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2009年元旦 あけましておめでとうございます
新年あけまして おめでとうございます 昨年は本当に走りぬいた一年でした。空も海もそれなにり頑張ってくれてそれぞれが成長してくれたと思いますそれは本当にパパの惜しみない協力のお陰ですこういう人と結婚でして、そしてパパとママになれて幸せですパパには心から感謝ですパパがいなかったら私は壊れていたかも知れません ある方に、幼い頃からほど「歩く」訓練を始めた方が効果が大きい とアドバイスを頂き、その前より従兄弟から「足を使え手を使え体を使え」とそういう訓練を中心にせよ との指導をされていた事もあってうちでは海が４歳になったその日からジョギングを始めました以来２年、ある方からアドバイスを頂いてから本格的にメニューを組みただ歩くだけではなく、歩くフォームや足の使い方など細かくチェックしながら歩いた距離やその時の様子、フォームの写真を撮って一冊のノートに記録して来ました。確かに健康になりました心が通じるようになりました心地よく疲れるお陰で夜は朝までぐっすりと寝てくれますまた体を使うお陰でおなかが適度に空くのか偏食が減ってきましたパニックが少なくなり、今ではほとんど起さなくなりました手指を使うことから、指がまっすぐ成長してくれて他の同じ障害を持ったお子さんと手を見る限りに全く違うのを感じます一歩一歩、本当に一歩一歩ですが進んでいます 空がひらがなを海に教えてくれていますお兄ちゃんがいてくれてよかったです同世代の先輩がいる事は、子どもの成長には大切だと思いました空にも感謝 本当に弱虫で泣き虫ですぐに困って大騒ぎする私をパパと空が支えてくれて、海と一緒に成長で来ている私です今年も牛歩の歩みではありますが、確実に前へ進もうと思いますブログは放りっぱなしで、レスも出来ずご挨拶にも行けず本当に申し訳ありませんでした今年もあまり代わり映えのない私かも知れませんがゆっくりとボチボチとお付き合い頂ければありがたいです どうか今年もよろしくお願い致します
2009.01.01
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人事じゃない事件
福岡で小学校１年生の男の子が殺された事件みなさんもそうだろうと思いますけれど私も、確たる理由はないのですが犯人は母親じゃないかと思っていましたそしてその理由も、もしかして と思っていました夕べのニュースでその思いが現実となり、やはりショックが大きかったです昨日はほとんど眠れませんでした 障害児を授かった時、母親はほとんどの方が思うのではないでしょうか「自分の何が悪かったんだろう？」 とあのとき、そういえばあの日、あんな事をした事、こんなものを食べた事そういう事が頭をぐるぐると駆け回り、後悔の念で一杯になるそして「死」の誘惑がいつも自分に襲って来る死ねばラクになる、死ねばこの辛さが終わる、死ねばゆっくり寝られるそんな誘惑が、毎日毎日、瞬間瞬間に襲って来る 私は、彼女が1人で抱え込んでいたんじゃないか と思いましたニュースでしか知り得ませんので確実なことはいえませんが敬老の日に手紙を書いてご近所の方に差し上げたというその手紙を頂いた方は「ワンパクな普通の子どもさんでした」と言う知的な障害はほとんどない、行動障害のあるお子さんかなとその言葉から感じましたが、学校は支援学級に在籍していたとの事こういう事が、身近な方たちからあらゆる心無い言葉となって彼女の神経を傷つけていたのではないかしら と思いました。近しい方たちの誰一人として、彼女と一緒に悩み辛さを共有しそして一緒に頑張ろうとされた方がいなかったんじゃないかな彼女の夫、そして両親、私には一番の加害者に思えましたです。 なんで、一緒に頑張れないんでしょう？どうして妻を抱きしめてあげられないんでしょう？見たわけでもないんですが、そんな思いが湧いてきましたうちのパパは本当に頑張ってくれますパパだけは味方であり、パパだけは私を分かってくれるだから、親や親戚やご近所の方の言葉に耐え乗り越えられましたパパがいるからこそ今も頑張れていますだからこそ思いました、彼女の夫 はどうだったのか と
2008.09.23
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何とか頑張ってます！
放りっぱなしのブログですやる気あるのか と言われちゃいそうですやる気・・・・・ないです≦(._.)≧ ペコでも私の息抜き場所です、ごめんなさい。 空が歩くから少しずつ走ることも覚えてくれるようになりました歩く姿勢とか、歩く際のトーヒールの使い方とかまた、ヒザへの負担や股関節の状態などなど日に日に成長している時期だからこそキチンとしなければならないとパパが言うので、行き着けの小児科の先生にお願いしてスポーツドクターを紹介して頂いて、先日診察を受けてきました。障害児の場合には健常児と同じように考えてはいけないようですね辛い事実だったんですが、障害を持っているって事は何かと内臓や骨格も弱かったり問題があったり故障勝ちだったりそういう傾向があるって事を知りましたです。 スポーツドクターから、空にあったストレッチメニューを書いて頂きそれを理学療法士さんに丁寧に教えて頂いて来ました歩くにも、ルールがあるなんて知りませんでした今まではただただ歩いていましたこういう歩き方が定着すると、ヒザ関節が痛むよと言われました歩く際の体重移動、その際のつま先とカカトの状態などなど正しい歩き方をしなければ股関節まで痛めてしまうようですねこれまた知りませんでした。 最近、少しずつ走ってくれるようになりました今まではただただ５キロを歩いていましたが最近はその１/３を走ってくれますもちろん私も一緒に・・・・・いえ半分だけですが(笑)あそこの木まで競争ね～ と言って走り出しだけは一緒に走りますが負けた時点で「ママは負けたぁ～～」と言うようにしています(笑)知恵は生きているうちに使わなきゃ～です・・・・イイワケです それとバイオリンです指の運動と集中力の育成にとやりだしたのですがバイオリンは私が覚えて空の好きな童謡を一曲マスターしようと先生と相談して決めました。これを先生のところでも、家でも今はしょっちゅう弾いています最初はぜんぜん興味を示さなかった空でしたが最近はこの曲が聞こえると私のそばに寄って来ますでもまだ一曲が終わるまで集中してくれません一曲が終わるまで集中して聞いてくれるようになったら弓を持たせてみようと思いますあせらないあせらない 焦りは禁物ですよね また次に出てくるのは一ヵ月後になるかも知れませんが一生懸命に子育て頑張ってます小学校に上がるまでが一つの戦いですものね空の成長は亀さんよりも遅い成長ですけど、頑張りま～す
2008.06.08
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戦うゴールデン・ウィークです！
