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2011年08月の記事
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夜のケアの日(8/31)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。嗚呼・・・もう8月も終わりますね！今日中に終わらせるもの終わらせなきゃね。9月から新たにやることもあるし今年の8月はずっと仕事やってた感覚です。9月はレベルアップの月にしよう☆何のでしょうかねぇさてと。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 31, 2011
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夜のケアの日(8/30)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。本日は久しぶりに仕事に集中できたのだ！！ま、他の用事が何もなかったからね。残りは1/42以下。今日中に終わらせられそうですがんばろ。さて。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 30, 2011
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夜のケアの日(8/29)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。いやー、ホッと一息つくことができたお風呂の後のちょっとの時間だけどのんびりできたね♪これから残りのお仕事をやり終えなくっちゃ！残り1/10まできたよ。さ・て・とっ。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 29, 2011
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本日のケア！(8/29)
今日は午前中から人の出入りが多い日です午前中のケア中から午後のケアの途中まで非定型調査で4人の人に見つめられ(^_^;)どんなケアをしているのか見てもらいました。ちょっとだけ緊張(^_^;)ま起こす時の介助や歩行練習の介助など、見てもらわないと分からないところを見てもらえたので、介助のたいへんな部分を理解してもらえたかな☆重度訪問の時間数を増やしてもらいたいのでね。良い結果が出ますように。今日は16:15から訪問入浴があります！暑さに冷や汗にかいた汗をきれいサッパリ流してもらいましょうその後は今日も夜のケアがあるのだ！まだまだ慌しさが続くことでしょう。←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 29, 2011
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夜のケアの日(8/28)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。なんかちょっとイライラしてる。いろんな感情が渦巻いてるかな。余裕ないな(>_
August 28, 2011
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サッカー観戦！
今日は19:00kickoff! 勝とうぜ
August 27, 2011
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夜のケアの日(8/26)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日はパソコン講習があったのです！今、ホームページ作成中です。時間ができたら見れるようにどこかにリンク貼らなくっちゃね。明日はまたまたサッカー観戦じゃ♪キックオフは19:00だけど、12:00から外出！さて、スタジアム行く前にどこ行こうか。決まってますよ～(￣皿￣)うしししし♪今夜もやることきっちりやって、早く寝たいと思いますさて。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 26, 2011
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夜のケアの日(8/25)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。なんだかいろいろあって仕事が捗らない。残りは1/7ちょっとあるよ。期限には間に合うと思うけど(^_^;)今日明日と集中してがんばろう。今夜もお腹が張ってしょうがないな。ゆっくり食事をしたほうがいいかな。さてと。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 25, 2011
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訪問入浴の日(8/25)
昨夜の「ザ！世界仰天ニュース」の放映中からドンドンアクセス数が上がりました！それ以上にたくさんの方々が観ていてくれたんだと思います。ありがとうございました。今日のお腹もガスで張ってます(>_
August 25, 2011
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夜のケアの日(8/24)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜9時からの『ザ！世界仰天ニュース』で、FOP（進行性骨化性線維異形成症）のことが紹介されるようです。ぜひ観ていただき、FOPのことを少しでも多くの人たちに知っていただけるとうれしいです。FOPの治療法はまだありません。でも、治ることは全然諦めていません。どうぞよろしくお願いします。今日は、内科の先生の往診がありました！やっぱガスによるお腹の張りがあるなー。新しく整腸剤を出してもらうことになりました。さて、それでお腹の張りが改善されるでしょうか。良くなるといいな☆さてと。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 24, 2011
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本日のケア！
今日は2ヶ月ぶりの歯科受診！先月は予約時間に台風直撃の予報でキャンセルしてました。予報は外れて、受診に行けたんだけどね。2ヶ月ぶりの受診でも、口腔ケアはしっかりできてたようです。ヘルパーさんの口腔ケアのおかげですね歯科受診のあと、リハパークへ、新たな自助具作成のお願いにいきましたま、できてからのお楽しみだね♪家に帰って、17:30から訪問入浴、19:00からはいつものように夜のケアとケアが続きます今日はちょっと慌ただしいです。今はパソコンも使えてないので休んどこっと
August 23, 2011
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FOP関連TV放送のお知らせ
