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想像力
優しさって想像力からくるものだと思う。『この人はいまどれだけ苦しんでいるんだろう。』『このお仕事、こんな感じだからストレス多いだろうなあ。』『大事な人をなくしてどんなに悲しいのだろうか。』相手が感じていること、相手の置かれている状況、を想像することから始まるんだろうなあ、と。優しくされた方も『あ、この人分かってくれている。』と嬉しくもなる。先日のブログを読み直していて、そんなことを思った。想像力にはインプットが必要。ある程度の基礎的な情報を本なり雑誌なりテレビなりネットなり、それらから自分の知識として入れていく。けど、知識があるから、頭が良くて想像力があっても優しさを表現できない人もいる。じゃあ、あと『優しさ』には何が必要なんだろう。色んな条件があると思うけど、小さいころに受けた親からの愛情ってものすごく大事だと思う。愛された経験、大事にされた経験、によって人はも優しくなれる一つの条件を備えるんじゃないかな。自分の子供には優しく思いやりのある子になってほしいと思うのは親として当たり前の感情。だから私も自分の子供たちに『愛情』のインプットをしていきたいなあと思う。私は本当に心の底から人に優しくできているのだろうか。私の日常は話ができないまゆうとの日常。だから想像力フル稼働の毎日。相手の気持ちや状況を冷静に想像できる人間になりたい。私もまだまだ、、、です。毎日大変なお仕事をしているパパにも、その苦労を想像しながら優しくしないと、ね。
March 14, 2014
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理解
重度障がい児育て、というちょっと変わった子育てをするようになって12年が経ちます。最初のころに比べて、自分はかなーり丸くなったとは思います。当初はここには書けないくらいの真っ黒いことを考えたり、会話してる相手に対して反抗心みたいなものがありました。きれいな格好をして外出していく人に対して、子供を預けて働いている人に対して、子供のことはママ任せで仕事帰りに飲んで帰ってくるパパに対して、とにかく自分の好きなことが出来る人に嫉妬していたのでしょうね。こっちは24時間我が子の命を守るために生きているようなものなのに。お洒落どころか、一日部屋着で過ごしたり、なんてことは当たり前でした。まとめて寝られないことから、肉体的にも精神的にもかなりダメージを受けていました。今、冷静に考えれば、当時の自分は先の見えない不安と思うようにいかない人生に対する苦情の塊だったと思います。会社の仕事と違って、だれも代わってくれない。『私』に与えられた使命。それが重たかったし、苦痛でした。でも今は逆にそれが今の私を生かしてくれてるような気さえします。『この子を守るのは私しかいない。』使命感というのは人を前向きにさせるんですね。12年経って重度しょうがいの子を育ててる、という肩書きが、私の名刺のようになりました。逆に立派なキャリアだとも思えるようになりました。ただ、、、やっぱり正直疲れます。重度しょうがい児に対する理解、というのも全く一般社会では広がっていません。昨日、息子の3歳児検診でした。今ものすごく手がかかり、こだわりが強く育てるのがすごく大変。なので検診のあとに保健師相談、というのを受けてみました。案の定、話を聞いてくれただけでなんの解決にもなりませんでしたが。。。我が家の状況はもちろんカルテにあるので『お姉ちゃん、大変なんですねー。』とは言ってました。最後に『こんなサークルがあるんですよ。』と区の施設でやってるサークルの紹介が。『あのー、私、外出する事も出来ないんですけど・・・』心の中で叫んでました。自由に外出できない。これって、一般社会では想像できないんでしょうね。ちょっとショックでしたね。所詮、重度しょうがい児を育てるというのは、やってみないと分からないんだと改めて思いました。保健師さんなんだから、ちょっとは想像力働かせてくれてもいいのにねーーー。何においてもそうでしょうが、やはりそのものを経験してみる、もしくは当人が強く発信していかないと理解というものは得られないのですね。すごく難しい問題です。ちなみに我が家のパパ。私が『最近疲労感が取れなくて。。』っていうと『何が理由なんだろうね』って。。。おいおい。そりゃ、12年近く夜間にちょこちょこ起きる生活を送ってごらんよ。40過ぎたら疲労だって蓄積するわ！たまには助けてくれるけど、ためしに1か月ママなしでまゆうを育ててごらんよ。まずは家族の理解から、、、ですね。
March 12, 2014
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がんばりました～(*^。^*)
やはりまゆうはインフルエンザでした～。検査をして診断を下された訳ではありませんが、日々介護している母親がかかっていたこと、発熱＆嘔吐などの諸症状からインフルであろうと。。。前回日記をＵＰしてから、ひたすら嘔吐。ソリタを一日かけてゆーーーっくり注入するも、ちょっとずつ嘔吐を繰り返し、点滴をしてあげたほうがいいのではないか、とも思いました。しかし、そこはあきらめの悪い母(~_~;)もうひとふんばりさせてしまいました。。。インフルにかかり入院せずに乗り越えられるなんて！！！！今までのまゆうでは考えられません。２日前からタミフルを予防的に接種していたのも効いたのかもしれませんが、体調を崩しても本当に家で乗り越えられるようになりました。強くなった！２４時間パルスオキシメーターでモニタリングしていて、体調の変化に気づきやすくなり早めに処置する事が出来るのも効果的なのかもしれない。酸素の機械があるから病院に頼ることも少なくなったし。数々の医療機器が揃い、本当に我が家はちょっとした診療所のようです。。。次女のあかりなんて『鼻が詰まったーーー！』ってチューブ片手に自分で吸引しちゃうし(ー_ー)!!・・・変な家。
March 5, 2014
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一年ぶりです(*^。^*)
『ブログ、再開してみようかなー。』そんな思いが頭をよぎったのは昨日。そう、まゆうの１２歳のお誕生日。ベッドサイドで１２年間の振り返りをしていた時です。恥ずかしいけれどちょっと昔のブログを覗いていようかな～って見てみたら、なんと、休止宣言してたのはちょうど昨年のお誕生日の日だったんですね。あれ以来一度も開いたことのないページでしたが、一年前の同じ日にお休みし始めたことに何だかちょっとした運命を感じ、再開宣言(*^。^*)またマイペースで日々の生活を綴っていこうと思います。１２歳を迎えたまゆうですが、実はインフルエンザ疑い(~_~;)次女のあかりがかかったのが先々週。そして先週末私に感染していたのが発覚し、注意はしていたものの昨夜より心拍数が上昇し、今朝は発熱＆嘔吐。そして酸素の投与。急遽、往診のドクターに来ていただき、『お母さんのがうつっちゃったかねー。』と。まゆうにインフルエンザ、となると頭をよぎるのが入院→ＩＣＵ。ただいつもかかっている病院は今日からシステムの大改革が始まるということで救急受け入れを大幅に制限している・・・。なんてタイミング悪いんでしょう(ー_ー)!!あー、何事も起きませんように。
February 28, 2014
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お誕生日の日に
今日で11歳になりました。 色んな思いが交差し、なんと表現したらいいのかわからない心境ですが、とにかく存 在していてくれることへの感謝でいっぱいです。 体調に波はありますが、安定した在宅生活を送っている今日この頃。 ママも１１年育てていて、前だったらあわてて救急へ行っていたような状況でもなん とか自分なりに対処するようになったのかもしれません。 何よりまゆうが強くなってくれたのは前提ですが。 そう。 本当に強くなりました。 大きなハンデを持って生きているまゆう。 一日、いや一瞬一瞬を踏ん張って生きている。 愚痴も泣き言も言わずただひたすら前向きに生きている。 毎日一緒にいると、その姿が当たり前になってしまいますが、そんなことはない。 そのひたむきさは奇跡。 今日をキッカケにママのマンネリ化している気持ちに喝を入れなくてはいけないか な。 、、、とはいえ３人の子育ては本当にバタバタ。 ママも若くないので、ついつい物忘れもひどくなり大事なイベントの日程を間違えた り、転んだり。。。 自分の時間ももちたいと我儘な願望も忘れたくなく、さらにアップアップ・・・ パパは昔ほど飲んで帰らなくなったせいか、もしくは残業が減ったせいか前よりも早 く帰宅する日が増え、平日でも少し手伝ってくれるようになりました。 本当に助かる。 １１年という年月は、父親をも育ててくれました。 さて、、、このブログですが、考えた末やっぱり書くのはしばらくお休みしようと思 います。 ずっと更新できないことが心の隅にあり、気になっていました。 なので一旦お休みです。無期限で。 文字にして出すことで、なんだかわからない心の中の形容しがたい感情が少しずつ落 ち着いてきた場所でした。 寝たきりの子を一生育てていくんだという今まで想像もしなかったことが起きて人生 設計の軌道修正を迫られ、やり場のないモヤモヤをぶつけられる場所でもありまし た。 今はそんな気持ちをぶつけるほど正直時間もない。 というより、今の生活があたりまえすぎて、そんなモヤモヤした感情もない。 それほどまゆうは私の生活の一部。 いや、我が家に今の状態のまゆうがいることが自然すぎるほど自然。 だからあえて文章に変換しなくても、私の中で普通にすっと消化できる。 人間向上心は必要だと思う。 常に成長していたいとはずっと思って生きてきた。 だけど、動かせない現状を自分の中で消化して受け入れる強さをもつことも大事だと 思う。 まゆうはそんなことを教えてくれた。 今の生活がずっと続くのだと思う。 ある日突然まゆうが歩き出したり、口から食べだしたりすることは、きっとな い、、、と思う。 だから自立して私たち親から巣立っていく日もないのだと思う。 でもそれでいい。 のんびりとこれからの人生、まゆうと過ごせていけたら、それだけでいい。 欲がないわけではない。 与えられた環境の中で、精一杯できることができれば、それでいい。 今まで読んでくれた方々、ありがとうございました。 このままブログは放置する予定なので、もしかしたら思い立って更新するかもしれま せんが、しばしお別れ。 自分自身の健康も気にかけ、これからもまゆうとのんびり歩んでいきますね。
