多系統萎縮症の介護日記

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syuichi6780

多系統萎縮症の妻を介護しています。 2024年9月より妻の妹（知的障害と認知症）も介護しています。他の方の参考になれば幸いです。メールアドレス　＃を＠に変えて下さい。 syuichi_yoshioka＃yahoo.co.jp 　よろしくお願いします。

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2006年01月29日

日曜日は私が全てやります。やることを紹介します。

7:00　栄養の注入(1.5H)、吸引器用品（消毒液・蒸留水・吸引チューブ）の交換、加湿器の水補充、薬注入、白湯注入。

9:00　顔ふき、歯磨き、カフのエア抜き、健康チェック（体温、脈拍、血圧、酸素濃度、尿量、呼吸音など18項目）

12:00　栄養の注入(1.5H)、白湯注入。

15:00　下洗浄、ガーゼ交換、呼吸リハビリ。

18:00　栄養の注入(1.5H)、薬注入、白湯注入。

20:00　顔ふき、歯磨き、カフのエア抜き、健康チェック、尿の廃棄。

22時頃　妻は寝ます。

随時やること　痰の吸引(昼1-2時間毎,夜間2-3時間毎)、体位交換（3時間毎)。

日曜日は訪問者が無い分、マイペースでのんびりやります。
一週間で一番ゆっくり時間が流れます。私にとっては休日の気分です。

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最終更新日 2006年01月29日 19時21分55秒
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■コメント

比べてみました

みつみつさん

よくやっておられますね。
栄養の注入は超特急で８分です。吸引器は「すう太」といって、いわば乾式で４００ｃｃくらいの薬のカプセル状のプラスティックにティッシュを２枚いれます。ころあいを見てティッシュを交換します。消毒はカテーテルだけです。小さい機械ですし、倒しても平気なので重宝しています。
薬は乳鉢で擦って粉にし、お湯にとかします。白湯にしたほうが汚れなくて良いんでしょうね。先日胃婁の交換に行った時、酸化マグネシウムはホースを劣化させるので使わないように、最後は酢水を、と言われました。
顔ふき、歯磨きは朝だけです。健康チェックは何もしてません。酸素濃度計ってるんですか？器械高かったでしょう？
リハビリは気が向いたらするくらいですが、ヘルパーやナースがやってくれます。
「妻は寝ます」規則的でいいですね。うちはわかりません。痰の吸引も規則的でいいですね。うちはばらばらです。今日はカニューレの交換したのもあるんですが、５分おきくらいです。でも２時間空くことは滅多に無いです。体位交換はしません。低反発マットにしたら床ずれがなくなりました。時々腰に枕を入れてくれと、本人が言います。
日曜日は午後のヘルパーのみですので、ほとんど一緒に買い物に行きます。 (2006年01月30日 17時51分54秒)

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みつみつさんへ

syuichi6780 さん

栄養の注入が８分というのは、ちょっと早すぎでは・・。説明書には「投与速度は75～125mL/時間とする」と書いてあります。説明書どおりにすると、3-5時間かかるので、ここまで遅くする必要はないと思いますが・・。
吸引器の「すう太」は痰を溜める部分が無いのがいいですね。家のは良くあるタイプです。
カマグがホースを劣化させるのは知りませんでした。鼻腔チューブは２週間で交換するから特に言わないのでしょうか。
酸素濃度は電池式のパルスオキシメータで測ります。呼吸器使用なので、公費の補助がありました。5万円でしたが3万円の補助があったので、2万円の負担で済みました。みつみつさんも呼吸器使用なら補助があるはずですが・・。
5分おきの吸引はしんどいでしょう。自動吸引器の試作品は完成したそうですが、早く販売して欲しいですね。
体位交換は入院中にしなさいと言われたので、その通りやっています。一応エアマットも使っているのですが・・。エアマットはまた日記で紹介します。 (2006年01月31日 00時35分58秒)

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補助はありませｎ

みつみつさん

いいなあ、宝塚は。こっちでは保健所で聞いたんですが、だめとのことでした。が、今のところ、リハビリのあと下がりますが、すぐ回復しますので、心配はしていません。 (2006年01月31日 03時48分55秒)

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Re:補助はありませｎ(01/29)

syuichi6780 さん

えー！呼吸器使用でもパルスオキシメータの補助なしですか。地域格差ですね。こういう格差は本当に無くしてほしいものです。 (2006年01月31日 07時11分08秒)