連休前、一体どうやって過ごそうか・・・とかなりブルーになっていましたんです。正直、まったくもって休みの日は大変 なんですいつもの何倍も大変な日なんですそれが４日間も続くんですからため息が出ちゃいました ある方のブログに、挑戦しませんか？ とゴールデン・ウィークの過ごし方を書かれていました正直、のけぞり ましたうちには無理！と思って無視しようと思いました(笑)でも、なんかね、負けず嫌いの私です一人でもやれた って人がいたら悔しいじゃない と思いました(笑)それで、帰宅したパパにそのブログを見てもらいました中高大学と１０年間をバレーボールの選手として頑張ったパパ体育会系の彼の心に火をつけたようでした(笑) 私はしり込みしてたんですが、パパが やってやる！と決意そこで海と３人でスケジュールを立てましたとっても全部をやるのはムリですし、最初っから完璧を目指すと二度と挑戦したくなくなると思ったのでうちに出来ることを相談してチョイスしましたですうちに出来ることとして１）５時３０分の起床２）ラジオ体操３）朝晩の５キロのジョギング４）食器洗いを手伝う５）庭の草引き６）お弁当を持ってのハイキングをやる事にしましたです ５時３０分の起床を決めたので今までは海と空だけで寝ていたんですが、仏間に親子４人で寝ることにしました１日目 ベルが鳴るより前に目が覚めた私はどうするかなぁ～と布団の中で様子見ベルが鳴るとパパが置きましたが、どんだけ鳴ろうとも海も空も平気でグースカと寝続けています(笑)パパは待つことなく、「起きろぉ～！！」とでかい声を出し海と空をたたき起こしておりました。 着替えて布団をあげて、その場でラジオ体操空は何がなにやら？という顔をしていましたけれど家族の全員がイチ・ニー・サン・シー と体操するのでみようみまねで手を動かしていましたです カワイイ♪ 今日の３日目まで何とかパパが頑張ってくれてやれています今は夕方のジョギングが終わって３人でお風呂に入っています空が家族全員で頑張ることで何かを感じてくれているのか穏やかに頑張れています 嬉しいです。 明日は、連休最後の日、お弁当を作ってハイキングに行ってきます今日は午前中は雨でしたが、明日は行楽日和との予報です。楽しんで来たいと思います やっての感想ですやる前は そんなのやれないわ と思っていましたが自分の家でやれる内容を組み立ててスケジュールをキチンと組んでやれば日中が飛ぶように過ぎてってくれました目標を決めているので、まず海が頑張りました海が頑張ると空もついて頑張ってくれました体を動かし汗を流すことで夜は全員が爆睡です(笑)ものすごい健康的で、そして家族の絆を強めるためにもとっても良いなと思いましたです パパがいるからこそ出来たメニューでしたけれどでもやれる事を少しずつ増やして行ってこれが当たり前の我が家にしたいなと希望が湧きましたです＾＾
2008.05.05
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脳神経外科医のイトコとの会話から・・・
あわただしく毎日が過ぎて行く一日の長さに「今日もまた始まる」とため息と決意と複雑に混じったような思いで朝を迎える毎日海は２年生に進級した、先生は一年の時の持ち上がり女性の若い先生で海は大好きなようだ＾＾美人だからね、もしかしたら初恋なのかなぁ？なんて海のうれしそうな様子を見ながら母として喜びを感じるクラスではリーダー格ですよと先生が仰って下さった空がいるから・・・だろう と思う必要以上にシッカリして、必要以上に人の立場を考える小学校２年生なんて、もっとワガママだし自己中なのに周囲の人には スゴイわね立派ね とほめて頂くのだがそれが私にはある意味、辛かったりする・・・・ 空のこと、順調に毎日「歩く」を続けてきてほぼ１年そろそ「走り」を取り入れようと奮闘中なかなか一人では走ってくれない一緒に走っていても私が止まると止めてしまうし自転車で伴走しようとするとテコでも走らないあぁ～～～トシなのよ～～ママはぁとお願いしてもダメだった 当たり前かぁ(笑) この日曜日にイトコに会う機会があったこの人が「歩かせろ、走らせろ、指を使わせろ、音楽やらせろ」と言った張本人だ医者をやっているから、いう事がストレート障害の何たるかについて、ズケズケと言うイトコと思っても、ぶってやりたくなるほどだったしかし、それを見透かされて言われた「だから親なんだよ」 と私は自分では、空の障害を認め受け入れているつもりだった十分理解していると他の保護者の方を見て思っていた人にも「自閉症なんです」って言う事には抵抗がないだから十分に把握し認め受け入れていると思っていたでもイトコに痛い所をズケズケと言われ見せられ指摘され本当に金属バットで叩きのめしてやろうかと思った(笑) 「親は、自分で思うほど我が子の障害を認められてない」と沢山の例を出して言われたこれが最も子どもの成長をジャマしちゃんとした人間にさせられない要因となっているとも指摘された「子どもの治療をしたいのに、親の治療から入らなければならず親の認識如何では、治療も始められない」 と言っていた障害児を持つ親は、分かっているようで分かってない人が多いとも言われてしまった 難しいな・・・・本当にどうしても 普通の子と同じようにさせたい思いがぬぐえないからさせられない空には不憫さが勝ってしまうそれが、空の成長に歯止めを掛ける親の認識になってしまうと言われたら、また例を見せられると 何の反論も出来なかった 知的障害、自閉症 という障害を持つ空この障害は親が思う以上にやっかいかも知れない理解しているようで、見落としているものがあるのかも知れないもっと障害のことを知らなきゃって思った普通に育てていい って思っていたけれどどうやらそれは違うようだ人間としては普通に育てていいんだろうけれどしかし普通の育て方だけであっては、色々な面でこの障害が悪さを起す事に気が付いた 知的障害者は、どの障害者よりも犯罪を犯す人が多いそうだ性犯罪、窃盗、軽犯罪、の類らしいけれど知的軽度の方は、悪事（その筋の方たち）に利用されて町金に多額の借金をさせられたり、パシリにされたりちゃんと生きて行けない方向へ引きずり込まれる例が沢山あるんだと教えられたこういう人間にしない為には、どうしたらいいんだろう？ イトコに教えてもらった、ある療育センター普通、療育は小学校へ上がる前で終わってしまうけれどここはずっと続く、小中高と続き、社会人になっても続くこういう場所があるって事は幸運だと思った明日、連れて行って見学をさせて頂こうと思うやはり早い時期から仲間を作り、輪を作ることが犯罪の抑止力になり、空を守ってくれる事になると思う 障害児を授かったおかげで、本当に色々と教えられるこれが健常児ばかりだったら、ここまで社会のしくみを知る必要もなかったと思うし人を知ろうともしなかったと思う空のおかげで、ドンクサイ私も母親にしてもらえているんだね
2008.04.21
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障害に振り回されているのは親の私の方
わたがし１５６６さん ＰroteaMamaさん イチローヨシコさん コウノ１９４５さん暖かいコメントをありがとうございました何度も何度も読み返させて頂きましたです一つ一つにお返事できなくて申し訳ありません みなさんの下さったコメントを読みながらちょっと力を抜いてみました空の様子や私の様子、ちょっと他人の目になって見てみる事にしました こうしなきゃ、あぁしなきゃ、こうじゃなきゃ、ちゃんとしなきゃと空の障害ばかりに目が行って思いこんでいたようです従兄弟に「障害を個性と思っちゃいかん、乗り越えるものだと思え」と言われてから、知らず知らずに 治すこと に必死になってました 治らないんですよね、治らないでも、乗り越える って事を障害を無くすこと と勘違いしやれない事を無くして行くこと だと思ってやれない頑張りと度が過ぎた一生懸命をやってました 乗り越えるって事は、障害は障害としてあるけれどもそれに負けない子になる って事なんですね海のように、海と同じように と させよう、しよう としてました振り回されていたのは私自身でしたね 人の力を借りるって 本当に勇気が要りますこの子の障害を他人様に言わなきゃいけませんもの私がやる って思った方がラクですもの一人で頑張ったほうがラクですものでも、それじゃいけないパンクしちゃうすごくすごく勇気が要るし、自分が強くなければ出来ないけれどでも、「お願いします」 が言えるママになりたいです こんな私ですが、また何かの時にはアドバイスを下さいませ<(_ _)>先輩ママさんや先輩パパさんの言葉が心を助けて下さいましたですブログっていいですね
2008.03.30
