REKの部屋

Calendar

●インスタントラーメン

< 新しい記事

新着記事一覧(全66件)

過去の記事 >

2007.09.02

ですが、その病はあまり知られてなく苦しんでいる、子供達がいます。
下記の文章を、よろしければバトンして欲しいとのことです。
お時間のある方・心優しい方ご協力お願いします。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が
語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう
努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで
様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

進行性の病気で次第に次のような症状

・臓器への障害
・知能障害
・運動能力低下・喪失
・聴力低下・喪失
・呼吸困難
・特異顔貌（ガーゴイル様顔貌）

そして、徐々に衰弱し、10歳～15歳までしか生きられません。

　でも、有効な治療法が受けられるようになると状況が好転するとも言われてます。

　うちらは、まずこの病気の存在を知ることだけでも。。。

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう