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茹だるような暑さとは、本日の都内のような暑さかしら? とにかく汗だくになるような蒸し暑い1日でしたぁ~(^-^; やっとやっと!ゆうたんも学校に登校出来るまでの体調になりました(^-^)v それでも万全とまではいかず、授業中は楽しんでいたようですが、登校時や給食中は泣いたり、吸引もやはり多めだったようです。 帰宅後は久々の学校に疲れたようで、たっぷり2時間もお昼寝をしていました。 またぶり返さず、少しずつ調子を上向きにしていって欲しいなぁ。 そして、これまた久々に独りの時間が出来たママは、母の月命日でもあるのでお墓参りへ。 来月には初盆を迎えるので、初盆法要の予約もしてきました。 お寺の敷地内や墓所には、蓮華の花が少しずつ見頃となってきていました。 とにかく沢山の蓮が見られるお寺なので、シーズン中は写真撮影に訪れる人もいるみたいです。 今日は携帯のカメラした無かったけど、今度はママもデジカメで撮影しようかな(o^_^o)
2010年06月28日
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ゆうたんが体調を崩してから早くも1週間が経ちました。 まだ喘鳴が強く吸引も頻回な為、未だに学校は欠席中です。 昨日は担任の先生がプリントを届けに来て下さいました。 久しぶりに会ったK先生に、体調が悪いながらも笑顔でお出迎え♪ 先生のお顔を見たら、余計に学校に行きたくなったみたいです。 ところで、こんな体調不良が長引いているタイミングで、ようやく股関節周囲筋の筋解離手術の日程が決まりました。 とりあえず8月18日の予定です。 ず~~~っと、リハ科の先生(担当科!?)のすったもんだに巻き込まれて手術の話しが進展せず、ほとんど諦めに近い気持ちでいたのですが、やっと昨日お電話を頂きました。 かかりつけの大学病院と系列の病院ではあるけれど、初めてお世話になる他県の病院なので、なんとなく今からドキドキのママ。 入院予定の病院の小児科には、ゆうたんがNICUに入院していた時にお世話になった先生や、まだオチビの頃に停留精巣の手術をした時の執刀医の先生も異動されているので少しは安心感もあるんですけどねぇ…。 今は、やっと手術が決まった安堵感と、またゆうたんの身体に傷を残し痛い思いをさせてしまうという切なさが入り混じった気持ちです。 でも世の中には、身体の状態や様々な事情で、治療や手術を受けらんない状態の子供たちもいるわけだから、手術を受けられる環境にあるゆうたんは幸せなのかもしれないね。 ゆうたんの場合も、本来ならもっと遠い場所にある病院でなければ受けられない 術式を、リハ科の先生が夏休みを利用して上京し、整形や小児科の先生の日程を合わせて、この病院での手術が実現するのだから。 とりあえず今は、早くゆうたんに元気になってもらって、万全な状態で手術出来るような体調をキープさせなければですぅ~。
2010年06月25日
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連日雨…というわけではありませんが、梅雨時特有の纏わりつくような蒸し暑さが不快な東京。 お家の近くで咲いていた、鮮やかな紫陽花が季節を教えてくれています。 梅雨の無い北海道が、この時期ばかりはうらやましいです。(パパは月末に北海道出張の予定有り(●`ε´●) さて、一昨日になってゆうたんの熱は落ち着きましたが、気管支が狭窄気味なのか、喘鳴と高熱時よりも状態的には悪い鼻水や痰が悩ましい今日この頃です。 体調の悪さやずっとお家で過ごしているストレスもあってか、ご機嫌がすごーく悪いゆうたん(^-^; ちょっとした近所への買い物には連れ出しているけれど、やっぱり学校に行きたいよねぇ…。 先日パパの実家に電話した時には、久しぶりに聴いたばあちゃんの声が嬉しかったのと、「僕、風邪ひいて辛いんだよ~!」と大好きなばあちゃんに甘えモード全開で急に泣き出してパパもママも、勿論ばあちゃんもビックリ!! ばあちゃんは「ばあちゃんに怒られていると思ったのかな?」と戸惑っていましたが、パパとママは、「絶対ばあちゃんに甘えたんだよね!」と意見が一致(笑) 特に今年に入ってから、今まで見られなかった感情表現が出てきて面白いです☆ 今回の風邪も少し長引きそうなゆうたんです。
2010年06月23日
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ママの淡い期待も儚く…ゆうたんのお熱は未だ継続中です。 夜中も何度となく、咳き込む→吸引→愚図るというパターンを繰り返しママ寝不足(-_-)zzz それでも朝のうちは微熱程度にお熱も落ち着いていたのですが、やはり徐々に体温は上昇して39度台に。 もう泣いて辛さを訴えることしか出来ないゆうたんです。 いつもは嫌がるおでこの冷えピタも、昨日今日は受け入れている事が、今のゆうたんの体調を物語ってくれています。
2010年06月19日
