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更新を終了します
お久しぶりです。こちらも放置が多くなってきました。むーさんは虚血性心不全で27歳の人生を終えました。9年間の社会人生活でした。こちらの更新はこれで終了とさせていただきます。長い間、本当にありがとうございました。
2017年03月30日
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ケトン体を出すオイルの話
ここのところ、ずっとココナッツオイルを利用してきました。が、どうもケトン体のデキが悪い様な。。。尿中のケトン体の色が紫にはならないのです。何が原因なのか。まず、カロリーが多すぎ。飢餓に近い方がケトン体は出やすいらしい。体重は増加中。だって、一日一箱200mlの生クリーム飲んでますから。そりゃ増える。生クリーム、タカナシから取り寄せのだけど、一日100mlにしてみよう。そしてシラタキを料理に取り入れてカロリーを調整してみる。さらに植物性油脂に頼りすぎかもと思いました。昼食はMCTオイルのサプリ6錠、で18ml。料理の油はほとんどココナッツオイル。中鎖脂肪酸はさっさとケトン体を作ってくれるけど、ピークは３時間とか。どうも動物性油脂も必要みたいな。今は調理の油はラードを使用しています。ラードを使用する方が長時間ケトン体ができるらしい。でも代謝にL-カルニチンが必要らしい。最近ダイエットで脂肪燃焼に必要！とかで聞くやつですね。取り入れる方が良いものは取り入れてみようと思います。悩んで悩んで考えながらケトン体と格闘しています。
2017年02月15日
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ケトン食の味方、生クリーム
ケトン食、といえば生クリーム。毎日１箱ずつ食べています。これがあるとケトン体がぐっと上がります。食べ方はホイップクリームにしてお菓子代わり。甘味はエリスリトールとステビアリキッド、バニラエッセンス。これをバーミクスでホイップ。冷蔵庫に完備しておきます。食前にココナッツオイルとホイップクリーム。それから卵焼き。そのあとのケトスティックは紫色です。ちなみにサイリウム餅を食べても紫色、ってことで、サイリウム餅も強い味方です。今朝はサイリウム餅にえごま粉で主食としました。ケトスティック、薬局で取り寄せで3千円位、amazonの方が安いですね。
2017年01月09日
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お正月のメニュー
あけましておめでとうございます。本年も宜しくお願いします。ケトン食を続けていると多分一番困るのがお正月。糖質を限りなく0にするのがケトン食。でもお節は糖質まみれ。我が家の場合のやり方を書いておきます。毎回の食前にココナッツオイルを大さじ山盛り１食べてます。お餅今年はサイリウム餅。サイリウムはオオバコで、食物繊維でゼロカロリーで粘りを出す。これとだいたい同量のおから粉とひたひたの水を混ぜて、電子レンジで２分くらい。膨らんできたら取り出して、ガーッと混ぜて出来上がり。お雑煮もよし、海苔とお醤油でよし。すごく助かりました。ちなみにおからの成分は1/2が食物繊維、1/5がたんぱく質、1/20が糖質。伊達巻たら２切れをゼロ日本酒ひたひたにして電子レンジでチン。火が通ったら、卵7個とたらを入れて、バーミクスでガーッ。使ったゼロ日本酒も入れて、エリスリトールと塩を加える。天板にシート敷いて流し入れて200℃20分。焼き色がついたら巻き簾にとって巻いて止めて冷ます。煮しめ鶏肉、干し椎茸、こんにゃく、は食べて良いものとする。一緒に煮る人参レンコンごぼうは食べない。味付けは出汁と干し椎茸の戻し汁と醤油とゼロ日本酒、塩。お雑煮出汁、小松菜、鶏肉、塩醤油。サイリウム餅入れて美味しい。他は、ハム、刺身、カニ。今年の味方は江部先生監修の糖質制限お節。お安い値段では決して無いのですが、全部食べても糖質10gというとても優秀なもの。食卓がにぎやかになりました。私が利用しているサイリウムiHerbがおすすめです。
2017年01月03日
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今日のケトン食
久しぶりの日記です。むーさん、相変わらず、会社に通勤をしています。食事も変わらず、ケトン食です。発作は全く無いわけでは無いのですが、仕事できない、って発作は無いので、それで良しかもしれません。というか完璧に発作を止める！のができれば良いですが、できなくても、生活と仕事を続けられれば、それで良いかと。コチコチの考えは、止めて毎日を送っています。毎日、元気に会社に向かうだけで十分なんですよね。今日の朝食ベーコンエッグ・・・卵２個、ベーコン２枚、ココナッツオイル大２（直接食べる）ホイップクリーム・・・生クリーム、エリスリトール、液体ステビア、バニラエッセンスお弁当茹でウィンナー５本ほうれん草とツナのグラタン風・・・ほうれん草、ツナ缶、ココナッツオイル大１、スライスチーズ1/2枚、パルメサンチーズ、生クリーム卵焼き・・・卵、エリスリトール、液体ステビア、バニラエッセンス、ココナッツオイル梅干し１個MCTオイル・・・小2（直接食べる）夕食は魚介のアヒージョの予定。うちの２ニャンズ。椅子をボロボロにした張本人たち
2016年10月31日
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ケトン食を続けてます