February 27, 2013
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２０１３年
新しい年が明けました。今年も元気で生活できること、いろんな方とのつながりに感謝して過ごしたいと思います。去年はいろんなことがありました。年明け早々、父が他界。そしてまゆうの挿管→抜管→再挿管→気管切開オペ。しゅうたが歩き初めて動きが活発に。あかりが学芸会で主役に！私個人的には近所の方が手作りのパンを買ってくれるようになったり、学生時代の後輩が習いに来てくれたり、子育て以外でのやりがいを久々に体感。パパに関しては、、、いいニュースではないけれど足の靭帯損傷。あー、私の腰痛も急にひどくなってきたなあ。ま、いい歳になってきたので、今年はメンテナンスをきちんとしていきたいと思います。まゆうは相変わらず体温調節が難しく、本当に冬は厳しい季節。３４度あればいいほうで、３２度台のこともたまーに気管切開すると冷たい空気がさらに体内に入りやすくなるのか？でも、温めすぎて３７度台になると嘔吐してしまう傾向もあり、体温調節には頭を悩ませています。とはいっても、ゼーゼーいうことが本当に少なくなり、体位変換に悩むことは殆どなくなりました。そういやまゆうが３年前（？）に経験したＡＲＤＳという症状。昨年末、中村勘三郎さんも同じ症状で他界したと報道され、本当にびっくりしました。致死率はとても高くて、テレビのワイドショーを見ながら私も当時のドクターの言葉が蘇りました。勘三郎さんが亡くなったことはとてもショックだったのですが、同時にまゆうは当時本当にがんばったのだとも再確認。人の命の行方って誰が決めているのだろう。同じ病気になっても助かる人と助からない人。もちろん助かるに越したことはないけれど、亡くなったからと言ってその人の人生が無駄だったわけでも不幸だった訳でもない。人間の生死に関して考えると頭の中ぐるぐるしてきちゃうけど、これだけは言える。人はいつ死ぬかわからない。だから今生きていることに心から感謝し、精一杯生きること。今年も力いっぱい生きよう。
December 31, 2012
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学校
まゆう、昨日（正確には一昨日？）退院しました。実は１２日からＲＳで入院していたのです(~_~;)なのに昨日の夜からまたＳＰＯ２が下がり、今朝より酸素投与。トホホ。。。一回入院すると体力がガクッと落ちる気がする。ふりだしに戻る、、、的な。今学期も気づけばあと一か月。いったい学校へは行けるようになるのだろうか。このままいったらまた来学年から訪問学級かなあ。夏のオペ後に一回だけ通学した。その時のまゆうの笑顔ったら！！！あの笑顔を見せられると、やはり学校へ連れて行ってあげたいと思う。どんな子供でもやっぱり外へ出ること、友達と接することは好きなんだなあと感じる。ただ、それもやはり体調が良いのが前提。悩むところです。まゆうの笑顔、増やしてあげたい。
November 23, 2012
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3人の子育て
気づけば11月も半ばに差し掛かろうとしています。毎日があっという間。別に外で働いているわけではないのに忙しい！体が3つほしい、、、日々そう思いながら生活しています。充実はしているのだろうけど・・・充実。そもそも何を持って充実しているといえるのだろう。3人の可愛い子供に恵まれ、幸せを感じて生活している。それでいいじゃないか、とも思う。反面、家族全員で外出することもままならず、留守番する人がいないとちょっとした買い物にも出ることができない日常。留守番をお願いするにも医療的ケアができる人でないといけない。こういった制限のある生活を10年以上。慣れているはずなのに、3人目が生まれその行動範囲が広がるにつれ、自分の体が一つしかない不便さに葛藤する日々。。。授乳をしながらのまゆうの吸引。赤ちゃんの頃はよかった。しかしちょっと大きくなってママを独り占めしたくなりズボンをひっぱり『ママー、ママー！』と泣き叫ぶ息子。『公園行きたいよー。』そう言ってるのかもしれないし、『僕にもかまってよ。』そう言ってるのかもしれない。まゆうが学校へ行くのにも送迎が必要だし、当然息子も連れて行かなくちゃいけない。やっぱり一人で全部やろうと思うのは無理です。先日保育園申請しました。1歳の可愛い盛り、もっともっと一緒に公園行ったりお散歩したり、フツーの子育てをしたい。でも我が家にはまゆうがいます。もちろんまゆうがいるからこそ我が家族。まゆうがいなけれがウチじゃない。現状を考えれば平日は保育園で過ごすのが息子にとってもいいはず。自分の中の一人一人にとってパーフェクトなママでいたい、という願望は心の中で蓋をしなくちゃ。子育てって一人でするものじゃない。誰かの手を借り、社会全体で育ててもらうんだと、割り切らないと。
November 12, 2012
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退院に向けて
先日、病棟のドクターや担当ナース、訪問看護師さん、学校の先生とコーディネータ の方、そして私が集合してまゆうのカンファレンスが開かれました。 そして今回の入院の経緯や経過、気管切開をしたことによる状態やケアの変化、そし てこれからのことについて話し合いました。 まゆう一人のために大人がこんなに何人も大事な時間を割いてくださること、本当に ありがたいです。 本人は変わらずとても落ち着いていて、実は先週末一時帰宅をし、一泊でしたが私も 今後の生活の様子が何となく見えてきたところです。 まあ正直言って今のところは前と比べてそんな差を感じることはありませんでした。 しかし、その後病院でアンビューの使い方や蘇生法を習うことになり、やはり今まで と呼吸経路が変わったことによるいざという時の事の重大さの違いを感じました。 一瞬の判断の遅れで呼吸経路が閉ざされる。 オペによって人間が使うべき器官で呼吸をしなくなったのだから、本来あるべき自然 な姿ではないんだなあと実感せざるを得ませんでした。 もちろん手術したことを後悔したわけではありません。 むしろ本当に穏やかになり、経過も誰もが驚くほど良く、やってよかったと思いま す。 何より今回は『開けてほしい！』というまゆうの声が聞こえました。 現代の医学をもって生きられるのなら生かせてほしい、そう訴えていました。 二つの選択肢があるときにどちらかを選ばなくてはいけない。 そして選んだ結果が良かったのかどうか、本当の答えはわからない。 でも選んだ答えを信じて、歩んでいきたい。 退院は今週土曜日になりました。 晴れますように・・・
September 26, 2012
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10日の日記
まゆうはとても順調。 分泌も少なく、血液検査の結果も問題なし。 今回出来てしまった無気肺は時間をかけて治していければと思います。 面会時は微笑む表情もするし、呼吸に余裕ができたんだなあと徐々に親も実感したり します。 さて、昨日の担当看護師さん。 4月からまゆうの病院で働いているとのこと。 いろいろ話をしていたら、なんと東北で震災にあい自宅が津波に流されたとのこと。 ご本人は病院勤務中でとにかく子供たちを守らねば！と必死だったという話、 自宅では両親が流されある人に助けられて命は助かったけれども、助けてくれた方は なくなったという話、 手を差し伸べても自ら断り流されていった方がたくさんいたという話、 復興が進まないという話、 それから東京の先進医療は素晴らしいという話、 お仕事の邪魔になると思いたくさんは聞けなかったけれど、初めて東北で被災された 生の声を聞くこととなりました。 テレビを通して悲惨さはある程度伝わりはしましたが、実際に経験した方の話はずっ しり心に響く。 病室で涙をこらえるのに必死でした。 私は何をするべきなのか。 もちろん子供を3人抱えて身動きは取れないけれど、同じ日本のどこかで想像を絶す る体験をした方がたくさんいるし、今もまだ生活するのに必死。 怠けて暮らしているわけではないけれど、何かしなくちゃいけない気にさせられまし た。 本当になにができるんだろう。
September 10, 2012
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新たな出発
