「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（9回目）

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これまでに最初の手術と延長手術が8回。Ｇ病院では5回目の手術です。
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● ９回目の手術 ●

H21.2/25 （12歳）	入院身長138.0cm、体重31.9kg（装具あり）今日になって付き添いを断られた。あれだけお願いしてたのに。看護医師の言い方にも腹が立った。おまけに、受付が遅れたため担当医が手術に入ってしまい、検査のオーダーができなくて何もすることなく一日過ごした。
26	手術前の検査採血、検尿、心電図、肺活量、レントゲン撮影今回はＣＴも撮影。麻酔科の医師の説明医師から手術についての説明　上部固定金具の上向きに固定しているものが緩んでいるのと、　下部固定ネジが4箇所のうち1箇所緩んでいるかもしれない。　今回、下の棒を長いものに交換するので2ｃｍほど余分に切開してネジ部分を確認する。いつもの延長手術より30分～1時間長くなる。入院期間は同じくらい。 PM9時以降、食べたらダメ！ AM0時以降、飲んだらダメ！結局、眠れなくてAM0時過ぎまで起きていた…。
27	手術当日（延長手術8回目） 7:00　起床　　　痛み止めシール(ペンレス)を貼る。　 8:50　トイレへ 9:00　トイレに行く。 9:20　手術前室へ。　　　今回は暴れなくなったものの、大粒の涙をポロポロこぼし麻酔拒否。　　　なんとか麻酔開始　　　　↓ 　　　　↓ 　　　　↓ 12:45　手術室から出てきた。おしっこの管をつけている。　　　　（麻鎮痛剤の座薬を使用。） 13:15　点滴。アイスノン使用。ずっとウトウト。 14:00　うがい。水はまだ飲んだらダメ。眠た。　　　　 16:00　うがい。時々目を覚ますがまた眠る。　　　　痛がるが、座薬は18:30以降じゃないと使えない…。 17:15　水ひと口飲む。 17:45　　　〃 18:10　レトルトのおかゆ＆お刺身 18:30　痛み止め座薬使用。 19～20時　ウトウトしながらテレビを見たり、ゲーム、コミック…。　　　　ずーっと痛がっている。で、また眠る。 [手術後の説明] 棒をとっても長いものに交換した。右下部のネジを太いものに交換＆固定。左下から2番目のネジは固定できないのでフリーのまま。（骨のサイズなどで太いものが使えないらしい）でも、しっかり固定しているから大丈夫。
28	0:30　痛み止めの座薬使用。　　　　何回も起きて痛がる…。　　 6:30　痛み止めの座薬。ウトウト…でも痛い…。　　　　　（最低、6時間以上空けないといけないので、日中はなるべく使わない方がいいんだけど…。） 9:20　アイス1/3食べる。 10:00　テレビを見る。 10:30　　立ってトイレに行く練習。　　　　・・・案の定、吐く。（まだ早いと思ったんだよね…） 10:45 　おしっこの管を抜く。 12:00　ごはん2口。　　　　またウトウト～。少し熱がある。38.2℃ 　　　 14:15　　車椅子でトイレへ 14:30　おかゆ少し。 15:00　ガーゼ交換。　　　　下の方がちょっと出血。腫れているけど傷はキレイ。 16:20　車椅子でトイレ 16:30　おかゆ少し。 18:00　ご飯･味噌汁少し。ホットケーキ・カフェオレ少し。 19:15　車椅子でトイレへ。　　　　足の付け根が痛いのでシップを貼る。 21:50　車椅子でトイレへ。 23:40　痛み止めの座薬使用。
3/1	0:10　　車椅子でトイレへ。 6:30　　　　〃 7:30　　ご飯＆味噌汁 8:00　　シップを貼り替える。 9:00　　車椅子でトイレへ。 10:15　　ガーゼ交換。傷の治りやすいテープ＆防水テープに交換。 11:45　　行き→歩いて、帰り→車椅子でトイレへ。 12:10　　ご飯・お刺身。 13:40　　歩き＆車椅子でトイレへ。 14:45　　体を拭いてもらう。着替え。 15:40　　車椅子でトイレ。 17:15　　　　〃
2	車椅子でトイレに行く。 7:30　ご飯　　　　車椅子でトイレへ。 10:10　抗生剤の点滴。（最終かな？） 12:15　歩き＆車椅子でトイレへ。 12:25　ご飯 16:15　点滴終了（抗生剤と両方）　　　　体を拭いてもらう。 16:25　　歩いてトイレへ 18:00　ご飯。わりと食べられた。 18:45　　麻酔科の医師が来てくれた。　　　　　今回は切開が大きかったけど、最終手術も同じくらい。　　　　２～３日は痛み止めの点滴を流すのでウトウトするらしい。
3	来週の月曜日抜糸、火曜日退院の予定。　　術後ウンチがずーっと出ていない。 11:00　車椅子で売店までお散歩（？） 11:45　ウンチ♪
9	抜糸。新しい装具を作る。
10	退院