食事療法としてケトン食を開始してい５ヶ月が過ぎました。最初の２ヶ月は発作が減るどころか、起きている時のピクッ、ピクッという発作が起き続けてどうなることかと思っていました。回数が増えている、わけでは無いのですが、止まらないなぁという印象でした。３ヶ月が過ぎてから、明らかに発作が減りました。というか無い、というのが事実です。凄いですよ。で、何となくケトン食ができていると思っていましたら、ケトスティックが余り反応しない状態になりました。血中濃度を測っているわけでは無いので、尿中に出なくなっただけなのかなぁと思っていました。実際、ご飯、パン、うどん、そば、などの主食は全く食べていないし。野菜類でも芋、大根、カブなどの根菜類は食べてない。果物もほとんど食べてない。毎食前の1日３回、ココナッツオイルを大さじ１食べている。だから、ケトン体はできているはず、、と思っていました。5月14日午前5時、久しぶりの大発作がありました。通院時、Dr.に確認です。当たり前ですが、ケトン体が減っているので発作が起きたと考えられます。もう一度食事をしっかり考えてください。とのことです。改めて、Dr.の本を読み返しました。ケトンフォーミュラが使えないのだからやっぱり生クリームかぁ。改めて実験。夕食時、ホイップクリームにエリスリトールを入れた甘味をつけたものと焼き塩鮭ココナッツオイル大さじ１だけを食べてもらって寝る前にケトスティックで検査。ちゃんと紫色です。エリスリトールを入れてもケトン体には問題が無いのも確認できました。改めて頑張ってみます。ケトン食の本 奇跡の食事療法 (単行本・ムック) / 丸山博価格：1944円（税込、送料別)
2016年05月27日
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iMac El Capitan購入
以前、iMacの購入記事を書いたと思います。こちらですねああ、懐かしいですねえ。2007年です。そして今年、新品を購入しました。iMac El Capitan今までのより画面大きい。ちょいと贅沢して、Retinaにしました。おかげでPCラックに入りません。プリンタを下ろして上部の棚を外しました。新しいPCはそれだけで嬉しいです。ところで古い方のMacはどうするか。調べてたらappleでリサイクルしてくれるそうです。リサイクルシールがあれば、無料との事。当時の書類を探しまくったら、リサイクルシールの台紙を発見！？？？覚えはないけど、貼ったのかな？本体の裏側を見たら、貼ってありました。覚えは無いのですが。まあ、良かった。慌てて、買ったばっかりのEl Capitanの書類を探しました。挟まっていたPCリサイクルのシールを見つけて貼っておきました。リサイクルのシールはキーボードの箱の下に入ってました。台紙に、「貼付けすみ」と記入しておきました。
2016年04月05日
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MCTオイル 会社の昼食用
カプリン酸、効くかどうかは未知数ですが、中鎖脂肪酸が大切なのは分かっていますので。むーさんの会社での昼食の時MCTオイルを食べてもらう事にしました。消化吸収が良く、エネルギー補給などに適しています。MCTオイル 180g 【介護食／たんぱく質ゼロ食品】 日清オイリオ _828081472↑こちらです。近くのスーパーに置いてあったので買ってきました。味見してみたら、すごくあっさりしたオイルで食前にスプーンで摂るのに無理は無さそうです。ココナッツオイルも良いけど昼食時はこちらで行ってみようかと思います。
2016年02月12日
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カプリン酸
デカン酸、とも言う。（表記方法の違い？）中鎖脂肪酸でココナッツオイル100g中6gつまり6％ 他ラウリン酸48％カプリル酸8％バター100g中10gつまり10％含まれる。MCTオイルは100％中鎖脂肪酸で100g中75％カプリル酸、25％がカプリン酸。てんかんの発作消失に役に立っているのはこのカプリン酸かもしれない、という記事を読みました。忘備録として書いておきます。
2016年02月10日
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発作無しが続く
むーさん、発作止まっています。生理前は発作頻発なんですが、それも無くなりました。メガネを作り替えてみたら頭痛も無くなりました。いや、メガネのせいじゃなくて、発作が無いから頭痛が無いのだと思いますが。発作に伴う失禁もここのところありません。想像以上の効果でびっくりポンです。ケトン食ってすごいですね。私のケトン食は古典ではなく、アトキンス変法なので、厳密ではありません。でも効果が出て続けやすいのならその方が良いではありませんか。むーさん的ポイントとしては1.ご飯、パン、麺類は全く食べない2.お菓子は食べない。頂き物は持ち帰る。（そして親が食べる、、、デブる）3.ジュース飲まない。飲んで良いのはお茶かブラックコーヒー。※無糖と書いてあっても、マルチトールなどは多少血糖値が上がる、って事はインスリンが出ちゃう、って事はケトン体が消えてしまう、、と思う。エリスリトールなら良いのでは、と思う。4.食前にスプーン1杯のココナッツオイルを食べる。ココナッツオイルの60％は中鎖脂肪酸で、さっさと消化されてケトン体を作りやすい。※MCTオイルは100％中鎖脂肪酸だけど、まだ使ってません。使うかどうか考え中。ココナッツオイルあるしなぁ。。5.寝る前に生クリームで作ったアイスを食べる。（甘味料は使わない。）なんて感じですね。今の所、これで尿中のケトン体は3+です。
2016年02月10日