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5月末に体調を崩してから元気になるまで時間がかかり、 今週に入ってからようやく本調子に!と思っていたら、深夜に鼻がグズグズし、早朝に半ベソで目覚めたゆうたん。 検温したら37.3と微熱。 この程度の熱なら寝ている間のこもり熱とも考えられるのだけど、注入も嫌がる機嫌の悪さから学校は欠席させました。 でも欠席の選択は正解でした~☆ AM9:30頃には体温が38.2に(>_<。) 急遽、予約外でかかりつけの大学病院を受診してきました。 診察を待っている間に体温38.4に。 前回ダウンした時と違って喘鳴はそれほど気にならないけど、高熱と色付きの粘度の強い痰絡みの咳と鼻水・鼻づまりが主な症状。 抗生剤や抗炎症剤、去痰剤等を処方してもらいました。 病院からの帰りの電車内でも半ベソのゆうたん。 久しぶりに電車で抱っこ(^-^; もう縦抱きの抱っこが不自然に見えるくらいの大きさになったゆうたん。 学校やお家では良いとして、公共の場では異様な光景に見えているのかもね(T^T) 帰宅後も苦痛そうに泣いたり、とにかく機嫌の悪いゆうたん。 PM7:00過ぎには体温39.4まで上昇(;-_-)=3 今夜は長~い夜になりそうです。 明日の朝、ケロッと元気な笑顔で目覚めてくれないかな~(*^_^*)
2010年06月18日
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本日の我が家の晩ごはん。 お醤油をちょろっと入れて炊いたごはんに、スーパーのお惣菜のきんぴらゴボウを混ぜただけ! 切り干し大根バージョンやひじきバージョンもあります。 白いごはんを混ぜ御飯にするだけで、ちょっとだけ華やかな食卓に(^_-) そして新しく購入したスクエアの小鉢。 丸型の小鉢よりスタイリッシュな雰囲気に♪(中身は京がんもの煮物と地味ですが(^-^;)
2010年06月15日
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今更のように、セブンイレブンの『nanaco』を作ってみました☆ 以前から作ろうか…と思いつつ、申込み用紙の記入とか面倒かなと思っていたのです(^-^; しかし、先日セブンイレブンに立ち寄った時、ママも時間的に余裕があったし店員さんも余裕がありそうだったので思い切って「あのぉ…nanacoカード作りたいのですが」と。 そしたら、なんだこれだけ?の記入で済んじゃって(^-^; 我が家のセブンイレブン貢献度はかなりなので、作って2週間経たないのにポイント貯まる貯まる(笑) もっと早く作れば良かった。かなり損していた気がするわ。
2010年06月13日
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ゆうたんもとっくに寝たこんな真夜中に、1人携帯でダウンロードした音楽を聴いているママ(*^.^*) パパが出張から帰宅するのが2時頃になるというので、あまり夜が得意ではないママですが、好きな音楽を聴きながら帰宅を待っています。 先に寝ていて良いよとは云われているのですが…。 シーンと静まり返った中で聴く、秦 基博の『アイ』沁みま~す♪♪♪
2010年06月12日
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先日、他界した母が最期の時を過ごした病棟からお便りが届きました。 来月催される家族会のお知らせ。 献花式とお祈り(病院がキリスト教系なので)、緩和ケア病棟の医師やスタッフとの懇談会があるそうです。 出席するかは少し考えてから…と思っています。 そして家族会のお知らせと一緒に同封されていたのが『死別体験に関するアンケート』 強制ではないアンケートですが、確か母が入院して間もない頃に、終末期医療・緩和ケアに関するアンケート等に協力してもらえますか?と、主治医に聞かれたような…。 ゆうたんの場合も同様ですが、将来的に同じ病気や障害で苦しむ人達に、何か役立つのであれば、出来る範囲内で協力はしたいと思っています。 母が患っていた癌は、下顎腺癌と転移した肺癌。 生前母は『献体』を考えていた時もあるくらいなので、アンケートくらいは…と思っていたのですが、いざ質問事項を読んでいくと思いのほか胸が苦しくなる(>_<) 質問があって、今の自分の気持ちに当てはまるものを、幾つかの答えから選ぶのですが、例えば亡くなってから後悔している事という質問。 痛みや苦しみを取り除いてあげられなかったこと。 自宅で看取れなかった事。 お別れの言葉を聞けなかった事。などの答えにそれぞれ、非常に当てはまる。どちらともいえない。など何種類か今の気持ちに近い番号に○を付ける感じ。 やはりたかがアンケートでも、9頁もあると涙が出てきてしまう質問もあったりして…。 最後に病棟のカウンセラーから、このアンケートで不快になったり気分が悪くなったらご連絡下さいとあったけど、精神的にダメージを受ける遺族もいるかも。
2010年06月11日
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今日は少し曇り空ながら暑くなっています。 ちょっと湿度高めのこんな暑い日が、ゆうたんにとっては真夏より苦手だったりします。 今日はこれから神経外来の定期診察の為大学病院へ。 連日の通院はやはり移動の緊張感もあり疲れます。 家を出る時間になってもお昼寝から目覚めないので、無理やり起こして電車に乗ったら少々ご立腹の顔です(^-^; あと4駅で病院の最寄り駅に到着! 行ってきまーすヾ(^_^) byebye!!