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疲れた
トコトン疲れた・・・・やってもやっても終わりがないそんなに出来た人間じゃない立派でもマジメでもちゃんとしてもない私こんなどうしようもない人間に障害児が生まれたなんて生まれてきた空が災難だわ・・・・逃げたい・・・トコトン逃げたくなっている朝、目が覚めて、少しの間現実を忘れている空の「キー」という声がしてフッと我に返るそうだった、私は障害児の母だった と思い出す逃げたい・・・・ 忘れたい・・・・独身時代に戻りたい・・・・でも、これが現実 私以外にやる人なんていない みなさん、教えてくださいこんな時、どうされていますか？私、もうやり尽くしたんですウツになる寸前かもしれない精神状態のまま子育てしてても大丈夫なんだろうか？時々、空を施設へ預けたくなってしまういけませんか？ こんな事を思うなんて最低でしょうか？ 明日からまた頑張ります
2008.03.22
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障害を持って生きる道
ProteaMamaさんからのアドバイスでボランティアが出来ることはないかな？と探しましたやはり将来を考えると申し訳ないけど空には自立して欲しいいつまでもパパとママに頼って、一緒にいて欲しくない海には技術を身につけてバリバリ稼げる人間になって欲しい技術や技能があると、空 が問題で就職できないとかまた、それによって経済力が付けば結婚が出来ないとかなどは ある程度は回避されると思うからです普通のサラリーマンじゃ、空は将来的に海の荷物になると思うからです 空を連れて一緒に参加できるところネットで検索したり、チラシを集めて探してみたり したんだけれどこれがなかなか難しかっただから、市役所へ聞き合わせてみたら「男女共同参画センター」を教えて下さったそこに電話して問い合わせてみたら空を連れて一度来てみて下さい と言われ行ってきましたです その中でNPOや民間グループの活動がありボランティアを募集している支援センターのお菓子屋さんや老人施設などもあった空がその中で興味を引いたものが「老人施設」でしたビックリしましたおじいちゃん、おばあちゃん を思い出すからでしょうかねまた老人施設の方たちも空をかわいがって下さる孫かひ孫のような思いで空を見ると笑顔になって下さったそこで、空と一緒に食事の介護ボランティアを週に３回３時間お昼の時間にやる事になりました。本当は事業所のような所が将来的にもいいと思ってね就職を視野に入れて今から訓練させれば と考えたんだけれど大人の中に５歳の子がいてもジャマになるだけ利用者さんたちにも、興味も持っては頂けない空でした 何事も経験、これもまた何かに繋がるキッカケになるかも知れない保育園が今は週に３回午後から２時間行っているからそれと上手くかみ合わせて一週間毎日どこかに外出することになった保育園も歩いて行っているけれど老人施設へも徒歩で行くようにする事にしたそのうちカケッコもやらせたい プールも始めたいバイオリンもやっと弓を持ってくれるまでになれた 空は先日の障害判定ではAだったでもくじけない、空には空の生きる道を見つけてあげるそれがママの仕事だから頑張ろうねっ
2008.03.08
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親同士が仲良くする難しさ
最近、他のお子さん（自閉症）の保護者の方たちと療育を通してお話をする機会が何度となくあった正直言って、苦手・・・・・・ですほんの些細な事でも他の子供さんと引き比べて出来ていたら大げさに自慢し出来ていなかったら、明日にもで自殺しそうな言い方をする障害判定の軽だったと威張ったり自慢したり その輪にいた保護者のすべての方たちが来年の就学では地元小学校へ入れるとおっしゃる運動訓練や作業訓練にはちっとも興味を示さないのに言葉の教室やら塾やら通わせる相談ばかりに熱を入れ字が書けたやら、数字分かるやら、お金を持って買い物させたやらそういう事には情熱的に語りまくる方たちだったでも、子供はその横で部屋にあった鉢植えの観葉植物の葉を全部むしっているし、また、テーブルにあったテーブルシュガーを親が飲み干したコップへ全部移し変えているそれに対して誰も何の注意もしないまだ５歳の子がケイタイを離さないから何しているんだろうとのぞいて見たら、音楽配信サイトで好きな音楽をＤＬしてそれを音量を目イッパイ上げて耳に当てて聴いているず～っとそのままで、店内を歩き回り、人にぶつかったり人が並んでいる間を無理にスリ抜けたり止まらないでも親は何の注意もしないある中年の男性に 「うるさいから音を小さくしろ」 と注意を受けて初めて、その子の親は飛んで行き「すみません、この子は自閉症なんです あの～自閉症って ご存知ですか？自閉症なのでこういう事をするんです」と一生懸命に自閉症のせいにしていたこの方たち、しかし、ナンタラ親の会の幹部役員さんたちなのだ 何が自閉症なんですよ一緒にしないで・・・！！心の中でそう叫んでいた私早々に空の手を引っ張って店を出た何なんだろ？ あれ・・・・・・・信じられないあれじゃ、一般の方たちの自閉症への認識が最悪になる自閉症ってこんななんだと思って、避けてしまうじゃないお勉強だけ出来たらいいのかしら学校だけ行けたらいいのかしら誰がどう見ても、障害児 って一目で分かるのになのに「身体障害児じゃないから一見分からなくって困るわよね」と言い合われてる・・・・・・ 分かるわよ！ 障害児って誰が見たって分かるわよ何言ってるんだろいったい何なんだろう？小学校へ入学したら、あぁいう保護者ばかりとお付き合いになるんだろうか？地元小学校へ入れる事に不安を感じ始めました・・・・
2008.03.02
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夢中の毎日
気が付いたら冬になり、年を越しておりました夢中で過ごしていると、時間も季節も気が付きませんでした年末にパパが倒れ１週間の入院になったこともありこの年末年始はお正月気分にはほど遠いものでしたがでもゆっくりとパパと会話が出来る時間が持てて大変というより、私にとってはある意味 幸せ な時間でした 海も空も、家庭の緊急事態はちゃんと気が付いててくれてよく協力してくれたのには感動でしたこのてんやわんやしている時にフト気が付きました空がこだわらない って事に何で？ と思いながらも気にしている時間もなくいつもならパニックして大変なのにと思うような事にもパニック起す寸前で自分で抑えている様子でしたえ？ 空？と思いながら、飛び回っていた私パパが退院して自宅養生になり、今週から職場復帰してやっと通常の毎日になった今でも空はおとなしく自分のやる事を自分からやるようになった ある方のブログで読んだ事がありました「パニックはわがままです」 と私は正直反発しました、どうしてこれがワガママよ と大人気なく、その方に抗議のメッセ－ジを送りましたそしたらその方はこうお返事を下さいました「パニックする事を可哀想と思い辛そうと感じるのも正しいですしかし、あなたは母親として子供さんにどう成長して欲しいですか？大人になっても可哀想ね辛そうねと対処されるおつもりならワガママと捉える必要はありません、ドクタ－の言われるとおりに薬を飲ませたら良いでしょう、しかし自立してまた社会へ出て行けるようになって欲しいと思うのなら、ワガママとは戦い克服しなければ達成できませんね、子供さんの将来に責任を取るのは親です私ではありません、子供さんをどう成長させたいのかを良くご両親でお話し合いされてお決め下さい」 このお返事を頂いて、正直、私は怖くなりました医者は、自閉症の特性であり気にすることはない と言われ薬を出してくれます。これを飲ませば治るのですか？