2007年08月30日
カテゴリ： お願い
ブログ友の らっぷちゃんさんからのバトンです
この病気で苦しんでいる子供達が居る事を 片隅にでも記憶して頂ければ幸いです
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思います
よろしくお願いいたします m(_ _)m
この病気で苦しんでいる子供達が居る事を 片隅にでも記憶して頂ければ幸いです
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
http://www.muconet.jp/
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なるとのほっぺた
自分の思いをつぶやきます
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初めまして。ブログ管理人・なるとのほっぺた です。
2019年夏から、YouTube＆LINEスタンプ＆Tシャツデザインに挑戦しています。
肩の力を抜いて、【ほうっとほっこりリラックス】
できる作品を目指して
いろいろなジャンルで表現していますので、
応援よろしくお願いします❣
∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞
2019/7～ TシャツトリニティさんでSHOPオープン
SHOP名⇒ぽんぽこあんぽんたん
https://www.ttrinity.jp/shop/025_555
2019/8～ YouTubeで紙芝居動画ＵＰ
「低反発な日々」や実写の動画をUP
https://www.youtube.com/channel/UC9hWLKo6tjxG13ftLjSeAUQ/
2019/8～ LINEスタンプクリエイターデビュー
【仲良し家族や友達とお出掛けした時に便利】
https://line.me/S/sticker/8832406
∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞
よろしければ、SNSのフォローもお願いします。
twitter⇒なるとのほっぺた@let_s555
https://twitter.com/let_s555
Instagram⇒なるとのほっぺた 025_555
https://www.instagram.com/025_555/
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「低反発な日々」や実写の動画をUP
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2019/8～ LINEスタンプクリエイターデビュー
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