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父が発病しました

あずきさん

６９歳の父が多系統萎縮症と診断されました。それからネットでいろいろ調べ、病気のことは大体理解しました。両親は今はまだ、病気を受け入れられず、毎日嘆き暮らしています。どのようにして病気を受け入れたのでしょうか？書き込み自体がはじめてなので、つたない文章ですみません。いろいろ教えて頂けたら、と思ってます。よろしくお願いします。 (2010年01月10日 19時27分05秒)

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Re:父が発病しました(01/29)

syuichi6780 さん

☆あずきさん
はじめまして、コメントありがとうございます。
お父様が同病で、ご両親が病気を受け入れることができないとのこと、さぞご心配のことと思います。
多系統萎縮症は不治の病ですからね・・落ち込むのも無理からぬことと思います。妻も最初は落ち込みました。でも発病当時はまだかなりのことが自分で出来ていましたので、地域の活動に参加したり、まわりからの励ましもあったりして、徐々に受け入れて行ったように思います。相談相手がいて、一人で抱え込まなかったのが良かったように思います。

落ち込みからの脱出ですが・・嘆き悲しんでいても何も良いことはないし、何も進まないということが、真に理解できるまで、立ち上がれないと思います。これにはかなりの時間がかかると思います。
できるだけお父様の喜ぶようなことをしてあげて下さい。まわりの暖かい励ましが立ち上がりの時間を早めてくれると思います。あまりに落ち込みが激しい場合は心療内科の受診も検討されて下さい。

もし込み入ったご相談の場合は、TOPページの「メールメッセージを送る」からメッセージをもらえれば、メールでお返事を差し上げます。よろしければご利用下さい。私でも役に立つことがあれば幸いです。
(2010年01月11日 10時36分45秒)

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お返事ありがとうございます

あずきさん

多系統萎縮症は進行が早いと言われ、父は３ヶ月半年で寝たきりになると思い込んでいたそうです。「死んじゃいたい」などと口にするのでできるだけ毎日電話してるのですが、２人暮らしなので心配です。２０代で興し、苦労して続けてきた自営の会社も若い社員の方に丸投げしてしまい、苦労をともにしてきた母にどんなに言われても会社に行く気になれないようです。母も「これから先介護しかないなんて・・」とメソメソしていて、まだ子供が小さい私としても励ます言葉が見つからず困っていますが、姉と相談しつつなんとか「大丈夫だよ」と伝えています。「寝たきりなんて何年も先だよ」と伝えて少しだけ元気になりましたが、今月初めて友の会に参加する予定で、症状が進んだ他の患者さんを見て、またショックを受けるのではないか？と心配しています。しゅういちさんご自身も介護者としての生活を受け入れるのは大変だったのではないですか？「妻に感謝している」「笑顔を見れてうれしい」という心境には母はなれないと思います。
が、私より実家近くに住む姉は子供も大きく、幸い｛
と言ってはいけないですが｝離婚していて、３年後くらいに実家に入ってくれるそうなので、姉妹で相談しながら両親を支えていきたいと思っています。
(2010年01月12日 11時46分27秒)

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Re:お返事ありがとうございます(01/29)

syuichi6780 さん

☆あずきさん
鎌田實先生の本によれば、ガンの宣告を受けた人の心は、「否認と孤立」→「怒り」→「取引」→「抑うつ」→「受容」と変化するそうです。難病の場合も同じように思います。
ある心理学の本によれば、人は本来、より良い生へ向かって成長しようとする傾向を持っていて、困難な状況に陥っても創造的で適応的な行動を発見して実行する力を本質的に持っているそうです。
お父様にもその力は必ずあるはずです。時間はかかると思いますが、まわりの励ましでその力を引き出してあげて下さい。

患者会への参加ですが、お父様よりも症状の進んだ人が参加されることは十分考えられます。（妻も参加しています。）症状が進んだ人を見て、ひどくショックを受ける人もいますので、そのことは十分お話した上で参加して下さいね。

介護生活で大変だったのは、呼吸器を付けて在宅療養に移った後の2-3ヶ月でした。それまでの介護と全然違う生活リズムなので大変でした。でも慣れるに従ってそれが普通の生活になりました。いろんなサービスを受けて外部の援助を受けたのも良かったように思います。

お母様も今は落ち込んでおられるようですが、介護生活がうまく軌道に乗れば、また心にゆとりも生まれるのではないでしょうか。

お姉さまが介護に加わって下さるようで、心強い味方ですね。でも３年後はちょっと待ち遠しいですね、それまで大変ですがなんとかがんばって下さい。今後の介護生活が順調でありますように。
(2010年01月13日 13時19分30秒)

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