と聞いたら治りませんが抑えられます と答えてくれました抑える方法に、ある意味麻薬のような薬を使うにはあまりにも幼い空従兄弟に教えられて歩くことをはじめだんだんとパニックを抑えられるようになって来ていたけれど、しかし状況しだいでは所構わずに空はパニックを起こすには変わりはなかったどうしてもワガママと捉えられなかった しかし、今回の夏からのさまざまに続いた騒動に加えて空の大好きなパパが入院したことが空にとってはパパがいなくなると捉えた事になったんだろうか？自分を抑制する力が、不可抗力の結果 とは言え空に付いた事に気が付いて、あの方が下さったメッセ－ジを改めて引っ張り出して読み返しましたですそのとおりだな と今なら思いますおっしゃる通りだな と確信が持てますお礼に伺ったのですが、あれほどまでに有名だったブログでしたが閉鎖されていました 今はどこにいらっしゃるのでしょうか失礼の数々を謝りたいし、お礼もいいたのですが・・・・こんなブログなんか見て下さることなんてないとは思いますがはちきんおばさん様、ありがとうございました 医者や保健婦から宣言される「治りません」という言葉と「これは自閉症の特徴ですからね」と言われる説明がいろいろな自閉症特有の症状に対して手も足も出せなかった私でも、障害と思うから手が出せないままなのよねワガママと捉えると、ママは戦えます^^小学校入学まであと１年とちょっと・・・どこまで出来るか分からないけど、頑張ります空をしっかり自立させる為に
2008.01.31
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夏休み～その２～
パパは昨日から夏休みになりました＾＾さっそく今朝から海と一緒に一泊でトレッキングへ行きました要するに「山歩き」です。お友だちグループの数組の親子で行きました。最高学年が小学校５年生、最低で幼稚園の年中さん体力に差があるから大丈夫かな？と思うけれど海は空と一緒に毎日５キロを歩いているからね＾＾その点は大丈夫と思ってますが、しかし・・・パパは大丈夫かなぁ～（笑） 明日の夜には戻って来るんだけれどパパは休む暇なく、今度はうちの家族キャンプキャンプは空が１歳の時からやっているんです自然の中でハダシで動き回らせてます川の水を足や手で感じさせてセミの声や鳥の鳴く声を体験させて自閉症の空には最高の治療教育になっています さて、今日は空と何して遊ぼうかなっ＾＾
2007.08.11
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夏休みーその１－
どこのご家庭でも同じなんだ！と、自分に言い聞かせている毎日大変・・・ってなモンじゃ～ないのだわ体がいくつあってもいいって思う・・・・・ 海には、四方八方手当たり次第に捜しまくって２泊３日のキャンプ（古民家宿泊）を見つけて来たYMCA系のイベントだから大学生も参加して下さっててこれはいいやと即決で決めてきた（海には許可もらわず・・(^_^;)）それが終わったら、１泊２日でトレッキングへ参加これは小学校のお友だち数名と参加するこちらはお友だちの保護者からのお誘いがあってパパと海が参加する事になった。 うちは絵カードを使ってない空は全く言葉が出ないだからコミュニケーションにはかなり苦労している空の気持ちや意思をこちらが分からずそのための失敗やパニックは毎日のことでも、それでも絵カードは使わないこれには私なりの理由があるもちろん使った方がラクだし、意思疎通が出来て空もラクだろうでも、ね、これに慣れてしまったら・・・・・世の中に絵カード持参で出て行くんだろうか？と・・・ 親がラクになる為に、ラクな方法を選んではいけない と私もそう思うし、ある専門家からそうアドバイスを受けたからなのでも毎日、「絵カード」使おうかな・・・って誘惑に襲われる泣きたくなったり、繰り返す失敗に空を怒鳴りつけたくなったり・・・でも、ここで負けたらアカン！と・・・その繰り返しなのよねアドバイスを下さった専門家は「絵カードは最悪な方法だ、ラクなやり方を教えてそれに慣らせて結局、将来困るのは子ども自身なんだよ」とおっしゃった。色々な意見があるから絵カード使用も、親が判断してその結果まで責任を持つ決意を持って使うか使わないかを決めないといけないね でも、最近ね空が 手話 のようなことをやるようになったのね自分の意思を身振り手振りで 音にならない声 を一生懸命に出そうとしながら伝えてくるようになったあぁ！！一歩前進！！！海が空に教えてくれているようだ私が足らないだらけの母親だからねしょっちゅう泣いている姿を海なりに思ってくれるんだろうな完璧にやれない母親だから、海が頑張ってくれるのかな（笑）何にしても、食事の後の歯磨きも、トイレの後の手洗いも海が空に教えてくれたみたい＾＾ この夏、お箸を使えるように が一つの目標握り箸 から なんとかそれらしく持てるように とまだ使いこなせなくってもいいからなんとか持てるように・・・・毎日、何時間も訓練中で～す（笑） さてと、そろそろ朝のウォーキングからパパと空が戻って来る時間朝食を整えなきゃ、その前に海を起こさなきゃ～～
2007.08.05
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今はやるしかないから
７月２８日、今日は空の５歳の誕生日ですこの日を迎えるたびに、空の生まれたその日のことを思い出す思い返してみれば・・・、そう言えば・・・、単なる気のせいと思ってたけど・・・と空のしょうがいの事へ関連付けてイロイロ考えてしまう自分がいる今更思っても、考えても、どうにもならないと分かっていてもふっと、そういう事から何かしら治療方法が見つかり空を治してくれる薬が見つかるんじゃないか・・・・って今でも心のどこかに思っている自分がいるおかしいかな？ 空の誕生は嬉しかったし、何よりも海が大喜びだったパパも２人の男の子の父親になった誇らしさで成長した2人と一緒に飲み歩く夢を語っていた私は男ばかりの中で王女様だわなんて言ってパパと海から笑われていたっけ空のしょうがいが認定されるよりずっと前からやっぱ母親だからかな、空のしょうがいは気がついた海を育てていたせいもあったかも知れない海にやった事を同じように空にしても反応がない首座りが遅い、寝返りが上手くできない、ヒザに抱き上げた時、海は元気良く私のヒザを蹴っていた空はそれができない、できないと言うよりグニャっとなるいろいろな点から もしや と思った３歳児検診の時に「自閉症」と言い渡された時にもだから、動揺せずに妙に冷静だった「あぁやっぱりか、空のしょうがいは自閉症って言うんだ」そう思った 夏休みが始まって、空へのトレーニングがままならないどこも子ども達でイッパイで、空が自由にトレーニングする場が確保できないそれがちょっとストレスになって、パパに当たってしまったパパはパパで仕事が大変なのに帰って来てからは空を引き受けてくれる私を少しは休めてやろうと思ってくれるのが分かる夏休み前ならウィークデーは空のトレーニング場として最高だった郊外の巨大デパートも、夏休みに入った途端子ども達に占領されたあらゆる角度から、元気イッパイの子ども達が飛び出してくるそれを避けるだけでも大変で、まっすぐ前に進めないこの暑さで外を歩かせるには熱射病や脱水が心配だったパパが今朝言ってくれた「だったら時間を一時間早めよう」今日から４時５０分起きにして、５時からウォーキング開始にした夕方は日の落ちた７時からに変更した日中は、夏休みになった保育園へお願いして先生がいらっしゃる時間内午前１０時～１１時までの間をプールをお借りできるようにして下さった午後は、新聞ちぎり と おはじきを指でつまむ訓練、塗り絵と卵割り絵本の読み聞かせ、ボイダ法の延長のようなストレッチ などなど それに加えて、この秋からは空にバイオリンをやらせることにした北欧のスウェーデンは知的障害児教育の先進国らしいそのスウェーデンの支援学校で、知的障害児教育の一つとしてバイオリンをやっていることを知った。