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ケトン食のアイス
業務スーパーでスジャータホイップ初めて利用でもれなく500ポイント！植物性脂肪の口溶けさわやかでまろやかなホイップクリームです。スジャータホイップ200ml（食品／チーズ・乳製品／生クリーム）冷凍ブルベリー楽天ランキング1位を獲得！冷凍ブルーベリーはいくらあってもOKです★まとめ買い大歓迎！たっぷりブルーベリー500g。訳ありじゃない！破格の業務用特価♪冷凍ブルーベリー＜500g×1パック・無添加＞爽やかな酸味のブルーベリーをたっぷりと！【ブルーベリー】【冷凍ブルーベリー】【完熟ブルーベリー】【ヨナナス】【スムージー】【冷凍フルーツ】【冷凍果実】【冷凍デザート】【業務用冷凍食品】【レシピ】【楽ギフ_のし】冷凍ラズベリー【F】冷凍ラズベリーホール 100gクール便扱い商品冷凍ミックスベリー冷凍ミックスベリー＜ブルーベリー、ラズベリー、ブラックベリー、ストロベリー＞はいくらあってもOK★まとめ買い大歓迎！たっぷり500g。破格の業務用特価♪冷凍ミックスベリー＜500g×1パック＞冷凍果実ミックスをたっぷりと！【ブルーベリー、ラズベリー、ブラックベリー、ストロベリー】【冷凍フルーツ】【冷凍デザート】【冷凍食品】【業務用】【ヨナナス】【スムージー】【レシピ】【楽ギフ_のし】 などなど購入します。でスジャータホイップ容器を開けてその中に冷凍ベリーを適当に入れてバーミクス突っ込んでしばらくするとすごく美味しいベリーアイスの出来上がり。（純正生クリームを使うとこってりしてこれも美味しい。でも高い。）毎日、食べてます。
2016年02月05日
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ケトスティック
さっきのケトスティック使用の結果。3+です。紫だけど、もっと濃く出る様に頑張らねば。朝夕食前にココナッツオイルを必ず食べる。今日の夕食は鶏唐揚げ。鶏もも肉を切って醤油、糖質ゼロ日本酒 生姜、ニンニクに1日漬込む。衣は、おからパウダーを使用。さとの雪 おから オカラ おからパウダー 大豆 乾燥おから マツゲン 松源さとの雪 おからパウダー 120g大豆粉をまぶしてみたりした事もあるけど、結局これに落ち着きました。美味しく作るコツは肉にしっかり下味を付ける事ですかね。
2016年02月05日
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通院日
通院日です。発作が無かった時は2ヶ月に1回だったけど、発作が起きている現在は月1回。むーさんの病院は少し遠いので、ちょいと大変です。多分、臭化カリウムが今日で中止になるんでしょう。でも、ケトン食を始めてからだいぶ発作の頻度も減って何より、発作の連鎖が減っているのです。発作は、1回起きると、発作が起きやすい状態が続くのですが、ケトン食始めてから、発作が起きたとしても次の発作が起きないし、発作自体が軽い感じがします。
2016年01月30日
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ココナッツオイルは美味しい
我家で使用しているココナッツオイルはiHerbで購入したものです。Jarrow Formulas, オーガニック エキストラバージンココナッツオイル 16 oz (454 g)食事前に食べてもらっている訳ですが、むーさんはココナッツオイルをそのまま食べるのに抵抗が無いので助かっています。ココナッツオイルの60％は中鎖脂肪酸だとか。100％のMCTオイルはNISSHIN oillioで取り扱っています。これですね買ってないけど。(*^o^*)どっちがいいのかなぁ。ケトン食始めてから発作が減った！という訳では無く。でも発作が起きた時に連続して次の発作が起きるという事は確かに減っています。
2016年01月14日
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通院とケトン体
通院日。尿中のケトン体を調べてもらったら3+でした。4+位を目指してね、との事でした。ケトスティックは薬局で購入しておこうと思ったら、切れていて取り寄せとの事。来月の通院の時に購入する事にしました。昨日の夕食は糖質制限のシャトレーゼのピザp13.6g f14.6g c4.5g（エリスリトールを除いた分量）便利な時代ではあります。食前に小さじ１のココナッツオイルもこちらは以前にiHerbで購入したもの。f5.5gやさしい糖質生活ピザだけだとK=13.6*46％+14.6*90％=6.256+13.14=19.396AK=13.6*54％+14.6*10％+4.5=7.344+1.46+4.5=13.304ケトン比1.458：1ココナッツオイルを食べるとK=24.345gAK=13.854gケトン比1.757：1おっと、まだ2：1にならないよ。。そろそろ又買っておくかな。
2016年01月07日
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生クリームとブルーベリーのアイス
冷凍ブルーベリー126g 糖質C11.97g 生クリーム200ml 脂質F92.6g 糖質C4.2g タンパク質P3g計 C11.97+4.2=16.17g F92.6g P3gこれを合わせてバーミクスで混ぜると自家製ブルベリーアイスの出来上がり。K=F0.9*92.6+P0.46*3=83.34+1.38=84.72AK=C16.17+F0.1*92.6+P0.58*3=16.17+9.26+1.74=27.17K：AK=84.72：27.17=3.1：1ですかね。生クリームは利用価値が高いって事でしょう。カロリーは高いよ。