久々の更新でひとつご報告を。 ８／３０に気管切開の手術を受けました。 １２日に肺炎による急性呼吸不全で入院。 最初は一般病棟に入りましたが、翌々日の早朝に呼吸が悪化、病院から電話があり ICUで呼吸器管理になったとのこと。 途中、夏休みによるものなのかICUが満床となり、他区の大学病院へ転院するという ハプニングがありましたが、５日目に帰ってきて抜管。 しかし翌日に自力で呼吸が保てなくなり再挿管。 今まで挿管したことは何度もありましたが、復活できなかったのは初めて。 それに前回ARDSという非常に厳しい状態に陥った既往を考えると、再挿管となったら 気管切開するしかないなと思っていたし、もちろんドクターからもその話が。 で、手術に至ったというわけです。 気管切開にあたっては、もし受けるなら喉頭分離術だと前々から思っていましたが、 元気な時に受けるオペではないので分離はあまりに負担がおおきいということと、抜 管後に無気肺ができてしまったことを考慮して、今回は単純気管切開になりました。 分離術はやはり複雑なので時間もかかるようです。 どうしても分離が必要に感じるのなら、落ち着いてから考えてもいいのではないかと いうことでした。 まゆうが生まれて１０年半。 何度も何度も何度も気管切開をするかどうかを議論してきました。 でもその都度まゆうが踏ん張って自発呼吸を復活させてくれたし、元気な時にオペに 踏み切る勇気が私たち家族にはなかった。 なので今回分離術はできなかったけど、今回の結果が私たちもまゆうも臨んだ結果な んだと思います。 きっと上気道が狭くて普段からガーガーいうことが多かったまゆうにとっては、呼吸 は楽になると思います。 オペ後の姿にはやはり涙がでましたが、今までギリギリで呼吸してたまゆうにとっ て、これからはバラ色の生活かもしれない。 そういう意味で今回の決断は前向きな一歩。 新たな出発です。
August 31, 2012
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おめでとう
またまた久々のブログになっちゃいました。その後、無事に父の四十九日の法要を迎え同時に納骨も済ませました。母も一通りの諸手続きを済ませ、前の生活に戻りつつあります。生きていれば時間は流れる・・・、そう感じます。我が家も私が実家へ足を運ぶことも減り、元通りの生活。ただ、またまゆうの学校付き添いが始まってしまいましたというのも、前回の入院でエアウェイを挿入して日々過ごすことになり、エアウェイでの預かりは医ケアの一つと見なされ、医ケア診でドクターのオッケーが出るまではまたママが常にそばにいることが必須になってしまったのですーーー。でも実際ガーガー音は減り、楽そうな本人。しばらくは通学時だけエアウェイを外して過ごしてましたが、あまりにひどいガーガーで呼び出しをくらいその日以降付き添っています。ま、同行するしゅうたにとっては広い学校で過ごすのは運動になっていいのだけどね・・・そうそう、それから2/27にまゆう10歳になりました！！！過ぎてみればあっという間の１０年でした。妹弟が生まれ、おジジが天国へいきました。たくさんの入退院を繰り返し、何度も呼吸器のお世話になり、それでも踏ん張って生きてきました。マイナス思考であきらめの早いママを裏切りつづけ、在宅で落ち着いて過ごせるようになりました。本当に底力のある娘だと思います。言葉は出ないけれど、目力やわずかな動きで自分の欲求を訴えているまゆう。その訴えを見逃さないようにしていかないとね。バタバタな毎日を過ごしていると、そんなことをふと思ったりします。まゆう、これからもハッピーな日々を過ごそうね。ママもガタの来てる体をメンテしつつ、一緒に歩んでいくよ♪10歳、おめでとう
March 1, 2012
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10日の日記
私の父が7日に他界しました。最期のその時はあまりに急で、今でもまだ夢の中の出来事のようです。父が逝ってからは、不思議とここ数ヶ月の介護の大変な時期よりも昔の穏やかで優しい記憶が思い出され、私という人間をここまで育ててくれた感謝の念と、深い愛情を実感しています。最期のその時は自宅で、家族と友人に見守られながらでした。遠くに住んでいる私の弟も間に合いました。非常に幸せな最期だったと思います。実はまゆう、今入院してます。年末から酸素投与していると書きましたが、ちょっと頑張ってもいつものように復活せず、年明けてしばらくしてから病院へ連れていきました。病院に着いたら急激に呼吸がわるくなり、ICU行き……。また挿管になってしまうのかと、寿命が縮まる思いでしたが、なんとか踏ん張ってくれて今は一般病棟にいます。今になって考えると、まゆうは父の最期が分かっていたのではないかと思うのです。もし父の最期が近づいても、まゆうを見ていたらきっと私は行けなかった。父の最期にそばにいられるようにしてくれたのだと。今週末に通夜・告別式があります。まゆうも一緒に参列したいのですがおそらく無理かな。落ち着いたら実家に連れていき、一緒に手を合わせなたいと思ってます。
January 10, 2012
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大晦日
２０１１年もあと３０分ちょっと。 ママはまゆうとしゅうたと年越しを。 あかりとパパはパパの実家へ帰っています。 ここ数年まゆうを連れてパパの実家で年越しをすることはなく、ママは家でまゆうと 過ごしていましたが今年はそれにしゅうたが仲間入り。 それもきっと数年後にはまたママとまゆうの二人になるのかな。 まゆうの体が大きくなり、パパの実家マンションでまゆうがお泊りするには態勢をと とのえるのが困難。 もちろん時期的に寒くできるだけ外出はさけたいとの思いもありますが・・・ なので、ちょっと淋しいですが家族は二手に分かれてそれぞれの年越しです。 しかしながら一昨日からまゆうの調子がイマイチ。 今日はさすがに救急行こうと思い用意をし始めましたが、いや、もうちょっと家で頑 張ってみよう、と在宅酸素にて過ごしています。 大晦日に入院なんて嫌だもの・・・。（でもちょっと苦しそう。。。） とにかくひたすら吸入＆吸引＆体位交換。 しゅうたが８時くらいには寝てくれたのでまゆうの世話に集中できてます。 今年は大震災がありたくさんの被災された方の存在に胸を痛めた年でした。 私自身、動けないまゆうと生後１か月のしゅうたを抱えて大きな地震を経験し、瞬時 になにも出来ない無力さを経験しました。 その後の原発問題でも情報に左右されたり、お水が手に入らなかったり、いつまで続 くのか余震に悩む日々が続くなど日本中がパニックに陥りました。 家がなくなりいまだに被災地暮らしの方々がたくさんいらっしゃいます。 何ができるのだろう、何をすべきだろう。 子供を三人抱え余裕のない私に出来ることなど何もないのですが、前を向いて生きて いくことだけは忘れたくない。 一人ひとりが立ち止まることなく目の前にあることをこなしていく事、小さいけれど も日本中のその前向きのパワーは必ずや集結して物事はいい方向へいくはず。 そう信じてこれからも生きていきたい。 我が家を支えてくださっているたくさんの方々、学校の先生や訪問看護ステーション のスタッフ、OTさん、訪問入浴の方々、病院の先生や看護士さん、ヘルパーさん、通 学の準備を手伝ってくださる近所の方、無償でまゆうのマッサージをしてくださるM さん、なかなか会えなくてもいつも心の底で支えてくださる友人たち、、、、 今年もたっくさんの方にお世話になりました。 ありがとうございます。 そしてこれからもよろしくお願いします。 皆様もよいお年をお迎えくださいませ。
December 31, 2011
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考える
昨日12/20、まゆうは今学期最後の通学を終えました！正式には木曜日が終業式ですが、火曜日と金曜日を通学日にしているため、ほかのクラスメートよりも一足お先に通知表もいただき冬休みに突入ですそして修理に出していたプロンキーパーも昨日の自活の時間に無事受け取り、『毎日うつ伏せをする』という冬休みの宿題をいただき、帰宅しました。今年度、通学籍にしたわけですが、思ったよりも学校へ行けました。この寒さに負けずに入院もせず、今日改めて強くなったなあ～と実感あまりに入院回数が多く『もっと病院の近くに住みたい。』と思っていた日々が懐かしいくらいです。冬休みはおとなしくお家にいますが、また1/5より一週間ちょっとショートステイへ。いろんな場所でいろんな人と接して、出来る範囲で社会性（？）を養っていってほしいと思ってます。そしてその間ママは実家へ。今日もまゆうが学校の間、母の外出中留守番へ行きましたが、日に日に衰えていく父を見るのは本当につらい。子供だけど常に介護を必要とするまゆう。生まれてまだ10か月。これからありとあらゆる可能性を秘めエネルギッシュに動くしゅうた。病と認知症を抱え、おそらくそう長くはないであろう父。そしてそれを日々支える若くはない母。それぞれあまりに違った状態の家族が混在する我が家を客観的に見たときに、何かいろんなことが頭をよぎる。人間が存在するということ。生と死について。自分は今なにをすべきか。頭の中グルグル考えていると、自分が今ここにいること自体、不思議に思えてきた。あーーー、夜が明ける。また慌ただしい一日の始まりだわ。一日中ばたばたしてると何も考えずに過ぎちゃうから、たまにはこうやって考えるのもいいかな。結論は出ないけど。ま、とにかく笑って過ごしましょ♪
December 21, 2011
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たまにはキレていいですかー？