参考Ｗｅｂ 「医学と音楽の世界へようこそ」 →「音楽療法の世界」→「リハビリテーションに音楽を用いる方法」→「６、障害を有する場合」先天的・後天的な原因を含むが、WHOは障害を下記のように分類している。１）機能障害(impairment) 身体的、精神的機能が正常ではない状態２）能力障害(disability) 機能障害がある結果、普通の日常生活ができ ない状態３）社会的不利(handicap) 能力障害のために働けないなど、社会的に 不利な状態。 スウェーデンには、8～17歳の知的障害者約20名がバイオリンを合奏するラムス楽団があり、来日の際に筆者らはコンサートを企画した。長年生活に溶け込んだバイオリンと音楽は、彼らにとって身体の一部である。地元の養護学校の生徒も共演し、目が輝いて溌剌と歌い演奏する姿に、保護者や教諭も感動を押さえきれなかった。彼らよりもむしろ、長年ケアに携わってきた周囲の人々に最高のリハビリテーションであったことだろう。 おわりに リハビリテーションと音楽のいずれもが広い意味を有し、実際には多岐にわたる活動がなされている。本稿ではその一部を紹介したが、今後は両者が融合および協調に向かい、さらに各患者またはクライアントに適した方策が実践されるものと思われる。 表１ 音楽療法セッションの例１．導入挨拶 季節の話、ニュースの話題２．今月の歌 イントロとして知られる歌３．季節の歌 話題の歌や誕生日などの歌４．体操の歌 手足を動かせる動作を含む歌、５．終わりに 固定の曲で次回に続ける 表２ 歩行練習には音楽を１．歩行練習では、患者と一緒に横で歩く 大げさな手足の動作を見せて真似させる２．床には、一定の間隔で線があればよい 模様でも活用して目標とする３．一定のリズムで音を出す メトロノームを使う 手拍子を打って、リズムをとる４．単なるリズムより音楽を かけ声および歌唱しながら 一緒に歌って歩行すると効果的５．リズムやテンポの速さ プラス10％の早さで施行してみる ６．曲は２拍子か４拍子を なじみの歌で覚えているものを ７．旋律よりもリズムを大きな音で 伴奏では低音のリズムを明確にこのことは脳神経外科の従兄弟から教えてもらった音楽は何らかしょうがいを持つ者にはぜひともやらせた方が良いと言われた 空の場合は、なるべく全身を使うような楽器が良いと言われた一番最適だと思ったのは 「和太鼓」 だったけれど空にはまだまだ早や過ぎたまだグループ演奏の出来る年齢じゃないし、何より周囲の子ども達の習得スピードには到底付いていけない個人演奏が出来る楽器がいいかなと思いバイオリンにしようと思った「ラムセバンド」の存在を従兄弟から教えてもらったせいもある年齢が上がり、またそれなりに上達したら、バイオリンはアンサンブルを楽しめる楽器でもあるので、それを期待しての選択でもあるただ、空のようなしょうがい児に教えて下さる先生はこんな田舎にはいないだから、私が習いそれを空に教える という方式を選んだレッスン場には空を一緒に連れて行き、その雰囲気や音に慣らせ、バイオリンやピアノの音が当たり前に空の中へ入って行く事を長期間の展望をもってやろうと考えた幸い、先生は私の高校時代の同級生、空のしょうがいの事を話すと彼女は涙をポロポロこぼしながら私の手を握り締めて「一緒に頑張りましょう、スウェーデンの子ども達に負けない演奏を空君にもしてもらいましょう」と言ってくれた。私もかつての同級生の前だったからか、初めて人前で泣いた。 何をやるにも手探り、これが最も効果的 なんて事は誰にも分かってないし、誰も保証はしてくれない親が決めて、親がやらせる以外にない、だからその責任も親が持つ全部、親が責任を持つしかないのなら、私のやりたいようにやろうそう決めた、誰にも文句言わない自分になろう そう思った。今はやるしかない 真っ暗闇の中でも進むしかないく○んやドリルが最適と思われる方はそれをやるだろうしパソコンの教育ソフトが最適と思われる方はそれをやるだろう私のように自然体で、しょうがいを度外視した普通の子育てをそれが最適と思うからやる人もいるどれが良くて悪いかなんて、誰にも言えないはずみんな、本当にこれでいいのか？と思いながらもそれをやるしかないんだから 今はやるしか他に方法がないんだから 空の５歳 私には第二段階のスタートラインに立った気分喜びも大きいけれど、就学に向けてのヨウイドン！ と言われたような、そんな受け止め方をしている。パパが空と海を連れてパパの実家へ行っているおばあちゃんが空へのお祝いを渡したいと言って来たいつもは空を寄せ付けようとしないのに、でも孫としてせめて誕生日のお祝いでもと思ってくれたのかな帰ってきたらみんなでお祝いしようとご馳走を用意したハッピバースデー空 そしてまた来年の今日を目標に みんなで一緒に頑張ろうね
2007.07.28
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ありがとう海
昨日は台風が通過する事もあってこの狭い家の中に一日中閉じこもり・・・・(--;)他のおうちの状態は計り知れないけれどうちは・・・もぉ～～～大変！！こういう時、空のしょうがいをまざまざと思い知らされる異常な雰囲気を感じるんだろうね朝からずっと落ち着かないキー や ヒー の声を出して 目もあわせられないこちらの声も届かない 空の心は閉じたままタブン私一人だったら・・・・ 海がお兄ちゃんとして頑張ってくれた軽いパニック状態のままを続ける空に近寄り手を引いて一緒にゲームをやり出してくれた何をさせようも、そのスタートラインにすら付かなかった空が海の言うことには従ったある方が 「子どもは子どもの中で磨かれ育つ」 と言われたけどこういう時にその言葉が思い出される 空のお守りをしてくれた海空がお昼寝をした後に私のところに来て言った「ママ、空はだいじょうぶだからね、ぼくがついてるからね」ママでもパパでもどうにもならない空を海が落ち着かせてくれたことを、海自身が分かったようだ自分には空を守る役目があると思ったのかなありがとう海、ありがとうママも頑張るからね、ママでダメな時には力を貸してね
2007.07.15
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台風の上に３連休！！！
空が生まれてから、なんか毎年台風が来る別に意味はないだろぉ～～～しっかしこの３連休は以前からＢＢＱを予定していた空にとっては初体験の一泊小旅行になるハズだったでも今朝から吹き荒れる空模様の為にすべてキャンセル事情が事情との事で旅館はキャンセル料を取らなかった でも、この３連休・・・・もしかしてずっと家の中どーーーしよぉ～～～～みなさんはどうやって過ごされるのかなぁ予定組まなきゃだ！こういう時だからこそ・・・・ しっかし何をやろうか？・・・・
2007.07.14
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乾かないゾ・・・・
がここ数日降り続いていると言うか、降ったり止んだりしながら続いていると言うのが正しいのかなちっとも乾きません何が・・・って洗濯物が・・デスProtea Mamaさんのブログから教えて頂いてスーパーで２パック１００円の時に１０パック買い込んだ「卵」この卵は 空の練習用の卵 なのだ アウトドアで使う特大ビニールシートをキッチンに広げ空にはビニール製のエプロンを着せてうちで一番大きなボールを前に卵を割らせることにした割る・・・・ってねぇ そんなえいモンちゃいます握りつぶす って言うのが正しいまぁ・・・最初っから上手く行ったらそっちが不思議出来ないからこそ 練習用 なんだもんね しっかし空め卵をグシャグシャにするのが楽しいのか喜んで、黙々と 次々と やってくれますまぁ・・・・そのお陰で家中ベッタベタ・・・殻が沢山ぶち込まれた溶けた卵から殻だけ取り出すのはカナリ難しいでも、いつか・・・いつか・・・できる日が来ると信じて卵割り、まずは一年を目標にやらせて行きますついでにお片づけも教えよっとそして卵をフォークでマゼマゼするのもやらせよっと何かを作る面白さを覚えてくれる事を目標に でも・・・始める時期をちょい間違えたかな・・・