2016年01月04日
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ココナッツオイル使用
ケトンフォーミュラは便利らしいけど何しろむーさんは大人なので手に入れる事ができません。なのでココナッツオイルを食事前にスプーンで食べてもらっています。甘い香りがして、嫌では無さそう。その後、パパと一緒に糖質制限ごはん。タンパク質多めになっちゃう。今朝はココナッツオイル小さじ１f5.5g目玉焼き2個f5.3*2g p6.3*2g c0.2*2g ハム１枚f0.8g p3.7g c0.4g小松菜1株f0.1g p0.6g c0.2gと油揚げ1/2枚f9.9/2g p5.6/2g c0.5/2gとベーコン1/5枚f7.8/5g p2.6/5g c0.1/5gの炒め物ワカメエノキタケ長ネギのみそ汁炒め油はオリーブオイルf4gf使用でした。昼はお弁当鶏もも肉のソテー小松菜と油揚げとベーコンの炒め物ツナ缶のゼラチン寄せ会社のロッカーにココナッツオイル置いておくかな？IF エキストラバージン ココナッツオイル 200ml ［食用油]
2016年01月04日
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ケトン体を増やす基本の話
ケトン体を増やすと発作が減少する。これは1900年代から判っている事でした。でもなぜ？が判ってない。ケトン体を増やすには。糖質を徹底的に制限する。糖質があると糖質から燃焼するので。糖質が無ければ脂肪が燃焼する。脂肪が燃焼ってのがケトン体を体内に生成させるって事。ケトン比の概念ケトンが出るにはどうしたら良いのか。糖質は100％アンチケトンAKタンパク質はケトン46％アンチケトン58％脂質はケトン90％アンチケトン10％ケトン比でケトンK：アンチケトンAKが2：1にならなとケトン体はできない。1：1から2：1、できれば3：1に徐々にケトン比を上げて行く。だいたい2.5：1辺りを目指す。
2016年01月04日
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ケトン食開始の年
明けましておめでとうございます。むーさんは元気です、と言いたい所ですが、発作は止まりません。薬での調節は院長先生がうんうん悩んで考えてくれています。私もできる事をしていこうと考えました。ケトン食です。むーさんのタイプの発作には、とても良く効くとの事です。【楽天ブックスならいつでも送料無料】ケトン食の本 [ 丸山博（医師） ]この本は昨年のうちに購入して、読んでいました。内容は糖質制限のより厳しい内容であると思いました。我家は糖質制限７年やっております。ケトスティックもあります。ケトンフォーミュラは年齢が26歳だと購入する事はできませんがココナッツオイルを使ってみようかと思います。まだまだ五里霧中のケトン食ですが、ここに書き込みつつ、発作の状態も記録していきたいと思っています。
2016年01月04日
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トイレについてくる
凛々しいお顔の２猫ですが、これは私がトイレでふんばっている時に脇で見てる状態です。。。。ついてこなくてもいいよぉ。。
2015年12月24日
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室内に取り込んだ植木鉢置き場
猫がいる生活はとてもとても楽しいんですが、寒くなってきて困るのが室内に取り込んだ植木鉢。花にじゃれて噛んで食べてしまうのです。で作りました。材料の調達はすべてダイソーです。 上に乗っているのはシャコバサボテンカランコエ。八重咲き。金の成る木。花がピンクできれい。窓際でお日様を浴びられる様にしてあります。製作時間４５分。費用100円のが８個、150円のが5個、300円のが2個、合計2500円弱、って所でしょうか。これで花と猫が共生できる事を祈りますよ。りんご。「遊びなさい！」って感じ。眠そう。みかん。
2015年12月20日
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猫な日常
みかんりんご一緒に生まれたにしては、大きさが違うのですが。我が家の癒し系の２にゃんです。
2015年10月04日
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多少、落ち着いた？
むーさんの発作です。臭化カリウムを併用して、なんとか落ち着いてきた？かな？と感じます。臭化カリウムは、顔に発赤ができるので親としては嫌なんですけどね。高校時代に服用してました。落ち着いて欲しいです。それから、服用中のヒダントールを切る事になりました。他の薬の邪魔をするという事です。ヒダントール、アレビアチンの事で、小学生の時に服用開始して当時の発作がぴったり止まったのを良く覚えています。止めるのは、少し不安です。先生も一生懸命考えてくれているので静かに見守る事にします。酷暑だった夏から涼しい秋に向かっています。むーさんも落ち着いて来て欲しいと心から思います。
2015年10月04日
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発作が続く
ここのところ発作がとても多いです。会社にも呼び出されました。学校と違って会社は保護してくれる場所ではありません。分かっているけど。薬変更をしている最中です。止まると良いな。とりあえず昨日は発作は無かった。会社には発作時の失禁で迷惑かけない様にパッドをつけて仕事しています。今年は色々な事が起こっています。がんばれむーさん。がんばれ私。がんまれみんな。