昨夜はしゅうたが大盛り上がり何がそんなに楽しいんだか、隣で寝てるママの顔を蹴りながらベッドの端につかまりおしりフリフリたまにオッパイをチョイ飲みしながら、絶好調。。。おーーーい、寝かせてくれーーー。と思っていたらまゆうがゼコゼコ。吸引していたらいい香り。大量の〇ンチをしていたのでおむつを替え、数回の吸引ののちしばらくたってまゆうはまた眠りに。。。相変わらず大盛り上がりのしゅうたをよそにいい加減寝よーと思っていたら、地震が。気付けば６時近く。寝らんないーーーと、思った瞬間『ピンポーーーン。』うっそー。気付けば時計は７：４５。月一回の土曜通学日だった！あんれーー、いつの間にか二度寝して二時間近くたってた！とりあえずあかりを起こして車で送ってあげようとしたら、あかりは５分で着替えて大雨の中出て行った。相変わらずしっかりしたムスメだ素晴らしい。そしてママは下に下りて洗濯の支度を。と思っていたらパパから『まゆうが〇ンチしているよー』と二階から呼ばれる。またしたの？！しかし何年まゆうを育ててるんだ。〇ンチくらい替えられるでしょ。と文句言いながら二階へ上がるママ。聞くと『ママがいないときはやるんだけど。』だって。こっちは寝てないんだよー！仕方なくおむつ替えするママ。まあ土曜日の割にパパは早起きしてくれたから良しとして、そのうちしゅうたもおなかすいたのか機嫌が悪くなりしゅうたのごはんづくり＆オッパイ。今日は私も許可したのでバスケへ行くというパパ。なのに『出かける用意しないの？』と聞くと『とりあえず朝食待ってるんだけど』・・・って、オイ！！！こっちはオッパイあげてるんだよ。フレンチのディナーを作れとは言ってないよ、朝食くらい自分で用意しろ！！！とは言わないけど『たまには自分で用意してみれば？』と朝食つくりを促してみる。『ゆで卵って水からいれるの？塩いれるのー？』おいおい。４０年生きてるんだから卵くらいゆで方知っててよーーー！とりあえずママの指導でホットサンドをつくるパパ。そして相変わらず機嫌が悪いしゅうた。そのうちパパは朝シャン。二回目の洗濯があるので使ったタオルなどを入れて洗濯機を回しておいてと依頼。しかし『洗剤ってどれー？』『すすぎ一回ってどうやってやるのー？』まわした後に柔軟剤いれたか聞くと『入れてない』おーーーーーい！外は大雨。私も大泣きしたいよ。最近はしゅうたも動きが活発になり、まゆうの通学や通院で大変な日常。オジジの心配もあるし・・・。なのでちょっとだけパパにアピールをするようにしてるんだけど。『しゅうたおんぶしながらまゆうを抱っこしたりしてるから腰痛ひどくなってきてさー』・・・返事がない。『見て見て、私こんなに白髪が増えてきちゃった。苦労白髪かしら。』・・・『染めればー。』日本人の夫ってこんなものかしら。まああまりにスイートな言葉をかけられてもキモいけどね。。。でも、やっぱり家のことってたまにやってもらうべきだと今日思いました。基本的に普段は外で働いて稼いでくれるから非常に感謝しています。外で働くのって本当に大変だと思うから。ストレスもたまるだろうし、だから飲んでくるのも全部許可してる。私も専業主婦だから文句言わずに家のことは全てちゃんとこなしてきたつもり。ただやっぱり寝れない日があると助けてほしいって思う。家族だから。他人じゃないもん。人間睡眠不足だと余裕がなくなるね。久々にキレたくなった土曜日の午前中でした。はあー。
December 3, 2011
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まゆうの協力
まゆうは今ショート中です。 金曜日からあさって火曜日までの4泊。 このショートステイはキャンセル待ちをしていて急遽決まったものです。 実はママの実父の介護が始まってしまいました。 基本的には母が看ていますが、ほとんど家を出られない状況に私も痛いほどその不便さがわかり、まゆうに少し頑張ってもらい留守番を兼ねて実家の手伝いをすることに。 たった4泊ですが、その間母にはお友達との食事を楽しんできてもらったり、マッサージでリフレッシュしてきてもらったり、しばらく帰ってなかった神奈川の実家へ帰って祖母に会いに言ってもらったりして、少しでも体と心を解放してもらえたらと思ってます。 それにしても認知症も酷くなってきた父の介護はホントに大変。 罵声を浴びせられながら、体の大きな父をしゅうたをおぶいながら抱えてトイレへ連れて行ったりするのも一苦労～…。 高齢化社会。自宅介護は表には出ないから分かりませんが、世の中にはこんな風な家族ってたくさんあるんでしょうね。 父にはここまで育ててもらったし、出来る範囲で出来る事をしていきたいと思います。 ただ我が家もまゆうを抱えているので、パパのヘルプは必須～。 週末、期待してます。
November 27, 2011
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深呼吸
まゆう、しばらく不調でした。１０月の最後の週末に家族５人で散歩＆ピクニックしたのですが、その数日後から鼻水が多くなり持続吸引開始するもその翌日からHRが１００以上にそしてそのまた翌日からO2を開始・・・。それからはいつものパターンです。ただ今回はその間O2がいったん取れて学校祭にも参加できたし、何より入院にならなかった。『お出かけ→入院』のお決まりコースを破ることができた！それだけでも大きな成長。いつも『これやったらまた体調くずれちゃう、こんな寒い日には外でられない。』と思っちゃって守りに入りがちなママですが、すこしずつまゆう本人に体力がついてきているのは確か。家族の思い出も作っていきたいと思う今日この頃です。さて、近況ですが・・・まゆうは体調怪しくも学校祭の劇で無事大役を果たしました。当日の朝まで行けるかどうか不安定でしたが、なんせ劇の内容が『男の子ばかりのクラスに女の子がやってきて、その女の子が淋しげにしてる。だから男の子みんなでスイートポテトを作ってプレゼントしよう。』というもの。その女の子こそがまゆうさん。そしてプレゼントされたスイートポテトを食べてまゆうが★三つを出すスイッチを押す。そこで劇は終了です。そんなんだからまゆうが欠席してしまっては劇が成り立たず、とにかく参加できてホッとしたママです。もちろん、まゆうは何度かやり直しながらも上手に★三つを出してましたよ♪そしてあかり。先週からスイミングを習い始めました。この夏にたくさん泳げるようになり自信をつけたのか、泳ぐのが楽しくて仕方ないのか、このタイミングとやる気をつぶしてはもったいない！と入会してきましたが、なんせ送迎が・・・。先日は悩みながらも寝ているまゆうを一人おいてお迎えに行きました。これから留守番してくれる新しいヘルパーさんを派遣していただくか、検討中です。それからしゅうた。先日９カ月になりました。つかまり立ちし始め転んで頭を打つ、、、というのがだいぶなくなり、つかまり立ちも安定してきました。とにかく上にあるものが気になるらしく、机の上を覗き込んでいます。まゆうの靴下を脱がすというマイブームが去ってくれてよかったのですが、今度はまゆうの医療ケア用品を置いているキャスターから吸引器のチューブをひっぱり、吸入器のホースをべろべろ舐め、、、なのでママはとりあえずキャスターに簡単なカーテンを付けました。同じくベッドの下にも布をかけて目隠しカーテンをめくっていたずらするのもそう遠くないでしょうがとりあえずの処置です・・・。そしてママ。３人のことでめまぐるしい毎日。そして合間に今ドはまり中の天然酵母パンつくりを。レーズンから酵母を起こし、酵母種を作りました。リビングが焼き立てパンの匂いでつつまれると本当に幸せになります。おかげで授乳中にも関わらず思ったほど体重も落ちず・・・そんなあっという間の一日ですが、最近まゆうだけでなくママも呼吸が浅いなあ、、、と感じることが多く、気付いたら深呼吸するようにしています。やることたくさんで頭の中ヒートアップ→焦っているのか呼吸するのも忘れてるそんな感じで時々息苦しくなります。やはりそんな時はゆっくり、思いっきり息を吸い込み深呼吸。そうすると落ち着いてきます。きっとヨガが体にも心にも良いのって呼吸法のせいなんでしょうね。最近聞いた話だと、深い呼吸をしていると内臓も温まり痩せやすい体になるとか。たかが呼吸、されど呼吸。日々健康に生活していくには深い呼吸、大切ですね。
November 13, 2011
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週のスケジュール
まゆうの一週間月曜日・・・午前中、訪問看護師さん。（うち１時間はヘルパーさんも来て２人がかりで入浴させてくれる）ママその間外出。火曜日・・・通学日。ママ送迎。水曜日・・・午前中、訪問入浴車。木曜日・・・月一回外来診察。訪問OTも大体この日に入れる。金曜日・・・通学日。ママ送迎。夕方ヘルパーさん＆ママと入浴。最近はこのスケジュールがしっかりこなせてる。以前はスケジュール組んでもすぐに入院、、、となっていたからキャンセルばっかりだったけど、こうやって落ち着いて予定がこなせるとうれしいしかも通学中に分離できるようになったから、ママはスーパーに買い物に行ける。宅配ばかりだったので、平日の特売に行けるようになれば少しは節約になるかな。最近はヨガに加えてちょっとした英会話サークル？のようなものにも参加するようになったママ。自分の時間を外で持てるようになると、生活にハリが出る。ここのところすごく楽しいです。まゆうのおかげ
November 2, 2011
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ついに！