【日本テレビ 世界仰天ニュース 放送確定】8月24日（水）PM9時より7月に取材を受けた分が放送されます。皆様から、また次の皆様へと、放送のご案内をお願い申し上げます。育海くんは、VTRで一部出演します。再現VTRは、イギリスの患者さんの今までを振り返ります。日本にも同じ難病と闘う育海くんがいることをVTRを通してお伝えします。多くの皆様にFOPと向き合う育海くん、そして他県で頑張るFOP患者さんの事を、是非、知って頂きたいです。そして、FOPを多くの方にご理解頂き、ご支援頂きたいです。治療薬が出来るまでの道のりは、とても険しく困難です。それでも、育海くんは諦める事無く、毎日、FOPと向き合い頑張っています。他のFOP患者さんの分まで頑張ろうと思っている育海くんです。イギリスの患者さんのVTRは、まるで育海くんの今までを振り返っているようだったと、育海くんのお母さんは言っていました。是非、多くの皆様にご覧頂きたいです。FOP明石*********************************************************************FOP明石からのメールを載せました。僕は出演してません。新たなFOP患者も出てきているこんにち。小さい子供の発病の情報があります。新たに同じ病気の患者がわかるのは、悲しさ、悔しさ、なんて言ったらいいのかな、胸がギュウっと締め付けられるようななんともいえない苦しさを感じます。FOP患者が出ないことがいいけれど・・・FOP患者が増えないことがいいけれど・・・できる限り進行しないことを願うばかりです。TV放送で、一人でも多くの人にFOPを知ってもらい、研究のほうも進んでもらいたいです☆ぜひ、観てください。よろしくお願いします。１９９８カレン←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 22, 2011
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夜のケアの日(8/22)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。お腹がガスで張るなぁ(>__
August 22, 2011
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夜のケアの日(8/21)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日はエアコン無しでも十分な気温です！とわいえ、弱く扇風機をつけていますが(^_^;)お腹がガスで張ってますよ(>_
August 21, 2011
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ああぁ・・・
面白かったよ～♪点の取り合いは。でもね、いろいろ腹立たしいgameでもあったねやっぱ勝たないと
August 20, 2011
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あと少しで
kickoff!!
August 20, 2011
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サッカー観戦中！
kickoffまではまだ2時間もあるけどね！ 小学生のplayです。 今のところ雨は無し。 このままの空でいてほしいよ☆
August 20, 2011
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夜のケアの日(8/19)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。明日はサッカー観戦に行くんだけど・・・雨かなー。やっぱ雨になっちゃうのかなー。一緒に行くヘルパーさんとのコンビだとホント雨になるな(^_^;)なんでだろう。いやいや、きっと雨は降らないでしょう☆降らないで～！！ま、大雨が降ろうが僕は観戦にいきますけど雨が降ったら観戦できない車椅子の人もいるのだ。お願い☆晴れてくれではでは。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 19, 2011
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夜のケアの日(8/18)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日は便があまり出ず、ガスでお腹も張っている感じ(>_
August 18, 2011
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訪問入浴の日(8/18)
今日は15:00から訪問入浴がありました。サッパリいたしました暑い日が続いてますからね(^_^;)あ～、眠いなさあ、これから仕事の続きをやりましょう。順調にこなせてます(^O^)v次回の訪問入浴は、22日or23日です←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 18, 2011
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夜のケアの日(8/17)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。午後からショートステイ利用可能の施設を見学してきました。今ショートを利用している施設と、距離的にはあんま変わらないみたい。川あり茶畑あり第2東名ありと、似たような環境にありましたね。1時間30分ほど、面接＆見学しました。ま、部屋がちょっと狭いなー。1人部屋が少ししかないので、そこを利用できるかどうか(^_^;)食事は大広間に集まって食べるようだから、毎日車椅子には乗れそうですね。とりあえず、1度利用してみないことには分からないことも多いけど。またそのうちレポートを書きます(^_^;)さてと。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 17, 2011
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夜のケアの日(8/16)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日も暑いねぇ(^_^;)本当なら外出してたんだけど、予定はキャンセルしました。自立生活プログラムで、リアル野球盤というレクリエーションゲームに参加する予定でした。でもね、野外でやることと最近の暑さを考えたらねー。熱中症になる可能性高いもんねー！！！参加した人はいたのだろうか？？？楽しみにしてたんだけど・・・今回の自立生活プログラムは、参加は無理でした(>_
August 16, 2011
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夜のケアの日(8/15)