2010年06月11日
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梅雨入り前のカラッとした真夏日。 久しぶりに青空が広がりました♪ ゆうたんの体調もほぼ普段通りに戻ってきています。 今回の風邪は本当に手強い…(^-^; 学校には月曜日から通常通りに通っていますが、学校でも吸引がとても多くて、看護師さんや先生方の手を煩わせていて申し訳ない感じです。 今日・明日は胃ろうボタンの交換など、通院の為学校は欠席していますが、来週はもう少し体調が落ち着いていて欲しいものです。 ところで、今夜はパパが出張の為ゆうたんと2人だけの夜を過ごしています。 ゆうたんに、「今日はパパはお仕事でお家に帰ってこられないから、ママとお風呂に入ってママと2人でねんねだよ」と言うと、すご~く嫌な顔されちゃった…(>_<。) それにしても、お風呂にゆうたんと2人で入らないといけない時、抱っこしながら湯船から出るのが、ますます危険に感じるようになってきました。 いつかよろめいて、ツルッと滑りそうで怖いよ~!
2010年06月10日
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先日、他界した母が最期の時を過ごした病棟からお便りが届きました。 来月催される家族会のお知らせ。 献花式とお祈り(病院がキリスト教系なので)、緩和ケア病棟の医師やスタッフとの懇談会があるそうです。 出席するかは少し考えてから…と思っています。 そして家族会のお知らせと一緒に同封されていたのが『死別体験に関するアンケート』 強制ではないアンケートですが、確か母が入院して間もない頃に、終末期医療・緩和ケアに関するアンケート等に協力してもらえますか?と、主治医に聞かれたような…。 ゆうたんの場合も同様ですが、将来的に同じ病気や障害で苦しむ人達に、何か役立つのであれば、出来る範囲内で協力はしたいと思っています。 母が患っていた癌は、下顎腺癌と転移した肺癌。 生前母は『献体』を考えていた時もあるくらいなので、アンケートくらいは…と思っていたのですが、いざ質問事項を読んでいくと思いのほか胸が苦しくなる(>_<) 質問があって、今の自分の気持ちに当てはまるものを、幾つかの答えから選ぶのですが、例えば亡くなってから後悔している事という質問。 痛みや苦しみを取り除いてあげられなかったこと。 自宅で看取れなかった事。 お別れの言葉を聞けなかった事。などの答えにそれぞれ、非常に当てはまる。どちらともいえない。など何種類か今の気持ちに近い番号に○を付ける感じ。 やはりたかがアンケートでも、9頁もあると涙が出てきてしまう質問もあったりして…。 最後に病棟のカウンセラーから、このアンケートで不快になったり気分が悪くなったらご連絡下さいとあったけど、精神的にダメージを受ける遺族もいるかも。
2010年06月04日
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なかなか復活出来ずに過ぎた1週間。 ゆうたん、ようやく登校出来ました~ヾ(^▽^)ノ ただ、1人でスクールバスに乗せるのはまだ不安な部分もあるので、今日は登下校はママと歩いての自力登下校にし、復帰初日なので給食前に早退させてもらいました。 久しぶりの学校が嬉しかったようで、学校では終始ニコニコだったみたいですo(^o^)o ママも朝の会を少し見ていたのですが、お名前呼びの歌が始まると嬉しそうにニッコリ(*⌒▽⌒*) そして名前を呼ばれると、ちゃんと「あー!」とお返事していました(^-^)v 帰宅してからも疲れた様子もなく、体調が悪化することもありませんでした。 明日もママと一緒に登校しまーす(^_-)
2010年06月03日
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