2015年04月14日
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ポット買い替え
今までタイガーステンレスエアーポットサハラビッグを愛用してきました。早朝お湯沸かして入れて、夕方は楽勝の温かさです。で、中栓のプラスティックがとうとう割れてしまいました。保温機能に問題ないのですが、お湯を出そうと思うと割れ目から空気が入ってブシューブシューブシューブシュー。音ばっかりでお湯は飛び散る。中栓を取り寄せようとしたら、もう販売終了の部品保存期間終了だとか。あああ、勿体ない。仕方無いので、買いましたよ。タイガーステンレスエアーポット とら〜ず 3L中栓無しタイプですね。で、実力は、うん、まあまあ。前のヤツの方が保温力高いです。が、使えないって事は無いです。見た目は全然小さいので、場所取らない。後は、新しいヤツは回転するのですが、個人的には回転しない方が上を押す時に安定すると思うのですが。しかし、保温力はちゃんと残っているのに中栓が無いから捨てるってのはすごく嫌ですよ。はい。
2015年02月18日
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会社と話し合い？
むーさんの会社より連絡がありました。実は１ヶ月前に会社で発作が頻発していてスタッフさんがどうしたら良いのか知りたいとの事でこういう発作の時はどうして欲しい、２０分以上重積発作があったら、こうして欲しいとノートに書いて渡したのです。これについてニュアンスが知りたいので本社！まで説明に来て欲しいとの事です。あ、拙い事をしたかもと後悔しました。てんかんの事を良く知らない人には分からない事を書いてしまったみたいです。う〜ん。 てんかんは骨折などの怪我と違い、休んだから治るとかではありません。発作ができるだけ治まる様に医師と親が観察と薬の内容を考え本人はきちんと薬を飲み会社に行き、までは良いんだけど。会社は他人の塊だからなぁ。てんかんに慣れてない人たちにとっては怖い内容を伝えてしまったのかな。ううう。。なんだか通学中も学校に本当の事を伝えるとろくな事が無いって思っていたのを思い出してしまいました。私の仕事の関連もありますので、会社と日程を調整して出かける事にします。嫌な事にならないと良いんだけどな。
2015年02月18日
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又又、薬変更
１月に診察があって、フェノバールが増加したのです。が、それ以来発作が増加中。って事は、効いてないって事です。次回の診察は３月なのですが、こういう事は早めががよろしいのでさっさとむーさんと病院へ行ってきました。混んでる院長先生を指名して、待つ事１時間３０分。院長先生とは23年！のおつきあいです。で、フェノバールは止めて（と言っても一気に止める事もできないのがてんかんの薬です）懐かしい（？）アレビアチンが復活。アレビアチンは本当に良く効く薬ですけど歯肉炎が起きたり、多毛症になったり。面倒も多い薬です。分かっているからしっかり歯磨きするのが大事ですね。
2015年02月15日
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猫ズ、いらっしゃませ
念願の猫ズ、始めました。三毛のみかんとサバのりんごです。どうぞよろしくお願いします。みかんはむーさんの膝の上が大好きです。
2014年12月03日
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歯医者通院
仕事帰りの歯医者通院、普通にできるようなってきました。今回は歯に本詰めをしたそうです。うんうん、良い感じです。寝る前の歯磨きも歯医者さんに言われる方がきちんとできています。親じゃない方が色々と良さそう。自分で次回の予約も取れてます。私からの心配メールにむーさんからの返信は「心配ご無用です」だって！！(*^o^*)
2014年12月03日
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ミーレ掃除機修理
20年位前に雑誌通販生活を通してミーレ掃除機を購入しました。ドイツ製で高くてあこがれの掃除機でした。思い切って買って今まで使ってきました。最近、排気が焦げ臭い。修理、無理かなぁと思って問い合わせたら連絡が来ました。 「1997年3月購入のミーレミーレ社掃除機（３４４型）ですね」あら、ちゃんと履歴が残っているなんて、すごいわね。「基盤の故障ですと修理できませんが、モーターなら修理可能です」では、お願いします。昨日、あっという間に修理完了してピカピカのミーレが送られてきました。うんうん、音も軽やかになってます。これからまだまだ現役で働いてもらいますよ。
2014年12月03日
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美容室へ
むーさん、美容室へ行ってきました。通勤で使い慣れている駅近くの美容室を選び、最初は付き添いして、美容師さん指定して、2回目からは一人で行っています。ちなにに歯医者さんもやはり使い慣れてる駅近くの歯医者さんを選び、最初は家族で行って、むーさんも一人で行ける様にしました。ベリーベリーショートが好きなむーさん。とてもキュートな髪型になって元気に出勤していきました。少しづつ、一人でできる事を増やしていきたいと思います。
2014年10月23日
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薬変更から1週間