2007.07.08
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着替えるぅ～
良いクセは早い目に・・・・ と思って汚れたらすぐに着替えるという事をやって来たいつも清潔でキチンとしていることは好感度アップにつながるぅ～ とただただ単純にそう思ってやって来た朝は着替える、寝る前にも着替える汚れたら着替える、汗かいたら着替えるなぁ～んてね・・・・いいんだけどサ最近、ちょっと汚れただけで全部脱ぐようになった汚れたシャツだけで終わらないシャツもズボンもパンツまでぜぇ～～んぶ 着替えるぅ と言うだから洗濯物は山の山の山今年は雨があまり降らない梅雨だからいいもののちっとはママも休ませてくれぇ～～～とキレたら今日はパパが洗濯してくれたパパはママのこの人がいてくれるから私は頑張れるんだと思うありがとうパパ
2007.06.30
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雨だから・・・・
今日、予定していたトレッキングは朝から強いが降っているために中止今の時間はもうは止んでいるけれどそれでも地面は夕べから降り続いた雨でかなぁ～りぬかるんでいるもんねパパのアイディアで校外にある巨大デパートへ行こうと言う事になった（＾＾）ここは吹き抜けになっていて、２階３階はその吹き抜けを囲むように円になって通路が続いているんですそこを何周も何周も歩こうと言う事になった海には楽しいものが沢山あるから歩くよりそっちがいいかなパパと空、私と海のグループで途中交代しながら行動する予定開店同時に行ってランチはデパートの中で食べて夜のお買い物までして帰って来れるからラッキーかも
2007.06.24
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空を歩かせるワケ
一日２時間だけ通わせて頂いている保育園で先日「紙粘土」で工作作りをやりました。ほかのお友だちはハサミを使ったり竹串を使って形や模様を作れたけれど空にはまだまだそこまではできないでも、初めて体験する紙粘土の感触を充分に感じて両手指でクッチャクッチャと握ったりちぎったりしてました。その空の姿を見ていて、これってもしかしたら訓練にいいかも・・・そんな事を思ってみていました。 療育へ行かせると、絵カードやことばの訓練、またパズルや音遊びなど色々とやって頂けて、空の固まった脳への刺激になっていると思いますでも、私は何故かそれだけではアカンのと違う？と裏づけも理由も取り立ててないんだけれど、思ったりしてました。私だって、自分に興味のないことを 「これは良いから」 とやらせれても楽しくないし、全くもって身に付かないし、返ってストレスになってしまう空は自閉症で知的障害があるかも知れないけれど感性や感情や特に「心」はキチンと育っていると母親だからヒイキ目かも知れないけど 思うんですよ。空は、療育へ連れて行っても自分から手を出さないしねそれを見ていて感じた事でした そんなこんなで、空が生まれて来てから診て下さっている精神科のドクターと私自身がなんかシックリ行かず・・・・でもガマンして、ほかに行く所もないしほかに方法もないしで通院させて来て、そのたびに頂く薬の量にも疑問を抱き「薬を飲まさないで症状が緩和されないと言われても責任持てませんね」と言うその診断にも納得がいかず・・・・・精神安定剤、要するに麻薬の一種である薬を飲ませて自閉症が治るのかしら？この疑問をぶつけてみたら、その答えでした。 タマタマ私の従兄弟に脳神経外科のヒヨッコがいたから彼に相談してみた自閉症って、知的障害って、精神の病気とはどうしても思えないワケで専門書にだって「脳の一部分の障害」って書かれているだから彼に聞いたんですよ「精神科医に○○といわれるんだけどどう思う？」専門分野の質問の上にしょうがい児の親である私の質問だったので、彼はその質問の答えにはかなり慎重だったけれど自閉症は専門外だからなぁと言いながら、精神科医がそう言うならそうやるべきじゃない？ とも言いながらなかなか即答してくれませんでした・・・・まぁそうだろうなシビレを切らした私が 「じゃアンタの息子ならどうする？」 と詰め寄るとやっとこう言った「オレなら薬は飲まさんよ、脳への刺激は手指と足からが一番なんだ認知症のお年寄りだって手指と足からの刺激で、回復はしないまでも進行を緩和できている。自閉症は病気と捉えるより脳の障害と捉えた方がオレはいいと思う。手指を使わせる事と足を鍛え上げる、オレが親ならそうするな」 そして現実的に何が効果的なのかを具体的に指示してくれた。それがまず歩けって事だった「歩く」事をキチンと出来るようになってからじゃないと「走る」は危険なんだそうだ将来的に「走る」をやれるようになる為に従兄弟に言われたその時から「歩く」を日課にしたんです距離的にはまず家の周辺から初めました。しかし、興味を引く方向へあっちこっちと寄り道する事からまったく先へ進むことが出来ず、悩んだ末に歩く事に目標を持たせる事にしたあそこまで行ったらジュースを飲もう、とか、キャンディーあげる、とか最初はエサで釣ったりしながら、一つの目標地点を空に意識させる為の戦いをしました そんなこんなで毎日毎日それを続けて行くことで、まず風邪を引かなくなったちょっとの事で熱を出したりしていたけれど、それもなくなった。今は、朝２キロ、昼２キロ、夕方１キロの目標で５キロを歩くようにしている出来ない日もあるし、雨の日や風の日には無理しないようにしている長い梅雨時期を控えて、ルームランナーも買ったこれは結構、空には向いていた（笑）しかし外の散歩のように長時間続ける事が困難でそれが難点かしらね なんでも、足の裏がキチンと出来上がりふくらはぎ と 大腿筋 が育たないままにいきなり走るからやり出すと、骨や関節に故障をするようですね知的障害のある子はどうしても筋肉がキチンと育って行きにくいから焦らず、コツコツと、人と比べず、黙々とやるしかないよね 歩くを始めて１年ちょっと、空は確実に変わって来ましたパニックもこだわりも小さくなって来て親が毅然とそれに向かうと聞き分けできるようになったそして何より睡眠障害が日を経てなくなって行った公共の場に連れて行ってもちゃんとその場に即した態度を取り自己主張をしなくなって行ったモチロン、まだ４歳、だからわがままも甘えも普通にあるだけど、最近、空を連れていても道端でご近所の奥さんと立ち話が出来るようになって来た。昨日は時間を忘れて１時間近く話し込んでいた空はちゃんと私の手を握り締めたまま大人しくしていてくれたそれだけでもスゴイ成長 って思う（＾＾） さぁ～ パパと空が帰って来たぞ土曜日は空とのお散歩はパパの役目（＾＾）シャワー浴びてから遅い朝食だけどみんなで食べよう明日はまた近くの山へトラッキング、汗を流してみんなで歩いて来よう
2007.06.23
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私の親もパパの親も・・・・