しばらく近隣待機の通学日が続いていました。 とにかくここのところ良い天候だったのでひたすらお散歩。 気づくと万歩計は二万歩越えていたり… 先日は『今日も近隣で…』と言われたのにもかかわらず、歩きすぎて気づくと隣の区に入っていた……。先生には内緒ですが。 そしてつぎは三万歩か！と意気込んでおりましたが、つい先日、付き添いが完全に解除になりました～！！！ヤッタッ！ ここ何回か朝まゆうを通学させようとバギーに乗せると、ものすごい笑顔o(^-^)o 学校行くのが嬉しくてたまらない様子。 そしてしゅうたも付き添い解除になったから沢山ママを独り占めできる。 もちろんママも平日こんなに自由に動き回ってるのは約10年ぶり。 皆がハッピーな日常です♪
October 15, 2011
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母子分離
ただ今登校中。 朝の会が終わり、『三時半くらいに戻って来て下さい』との事。 なぬ～っ！ 10時から５時間半も～！！！ ただし近隣で、という条件つき。 どちらにせよ、どうやって過ごそう。 外での時間の使い方に慣れてないため、とりあえず近くのスーパーで軽く買い物。その後車に戻って授乳し、近くの公園を散歩してみる。 そしてまだお昼前…。 家に帰れたら楽だけと、もうちょっとの辛抱。 もう少し学校周辺を散策してみようかな。。。
October 4, 2011
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健康維持
しばらく母風邪でダウンしてましたー… その間、学校で校外学習（いわゆる遠足のようなもの）があったのですが、本人はいたって元気なのにもかかわらず欠席。 動物と触れ合うということだったので、是非とも体験させてあげたかったのですが、さすがに39度近くも熱が出ては母外出する元気もなく～… 医ケアのある子にとって、付き添いの母が体調万全な事は必須なんですよね。 とりあえず最近『にんにく卵黄』、飲みはじめました～。
October 3, 2011
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心得
台風の影響でしょうか。 またゼーゼーしているまゆう(ー_ー)!! 今日は通学日だったのですが、朝から緊張が強く、自立活動の時間に体をほぐすもそ の後保健室で泣き出したまゆう。 お昼の注入前は珍しく胃残も多く、結局ダイアップ入れて早退してきました。。。 帰宅してからは落ち着いて寝られてますが、注入はソリタのみにしました。 明後日の校外学習（遠足？）に備えたいと思います。 前回の注入は初めて保健室にて看護師さんの見守りのもと行いました。 慣れれば教室で担任の先生が行ってくださる予定ですが、今日のようなことがあると 母子分離もちょっと先になるかなあ。 ま、焦らずゆっくり確実に！ ママの悪い癖。 物事がうまく進んでいると調子に乗ってしまう・・・ うまくいってる時こそ念には念を！！！ そしてちょっと下り坂のときには、 さらに注意深く！！！
September 20, 2011
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12日の日記
週末、まゆうは女の子の日から来る例の嘔吐が始まり酸素生活…。 しばらくペーストはやめソリタで水分補給。 入院はしばらくないけれど、やはり体調不良の波はちょくちょくやってきて、調子良く過ごせている事があるだけで有り難く思える。 そして何故だかその夜に母もムカムカしだして何度か嘔吐。。。真夜中にトイレとお友達。夏の疲れかしら？？？ 今日は土日取ることができなかった酸素がとれたので、午前中は訪問看護士さんにまゆうを託しヨガへ。珍しく胃がムカムカするので、デトックス効果を狙って。 午後は学校へイケア診察だけ行ってきた。今日も残暑厳しかったゎ～。 まゆうもしゅうたもお疲れ様でした☆ 今日も一日平和に過ぎました。ありがとう。
September 12, 2011
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イケア診察
まゆうは火曜日と金曜日を通学日にしていますが、今日は医ケアの診察がある為、午前中だけ学校へ行きました。 保健室で常駐の看護師さんとドクター、そして担任の先生が揃ってまゆうの医療的ケアの内容を確認、最後に母が吸引の手技をドクターに見せ今日の診察は終わりました。 あと二回ほど同じような診察があるそうで、その後話し合いが行われ、オッケーならば母がまゆうを学校に託し、離れられるようになるとのこと。 ただ今引っ掛かっているのは吸引チューブを入れる長さの事。 学校で入れてもらえるのは25センチまで。まゆうは明らかに30センチは鼻から入れてる。 そこまで入れて刺激することで咳を誘発させ痰を出させるのですが、果たして25センチで効果的な痰の吸引ができるのだろうか？？？ そして無事に晴れて母子分離かできるようになるのだろうか。 それにしても今日はドクターの前でチューブがなかなか奥まで入らず、母焦りました…緊張が強かったせいかな。 ドクターもちょっと苦笑いしてて、母汗だくでした～。
September 8, 2011
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これこそ・・・！
夏休みに３週間長野に滞在していたのは書きましたよね？向こうでは畑のおばさんと仲良くしているので、とれたて野菜をいただいたり、畑の野菜を使って料理するのが日課でした。大きく育ったバジルは私のためだけに育てている、と言ってくださり、私はそれをパンに混ぜ込みバジルパンを作っては畑のおばさんにお礼をしたり。夏野菜の収穫をあかりに経験させてくれたりもしました。そしてテラスで風に吹かれてお茶を飲んだりもして、それはゆったり時間が流れていました。それがどうでしょう。東京へ、我が家へ帰ってきた途端やることが山のように(ー_ー)!!親が一緒だったので家事は多少分担できていたということもありますが、なんだか気持ちも急き立てられてるような気がするのです。まだ夏休みの最中で学校も始まっていないのに、です。それが最近何故だかわかった気がするのです。それはきっと物がないこと。長野へは車で行ったにも関わらず、必要最低限のものしか持っていきませんでした。まゆうのものはすぐに手に入らないけれど、大体のものは足りなくてもどこでだって調達できる。もちろん途中で来るとうたんに『あれ、持ってきて！』と持ってきてもらうことはありましたが、思ったよりも普通に生活する分にはあまり物っていらないんだなあと実感しました。そんな生活がとても心地よかった。きっと東京の我が家もダンシャリすれば、もうちょっとスマートに生活できるのかなあ。とにかく物があふれてる！！！子供のものは勝手に捨てられないけれど、まずは徐々に自分のものから処分していこうかな。捨てることは『もったいない』けれど、広くない我が家のスペースを不要な物が占拠している事の方が『もったいない』。さ～て、何から整理しようかな。
September 7, 2011
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忘れちゃいけない
今回の台風は西の方にかなりの被害をもたらしているらしい。 大きい台風が来る、と身構えていたらそれほどでもなかった気がしたけど、今日川沿いの高台にある神社にあかりの七五三の申し込みをしに行った時に川を見下ろしたら、増水した川は泥のような色で、かなりのスピードで流れててちょっと恐ろしくなった。 ニュースではどこかの町長さんの娘が結納当日だったのに、流され犠牲になったとの事。 東日本大震災で多くの方の命が奪われたばかり。 天災は誰のせいでもないけれど、ご家族の方々はどこにこの悔しさや悲しみをぶつければいいのだろう。 そもそも振り返れば、今の平和な日本は戦争による多くの犠牲者の上に成り立っている。 今は戦争のない日本だけど、天災による被害はなくならない。 何が自分に出来るのか、、、自分の生活で精いっぱいな今、何も出来ず虚しくなる。 唯一出来ることは、今の穏やかな暮らしに感謝する事をわすれないということ。 そして過去犠牲になった方々が多くいた事を忘れない事、だと思う。
September 5, 2011
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ショートステイ
新学期が始まりました。 世の中の就学児を抱えるお母さん達は両手を挙げて喜んでいるでしょう（笑）。 我が家もやっと元のペースにもどりつつあります。 無事にまゆうもショートステイから戻り、あかりも今日から普段通りの時間割に。放課後も学校で遊び場があるので、本当に助かります… まゆうのショート中の一週間はあかりをどこに連れていこうか、そして実際に連れて回り、かなり疲れました。。。 世の中の元気な子供を抱えるお母さんは、夏休み毎日こんな思いをしているのだろうか……。大変なんですねー。 やはり自由に動き回れるのは気を使わなくてすむので楽です。 自分の母とはいえ、その都度留守番を頼むのは気が引けます。 まゆうのいない一週間は二人を連れているとはいえ、好きな時間に鍵をかけて出かけられる。 当たり前のようですが、まゆうが生まれてからは近くのコンビニへも行くのをためらっちゃう日々なので、逆に自由に動けるのには非常に違和感を感じます。 引きこもり生活はすっかり身に染みてしまっているようですね… でもまゆうが一週間頑張ってお泊りしてきてくれたおかげで、ママの身体は大分楽になりました。（動き回っていたせい！？） 大きくなってきたまゆうの抱っこも知らぬまにママの身体に負担がかかっているのは事実です。 平日パパが子育てに関わるのは皆無ならば、ママがこの先介護を続けるのにはやはりまゆうにちょっと我慢してもらうしかない。 下二人の事はもちろん、40近い自分の身の事を思ってのショートステイです。 ただ、まゆうにとっても世界が広がるチャンス。 自立が難しい人生を送らねばならないのがわかっているなら、小さいうちから色んな人に見てもらい、接することで、まゆう自身も様々な人を受け入れやすくなるはず。 当然、今回もまた新しいドクターや看護師さんと接してきたはず。 入院生活も長かったし、ママなんかよりも度胸はあるかもしれません。
