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早いもので大晦日の夜を迎えました。 今年はなんだか慌ただしく過ぎ、何が出来たのだろう、何が残せたのだろうと思うママです。 来年2010年はどんな年にできるかな…。 春頃にはゆうたんの股関節の手術がある予定です。 28日からホスピスに入院した母の病状も厳しくなっていくことでしょう。 感情に押し潰されることなく、いつの日も真っ直ぐ前を向いて過ごせるように、強い気持ちと身体が欲しいと願う年の瀬です。 今年も多くの方々に支えてもらいました。 又、ブログにもたくさんアクセスして頂きました。 いっぱいいっぱい『ありがとう』 皆さんにとって新しい年が、きらきらと輝く、穏やかで優しい年になりますように(^_-) よいお年をお迎え下さい。
2009年12月31日
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今日から冬休み。 昨夜ゆうたんが寝たのが23時半近かった事と、ママの体調の悪さもあって、今朝は8時まで寝た朝寝坊の2人(^-^; ママは昨日よりはマシになったものの、胃腸風邪っぽい症状と、喘息による呼吸状態の悪さでフラフラ(>_<。) お昼近くになって、郵便局とスーパーに出掛けた以外はお家でだらだら…。 午後ゆうたんと一緒にお昼寝をし、夕方になってちょっと元気が出てきたので、クリスマスツリーとリースを片付けました。 明日の朝はスッキリ起きられるかな。 そろそろお正月用の食材も調達しないといけないし、大掃除もまだ窓ガラスや玄関終わってないし(-_-;) ゆうたんが元気でいてくれるので助かります♪
2009年12月26日
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家族揃って聖夜を迎えました。 昨夜からママの体調が悪く、作ろうと思っていた料理も作れず、買ってきたローストチキン・牛肉のたたき・にぎり寿司、そしてクリスマスケーキでささやかなクリスマスパーティー♪ ゆうたんへのプレゼントは、パパから赤いブルゾン、ママからは鍵盤付きのメローディーが流れる本。 ママからパパへはジップアップカーディガン。 パパからママへは綿麻素材のエプロンでした。 今日は終業式でもあったゆうたん。 2学期は行事も盛り沢山でしたが、入院など長期のお休みもなく元気に過ごす事が出来ました。 そう言えば、先日ゆうたんが学校から持ち帰ってきた医ケアの継続に関するプリント。 既に『新3年生』と書かれてあってビックリ! 学校が早め早めの対応で、新年度に向けて動いてくれているのはとても有り難いけど、「もう3年生かぁ…」と複雑な気持ちにもなったりして。 月日の流れは止められないね(^-^;
2009年12月25日
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我が家のクリスマスパーティーは明日25日なのですが、パパが何か寂しい…と言い出して、夜更けにフラッとお外へ。 そして買って帰ってきたのが、コンビニの小さなクリスマスケーキ。 もう日付が替わるぞ!という時間に、前夜祭とばかりにケーキを食すパパとママ(^-^; 明日もクリスマスケーキ食べるのになぁ…。
2009年12月24日
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穏やかなイブの夜です。 我が家のクリスマスパーティーは明日なので、今夜はごくごく通常モードの我が家です。因みに今晩は豆乳鍋でした。 そして、ゆうたんは明日が2学期の終業式。 新型インフルエンザが心配された2学期でしたが、お陰様でゆうたんは感染することなく、元気に冬休みを迎えられそうです。 今日ゆうたんは、授業で作ったという『ひまわりグループ特製りんごジャム』を持ち帰ってきました。 ラッピングされていたので、ちょっとしたクリスマスプレゼントのようでした(^_-) さて、明日はクリスマス本番! ゆうたんにサンタさんからのプレゼントは届くかな~(o^_^o) ママにもサンタさん来て欲しいなぁ…。