ある方のブログでフト足が止まった「祖父母の理解度」というテーマで とっても明るくバッサリと＾＾コメントされていた内容に思わず引き込まれて読ませて頂きましたその方のお子さんは「発達障害」と書かれていたので私はそのしょうがい名（病名）の事は分からないのだけれどうちの空とは違って、外見的や普段の生活や行動などの一般生活の中では、しょうがいがほとんど分からないんでしょうかだからこその悩みがあるんだなぁという事を知りました。 空は、自閉症、正真正銘の自閉症、一見しては分からないけれどでも、ずーっと見ていたら分かります。顔を見ているだけでは分からないけれど、話し掛けたら分かります空だけを見ていたら分からないかも知れないけれど同じ年頃の子どもと一緒にいるとその違いは誰にも分かりますでも、それでも、私とパパの親には説明が必要でした。 空は自閉症だから知的障害があります。知的障害がない発達障害の子ども達とはあきらかに違うようですでも、それでも、おじいちゃんおばあちゃん には理解が難しいのしょうがい、って盲・聾・肢体の事って思ってる知的しょうがい は バカの事だと思っているし精神しょうがい はあまたが良すぎて狂った って思っているそういうボキャの人たちに理解しろって言う方が無理空のことでは、躾けが悪い、ちゃんと育ててないからだ、甘やかしすぎ って何度言われたか知れないまた、空は反応がないから楽しくないと、海ばかり可愛がるこれは私の両親もパパのご両親も同じ私の妹の子どもや、パパの妹や弟の子どもとの対応は歴然と違う空がいても、他の子には声掛け話し頭をなでているけれど空には声も掛けてくれない時もある。だから、最近は私もパパも実家へは行かなくなった 辛いことにそれでもガマンして付き合えるほど私は大人じゃないしまた、ワカランチンのおじいちゃんおばあちゃんへ忍耐を重ねて空を理解してもらう努力をする気力も時間も私にはない身内って冷たいな・・・・空を生んで育てて私が持った実感でした 空を育てて、親身になって話しを聞いてくださったり協力して下さる方たちはすべて他人なんだよねついつい私はいつも聞いてしまう・・・・「あなたのご家族にしょうがい者がいらっしゃるのですか？」 とそしたら、今のところ全ての方が「いいえ、おりませんですよ」 と笑顔で答えて下さる。そう言えば、支援学校や支援学級の先生たちにもあまり家族にしょうがいしゃがいるという話しは聞かない施設や作業所などには、しょうがいしゃ家族を持つ方は沢山たくさんいらっしゃったけれどねほとんどの方がしょうがい児を持つ親だったやはり、親じゃないとしょうがいとは向き合えないって事かな・・・・ 私も、でも思った海を支援学校の先生にできるだろうか？施設職員さんにできるだろうか？そういう風に海を育て勧める事ができるだろうか？・・・・ってしょうがいとは縁のない赤の他人さんが、この子達の為に一生懸命に汗を流し頑張って下さっててしょうがいを持つ子の親がそういう方たちを責めて詰め寄って身を縮めながら必死で対応している初々しい姿を見ながら海をこういう仕事に就けさせる自信がない身勝手な自分を感じました 「ちゃんと勉強してよね」 「キチンとやってくれないと」 「だからイヤなのよ」って私にはこの方たちには言えないだって、しょうがい と接して来てない限りみんな手探りだと思うもの、親とスタッフが一緒に勉強しあって、学びながら協力しあって頑張るしかしょうがいを持つ子どもの世界には道がないように思うものだって、自分の親や兄弟姉妹だって力になってもらえないんだからサまだ若い、経験も浅い、それでも一生懸命に頑張ってくださる方たちに感謝して一緒に頑張るしか、私には道がない って思うもの ある意味、私もパパも自分の親達が全くアテにもならず力にもならず、世間体を気にして空を連れ歩いてもくれないから他人の力をお借りするしかないギリギリの立場だからこそ色々なことが見えてきたのかも知れない・・・・・かな？＾＾ しょうがい児の親になるのも、結構意味があっていいモンだ大変だけど、不安だけど、シンドイけれど ・・・・ ねオーラの泉であのお２人が仰っていた「人生は修行の場よ、だから苦労するの、使命があるからこそ 人より苦しい事がやって来て次から次へと問題が起こるの それを全部クリアしたらもう人間には生まれ変わらないのよ その次は、仏や菩薩になる修行をあちらでまたやるのよね 今の世で苦労から逃げたりやれなかった事は また来世に生まれ変わってやるのね だから苦しさから逃げたらダメ、真正面から闘って行くのよ」この言葉が心に残り、私は納得した（＾＾） 空を立派に育てるのが、私のこの人生での仕事であり使命 と人のせいにしても変わらないだから、親はアテにしない力ある他人の手を沢山たくさんお借りして空のことを我が子のようにおもって下さる方を１人でも多く作って一緒に空を育てて頂こうって私は思うそれが私（親）の仕事やでね＾＾
2007.06.17
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自然体の子育て
初めてテーマなるものを使ってみましたこれって何か意味があるのかしら？・・・・ブログ初心者の私としたら意味不明のものばかりでもまぁ～イイヵ 楽天ブログの方を何人か読ませて頂いてまたその方のリンクから他の方へ行って読ませて頂いて中には同じ方が何人もの方にリンクされていて楽天ブログのお母様やお父様のブログはどこかで誰かと繋がっていて「輪」になっているんだなぁとなんか当たり前の事かも知れないけど、感心してました。足跡を残したまま何もコメントせずに帰っている私です私の足跡を辿ってここに来られた方たち、失礼をお許し下さい みなさん、本当に一生懸命なのでコメントできませんでした他の方のブログを読ませて頂いて感じました私って、めっちゃ自然体で子育てしているかもですしゃべれなかったら、しゃべれないんだからイイヤ って思っちゃうし通じる方法が一つでもあったら、それでオッケーと思っちゃう絵カードも作ってないし、○○式カードもやってない話し方のお教室へも連れて行ってないし、く○んへも行かせてないしやっている事としたら、朝晩合計で５キロ歩く事だけかなあと、週一で一緒にプールへ行って遊んでいるくらい もちろん、うちの子だってコダワリが強いでも親が絶対に許さない態度で臨んだら、小さなコダワリで済むようになったまだ小さいから今のうちにって思ってやっているこれが大きくなって、もっと強いコダワリになっていたらいくら私でも諦めるしかないだろうなぁ私の体はだからアザだらけ、引っ掻き傷だらけ、髪の毛も引っ張られるから、ベリーショートにしているし化粧品なんて空が生まれてから買ってもない いけない事はいけない ダメなことはダメそれを教えるのになりふり構ってなんかいられないパニックだって、大人になってしたら大変だと思うから今のうちにいけない事だと教えなきゃと思ってそういう時には隣の部屋に放り込んでカギを掛けちゃうそしたら、たいてい１時間程度で静かになっているでもカギを開けたときが勝負なんだよねギュ～ッと抱きしめて、いっぱいキスして、褒めまくる「えらいね、パニック止めたね えらいね」 ってこれが出来るのも、小さい間だけだもんこんな事を大きくなってやったら、また違った意味で問題が生じると思うからパニックさせない、お前の言う通りになんかならないよ と私は思ってやっています。大地に足を踏ん張って子どもの前に立ちはだかってダメと教えてたらパニックはいけない事なんだと自然に覚えて行ってくれてるしね 睡眠障害も、毎日５キロ歩く事で段々となくなったしパニックも私が鬼のようになって立ちはだかって来たから少なくなって来て医者で頂いた山のような薬も、減らないまま放置している上品な子育てしても、この子には一切通じないなって１歳の誕生日を迎えた時にそう決意したまだまだ問題は多々多々あるけれど自然体に肩の力を抜いて、子どもはしょうがいを持っていても同じ人間同じ子どもなんだって事を忘れずにこれからも育てて行こう 今日は朝からパパと海と空で魚釣りに行った海が空を連れて行くと言うケンカもしょっちゅうしているけれど、私はそれも止めたことがない海にガマンもさせた事すらないしょうがいを持っているから、お兄ちゃんだからと絶対に言わないだって兄弟なんだもの、しょうがいを差別して欲しくないもの対等にケンカして、飛ばされ蹴られ叩かれて空は強くなる自分に足らない事を自然に体で覚えてくれるはず（＾＾）ハンディーも持たさない、欲しければ欲しいとお願いさせる事にしている 家を出て行く前に一緒に水筒を用意してた海と空今日は、何か釣って来てくれるんだろうか？・・・・・