September 3, 2011
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つながってる～
しゅうたが6、7ヶ月検診を受けました。 体重は約7200グラム。生まれた時の二倍以上！大きくなりました。 毎回想像するのですが、半年で二倍になるならこのペースで人間が成長したらおじいちゃんおばあちゃんになるころには、いったいどれくらいになっているんだろう……。 なんてくだらないですね。 しゅうたが毎回検診や予防接種を受けるクリニックですが、まゆうが通っている病院でちょっとお世話になったドクターが開業したクリニックです。 駅前のショッピングモールやタワーマンションがオープンするのと同時に昨秋出来た新しいクリニックなのですが、偶然な事にそのドクターがご近所さんで、しかも同じ小学校出身だということが分かりました。 何よりも驚いたのは私の一つ下の弟のクラスメートだったということ！ ビックリでした。 弟にはメールを送り知らせましたが、当時から優秀で、弟はよく勉強を教えてもらっていたそうな。 それからまゆう繋がりと言えば、あかりのダンススタジオでのお友達のママが板橋の療育センターの看護師だという事も数ヶ月前に分かりました。 まゆうの事を話した事がなかったので今までつながらなかったのですが、カルテを見てまゆうの事は知っていたそうです。 もしかしたらもっと人ってつながってるのかもしれないですね。
September 2, 2011
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四人の週末
無事に昨日、まゆうを療育センターへ送って来ました。 一週間とはいえ、入退所日の送迎を考えると丸々5日間。まゆうがくれたあかりへの時間。有意義に使わねば…。 とは言え、あかりのペースに合わせすぎても半年のしゅうたにはキツイ。 ママ一人で二人を遊ばせるのにも限度があります。 二人の歳の差がちょっと恨めしく感じるママなのです…… とりあえずこの土日はパパさんもいるので、四人でお台場方面へ。まず船の科学館へ行き、夕方からジョイポリスへ。 あかりとパパは二人でアトラクションお楽しみ中。ママはあまりの音量の大きさに嫌気がさし、しゅうたとデッキで風に吹かれております… さて、二人はいつ出てくるのやら。 先に帰ろうかな。
August 27, 2011
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気温上昇
週末、東京へ戻ってきました。 思いの外、東京も涼しくてクーラーいらず。 …と思っていた矢先、今日から気温が上がり、気づくとまゆうの顔が真っ赤っか。測ると38.3度。 慌ててクーリングしました。 やはり体温調節は難しい。。。 当然、今日はエアコン入れさせていただきましたわ。 実はまゆう、今週金曜日から一週間のショートステイ。長野での嘔吐以来、酸素は切れたものの緊張強かったりゼーゼーすることが多く、無事に療育センターへ送り込めるか心配… 無茶はさせたくないけど、今回のショートで少しあかりのフォローもしたいので、是非とも体調を整えたいとこです。 そうそう。今回長野滞在中、車をぶつけられました。100％相手が悪いのでこちらが負担することはないのですが、病院の外来連れていったりショートの送迎、９月からは学校の送迎…と、車は手放せない。 結局代車は福祉車両にしてもらいました。 一回り小さいのが来るらしいですが、ちょっとした気分転換になりそうです。
August 23, 2011
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ありゃりゃ
前回更新後、体調を崩したまゆう。 毎月女の子の日が来ると、ホルモンの関係か体調に異変が現れる事があるのですが、今回もその翌日。 一日一回のペースト食直後に嘔吐が止まらなくなりました(:_;) しばらく張り付いて次から次へと出てくる嘔吐物を吸引。そして吸入しながら俯せしＳｐＯ2が上がるのを待ちましたが、無理せず酸素投与。はるばる東京からどでかい酸素濃縮機を持ってきてよかった……
August 22, 2011
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全員集合！
先週の木曜日からママの兄家族、金曜日には弟家族、そして週末にはパパが来てママの実家ファミリーが全員集合しました。 子供達が我が家を入れて七人。大人を入れて総勢15人が雑魚寝状態でまさに合宿所のように生活しております…。 先程、パパと兄嫁は東京へかえりましたが、いとこ同士は片時も離れず、しばしの共同生活を楽しんでる♪まゆうも調子良いし、いつになくご機嫌な表情で過ごしてます。 今年から我が家の王子、しゅうたもこの恒例の集まりに加わり、みなから抱っこやおしゃべりの洗礼を受け刺激的な毎日。 こちらへきてかなーり成長著しいです。 おもちゃに手を伸ばしたりゴロゴロ寝返りうったり、出来る事が増えました。 まゆうは一緒に走り回る事はないけれど、遠くで見守る保護者のように、 いとこ達を微笑むように眺めてる。 緑に囲まれ、何とも幸せな空間です…。
August 14, 2011
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本当は…
長野へ来て一週間。 ママはこんなに自分の両親とずっと一緒に過ごすのが久しぶり。 普段近くに住んでるけど、用事がすんだらすぐに帰るので、久々に一日中一緒にいると感じることもあるみたい。 ママがまゆうの世話をするのを見て、大変そうだと感じ、 『まゆうはママのところに生まれてきて、幸せだね。子供はちゃんと親を選んで生まれてくるんだね。』 と、言う。 もしそうだったら嬉しい。 でも本当は、まゆうがママを選んでくれて、ママが幸せなんだよ。 不便な事、沢山あるけれど、子供を通して学ぶことがいっぱいあるのは幸せなことです。
August 8, 2011
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○ンチでしあわせ！？
一日４回しているまゆうの注入のうち、１回分をを野菜などのペーストにして二ヶ月程たちます。。 生まれてから母乳、粉ミルクを経て、エンシュアでここまで大きくなりましたが、この春にちょっと問題が出て来て（どんな問題かは個別にご説明します）、ペーストを始めてはどうかとの提案がドクターから。 赤子の世話に加え、わざわざペーストを用意するのは慣れるまで面倒でしたが、今や日課に。 すると今までゆるかった便が固形になってきました。 オムツを替える時、緩い便はそのままオムツで包んで捨ててましたが、固形になったのでトイレへ行き便をポトンと落として流すように。 9年半育てていて初めての経験でした。 「トイレにポトン」 ここのところ、この瞬間に幸せを感じる、なんとも変なママなのです。
August 5, 2011
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夏休み
まゆうはただ今夏休み真っ最中。七月末からママの両親が夏を過ごす長野へ来ています。 東京の猛暑からはなれ、まゆうも体を少し休められればいいけど、ここへ来ると体調不良になる事が過去多かったせいか、ママは気が抜けません。 しかも日々お世話になってるヘルパーさんや入浴サービスをキャンセルしているので、ママの身体的には東京にいる時よりキツイ…。腰をこれ以上悪くしないように気をつけたいと思います。普段どれだけお世話になってるかが身に染みて分かるわ……。ありがたさも再確認する日々。 保育園出身のあかりは初めての夏休みに毎日ウキウキo(^o^)o 学校大好きだけど、ママも大好きなあかりは長時間一緒にいられて嬉しいみたい。 まゆうがのんびり過ごしている間にプールへ行ったり農道で自転車乗ったり、涼しい風に吹かれながら宿題やったり…。 一学期の疲れもなんのその、元気いっぱい動きまわってる♪ しゅうたは相変わらず抱っこやおんぶで過ごしてますが、ゴロゴロと一人遊び出来る時間も増えて、少し楽になりました。こちらにいる間におすわり出来るようになるかしら… もうすぐ、生後六ヶ月です。
August 3, 2011
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近況
すっかりジメジメとした季節になりました。 ご無沙汰しております〓 まゆうはその後嘔吐が止まらず入院がありましたが、早々と復活。 週二回の通学を楽しんでいます。 ママはしゅうたを抱えて一日付き添い。 クラスの後ろで授乳しつつ授業参観……医ケアのある子のお母さんたちはこんな思いをして過ごしてたんだなぁ、と今更ながら実感しています。 三人抱えての日々はあっという間に過ぎていきますが、授業付き添いの時間はなんとも遅く感じる～〓 しゅうたは先日四ヶ月検診を受け体重約6400グラム。まあ順調です。 手を舐めるのがマイブームで、おしゃべりもするようになりました。 「アー、アー」（抱っこしろー！） 「うー、うー」（オッパイよこせー！） ってな感じ？ 何とか生活リズムもつきましたが、とにかく六年半ぶりの赤ちゃん育てに体力の衰えを感じるママです…