今日は18:00からヘルパーさんが入ってくれます！23:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今日は1時間早いケアの始まりです！ヘルパーさんの都合で・・・かな。今月は18:00始まりが7回予定されていたけど、両親は19:00始まりのほうがケアの間に身体をゆっくり休められるらしく、2回に減らしてもらいました。今日はその1回目。良いペースをつかみたいな。さてさて。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 15, 2011
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訪問看護＆訪問入浴の日(8/15)
今日は朝から訪問のケアが続いてます！9:00から訪問看護がありました。寝起きすぐのことだったから、ボーっとしてましたけど(^_^;)今のところ体調に変わりはないし。お腹の張りがあるのも変わらず(>_
August 15, 2011
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夜のケアの日(8/14)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。今夜はのんびりやっていきますそれでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 14, 2011
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サッカー観戦(8/13)
昨日、スタジアムでサッカー観戦しました！Awayでボロ負けしてたからどうなるか不安で(^_^;)結果は、3-0で快勝良かったよ(^O^)vビールが美味かった暑かったから？？？勝ちロコパルちゃん次戦も良い試合を観たいのだ←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 14, 2011
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夜のケアの日(8/12)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。お腹がガスで張って苦しい(>_
August 12, 2011
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お腹の苦しさで
昨夜、お腹を冷やしたからかな？早朝に、便が出たくなって両親を起こしてしまった(^_^;)お腹の痛みっていうか便が出たいのを我慢する苦しさっていうか結局我慢できなかったんだな。なんとか漏らすことはなかったけれど。夕飯は家族で同じものを食べたから中ったというわけではないのでしょう。酸化マグネシウムの飲みすぎかな（￣～￣;）ウーン・・・すぐトイレに行けないし、寝てるとこ起こすのも気が引けるし我慢できると思ったんだけどね。ま、我慢することはわかっているけど仕方がないもんな。お腹の調子を整えていくように考えないとね。今日は酸化マグネシウムもガスコンも飲まずにいよう。今は、お腹の調子も良い状態だと思います(^O^)v←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 12, 2011
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夜のケアの日(8/11)
今日は19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。本日、10日間のショートステイを終え、家に帰りました。9月のショートステイまではあと1ヶ月！！この1ヶ月にいろいろ計画があるのだ楽しみもあるしね☆がんばっていきますよ(*￣0￣*)ﾉ ｵｫｰ!!さて。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 11, 2011
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ショートステイ 【9日目】
やっと?!無事に終わりそうです8月のショートステイ最後の夜。のんびりできたショートでしたね。明日からはまた忙しくなりそうです今夜は早く寝ちゃいましょう！【ただいまショートステイ中！】
August 10, 2011
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ショートステイ 【8日目】
今月の体重測定！56.6kg先月とほとんど変わりないな。【ただいまショートステイ中！】
August 9, 2011
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ショートステイ 【6日目】
今回も土日はBed上で過ごしてます！ずっと仰向きに寝たきりだから背中が痒いよ明日は車椅子に乗れるしお風呂にも入れる。お風呂でがりがり背中をかじってもらいましょうか。今夜も早く寝ちゃいます【ただいまショートステイ中！】
August 7, 2011
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ショートステイ 【3日目】
眠い一日ですなんか変な夢を見続けて、起きたら疲れてた感じ。夢の内容は覚えてないんですけどね(>_<)いい夢も悪い夢もいっぱい見た感じがするな～。BLACKのCoffee飲んだけどまだ眠いやっぱ疲れてるのかな～。体調は良いと思うんだけど。【ただいまショートステイ中！】
August 4, 2011
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8月のショートステイ！
今日から10日間11日までショートステイです！ゴーヤが大きくなってました。ひぐらしの鳴き声がたくさん聞こえます。今日から10日間、のんびりいきますわ【ただいまショートステイ中！】
August 2, 2011
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地震！
今まで感じたのでは一番大きかったかな！結構揺れを感じました。震度4だったみたいです！僕自身も家族も家も被害なしです。いや～、びっくりしました。
August 2, 2011
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夜のケアの日(8/1)
今日も19:00からヘルパーさんが入ってくれます！24:00まで。夕食の介助から就寝の準備まで。8月ですね～！明日からショートステイです。今月も10日間。ゴルゴ13も持って、職員さんに借りたCD持って。ま、のんびり過してきますよ。さて。それでは今夜も～♪良い夜を～♪素晴らしき夜でありますように←ポチっとお願い♪人気ブログランキング←ポチっポチっとお願い♪人気ｂｌｏｇランキング／美容・健康ボクの病気、『進行性骨化性線維異形成症』とは？ ポチッとな『遠位型ミオパチーを難病指定に！』ご協力をお願いします。遠位型ミオパチーの患者会
August 1, 2011
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