2007.06.10
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運動会に参加させて頂きました（＾＾）
空は無理かなぁ～ って思っていた運動会地域の方たちってありがたいですねなんか涙が出ちゃうほどに、人の心の温かさを感じた一日でした。先週、地域の運動会がありました。保育園の運動会には、見学者としてしか参加できませんでしたが地域の運動会には、空も出番がありました。 海とパパが大活躍してくれて、それだけでも満足だったんだけど地域のある方が声を掛けてくださいました「空くんも走るか？」幼児ばかりが走る組があって、その組みで走らないかとのお誘い「え？」 とビックリしている私をよそにその方が差し出した手を素直に握って歩き出した空・・・・あの子・・・・・分かっているのよね 分かっていたのよね自分は参加できないのを知っていたのねそれに気が付いて 心が熱くなった私とパパ顔を見合わせて空の後を追っかけましたパパが空の後を付いて走る事になり私がゴールで待ち受けることにしました。他のお友だちの妨害にならないかとオロオロした私たちの心配をそよに空はスタートのピストル音にビックリして立ち止まったけれどみんなが走り出した後を一生懸命に追いかけて走り出したその姿を見ていて涙が溢れてしょうがなかった嗚咽が漏れて最後は声を挙げて泣いてしまったみんなよりもはるかに遅れて、それでもゴールした空を周囲の方たちが拍手で迎えてくれて 空を取り囲んでくれたいつまでもいつまでも拍手が続いていたありがたかった、パパと２人で何度も最敬礼のおじぎをしたフッと気が付いたら、海もおじぎをしていた。ここで頑張ろう、逃げずに頑張ろう、 そう思った空も空なりに一生懸命に感じて、一生懸命に成長しているって事が私たちにも伝わってきた運動会でした。
2007.06.02
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レイアウトを変えてみた
楽天ブログを始めたワケは・・・・（笑）私は以前からネットショッピングを良く利用している空が生まれてからは、特にネットショッピングが中心になっていた先日、間違って「ブログ」のボタンをクリックしてしまった（笑）なんか分からないまま「無料」という言葉に惹かれて登録したら勝手にブログが出来上がっていた・・・・・（笑）そのまま放りっぱなしにしていたんだけれどブログってどんなモンかな？と思って色々な方のブログを読み歩いていて自分も日記代わりに書いてみようかなっ と思ったのが始まりだからまだ３週間目くらいのヒヨコです でも、ネットのお付き合いって私には大変かな～？と思ってコメントも掲示板も受付していませんここを見るのも、私ですら週末だけですモン（笑）その間にコメント頂いていても放りっぱなしになっちゃうしねいいの、ここは私の秘密基地ってことで 私の自己満足の場でいいの 今日は空を連れて、海とパパが頑張る地域の運動会へ応援に行きます海とパパは朝早くから元気に出て行った海は１００ｍ走と親子競争に出るらしいパパは綱引きと玉入れと親子競争に出るんだって 大丈夫かな？２人が頑張る時間にはお弁当を持って行かなきゃだ９時になった、さぁ もう始まったかな？（＾＾）
2007.05.27
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保育園に行かない（行けない）？ワケ
空は一見、普通の子に見えるお昼間に連れて歩いていると良く言われる「今日は保育園お休み？」 ってお休みしているワケじゃない、行ってないのだもちろん、昨年はあらゆる方法で行かせられるように頑張った幼稚園は最初っから無理と思った「うちは私立ですから・・・申し訳ありません手が足りません」公立の幼稚園はない、公立は保育園だけだったしかし、保育園に入園するにはある規約をクリアしなければならない専業主婦の私では、空を保育園では預かってもらえなかった「一日に２時間程度お母さんといっしょに遊びに来られてください」これが、市側が出してくれた最大の妥協案だっただから、学校に上がるまでは、私が先生と母親をやると決めたでも、２時間でも保育園に行けることは私にはありがたい障害児を育てて思う事、一般レベルに足りないと判断された者は周囲と同じ扱いを受ける事はない という事その足りない部分は家族が補い頑張るしか生きる方法がない という事最初の頃はその事に憤慨したり抗議したり、その不合理に朝まで泣いたりした事もあったしかし、怒っても抗議しても泣いても、空の障害は治らない世間の方たちも、もちろん市や県の対応も何一つ変わらないそれをつくづく思った空はその間、放られていたでもその間でも、空は、一生懸命に生きていた空は空なりの成長があり、空なりの進歩を確認できたそれに気が付いた時、障害児の母をやり切ろう と決意が出来た空が教えてくれた、生きる大切さは障害の有無には関係ないって事をこの子が生まれて来てくれたからこそ、私は母親になれたかもしれない人の何倍もの苦労と悩みと戦いがあったからこそ人の生命の重さを実感できたんだと思う空に感謝、まだまだ足らないママを応援してくれるパパと海に感謝ありがとう家族
2007.05.26
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土曜日だぁ～
ダンナさんがいる・・・・（＾＾）土曜日はだから好き海は小学校に上がってから友だちと遊ぶのが主流になりわたしからちょっとずつ離れて行っているそれでもまだまだ「ママ～ぁ」甘えて擦り寄ってくれるお兄ちゃんらしく空を指導もしてくれる今まで本当に大変だったけどでも頑張って来て良かったな（＾＾）今日は、ダンナさんが空を連れてお散歩２時間も帰ってこないから心配してたら両手にカエルを掴んで帰って来た（笑）寄り道が多かったようだうちは絵カードは使わない 意思表示は言葉でしている空は一生懸命に身振りで伝えてくるようになったこれでいい・・・自分で伝えようと努力できるようになった事が空には大きな前進だもの明日はみんなでピクニック、ランチはみんなでバーベＱさぁ、どれくらい歩く事が出来るかな 楽しく頑張ろう
2007.05.19
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幸せのひと時
パパは今日も遅いのかなぁ子どもと私だけの夕食がほとんどになってどのくらいかな？海は食べるとトットトwillに興じているその横で空は海のお下がりのパズルをいじって遊んでいる私はその２人をカウンター越しに見ながらノートパソを開くパパはいないけれど、しっかり匂いがしているモンね姿はなくってもうちは４人がいつも一緒空の今日はパニック３回、少しずつ知恵が付いてきたようだサテ・・・夜の散歩で２キロ歩いたから今晩は良く寝てくれるかなパパが帰ってくる前に３人でお風呂にはいるとするか
2007.05.14
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動かない
朝から大声 時計を見たら４時放って置いても止まない １時間以上続く根負けして欲しがる炭酸ジュースを与える１リットルをアッと言う間に飲み干した隅に行って自分の定位置に私のバッグがあったのを見つけ座れないと大暴れ、私の体は朝からアザだらけになったまだ４歳、これより大きくなったら 私は制御できないだろうなパパは朝からゴルフへ お兄ちゃんはゲームしている空と私と２人、今日もまた戦いが始まった
2007.05.12
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