薬の変更から1週間経ちました。今の所、発作は無し。仕事も元気に行っています。女性特有の体調の変化も先週はあったのでそのせいもあるなぁと思いました。なにはともあれ、見守っています。さて、私は今日仕事休み。近所のスーパー銭湯でゆっくりと疲れを癒してきます。(*^o^*)(*^o^*)(*^o^*)
2014年07月31日
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大発作と薬の変更
昨日、仕事から帰宅して夜の8時30分に大発作がありました。今までだと大発作は、ベッドで寝しなか寝起きでした。今回は、意識のある時にそのまま倒れるタイプで、こどもの時以来、久しぶりです。廊下から奇声が聞こえ倒れているのを発見。1分間、全身硬直、息ができないタイプで、がたがた全身が震える。その後、全身の硬直が取れ呼吸開始、目が開くが、手の震えが続く。目が開いているが普通の目つきではない。その状態で10分間。「お父さんの方を見て」と言うと、そちらに視線は動く。その後、フッといつものむーさんに戻る。そして脱力、眠りに入る。抱いて布団に移動、数分後、寝た状態で、手の震えが始まる。今度は30秒程。そして眠る。こんな状態でした。で、30分も寝てないで普通に起き上がり、お風呂に一緒に入り、一緒に夕食を食べて寝ました。お風呂に一緒に入ったのは、久しぶりです。発作直後は、怖いですからね。本日は、急遽、かかりつけ医に通院しました。院長先生にお願いしました。色々考えて下さり、薬がかなり変更となりました。リボトリールが減り（血中濃度が高すぎかも？）ヒダントールが無くなり（小学生から続いていましたが去年の1月から切る予定で減薬していました）代わりにフェノバールが追加されました。半減期が20日間、との事で、８月半ばまで様子を見つつ、過ごす事になります。子どもの時は様子を見るのは簡単だったけど、社会人の彼女の様子見は、難しいなぁ。手から離れている時間が多すぎですしね。一人の外出時に発作が起きない事を願いつつ、打てる手は打たないといけませんね。
2014年07月23日
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迷惑メール
むーさんに送られてきた迷惑メールです。返信してないとの事で安心しました。どうぞご注意下さい。・・・ここから・・・突然のご連絡申し訳あ りません,○○○様にお願いです。私は 富川と申します 香港で生活しても う十年になります。こちらで輸出関連の会社を経営しております。東日本大震災の際もこちらでおりましたので何も援助・協力をする事も出来ず残念な気持ちで日々を過ごしていました。私に 何 か出来る事はないかと考 え , 当初より売上の一部を送金する等 寄付活動をしておりました。所が今回 , 日本 にて損金算入限度を超過した為に8300万円の送金が不能になってしまいました。現在 上海にありますメインバンクにて送 金停止となってしまっている状態です。香港にて処理を既に終わらせてしまっている為、再度戻すとなると逆に外貨収入扱いとなってしまうの で高額な税金等が掛かってしまいます。それに日本以外へ送金すると不正送金になる為に 現在送金はストップしてしまっており ます . メインバンクからの通達では、本送金が処理されない限り他の業務送金も行なえないという事で実質口座自体が 停止になってしまうという大 変困った状況になってしまっております。その為、本来の業務に関する送金等も行えず、 大損害が発生してしまっております 。社内 にて相談し た結果、○○○様へ今回の8300万円をお受け取り頂く事が一番得策という結論に至りました。税金 もこちらで全て申告した上で○○○様に何もご負担頂く必要がない状態でご送金をしたいと思っています。送金内容は以下の 様に行な い ます初回 に1300万円の送金を行なった翌日に残金7000万円をお振込致します合計8300万円は二日以内にお 手元の口座にご入金されます 決して怪しいお金ではありませんし、何もトラブルに巻き込まれる事のないお金です 。受取って頂く事で私の方が助かり ますの是 非お 受け取り頂ければと思いま す。それではご連絡 お待ちしていま す ・・・ここまで・・・この他、続きのメールが３通来てました。相談してくれたので、そのまま受信拒否の設定しました。
2014年06月29日
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元気に通勤してます
ご無沙汰しています。むーさんは休む事なく通勤しています。休みの日は掃除と洗濯干し、取り込み、畳む。仕事のある日も、洗濯物を畳み、お風呂を掃除して沸かす。毎日、決まった事をきちんと行っています。むーさんの障害を知らない人に娘が家事を手伝ってくれていると言うと「羨ましいわぁ」と言われます。素直に羨ましいでしょ？と思っちゃいます。毎日をきちんと送るのがむーさんにとって一番良い生活みたいです。
2014年05月15日
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久しぶりの大発作
早朝、むーさんの部屋から妙な音が聞こえてきました。カタカタカタ、、、この手の音がすると部屋に飛び込みます。やっぱり大発作の振動でした。大発作のカタカタ時間は10秒程。そのあと白目を剥いて5秒。その後に深呼吸の後で妙な呼吸音の呼吸が続きました。その後で普通に目を開けた状態になったので、「分かる？」と声をかけてむーさんがうなずく。静かに頭をなでて部屋を出ました。朝ご飯の時間には何も無かったかの様に起きてきました。この間1時間ちょい。1時間で動き出せるってことは大発作だけどそれなりに軽かったって事かな。でも起きる時は続けて起きるので注意が必要です。追記以前の日記を見てたら仕事休みの日の発作が多い。今日もむーさんの仕事休みの日でした。緊張が切れるのかしら。