June 26, 2011
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みな元気です
二ヶ月振りのブログです今までの人生で最も目まぐるしい二ヶ月だったような気がします。我が家の長男の名前は『しゅうた』。しゅうたは元気にスクスク育っています。ただやはり三人の子育ては想像どおりドタバタでそして1ヶ月があっという間に過ぎたと思ったら大震災が。お水もない、オムツも牛乳も売っていない、という事がまさかこのタイミングで来るとは！ただでさえ平日外出できない私は途方にくれてました。。。でも、親戚や療育センター時代の友達、母の友人など我が家に新生児がいる事を知っている人達からの温かい支援に支えられ、水探しに苦労することなく過ごしています。そしてまゆうは1ヶ月近くのお泊りを経験し、その後の我が家での生活でも大きく体調を崩すことなく過ごせています。二人のお姉ちゃんになった自覚がしっかりあるようですよ今週は通学デビューもし、これから学校で授業をうけることになります。まゆう以外のお教室の友達はみな男子！紅一点、モテモテになりそうな予感あかりはピカピカの一年生。入学式では入場行進で口に手をあてながら笑いをこらえて入場なんとも余裕の一年生です。。。とにかく楽しみで仕方なかった小学校生活。お勉強はさておき、たくさんお友達を作って楽しく毎日過ごしてくれればなあと思ってます。とりいそぎ近況報告でした。これから暇を見つけて更新できれば。気のきいた文章はかけないと思いますが、育児日記だと思ってがんばりまーす。
April 15, 2011
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うまれました
予定通り2/10に大きな産声をあげ、うまれてきました。 3124グラム、と二人娘が4キロ超えだった我が家には珍しく小ぶりなボクチャンです。 よろしくね！
February 13, 2011
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試練
まゆうは4日にお泊り先へ行きました。 早速ステイ先でお風呂に入れていただき、お別れの時はボーッとしていましたが、こんなに会えないのは初めてかと思うとママの目には涙が、、、 がんばるんだよ！！！ まゆう！！！ 次に家での生活が始まる時は、二人のお姉ちゃんだからね )^o^( 週に三回は学校の先生による訪問授業が。 そしてジイジとバアバが交替で毎日通ってくれる予定。 たくさんのヘルプに支えられ、我が家は成り立ってます。 感謝。
February 8, 2011
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余計な出費(:_;)
昨日看護士さんが来て下さってる間に車で買い物へ行きました。 、、、で、家を出てすぐの角で乗り上げてしまい、タイヤをガリガリっと(>_<) あまりにタイヤがえぐれてしまっていたので心配で先程ガソリンスタンドへ。 、 ・・・・・案の定、交換です。二万二千円成。 はぁ(-.-;) まだ交換して一年も経っていないのにーーー。 明日はまゆうをしばらくお泊りする療育センターへ送り届ける日。 まゆうの酸素が取れて無事に預けられると思っていた矢先のトラブル！ 車がなくては預けられません。 でも何とか今日中にタイヤが届き無事交換出来そうです。 まぁ大きな事故を起こさなくてよかったと思いましょう。 お腹が大きくなると前方を確認するのも一苦労。 しかもただでさえ眠くなる妊娠中にここのところ明け方の吸引も多く、、、 まっ、言い訳ですが。 人生、いつ何時何が起こるかわかりませんねぇ。
February 3, 2011
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3日の日記
いつものように夜中のアラームで起き吸引＆おむつ替え。 起きたついでに流しの食器洗いや食洗器の中身を棚にしまい、また吸引。持続吸入器のボトルを満たしまた吸引〓 最近、夜間吸引は一度すると引っ切りなしです(*_*) はぁ～、もう少ししたらこれに授乳が始まり、私ったら熟睡できるのは何年後？ なーんて、がんばってる自分に酔っちゃうタイプだけど。 さて、今週は副校長が訪問授業の見学にきました。 先週は校長先生もいらっしゃり、ちょっと緊張感ある授業を受けてたまゆうさん。 着々と通学籍へ向けて準備が進められています。 まあ、今まであまり外出していなかったのでまずは週に一回、いや月に数回行ければいいかなーくらいに思っていて、週三回コンスタントに受けていた訪問授業に比べれば物足りないものになりそうですが、その分一度の授業で受ける刺激は数倍！ まゆうがどんな反応を示すのかママも楽しみです。 通学ともなればママは一日学校で付き添い。 ベイビー同伴で慣れない学校で過ごすのは疲れるだろうなー。 そして帰宅後は新一年生となるあかりのフォローも必要だし、４月からの新生活を想像しただけでグッタリするーーー。 ただ、三年間訪問授業でやってきて、ママはあまりに引きこもり生活をしすぎ、このままじゃ歳とった時に足腰が弱くてすぐに故障しそうな気がして。。。 子供中心の生活で昔のようにストイックにはなれず、とりあえずまゆうと一緒に外へ出ることから始めねば。
February 3, 2011
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もうすぐです
気付けばあっという間に一月が終わっていました〓 まゆうはその後無事退院したのですが、調子良く過ごしていたのは一週間ちょっとくらいでそのうちまた心拍数上がりーの、酸素使いーの、痰があまりに多く吸引しまくりーの生活でした(^_^;) 嘔吐が一度あったものの、それをきっかけに救急へ行くことはなく、週末に酸素がオフになり何とか自宅で過ごしております。 はぁ、しんどかった〓〓〓 今週金曜日よりセンターでのお泊りなのですが、はたして無事入所出来るのでしょうか？？？ 「大丈夫、大丈夫」と自分に言い聞かせる日々、、、 ママは2/9に入院が決まり、2/10には手術で出産となります。いよいよですぅ～〓 そしてここにきてまたあかりが大暴れしました〓 機嫌が悪くなったきっかけは本当に些細な事。 ただあんなに暴れたあかりを見たのは六年半育てていて初めてで、、、 状況も普段とは違っていたのでなんとも言えませんが、とにかく感情が高ぶり過ぎて静められず、ママは初めて軽くだけどあかりの頬をたたいてしまいました。 ホントに野性化した猿のようだったわ、、、 そしてその日の夜は反省したのか、お風呂でママに出来たアザをみながら悪そうにしてましたが、翌日の朝には逆に赤ちゃん返り。 園に連れていくといつまでもお腹に抱き着いたまま離れず、皆の前でチューチューする始末〓 お迎えを他の人に頼もうとすると「ママがいい。だってあとちょっとでいなくなっちゃうから」 あかりはあかりなりに状況が変わろうとしていることに自分を当てはめようと一生懸命なのでしょうね。 いつも一緒にいるくせに最近はさらにまゆうにかかりっきりなママ。 しかももうちょっとで赤ちゃんも生まれてきちゃう。 しっかりしなくちゃ、でもママが取られちゃう、で頭の中はパニックなのでしょうか。 あかりの心の中は見えないけど、切なくて胸が苦しくなります。 この経験があかりにとって良い学びとなるよう、気持ちは常に寄り添っていきたいです。 そして今はとにかく無事に出産を終え３月にまた家族全員揃ってみな元気に生活を再開させることをイメージして過ごすのみ。 我が家の現状を考えると無謀だったかなぁと何度も思わざるをえなかった第三子出産ですが、そこはまぁケセラセラ。 なるようになるでしょう。 これからの楽しい事を考えて過ごしましょ〓
February 1, 2011
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体が足りない！
まゆうは大分回復してきました今回も入院直後のレントゲンがあまりにひどく、両方の肺は真っ白白当日の当直のドクターからは『注意深く見て行きますが、念のためICUにも連絡は入れてあります。』と引き継がれ、ドキドキしながら帰宅し就寝中も電話がいつ鳴るかとあまり深い眠りに落ちる事が出来ませんでした。いつも悩むのが病院へつれて行くタイミング。自宅で酸素を使うようになってうまく復活できることもあるので、小さい頃のようにサチュレーションが下がったからといってすぐに救急へかけこむ事はなくなりましたが、逆に家で頑張らせすぎちゃうことも増えたのではないか、、、と悩む事も増えました。ただ、今の時期のように外出して寒い外気に当たったり感染しやすい救急外来へ行くリスクなどを考えると、やはりお家で復活して欲しいなあと思ったりも。本当に悩ましいまあ、今回のように普段お世話にならない酸素を一週間以上も使用しているという状況はやはり普通ではなかったのでしょうね。自分が風邪でダウンしていたとはいえ、もうちょっと早く病院へ連れて行くべきだったと反省しております。まあ、とにもかくにもICUのお世話にならずよかった二月はセンターでのお泊りも決まったし、早くもとの状態に戻ってもらわないと。。。ところであかりさん。年末はオババの家に三泊ほどしてました。年越しはとうたんと二人でとうたんの実家へお泊り。いとこと戯れる事で楽しい時間も過ごしたようですが、やはりママがまゆうに付きっきりだったことへの不満なのでしょうか、もしくは赤ちゃんが産まれる事への嫉妬なのでしょうか、保育園が始まってからはしばらく荒れていましたいつもなら簡単に出来ること（朝の支度など）が出来ない、保育園でも先生が見たことも無いような泣き方をするとビックリしていたし、家でも今までとは違った様子で私にピリピリ絡んできたり。そうこうするうちにまた口元にヘルペスが。子供って本当に繊細です。それ以来、出来るだけあかりを注意深く見るようにし、ハグする回数を増やして見たり、『ママはあなたのことをちゃんと見ている』オーラを出すようにしていたら徐々に戻ってきましたが。ついついしっかり者のあかりをお姉ちゃん扱いしがちですが、まだまだ園児。見えないフォローも必要ですね。本当に体が二つ欲しい！！！そんなことをいつも以上に感じていた年末年始でした。ん～、きっと来月からは体が三つ欲しいと願うのでしょうねーーー
