万近くになったので、薬が９mgから８mgに減量できました。
このまま順調に進んでくれるといいなと思います。
とりあえず、免疫力アップのためにしていることは・・・
まずは青汁！
野菜がとりにくいお昼ご飯の時に飲んでます。
難病の指定を受けて医療費が２割に助成されています。
受給者証なるものがあり、それを貰うには七面倒な手続きがあります。
受給できると１年に１回、更新の手続きがありましてそれもまあ面倒。
去年、その更新の手続きの結果「認定されませんでした」と悲しいお知らせがきました。
もちろん薬を飲んでいないと血小板の数値はキープできませんから
主治医曰く、そんなことするなんて信じられない！って怒ってました。
去年はプレドニン５mgまで減らしたところで、結構血小板の数値が
ガタっと下がりまして３万を切っていたと思います。
安定していると判断されたんでしょうかね。
とはいえ、薬を飲んでいるのに認定してもらえないとなると悲しいもんです。
そんなわけで、異議がある人はもう一度言ってこいや！と書いてあったので
再度書類を提出して認定されることとなりました。
診断書を書いてもらったりでお金がかかりました。
最近は、ずっと１０万くらいで上がったり下がったりです。
今月、突然１７万近くになったので、薬が９mgから８mgに減量できました。
このまま順調に進んでくれるといいなと思います。
とりあえず、免疫力アップのためにしていることは・・・
まずは青汁！
野菜がとりにくいお昼ご飯の時に飲んでます。
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