「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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● 病気関連の記事　● 娘の病気のこと　● 娘の日々のこと　● 娘の生活 ● 治療・手術 ● 本＆絵本♪

娘は神経線維腫症１（レックリングハウゼン病）という病気です。１７番目染色体異常でおこる難病で、３０００人に１人の割合で発症します。

生まれた時、大きなカフェ・オ・レ斑がありました。

２歳頃？
皮膚科の先生に「レックリングハウゼン病って言われた事ない？」といわれ、初めて病名を知る。
Σ(дﾟ||)ｶﾞｰﾝΣ(　　||)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟд)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟДﾟ||)ｶﾞｰﾝ

４歳の夏
子供が私の膝に座ってうつむいた時、肩甲骨の高さが左右で全く違っていた。
(・・∂) ｱﾚ?　なんで？
A病院で側弯症と診断され２４時間装具を着けることを余儀なくされる。レントゲン・ＣＴ・ＭＲＩなどいろいろな検査を経験。

５歳
腫瘍が脊椎、みぞおちの奥の方にできている。
背骨の曲がりも強くなったので側わん手術のためＡ病院の紹介でＢ病院を受診。
Ｂ病院の先生は腫瘍があるので、Ａ病院で腫瘍を取ってからでないと手術は出来ないと言う。腫瘍が大動脈近くにあるため結局そのまま様子をみる。

６歳
あまりにも装具がきついので、新しい装具を作るためＣ病院へ。Ａ病院は３～４ヶ月に１回、Ｃ病院は３ヶ月に１回受診。Ｃ病院の装具のおかげで小学校では自分で装具を着脱できた。

８歳
側弯の進行が速いため、手術を行う事に。
C病院の先生に以前から進められていたＤ病院へ。
「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」の手術を行う。
背骨に金属を入れて支える手術で、５～６時間の手術。
５週間ほど入院。退院後もコルセットを装着。
最終手術までに、金属を延ばす延長手術を８～９回行う。

主治医がＣ病院からＧ病院に変わったため、Ｇ病院へ。

１３歳
最初の手術＆延長の手術（半年に１回ぺース）を、計11回を終わらせている。
H22年11月～12月にグローイングロッド抜釘術＆最終固定手術を行った。

しかし…1年後くらいに再度、背骨の前側から固定する手術を行うかも？！

１5歳
予定されていた手術はまだしていません。
H23年12月の診察で装具を外してもいいという事になりました。
少しくらいなら軽い運動もしていいそうです。

H27年4月から就職し、介護の現場で頑張っています。
介護福祉士を目指して‥。

H18.6.2撮影

レックリングハウゼン病だからといっても人それぞれで、大人になっても全く症状が出ない人もいます。レックだからと悲観的にならないで…。
難しいことはわかりませんが、私たち家族が病院でやってきた治療などを掲載しています。病院名などは伏せてありますが、装具など作りたい方はメールをいただければ病院名などお知らせします。
ひとつの症例として参考(？)にしていただければ…と思います。

ヴィジュアル・ダーマトロジー（Vol.3／No.7）
レックリングハウゼン病のすべて

二秒の視線
レックリングハウゼン病を知っていますか？
　難病の正しい知識と理解のためのエッセイ。

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側湾症/側弯症/側わん症/側彎症/脊柱側弯症/そくわんしょう/グローイングロッド法/側彎症手術/手術

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2015.09.27

いまさらですが、5年前の入院記録UPしました。

テーマ：子供の病気

カテゴリ：娘の病気のこと

久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。

もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。

最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。

なので娘の裸を見るこ … [ 続きを読む >> ]

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