January 14, 2011
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あけおめ、です。
今日の富士山、とても綺麗。 空気が澄んでいるということはそれだけ気温も低いのでしょう。 明けましておめでとうございます。 二ヶ月近くもblogを放置していました。。。 今年も気まぐれに細々と続けていきたいと思います。 忘れた頃に覗いてみてください。。 さてその後のまゆうですが、自宅での授業を楽しみつつ友人宅での忘年会にも参加したり、体調不良で酸素のお世話になりながら自宅で復活、なんとか無事に二学期を終えたのですが、年末にママが長い風邪から復活出来ずそのまま一緒にダウン。 年末年始は吸引・吸入・俯せ・アンビュー・酸素投与等などお家で出来ることをかなーり頑張ったのですが、今回ばかりはどうしても無理で、今は病院にお泊り中です〓 ママも長い睡眠不足を現在補い中。風邪は大分抜けてきました。 子供の世話をするようになって月日も経ちますが、睡眠って本当に重要だと実感しています。 若い頃の夜遊びでは自分のペースで睡眠を補って復活していましたが、24時間何かに拘束されているという生活においては、子供の体調を常に気にする事で深い眠りにおちる事が難しいこともあるし、何といっても自分の為に睡眠を削るのと誰かの為に時間を削るのとでは疲労度合いが全然違う。 もちろん、子供を持つ事は自分の意思であったのだから愚痴は言えないのだけど、確実に歳をとっていく自分の体と付き合いながら今後の事もイロイロ考える訳で、、、 なーんて、あと一ヶ月で授乳も始まり更なる睡眠不足が待ち受けているのだわね。。。 それはそれで楽しみではあるのだけれど。 とにかく今年は三人の子育てがんばります。 一人増えるとそれぞれのスケジュール管理も大変になりそうだけど、今年はここで愚痴を吐き出しつつ、上手く自分をコントロールしながら生活を回していきたいデス。 （とうたんは忙しくて愚痴言えないからさー〓） とりあえず今は私の入院中のまゆうの預け先が定まらず、落ち着かなーい〓 どうなる事やら、、、
January 7, 2011
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髪型
退院して一週間、通常の訪問授業も始まり段々とリズムを取り戻しつつあります。今日は自立活動のI先生も同行し、体を充分に動かしてもらって御満悦のまゆうさん。午後には訪問美容師さんが来て髪の毛のカット。そして夕方にはヘルパーさんと入浴。何だか慌しい一日でした。さて、髪型の話ですが、、、母のお気に入りは頭の真上でお団子にまとめるスタイル。まゆうのチャームポイントのプクプクほっぺたがとても可愛くアピールできるし、右向きでも左向きでも髪型に支障がなく扱いやすい。しかし長くすると冬は髪の毛がなかなか乾かず悩みの種。短くするとまとまりが悪いし・・・で、悩んだ末に今日は襟元近くの下半分はショートっぽく短くし、上部の髪の毛は結べるくらいの長さに、という摩訶不思議な髪型にしていただきました。（極端に言えばわかめちゃんみたいな感じ？）座った姿勢だとしても後姿をさらすことは無いし、何より早く乾かせるように髪の量を少なくしたかったのでね。（本人はもしかしたら内心文句を言ってるのかもしれないけどーーー）でもやっぱり母は長い髪の毛がまとめられて好き。好きなのにしてあげられない、、、何だかモヤモヤがのこります
November 5, 2010
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おうち生活
昨日の正午近くにお家へ帰ってきました今回の病棟の担当医は『まだ夜間酸素流してるし吸引も多いですが、お母さん大丈夫ですか？』とちょっと心配そうにしていましたが、そんなの日常茶飯事。『いつもの事なので慣れてますから～』と帰ってきました家にいると抱き上げる機会も多くお腹が張るのは避けられませんが、毎日病院に通うのはやはり苦痛で、、、（なんて言ったらまゆうに失礼だね）家にいれば横にもなれるし、やはり家の事もたまらずにちょこちょこ済ませられる。そして何よりまゆうの表情が穏やか家で過ごすこと、家族の声を聞くこと、何気ない生活音が聞こえる事、きっと嬉しいんだろうな～と感じるママの気持ちもポカポカになります早速我が家では暖房がフル回転。さらに寒さに拍車がかかり、体調管理も大変ですよね。皆様もお気をつけください。はっ！インフルエンザ、接種しに行かねば！
October 30, 2010
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サヨナラICU
本日お昼前に一般病棟に移りました！ 抜管後は挿管の影響か、分泌が多かったり、上気道の狭窄があったり不安要素がいくつかありましたが、今日はスッキリ！！！ 点滴も酸素投与もなく、いつものお家でのケア以外してる事がないのでお家に帰ってもいいくらい。 どうなる事かと思いましたが、何とか踏ん張ってくれました。 退院の二文字が見えてくると、ママの頭の中は来たる冬をいかに調子良く過ごさせてあげるかでいっぱい。 低体温への対処、室内や口元の加湿、外出時の防寒等など。 そして何より出産予定の二月にまゆうを預けざるをえず、その間なにも起きない事を願うばかり。 （あれ？ママ妊娠、blogで初公開？？？） これからもバタバタな我が家ですw(゜o゜)w
October 26, 2010
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あかりの耳が～(-_-;)
来年度小学生になるあかり。 先日、近所の入学予定の小学校で、就学前検診がありました。 耳鼻科、歯科、眼科、内科に加え、視力、聴力など今までやった事のない検査にあかりもドキドキ。 しかし、なんと聴力で要精密検査との判定が。。。 翌日、早速ママも通っている耳鼻科を受診させました。 すると、固くなり固まった耳垢が壁になり耳を塞いでいるとの事。 「これじゃあ聞こえないよ～」 と先生に言われてしまいました～f^_^; 耳垢はあまりにひどく、無理矢理剥がすと痛くて大変だそうで、柔らかくする薬を出して頂き、後日除去予定です。 まゆうの病院通いの合間にあかりの病院へ通うママなのでした。。。
October 25, 2010
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入院
実は入院しています。。。 「とうたん日記」には一足先に書いてありましたが、授業中も良く手を動かすなど調子が良い日々を過ごし、家族で公園での体育の日イベントへ出かけたりしていた矢先、調子を崩し救急へ。（10/13の早朝でした。） 入院時はCRPが23とかなり高く心配しましたが、その後の経過は順調で、その週末には「退院」の二文字が浮かんできたところでした。 しかし翌週の月曜日（10/18）の朝、病棟のドクターから私の携帯に電話があり「呼吸状態が良くない」との事。 いわゆる喘息の発作のような呼吸だったようで、点滴ラインから気管支を広げるステロイドの投与、それから24時間持続して吸入薬をあてる治療をしました。 その日は薬が効いたのか落ち着き、私もホッとして帰宅したのですが、翌日病棟へ行くとまゆうのまわりにたくさんのドクターが！ 再度呼吸状態が悪くなったのです。 その時のレントゲンを見せてもらいましたが、肋骨も見えなくなるくらい真っ白な写真でした。 私はすぐに個室へ呼び出され、無気肺か肺炎かは分からないが、とにかくうまく空気が肺に入らないので、早めにICUで呼吸管理してもらう事、場合によっては気管内挿管し人口呼吸器をつけること、抜管できなければ気管切開せざるをえない事の話がありました。 ・・・お決まりのコースです。 もう何度この一連の説明をドクターからされた事でしょう。 そして無事お家へ帰れた時にはホッとし「二度とこんな思いをさせちゃいけない」と何度心に誓った事でしょう。 でもまた同じ事が起きちゃいました。 公園のイベントへ連れていった時に何故もっと早く連れて帰らなかったのか。 後悔してもしきれません。。。 でも、とりあえず早めの挿管だった感があり、挿管後の経過はよく、無事四日目（10/22）には抜管出来ました。 はぁ～。 何だか怒涛の二週間だったよぉ～。。。 久々の日記でしたが、こんな内容になっちゃいました。 でも去年の夏ほどひどい状態にはならずよかった。 毎回感じる事ですが、一旦状態が悪くなると、調子良く過ごしている日々が本当に有り難く思えてきます。 ちょっとした事で状態が落ち込みやすいまゆう。 でも家族で外出したり本人に色んな雰囲気を感じて欲しいという思いは常にあります。 つくづくそのお出かけの時期とバランスが難しいなぁと感じている今日この頃なのです。
October 24, 2010
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