2009年12月24日
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ゆうたんの新しい短下肢装具が出来上がってきました♪ 今まで履いていたオレンジ&イエローから、かなり爽やかで男の子らしいカラーになりました(^-^)v 装具の大きさと重さが、ゆうたんのカラダの成長も実感させられました。 新しい相棒を、ゆうたんは気に入ってくれるかなぁ(^-^)
2009年12月23日
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ついに念願の、加湿空気清浄機を買っちゃいました~ヾ(^▽^)ノ 以前からゆうたんのアレルギーや、ママの喘息の事を考えて、「空気清浄機が欲しいの~!」とパパに訴え続けていたのですが、「これ以上家電増やすな!」と相手にされず…。┓( ̄∇ ̄;)┏ ところが何故だか急に、通勤電車の車中で見た、Panasonicのナノeに興味を持ったらしく、あれよあれよと冬のボーナスの使い道のトップに! 実際に家電量販店に行き見てみると、シャープのプラズマクラスター搭載なんて云うのも気になったりして(^-^; パパはよく解ってなかったみたいで、加湿器にナノeが搭載しているので良いのかと思っていたらしい(笑) ママはどうせ買うなら、ウイルス対策にもなる加湿空気清浄機が希望。 結局、品定めをしている間にゆうたんが愚図りだして、パンフレットのみお持ち帰り。 お家で、Panasonicのナノeか、それともシャープのプラズマクラスターかと悩みに悩んだ末、翌日ママが1人で出掛けとPanasonicの加湿空気清浄機に決めました(^_-) そして今日、ついに我が家に到着♪ やっぱり良いです!お部屋の空気違います! ハウスダストや花粉、臭いをセンサーが感知すると、赤いランプが点滅するのですが、ゆうたんがお昼寝から目覚めて、掛けていた毛布をはぐっただけでセンサーが点滅。 ママが勢いよく立ち上がっただけでも点滅。 いかに埃が舞い上がっているかが判ります。 安い買い物とは言えないけれど、これで少しでも快適に過ごせるのなら高くはない買い物なのかしら。 ウイルス対策的には、そんなに期待もしてないけどね(笑)
2009年12月22日
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すっかり更新が滞ってしまいました(^-^; 久しぶりの日記です♪ 前回の更新以降、それなりに色々な出来事はあったのですが、まずはゆうたんの夜更かしが益々酷くなり、23時以降に寝るのが当たり前のような毎日になってしまい、ママがPCや携帯と向き合える余裕が無くて…(T^T) 先週は毎日のように学校やら通院もあってママも忙しかった~! いくつかの出来事では…。 ゆうたんの胃ろうボタンの交換の際、大学の授業で使いたいという事で、胃ろうボタンの交換の様子を何枚も写真に撮られて、さながら胃ろうモデルとなったり。 ママは気管支喘息の治療の為通院しているクリニックで肺機能検査をしたら、前回より数値がかなり悪くなっていて、ステロイドの吸入薬がフルタイド→アドエアに変更になってしまいました(>_<。) 最近ちょっと小走りしたり、階段を上がったりするだけで、肩で息する感じになっていたので納得の検査結果なのだけど、ちょっとショックな出来事でした。 それから、先日母のターミナルケアについての日記をupしましたが、来週中にホスピスに入院する事になりました。 申し込みから1ヶ月以上入院待ちが当たり前だと云うのに、母は3週間も待たずに入院する事が出来るのは奇跡です。 実際、病棟見学と入院の申し込みをした時には満床だったのです。 入院が決まり、少しホッとしています。 *画像は我が家のクリスマスツリー♪ ゆうたんはキラキラのイルミネーションを喜んで見ています(o^_^o)
2009年12月21日