2014年03月13日
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支援計画の作成のための面談
通院介助と居宅介助のサービスを受けているむーさん。12月で切れるので、継続の書類を出した時に、支援計画を立てる事になって、相談支援事業所の人が面談に来てくれました。介護保険で言う所のケアマネさん、みたいなものかしら。むーさんの状態を細々と聞いてくれました。むーさんの障害は軽いです。特にしゃべることは発達しています。話しかけられて、普通に対応できます。だからと言って、問題ない人では無いのです。この辺りをたっぷり説明させていただきました。本当は、むーさんの前でできない事を列挙したくなかった。職員の方も細かく聞き取ってくれました。最後に何か言っておきたい事は？と聞かれたので、自分の死後、むーさんが安心して生きている様にしてあげたい。そうしやすい自治体の援助が欲しいと話しておきました。親もそろそろ、最後の事を考えていかないといけません。
2013年11月16日
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自立支援医療の継続、書類提出
てんかんのお話です。自立支援医療は毎年、書類提出します。そのうち、2年に1回は医師の診断書が必要です。先日の通院時、クリニックから受けとりました。本日、市役所に提出。12月に新しい受給者証が届く予定です。月に5000円が自分で支払う分です。むーさんのてんかんの薬は、高価な物が含まれますので、毎回5000円を越えます。この制度、本当に助かっています。
2013年11月07日
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通院等介助の区分と障害者相談支援事務所
市役所からお手紙が来ました。通院等介助の区分が今年で切れるとの事で継続したいなら窓口で申請書と収入の分かる書類を持って来てね、という事で、行ってきました。通院はヘルパーさんと行くのはむーさんとしてはもう定着してます。さて、窓口で新たに見せられた事は「障害者相談支援」というのが始まったとか。イメージ的には介護の「ケアマネ」さん？相談相手になってくれるそうです。親子共に面談があるというのでむーさんと私の平日の休日が同じ日をお伝えしてその日で調整してもらいました。はてさて、どういう事になっていくのでしょうか。
2013年10月23日
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通院日
２ヶ月に1度の通院日でした。と言っても、私は同行せず、移動支援のヘルパーさんに同行してもらいました。前回の血液検査の結果は血中濃度に問題無し。だけど発作は起きているので薬の増減がありました。ヒダントールが減ってマイスタンが増えました。ヒダントールはアレビアチンと一緒。アレビアチンを将来的に無くしたいので今年の1月から徐々に減らしています。1月時点の半分量になりました。代わりにマイスタンが増えて朝晩３錠ずつとなりました。これから次の通院日まで発作の状態を良く見ておかないといけません。
2013年08月31日
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猛暑と休暇は体調に悪い？
どうも発作多発の日々を送っています。仕事のある日は、緊張があるせいか発作は起きづらい。逆に休みの日周辺はのんびりしているせいか発作が多い気がします。泊まりがけの旅行の間だけで何回発作を起こした事か。いつもと同じ日常こそ彼女に必要な事かもしれません。
2013年08月14日
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通院と発作
今日は通院日。てんかんの通院は２ヶ月に1回。ヘルパーさんに来てもらって一緒に通院してもらっています。そして半年に1回は脳波検査です。脳波検査は通常より時間がかかるので今までは私が一緒についていっていました。が、今回は初めて、ヘルパーさんと一緒に行ってもらいました。通院ノートを作って、診察室もむーさんと一緒に入ってもらって先生の言葉を記録してもらいました。脳波検査中に発作を起こしました。今までで初めてです。θ波が出ていたそうです。30秒くらいの発作が続いたとか。ノートにびっしり記載されていました。脳波検査中の発作なんてもしかしたら運がいいかも。医師が発作を見る事がなかなかできないのがてんかんですから。クリニック内でしかも脳波検査中ってのはなかなかありません。発作中の脳波を見てもらえたのは良かったと思います。ヘルパーさんと一緒でノートを書いてもらえて。良かった。私が行きたかった。とも、思うけど。他人の手に委ねるのも大事。と思って。
2013年06月24日
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心機一転
今年は我家にとって特別な年になりました。20年以上働いていた会社から夫婦それぞれ別会社に就職となりました。お互いに今までやってこなかった仕事となります。むーさん、おとーさん、おかーさん皆それぞれ、頑張るです。休日も家族バラバラ。でも休日のむーさんは、掃除、洗濯としっかりやってくれるので、その点は安心。食事も冷凍品なりインスタントなり作って食べられる様になりました。ちゃんと覚えればちゃんとできる様になります。それは親にとってもすごく楽な安心な事なのです。10代が大事だと思いますよ。