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昨日とは打って変わって、今日は冷たい雨風が朝から休みなく続いています。 気温も上がる気配はなく寒い寒い(>_<) ところが明日はいきなり晴れて、なんと気温は18度にもなるとの予報が…。 12月に18度って??? ホワイトクリスマスとか雪景色の大晦日とか、都内ではもうなかなか見られないのかもしれませんね。 さて、今日ゆうたんが学校から持ち帰ったPTAの運営委員会だよりに興味深い内容が…。 それは、平成26年度の竣工運営を目標に、我が区に『障害者総合サポートセンター(仮称)』を建設するというもの。 その中の検討すべき機能というところに、「通所機能…医療的ケアが必要な者に対する支援」 「居住支援機能…24時間サポート機能(短期入所、緊急一時保護)、入所施設機能」 「災害時要援護者支援機能…災害時二次避難所(福祉避難所)機能」 という言葉があり、もしも実現したら安心だなぁと思った次第です。 事業目標には、高度な専門性を発揮して、障がい者(児)が地域において「育ち、学び、働き、安心して暮らす」という、生涯にわたっての自立した生活を支援する総合的にサポートするセンターとして設置し、機能を整備する。とありました。 平成26年度ゆうたんは中学部の1年生になっています。 その頃に、ゆうたんが特別支援学校を卒業しても、将来の不安がなく過ごせる地域に根ざした施設が生まれたら嬉しいなぁ♪ カタチだけでなく、利用する本人と介護者の生の声が反映された施設を希望します(^_-)
2009年12月11日
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朝から良い天気どんよりとした曇り空だと気分も滅入りがちになりますが、青空が広がっているだけでも、足取りが軽くなる感じがします。今日は担任の先生の医ケア(注入)の研修の立会いと、新型インフルエンザの予防接種の為にママも学校へ急遽、学校で集団接種が出来ることになり、1回目は大学病院で接種したゆうたんも、2回目を学校で接種出来たことで、予定よりも早く2回終了出来ましたなんでも学校での集団接種は今回だけの特例とのことで、来年度はおそらく実施されないみたいなのですが、インフルエンザの予防接種だけでも、季節性も新型も、学校で出来たら有り難いのになぁ・・・と思ってしまうのですがところで、久しぶりに実家の母のことを・・・。先日ついに主治医から、抗がん剤による治療はもう出来ないと云われてしまいました。今抗がん剤を打ったら死んでしまうと・・・。即ち、もう治癒を目指した治療は無理だということです。本当に悲しいし悔しいけれど、これが現実なのです。ママはその場に同席出来ず、後から電話で母から聞いたのですが、先月の診察の際に、緩和ケア病棟のある病院を幾つか提案されたと聞かされた時から、ママは既にそういう時期に来ていることを覚悟していました。そして今の母には、大学病院のフォローよりも、心身ともに緩和ケアに移行することが必要なのではと、ネットでの病院検索を繰り返しながら考えていました。そして今日、母は知人に付き添ってもらいながら、とある緩和ケア病棟を有する都内の病院に、入院相談と病棟見学行って来ました。正直なところ、ママが幾つかの病院から、ネット上だけでココならと考えて決めた病院だったので、実際母がどんな印象を持つか不安だったのですが、かなり好印象に感じてくれたみたいでホッとしています。ただ今回は、医療相談室のケースワーカーさんとお話しをして病棟を見ただけなので、実際にホスピス医と面談してみないと安心はできないのですけどね。実際にいつから入院出来るのかは未定ですが、これからは治癒を目指しての入院治療ではなく、いわゆるターミナルケア(終末期医療)になります。母にとって緩和ケア病棟が、苦しみや痛み、悲しみや孤独から解き放たれ、安心して過ごせる陽だまりのような居場所になってくれることを祈るばかりです。
2009年12月10日