2013年05月01日
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成年後見制度と選挙権
今日、判決が出ました。成年後見制度利用者の選挙権喪失は違憲すごく嬉しいです！金銭の管理が上手く行かなくても選挙に行かなかった事は一度もありませんよ。これで将来の選択肢が一つ増えました。
2013年03月14日
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お金を稼ぐ
給料をきちんと貰う。それで、生活ができる。それは、とっても大事。きちんと働く。自分を必要とする場所が家庭内以外にもある。それは、ものすごく大事。毎日、仕事に通う。その姿自体が彼女の自信となり誇りとなる。きちんと働く。それがとっても大事。障害者が働くのは政府の為でも、補助金削減の為でもない。自分の為だよ。などと某ツイッターを見ながら思った。
2013年01月30日
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味噌を仕込む
この1年、味噌を仕込んでいませんでした。それまではずっと毎年仕込んでいたんですけどね。やっと今年はやる気になりました。今日届いたのは手造り米味噌セットいつもここのを愛用しています。楽天ではないのが残念ですが。美味しいですし、ほぼ失敗無しです。今日は大豆を水に浸けました。明日、煮てから潰して、塩切りした麹と混ぜて詰める予定です。ちなみに仕込む容器は野田琺瑯のラウンドストッカーきれいな容器で、出来上がり楽しみです。ラウンドストッカーで水に浸けた大豆。これで６セットです。
2012年12月22日
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セレナ、ガソリン漏れ
早朝、用事があって車に乗りました。で、エンジン掛けたらなんだか臭い！でもそれほど深刻に思わずに発車して、しばらく走ってからストップしたらポタポタポタ、、、、と音がします。えええ、、見ると車体の下にすごい臭いの液体が。。。慌てて帰宅。道路を見ると、べっとりとガソリンがついています。車を停車するとガソリン漏れは止まったみたいです。すぐに自動車保険の事故対応に電話。早朝ですが、すぐに電話に出ました。一応、レッカーに来てもらいました。様子を見て、今は漏れは止まっているので修理工場が開いてから、改めて連絡となりました。10時、ディーラーに電話しました。ディーラーがレッカーと代車を持ってきました。原因は夕方に判明。ディーラーの説明によると燃料のホースのプラスティックのロックが緩んだので圧力がかかるとガソリンが漏れる、との事。ホースを交換、ロック2カ所交換。その上で、ガソリンを満タンにしてパッキンからの漏れが無いかチェックする事になりました。今年、リコールがあって点検した時に触った箇所だそうです。だからって漏れて良いわきゃないけどね。もちろん、無料修理です。明日、セレナが戻ってくる。怖いなぁ、乗るのが。
2012年12月21日
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誕生日のプレゼント
むーさん、もうすぐ23歳です。平成生まれの女の子です。プレゼントは何が良いか聞いてみました。ゲームが良いそうです。ガールズモード よくばり宣言むーさん、全くと言って良い程ファッションに興味無し。なんですけどねぇ。もちろん、ニンテンドー３DSもセットです。これでしかできないそうなんで。そして、自分で欲しいからとお小遣い貯めてました。親孝行じゃのぅ。半額はむーさんの小遣い、半額は親が出しましょう。おめでとう２３歳！これからも元気に働こう！
2012年12月02日
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美容室へ
むーさんの髪が伸び過ぎなので、美容室へ行ってきました。ビフォーまあ、これはこれで悪く無いのですが、仕事中に髪をかきあげないといけないのはよろしく無いですね。アフターかなりスッキリ。ボーイッシュです。後頭部が自然にふっくらするのは羨ましい限りですね。初めて行く美容室だったのでおっかなびっくりでした。でも上手くやってくれた感じ。むーさんも気に入った様なので次回もこちらをお願いするかな。
2012年11月23日
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バスの中で
通勤帰りのバスの中の話です。このバスは国立大学教育学部付属養護学校の脇を通ってから私の乗るバス停に着きます。学校帰りの子ども達が乗っているのですが、後ろの席に座っている男子が前に座っている男子の襟元を引っ張ったり頭を押さえつけたり首を締めたりしています。「お前は言う事を聞かないからお仕置きだ！」とか、言葉も嫌な感じです。どんどんエスカレートしていく感じだったので「首を絞めてはダメ！止めなさい！」と叱りました。周りの子が説明に来たのですがどうも前に座っている男子は停車ボタンを押しまくるので学校に苦情が来ているので押さない様に怒っているんだとの事でした。「ボタンを押しまくるのはいけないけど、首を締めるのもダメ！」と繰り返して言っておきました。終点まで、2人とも静かになっていたので声をかけて良かったと思いました。むーさんの在学中もバス通学だったのできっとこういう場面があったんだろうなぁ。。。そんな事を思い出しながら一般のオバさんが叱っていかないといかんなぁ、などと思いました。
2012年10月29日
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