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昨夜の雨が嘘のように、汗ばむほどのお日様に恵まれた日曜日。 今日は我が家にしてはかなり冒険したお散歩をしてきました(^-^)v パパが渋谷に行く用があったので、なんとゆうたんも一緒に渋谷へ! ゆうたん渋谷デビューです(笑) そして、渋谷→青山→表参道とバギーを押しながらお散歩♪ 色づいた銀杏の木が季節を教えてくれます。 途中、国連大学で催されていたマーケットに立ち寄ったり、X'masらしく華やぐ青山や表参道の街並みを眺めつつ渋谷まで戻りました。 めずらしく(笑)ゆうたん終始ご機嫌で、約2時間程のお散歩が出来ました(*^_^*) 実は昨日もお散歩した我が家。 昨日は、ゆうたんが生後10ヶ月まで過ごした、武蔵小山・戸越銀座をお散歩。 久しぶりに訪ねた商店街は、お店がけっこう替わっていました。 でも、やっぱり懐かしくて、「フライパン(ハンバーグやドリアが美味しい小さなレストラン)まだあるね!」「さんきち(定食屋さん)この先だっけ?」なんて会話しながら商店街を散策。 駅なんて8年前の面影も無いほど綺麗になっちゃっていてビックリでした。 途中ゆうたんに、「ねぇ、ゆうたん赤ちゃんの時住んでいた場所だよ!覚えている訳ないか…」なんて話し掛けてみたり(^-^) この2日間よく歩きました~o(^o^)o そして、ゆうたんもいろんな場所の空気に触れ、いろんな景色を眺めました~(^_-)
2009年12月06日
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昨日の事になりますが・・・。通園時代からのママ友2人+おチビちゃん1人で、すっかりクリスマスムードいっぱいの銀座で、ランチ&銀ブラを楽しんできました既に点灯式も済んだミキモトのクリスマスツリーが、街の華やぎに彩りを添えていました携帯のカメラで撮ったので失敗デジカメで撮れば良かった・・・。当初行くつもりでいた、ママがOL時代によく行ったランチのお店が、ことごとく場所を移転してしまっていて、東銀座周辺をかなり彷徨うことに・・・。(W Mちゃんママごめんね)そして辿り着いたのが、歌舞伎座裏にあるシチューの有名店『銀之塔』歌舞伎座に出演中の役者さん達も、出前をとるみたいです以前ママは本店には伺ったことがあるのですが、今回はこじんまりとした別館へ。みんな揃ってミックスシチューを注文。お箸でも切れるくらい軟らかく煮込まれた、アツアツのビーフとタンのシチューを堪能しましたそして、場所を移してデザートこちらもママのお気に入りのカフェ『NOA CAFE』で、チョコレートソースのワッフルとコーヒーもう大満足でしたその後、デパ地下巡りしたり、そうそう来年には建て替えられてしまう、歌舞伎座の勇姿をカメラに収めたりもしました改築前に今一度観劇したい気持ちが沸々と・・・。そんなこんなで、楽しい時間はあっという間に過ぎていきました。やはり銀ブラは女同士が楽しいわ
2009年12月02日
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今日から師走。今年も残り1ヶ月だなんて、本当に1年が早くて驚いてしまいます。 何だか毎年同じような言葉が出てしまいますが、年々1年が早く過ぎていくような…。 時の流れには逆らえないなら、せめて後悔のない一瞬一瞬を過ごしていかないといけないなぁ…と思う師走の夜です。 ところで、昨日からゆうたんの体調は下降気味(>_<。) くしゃみ&鼻水から始まって、今日は喘鳴が強く顔色が白い。 今朝は欠席させるかギリギリまで迷ったのですが、極端に具合いが悪そうでもなかったので、スクールバスでの登校ではなくママとの自力登校にして、しばらく教室での様子を観察する事にしました。 40分程様子を見ていましたが、登校前より動きも活発になり口数も増えご機嫌だったので、そのまま先生にゆうたんを託して学校を後にしました。 今日は遅帰りの日でしたが、顔色は相変わらず今ひとつながら元気に帰宅。 明日の朝が心配ではありますが、22:40過ぎに就寝しました。 そしてママ…。 夕方からくしゃみ&鼻水が止まらない(T^T) どうやらゆうたんの風邪が移ったみたいです(´□`) 風邪薬なかなか効かなくて、ティッシュペーパーが手放せません! この忙しい師走に寝込んでなんかいられないので、気合いで乗り切るぞー!(^^)!
2009年12月01日
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